Assistentie

De juiste assistent vinden is niet altijd eenvoudig. In januari zijn we gestart met een nieuwe fulltime assistente die het jammer genoeg in maart alweer opgaf, en zelfs niet bereid was haar opzegtermijn uit te doen. De reden: ander werk gevonden. Zelf zou ik me als werkgever wel vragen stellen bij zo’n aanwerving, want wie zegt dat dit over een paar maanden niet opnieuw gebeurt.
samen spelen
Maar er is toch wel enige bescherming voor de werkgever voorzien in de wetgeving, namelijk de verbrekingsvergoeding. Een werknemer die weigert om de opzegtermijn uit te doen is dan verplicht om een bepaalde som te betalen die als compensatie geldt.

In het geval van een PAB-budget is die compensatie wel nodig, want je moet door het plotse wegblijven van je assistent opeens heel wat uren invullen op een andere manier die dan vaak duurder uitkomt en dus weer een hap uit je toch al krappe budget neemt. En daarnaast moet je opeens weer op zoek naar een andere assistent.
Gelukkig bestaat er een website die je daarbij kan helpen.

En natuurlijk kan je als budgethouder ook terecht op de vdab-site.
Je krijgt dan een paswoord waardoor je toegang krijgt tot het hele aanbod van werkzoekenden. Door een paar zoektermen te gebruiken kan je dan selecteren en deze mensen uitnodigen om te solliciteren. Wat niet altijd gebeurt hoor! Van de twintig werkzoekenden die wij een aanbod stuurden om te solliciteren kwam er één enkele reactie! Is de angst om te werken met een kind als Liesbeth echt zo groot?

Angelique Ondertussen zijn de assistentie-gaten ondertussen alweer een beetje gevuld. Angelique werkt nu deeltijds met Liesbeth maar omdat zij zelf nog les volgt op maandagen hebben we via Randstad iemand anders moeten zoeken om die dagen op te vullen. Voor de resterende uren zoeken we op een creatieve manier naar oplossingen.

Zo vallen onze pubers regelmatig in (tegen een vrijwilligersvergoeding die echter niet uit het PAB-budget mag betaald worden aangezien ze nog geen 18 zijn) en komt er af en toe ook een PWA-ster (Nancy) als kinderoppas voor Liesbeth. Met Nancy van het PWA PWA is nu niet direct het circuit waarvan je denkt dat het je de juiste assistent zou kunnen leveren. En toch! Het klikt wel tussen Liesbeth en Nancy en we zorgen ervoor dat Nancy hier tijdens haar uren een “opleiding” krijgt zodat ze leert wat assistentie inhoudt en hoe ze met Liesbeth kan communiceren in SMOG. Wie weet is dat de start voor een lange samenwerking. Misschien gaat ze zelfs mee als vrijwilliger op vakantie.

Toen we begin 2006 eindelijk konden starten met PAB beseften we nog niet echt wat ons te wachten zou staan.
Een heleboel positieve dingen natuurlijk, maar ook, en dat hadden we toen absoluut niet door, heel wat cijferwerk om min of meer rond te komen met een krap budget en heel veel uren denk- en rekenwerk om de roosters zo op te stellen dat je met dat budget zoveel mogelijk uren assistentie kan voorzien. Want bij een kind als Liesbeth dat eigenlijk voortdurend hulp en toezicht nodig heeft is het niet eenvoudig om het budget zo te beheren dat ze er maximaal nut uit haalt. Dat lukt ons uiteindelijk wel, maar enkel omdat we daar heel wat tijd en moeite insteken.

En toch blijven we zeggen aan andere personen met een ernstige handicap: doe zo snel mogelijk je aanvraag voor PAB. Want dit budget heeft voor ons mogelijk gemaakt Liesbeth verder te laten opgroeien in ons gezin en haar zo intensief te blijven stimuleren dat ze op haar eigen manier een heel stuk zelfredzamer kan worden.

Humo: Levensbeëindiging bij kinderen

U vindt het volledige artikel in Humo 3524
Een deel van het artikel vind U on-line .
En dit is onze reactie die we als lezersbrief instuurden:
Met pijn in het hart heb ik net het volledige artikel in Humo gelezen. Zo herkenbaar voor ons, ouders van Liesbeth.
Liesbeth werd bijna zeven jaar geleden twee maanden te vroeg geboren. Thuis, heel onverwacht. De dokter die de zwangerschap had begeleid zei een paar uur eerder nog aan de telefoon (komen was niet nodig) dat die “buikpijn” wel zou overgaan.
Liesbeth en ik werden naar het streekziekenhuis gebracht en een paar uur later werd zij naar het universitaire ziekenhuis van Jette gevoerd, waar men meer voor haar kon doen.
Die eerste weken van haar leven, een zo klein baby’tje dat “geholpen” werd door allerlei apparatuur, zuurstof, sondevoeding, geholpen om te plassen, zoveel draadjes en naalden in dat kleine hoopje mens.
Machteloos stonden we er bij te kijken, kregen nauwelijks uitleg. De dokter heeft ons geen enkele keer in zijn bureau geroepen. Onze vragen werden haastig beantwoord in de gang.
Op een bepaald moment was er sprake van een “kleine hersenbloeding”, wat ons er toe bracht om te vragen wat de gevolgen konden zijn. “‘t Ging maar om een lichte bloeding, er zou, eventueel, wat visuele schade kunnen zijn”. Dan denk je als leek dat een brilletje daarvoor een oplossing is.
Vandaag, bijna zeven jaar later, weten we wel beter. Liesbeth heeft quadriplegie (spasticiteit en verlamming over alle ledematen), CVI (ze was jaren volledig blind en leerde dank zij doorgedreven therapie wat zien), ze is volledig doof (en kan ook niet praten, gebruikt eenvoudige gebaren als communicatie), heeft een sensorische handicap, mentale schade en regelmatig aanvallen van epilepsie.
Liesbeth is de jongste van een groot gezin (drie biologische kinderen en vier pleegkinderen) en wordt enorm graag gezien.
Maar toch! Was men eerlijk met ons geweest in Jette, had men ons ronduit verteld dat de hersenschade zo groot was, we hadden gevraagd om haar te laten inslapen. Inslapen door iets minder in te grijpen.
Vandaag is Liesbeth een vrolijk kind dat dank zij haar eigen doorzettingsvermogen en de inzet van haar hele omgeving ongelooflijke vorderingen heeft gemaakt. Een kind dat sinds twee jaar ook over een PAB (persoonlijk assistentie budget) beschikt waardoor ze een deel van de dag kan haar eigen assistent heeft. We zijn verhuisd naar een grote stadswoning toen we beseften dat Liesbeth een slaap- en verzorgingsruimte op het gelijkvloers nodig had.
Via een website die vertelt over het leven van Liesbeth en meteen ook een boel links herbergt naar nuttige sites voor andere personen met een handicap proberen we dit alles ook meer zin te geven.
Liesbeth is gelukkig, vandaag. Maar hoe ziet haar toekomst er uit? De strijd om hulpmiddelen (we wachten al sinds september op een speciale computer die haar kan helpen om te leren communiceren met een synthetische stem, voor een looprekje aangepast aan haar huidige behoeften moeten we nog twee jaar wachten, enz.) maakt ons soms moedeloos.
Als een maatschappij ervoor kiest om zo’n kinderen in leven te houden door eindeloos ingrijpen, dan moet diezelfde maatschappij ook zijn verantwoordelijkheid opnemen.
Wij hopen van harte dat de euthanasiewetgeving in die zin wordt aangepast dat nodeloos lijden vermeden wordt, ook voor kinderen met hersenletsel.
Wat moeten wij haar later vertellen, als ze een puber, een jonge vrouw wordt met de aan haar leeftijd verbonden behoefte aan zelfstandigheid, een vriendje, een gezin?
Wat als zij op dat moment beseft dat haar leven met al zijn beperkingen niet voldoende is om haar gelukkig te maken? Mag zij dan alsnog om euthanasie vragen? Krijgt zij dan het recht om te sterven, uitgesteld recht?
Wie hierop wil reageren kan dat doen via onze website.

In Memoriam

konijntjes Ons konijntje kwam vandaag niet aangelopen als we de keukendeur opendeden. Normaal komt hij meteen om te wachten op zijn worteltjes.
En de wortelen die papa Andrew buiten op het terras had gelegd bleven onaangeroerd.
Dus maar even gaan kijken in het houten hok in de tuin en inderdaad, hij lag daar levenloos in ‘t hooi.

Zes jaar is hij geworden. Hij kwam bij ons toen Liesbethje nog heel klein was en hij was toen zelf nog een baby’tje.

Tom Liesbeth, die door haar sensorische handicap weigerde om zachte dingen aan te raken (speelgoedknuffeldiertjes) vond het wel fijn om urenlang met dat kleine konijntje op haar buikje te liggen.

‘t Konijntje werd Marianne genoemd en pas een paar jaar later kregen we van een “kenner” te horen dat het eigenlijk een mannelijk diertje was. Dus werd “zij” een “hij” en Marianne werd Moriaan genoemd.

Moriaantje had hier een goed leven. Vrij rondlopen in de tuin en dagelijks een grote portie verse groenten, af te halen aan de keukendeur. Goede vriendjes met de honden en de poezen, en altijd van de partij als iemand buiten op het terras zat of als Liesbeth in de zandbak speelde.

Tom en Bill en Liesbeth Samen met Suzanne ben ik gaan kijken in de winkel of ze kleine konijntjes hadden. En ja hoor, twee kwamen er mee naar huis. Twee dametjes, maar toch een Tokio Hotel-naam gekregen: Bill (de witte met lang haar) en Tom (het kortharige zwartje).

Voorlopig, omdat ze nog wel erg klein zijn, houden we ze nog even in een kooitje binnenshuis. Zo krijgen ook de honden en de poezen de kans om er aan te wennen. En over een maand, als de lente er écht is, mogen ze ook vrij in de tuin rondlopen.

Liesbeth is in elk geval opgetogen met de nieuwe aanwinst. Maar dat is, hoop ik, duidelijk op de foto’s.

Dominiek

Gisteravond kwam Jan-Jan Sabbe spreken tijdens onze EEP-bijeenkomst over PTP (persoonlijke toekomstplanning). Hij gebruikte daarvoor een interessante dvd die ons het verschil nog eens duidelijk liet zien tussen leven in een instelling en alleen wonen met PAB.
Jan Jan Sabbe.doc

Naast de dvd bracht hij ook Dominiek mee die een van de hoofdrollen heeft in de documentaire. Zo konden we hem ook persoonlijk bijkomende vragen stellen.

Dominiek Wie Dominiek wil leren kennen kan doorklikken naar zijn website en/of zaterdagavond naar Familie kijken op VTM waarin Dominiek een figurantenrol als politieagent zal spelen.

Dominiek is een persoon met een licht mentale handicap die er met behulp van zijn netwerk (vriendenkring) in geslaagd is een zelfstandig leven op te bouwen. Hij heeft bovendien een erg warme persoonlijkheid en hij straalt wijsheid uit.

Laat ons dus maar hopen dat de minister van welzijn bereid zal zijn om PTP verder financieel te steunen. Ik hoop in elk geval dat Liesbethje met de nodige ondersteuning ook haar leven als volwassene zal kunnen uitbouwen en net als Dominiek haar eigen plaats in de maatschappij zal veroveren!

VlaM

VlaM Neen, geen tikfout!
VlaM staat voor de titel van Vlaamse Madam van het jaar die mij vandaag werd toebedeeld door de vrouwelijke parlementsleden van N-VA ter gelegenheid van de internationale dag van de vrouw.
Omdat ik er zelf van overtuigd ben dat ik die titel niet kreeg omwille van wie ik ben, maar wél omwille van waar ik voor sta (pleegzorg, gehandicaptenwerking , vrijwilligerswerk) wil ik die graag met jullie allemaal delen.
Jullie die allemaal op één of andere manier betrokken zijn bij mensen met één of andere beperking en om die reden naar deze site surfen.
vrouwendag080306 persbericht .pdf (N-VA persbericht over de toekenning van de titel VlaM (Vlaamse Madam van het jaar))

Interessante vormingsavonden

Traditioneel organiseert KVG weer enkele zeer interessante vormingsavonden.
Avonden rond verwerking, erfelijkheid, verhoogde kinderbijslag, diagnosecentra, enz.

Voor meer uitleg klik op deze link. KVGvorming08.doc
Inschrijven kan zowel telefonisch als via mail.