Hutsepot

Hutsepot…. neen, geen gerecht maar een hutsepot van mooie en leuke en moeilijke en trieste momenten, deze laatste weken.

Eerst, zoals beloofd in het vorige stukje, wat info over de nieuwe aanwinsten van Liesbeth.

Een trilkussen, gevonden op een Nederlandse website. 30 cm op 30 cm, makkelijk schoon te maken. Liesbeth neemt het meerdere keren per dag vast, drukt het dan tegen haar gezicht of haar buik. Geniet duidelijk van het trillen. s’ Avonds neemt ze het kussentje vaak mee naar bed, steekt het dan onder haar pyjama-pull. Genieten!

Toen de tv een keertje te lang bleef aanstaan zag ik toevallig een stukje van de tv-winkel. Je weet wel, die overdreven filmpjes van wondermiddelen die je dan meteen kan bestellen. Nu was er toch iets bij wat mij intrigeerde, een toestelletje om passief lichte beenbewegingen te doen, goed voor je bloedsomloop en tegen krampen. Ik zocht de volgende dag wat reviews op en zag ook dat soortgelijke toestelletjes vaak in zorgwinkels worden verkocht. Iets voor mij, dacht ik. Maar toen het geleverd werd wou ik het eerst eens uitproberen met Liesbeth en kreeg het niet meer terug! Liesbeth vindt het echt heel fijn, gebruikt het terwijl ze (op een gewone stoel) aan tafel zit voor de uurtjes logo, of terwijl ze speelt met haar frutsels. Haar ‘stapmachientje’ registreert het aantal stappen, en sommige dagen zit ze aan 3000!

Sneeuw zorgde voor vrolijke gezichten hier. Vooral bij de kinderen dan. Zelf vind ik ’t minder leuk als ik net een boodschap moet doen met de auto. Maar mooi is ’t wél! Ook voor Liesbeth werd het genieten en leren sneeuwballen gooien.

Zien dat Liesbeth ‘goed bezig is’, het doet ons telkens weer plezier!

Maar tegelijk ging er in de voorbije weken ook wel één en ander mis. Onze jongste pleegzoon verblijft op de weekdagen (behalve vakanties) van maandag tot vrijdag telkens in een behandelingscentrum voor autisme en psychoses. Iedereen, zowel de gebruikers als het personeel, testte daar na de kerstvakantie nog negatief op covid-19. Een geruststelling!

Maar dan kregen we opeens, op maandag 18 januari om 23.30u, een telefoontje dat een begeleidster positief was. Er werd ons gevraagd om de volgende ochtend onze pleegzoon op te halen om thuis in quarantaine te gaan. Idem voor zijn hele leefgroep (6).

Beangstigend, want gezien er hier meerdere risico-patiënten voor Covid in huis zijn houden we ons al meer dan 10 maanden aan alle mogelijke veiligheidsmaatregelen. Echt in quarantaine in zijn kamer, dat wisten we van tevoren dat zoiets niet haalbaar was. We zochten dus een ‘gulden middenweg’. Iedereen zo veel mogelijk met FFP2-masker aan. Alleen even uitdoen als er écht veel afstand was. Jongste aan aparte tafel laten eten. Nog meer handen wassen, alcoholgel, enz. Nog vaker (d.w.z. meerdere keren per dag!) iedereen temperatuur en saturatie meten, enz. De quarantaine werd nog verlengd omdat er nadien bleek dat er ook nog een leefgroep-vriendje positief was. Dus was ’t laatste contact op dinsdag 19 januari. Laatste test voor de jongste was gisteren. En zoals hij zelf zei: hij kreeg vandaag het positieve nieuws dat hij negatief was voor de test. Maar spannend en zenuwslopend was deze periode wél!

Vorige zondag kregen we dan ook nog slecht nieuws. Schoonbroer van Andrew, nonkel van Liesbeth dus, plots overleden. Dat zorgde deze dagen voor een triest tintje! Zeker nu er in corona-tijden niet zomaar over en weer kan gereden worden. Claire, de zus van Andrew, en haar nu overleden man wonen in de buurt van Parijs. Allemaal niet evident dus.

Maar met het goede nieuws van deze morgen dat de jongste géén covid heeft gaan we er in de komende weken weer tegenaan!

Dagbesteding

Voor wie zich afvraagt hoe Liesbeth zich, na 10 maanden thuis sinds de eerste corona-uitbraak, nog dagelijks goed bezighoudt even een blik op haar ‘agenda’ van de laatste weken.

Elke ochtend begint met ADL en een kattenwasje. Liesbeth staat daarbij recht en houdt zich vast aan de wasbak. Aankleden (en kiezen wat ze wil aandoen!), een vleugje parfum en daarna uitgebreid ontbijten samen met haar assistente. Ochtendmedicatie niet vergeten! Liesbeth pakt de pilletjes van de tafel en steekt ze in haar mond (fijne motoriek!), slikt ze moeiteloos door en drinkt pas daarna een beker water. Daarna moet de tafel afgeruimd en met een natte vod weer proper gemaakt worden. Liesbeth poetst grààg! Maar de thermoskan met koffie (déca!) die moet wel op haar tafel blijven staan zodat ze zeker is dat ze nog meer koffie krijgt!

Even ruiken! Niks in de pamper!

Daarna voor de poppen zorgen! Sinds kerst is haar poppenfamilie uitgebreid met een jongetje. Volledig in vinyl, dus minder soepel dan haar andere poppen. Maar wel ‘natuurgetrouw’. Deze pop ’s morgens een propere pamper aandoen vergt dus iets meer tijd, want nu kan ook zijn bips en piemeltje met een babydoekje worden schoongemaakt. Als haar poppengezin er weer goed uitziet kan het gefrutsel beginnen.

Zoals veel mensen met autisme is Liesbeth graag bezig met ‘frutselen’. Zo heeft ze daar een hele periode nopperblokken voor gebruikt die ze eindeloos uit het emmertje haalde en weer opruimde. Valt er per ongeluk één op de grond dan doet ze er alles aan om die weer te pakken te krijgen. Zélf (diep bukkend vanuit haar rolstoel) en als dat echt niet lukt door de assistent ertoe aan te zetten om het blokje aan haar te geven. Ook de magneetblokken werden al eens enkele maanden als frutsels gebruikt. De laatste maanden gebruikt ze vaak doosjes met kaartjes. Of memospelletjes en de pas vorige week gekregen kokers met dieren. Deze speeltjes op de tafel zetten en het één voor één uithalen en daarna weer in de doosjes of kokers steken kan beginnen.

Na een uurtje frutselen begint de dag pas écht voor Liesbeth. Afhankelijk van welke assistent die dag dienst heeft en een béétje van de weersomstandigheden (hoewel een dikke jas aandoen ook ok is voor Liesbeth!) gaat ze mee helpen om in haar kamer te stofzuigen, laat ze haar nagels lakken of helpt ze de was opvouwen. Ze probeert ook om haar eigen was op de juiste plaats weg te bergen. Andere assistenten doen een wandeling in de buurt met haar (pop mee in de babydraagzak!) die gerust een paar uur mag duren voor Liesbeth.

Rond de middag is er vaak een assistentenwissel. Liesbeth lijkt de wekelijks weerkerende roosters uit haar hoofd te kennen. Als ’t eens een keertje anders loopt dan ze gewoon is laat ze dat duidelijk merken!

Liesbeth eet meestal samen met haar assistent. Twee borden. Gelukkig wel met véél groenten. Sommige assistenten slagen er in haar zelf te laten eten met een lepel of een vork, bij andere staat ze er op dat ze ‘bediend’ wordt.

Ze eet eigenlijk moeiteloos vrij gezond. Haar tussendoortjes bestaan meestal uit fruit of een yoghurtje. Snoep en koekjes, ze lust dat wel maar vraagt er zelden zelf naar. Na de middagmedicatie en de koffie (!!!) volgt er vaak logo. Of ‘thuisleren’. De logopediste van Liesbeth (Sofie) is tegelijk ook haar leerkracht voor thuisonderwijs. Met de uren TOAH (tijdelijk onderwijs aan huis) én de reguliere uren logopedie samen heeft ze toch een aantal lange sessies met Sofie per week.

Met Sofie samen leert ze beter communiceren met gebaren. Daarbij maken ze gebruik van heel wat gezelschapsspelletjes, boeken met foto’s, leer-materiaal (houten puzzels waarbij bv de juiste voeding bij het juiste dier moet worden gelegd, memokaarten, enz) en alles wat maar kan ‘besproken’ worden (de maaltijd, de andere gezinsleden, de poppen, nieuwe kleren, …).

De 5 ‘kleintjes’…

De resterende uren van de namiddag worden dan verdeeld tussen ‘schommelen’ (in de hangstoel), met de bal spelen (Liesbeth kan goed mikken en vangen), in de ring (een verplaatsbare, niet te hoge basketring) gooien, een wandeling, jacuzzi tijdens het lente- en zomerseizoen, en tijd voor een uitgebreid bad! Dat bad speelt een heel belangrijke rol in haar leven. Ze kan er soms meer dan een uur in blijven, spelend met wat plastieken spulletjes en soms ook haar eigen lichaam ontdekkend. In en uit bad geraken doet ze grotendeels op eigen kracht, maar altijd met de hulp van een assistent om haar rolstoel vlak bij het bad te zetten, handdoek er in zodat ze het rolstoelkussen niet nat maakt, de rolstoel stevig vasthoudend om te voorkomen dat hij wegrolt ondanks de remmen (altijd versleten, die remmen!) en waar nodig Liesbeth ondersteunend zodat ze niet valt. maar echt hef en tilwerk is er niet bij. Ongelooflijk hoeveel kracht Liesbeth in haar armen en schouders heeft om zichzelf zo vanuit de rolstoel in het bad (en omgekeerd) te krijgen. Afdrogen, kleine kwetsuurtjes of blauwe plekken verzorgen, nagels knippen indien nodig, bodylotion (vindt ze heerlijk!). Pyjama aan. En niet om ’t even dewelke! Liesbeth heeft zo haar voorkeuren!

Daarna is het dan weer etenstijd. Brood of nog een warme hap. De medicatie ook weer natuurlijk! Vaak is er daarna nog kiné. Ingrid, de kinesiste, laat haar dan eerst wat oefeningen doen op haar bed. Daarna komt het stappen met de K-walker. Nu het zo koud en nat is maakt ze een paar toertjes door haar kamer en de hal, maar meestal is dat (indien nodig met warme jas aan) buiten op het terras. Enkele keren vanuit haar kamer naar de eettafel achteraan en terug. Mét hellingen!

De dag afsluiten doet Liesbeth vaak met nog een uurtje frutselen aan haar tafel. En als assistent Maya dienst heeft gaan ze samen op haar zitbank zitten en doen ze spelletjes op de tablet.

Rond 20u gaat Liesbeth dan naar bed. De kleinste pop (prematuurtje ‘kleine Liesbeth’) gaat mee en slaapt in een maxi-cosi naast het bed van Liesbeth. Met de traplift natuurlijk. Iets waar ze na jaren nog altijd even blij mee is. Liesbeth is dan echt wel aan naar-bed-gaan toe, vraagt dat ook zelf, maar slaapt zelden snel in.

Haar dagen zijn goed gevuld. Hoewel ze eigenlijk veelal haar eigen ruimte gebruikt is er toch veel contact met de rest van het gezin. Haar ruimte grenst aan de living en tussen de beide kamers is een groot raam. Liesbeth ziet dus wat er gebeurt, wie er is, kan iemand roepen door op de ruit te tikken of ons iets vertellen of vragen in gebaren. En natuurlijk lopen we allemaal geregeld haar kamer in. Soms vindt ze dat leuk en op andere momenten stuurt ze ons al snel weer weg. Dat is haar goed recht natuurlijk. ’t Is immers wel hààr ruimte!