Juni-beelden

Leuke foto’s van een Liesbeth die zich goed stelt in de Covid19-thuisblijfperiode.

De zorg voor haar poppenkinderen neemt (gelukkig) heel wat tijd in beslag. Wandelen met de poppen hoort daar natuurlijk ook bij!

En ’t weer was meestal echt goed, dus kon ook de jacuzzi veel gebruikt worden. Altijd een succes bij Liesbeth!

En ook was er een keer héél bijzonder bezoek voor Liesbeth! De juffen! Een leuk weerzien, dat zeker. Maar géén aanleiding voor Liesbeth om weer te beginnen vragen of ze naar school mocht. Alsof ze snapt dat het toch niet kan/mag.

En nu, al maanden thuis, begint de échte vakantie :-).

Voor wie op zoek is naar een job, of iemand kent die interesse heeft in assistentiewerk, klik even op deze link.

Helpen jullie mee om Give us a break te steunen?

’t Zijn nog steeds onzekere tijden om vakantieopvang voor kinderen met een beperking te organiseren. En veel van de activiteiten die door derden werden gepland om ons te helpen om geld in ’t laatje van Give us a break te brengen, konden niet doorgaan omwille van de Corona-maatregelen.

Gelukkig komen er ook steeds nieuwe initiatieven, zoals Rotary Ronse die ontsmettende handsprays verkoopt aan 5 euro per stuk en met de opbrengst enkele goede doelen steunt (waaronder Give us a break)! Dat die sprays erg handig zijn in deze periode staat buiten kijf!

Dus hopelijk bestellen jullie er ook een paar. Door die sprays te kopen en te gebruiken helpen jullie niet alleen mee om dat virus in toom te houden, maar jullie helpen ook onze kinderen met een beperking die toch alweer uitkijken naar de Guab-activiteiten.

Bestellen kan je zo:
In samenwerking met Rotary Ronse organiseert de vzw Give us a Break de verkoop van een desinfecterende handspray aan 5 euro per stuk. Stuur ons een bericht (of mail op info@giveusabreak.be) met vermelding van je naam, adres, telefoonnummer en het aantal sprays. De betaling dient vooraf te gebeuren per overschrijving op het rekeningnummer van Give us a Break met vermelding (bestelling handspray X stuks). Ons rekeningnummer is BE07 1030 5773 4266. Van zodra we uw bestelling hebben ontvangen, nemen we zo snel mogelijk contact met u op om de levering of afhaling te bespreken. Bijkomende info op 0476 60 43 61 of 0470 60 20 60

Alvast dankjewel, namens Liesbeth, Benito, Juliette, Thomas, Pieter-Jan, en zoveel andere kinderen.

Ons vervelen? Neen hoor!

Hoewel we nu toch al sinds 13 maart met z’n allen thuis zijn, is er voor de meeste van ons geen tijd om ons te vervelen.

Zelf bestelde ik een goedkope naaimachine aan ’t begin van de lockdown en gebruikte ik mijn ‘vrije uurtjes’ om mondmaskers te maken voor onze familie, vrienden, enz. Eerst heel moeizaam, zelfs de draad in de machine rijgen op de juiste manier vond ik aartsmoeilijk, maar al mondmaskers naaiend in verschillende modellen kwam ook de goesting om méér te kunnen. Nu ik deze week voor moederdag een veel betere naaimachine kreeg met allerlei leuke snufjes en mogelijkheden aan, ben ik nog lang niet uit-genaaid. Eigenlijk best ontspannend! Voor Liesbeth ook wel leuk dat ik nu eens zelf een kleedje voor haar Lylie in elkaar kan steken. En ja, Suzanne, ik zal écht wel leren om een bloes of een rok voor jou in elkaar te krijgen, maar voor mij is dit allemaal nieuw en ik heb er wat tijd voor nodig.

Ook ons Liesbeth probeert haar steentje bij te dragen aan de ‘klusjes in huis. Onder leiding van assistent Marleen leert ze stofzuigen, dweilen en zelfs strijken! Ze is apetrots als ze ‘gewerkt heeft’.

Na de zware epilepsie- aanval van twee weken geleden is ze echt goed hersteld. wel zijn we deze week nog naar de radioloog moeten gaan omdat haar ene arm donkerder (blauwer?) is dan haar andere. Blijkt dat er vloeistof van het infuus is ‘gemorst’ in haar arm en dat zou de oorzaak zijn. Gaat vanzelf verteren, zei de radioloog. Ik vermoed dat dat gebeurd is voor ik in het ziekenhuis bij haar was. Eerst mocht dat immers niet en na een uurtje belden ze om toch maar te komen omdat ze zo ‘rusteloos’ was. Ze heeft vast zelf aan het infuus geprutst en getrokken.

Net als wij geniet ze van de mooie, zonnige dagen. Jacuzzi en samen buiten eten. Stiekem soms een beetje vakantiegevoel.

Van de school van Liesbeth weten we ondertussen dat die enkel voor een zeer klein groepje leerlingen nog opstart dit schooljaar. Niet voor de afdeling van Liesbeth. Ze zal dus nog wel een hele tijd thuis zijn en mee kunnen helpen bij de klusjes. Maar wél fijn dat de juffen regelmatig van zich laten horen. Een telefoontje, stoepbezoekje, een lesje smog dat wordt doorgestuurd en zelfs een fotoboekje met alle vrienden van de klas er in.

Rollercoaster

Vrijdagochtend. Liesbeth, die altijd bij één van ons in bed slaapt omdat we bang zijn dat we te laat zouden komen als ze een epilepsie-aanval zou doen, lag naast mij in ’t grote bed. Al wakker van half drie! En mij wakker houdend op alle mogelijke manieren. Onrustig, storend, eisend,…

’t Liep echt wel de spuigaten uit en ik vroeg mij al af vanwaar dit vervelende gedrag kwam. Natuurlijk probeerde ik haar te overhalen om wat te slapen (en mij ook wat slaap te gunnen), maar mijn pogingen hadden weinig of geen succes.

Op een bepaald moment, ik had haar mijn rug toegekeerd, voel ik een ritmische beweging. Die bleef aanhouden, dus mij, nog maar eens, omgedraaid en ik zie dat ze, half op haar buik liggend en steunend op haar handen, haar hoofd heftig schokt.

Ik raak haar aan om te zeggen dat ze moet stil liggen en doordat ze totaal niet reageert op mijn aanraking besef ik dat ze in een epilepsie-aanval zit. Anders dan alle eerdere aanvallen.

Totaal onverwacht ook, want de trigger die elke aanval vooraf gaat is koorts (had ze niet) of echte paniek (in bed???).

Ik bel onmiddellijk de papa wakker: “Kom vlug met de noodmedicatie”. Eén minuut later staat Andrew bij het bed met de vloeibare valium die bij haar als noodmedicatie gebruikt wordt. Glazen flaconnetje openen (kopje afbreken), de vloeistof opzuigen door een injectienaald, naald verwijderen en de vloeistof in haar anus spuiten. Als alles goed gaat zien we de epilepsie dan na enkele minuten afnemen. Dat gebeurde deze keer totaal niet. Een tweede dosis ingespoten. Nog maar heel weinig verbetering merkbaar.

Andrew belde dan maar het noodnummer en ik wekte Suzanne in de aangrenzende kamer die onmiddellijk haar zus te hulp schoot. Ambulance en mug waren vrij snel ter plaatse. Gemaskerd, zoals het hoort in deze Covid-19-periode. Ook zij slaagden er niet in om Liesbeth uit de epilepsie-aanval te krijgen, stelden ondertussen vragen (koorts, saturatie, frequentie van aanvallen, wanneer laatste aanval gehad, enz).

Liesbeth was erg bleek. Ze leek ons wel te volgen, maakte heel af en toe beetje contact, maar kwam niet echt bij.

De dokter besloot de brandweer in te schakelen om haar door het raam (eerste verdieping) naar beneden te brengen want haar van de trap afdragen was op dat moment voor het zorgteam geen optie meer.

Papa mocht mee in de ambulance maar werd na een kwartiertje al weer naar huis gestuurd wegens de speciale regels die deze periode in elk ziekenhuis gelden. Liesbeth werd in de Covid-afdeling onderzocht want 100 % zekerheid dat ze niet besmet is heb je nooit.

Na een half uurtje kregen we telefoon dat er toch iemand mocht komen om bij haar te blijven want dat ze heel onrustig was en ze daar niet echt tot haar konden doordringen. Logisch, gezien haar meervoudige beperking en haar doofheid. Andrew bracht mij naar de spoed waar ik onmiddellijk werd doorverwezen naar de Covid-afdeling. Mijn eigen (zelfgemaakt) mondmasker bleek te voldoen en ik werd bij Liesbeth gebracht in een ruime kamer waar ze, met chirurgisch masker en in een ziekenhuishemdje in een bed lag, omgeven door toestellen die haar functies controleerden. De herinnering aan haar eerste levensweken in het UZ van Jette schoten me even door de geest.

Lylie, haar lievelings-reborn, had ik meegenomen en daar reageerde ze even op. Covid-test was al afgenomen, RX ook en er moest ook een scan gebeuren. Anderhalf uurtje samen gewacht, vaak hand in hand. Na het eerste uur deed ze alweer mee met het handknijpspelletje wat ik in bed ook regelmatig met haar speel (ik knijp lichtjes in haar hand en zij knijpt terug, ik knijp daarna bv drie keer en zij herhaalt,…). In ter plaatse uitgevonden gebaren uitgelegd dat ze naar de scanner moest (alleen, ik mocht niet mee). Maar blijkbaar had ze ’t wel begrepen want hield ze zich heel rustig tijdens transport en onderzoek. Tussendoor het thuisfront en de ochtendassistent Marleen (die het hele gebeuren met ambulance en brandweer had meegemaakt) gerustgesteld dat het wel goed kwam. Daarna nog bij de neurologe langs die net als wij geen idee had waardoor de epilepsie-aanval was ontstaan. Daarna mocht Liesbeth mee naar huis want in het ziekenhuis blijven zonder dat het écht nodig is is in deze Corona-periode niet aangewezen.

Thuis tegen 13u. Snel iets opwarmen om te eten voor ’t gezin. En een maaltijd bij Liesbeth brengen in haar kamer (honger had ze wel nog niet). Daar bleek haar avondmedicatie (normaal had ze die donderdagavond moeten innemen bij haar maaltijd) nog te staan. Blijkbaar vergeten toe te dienen door haar vaste assistent. Een spijtige vergetelheid die zware gevolgen had. En tegelijk een opluchting dat we nu de oorzaak van deze zware epilepsie-aanval kennen.

Ondertussen is Liesbeth weer bijna de oude. Ik merk wel dat ze nog wat moet bekomen van de emoties, maar we zijn in elk geval erg dankbaar dat ze er nog is! Een dikke pluim voor de goede zorgen van de hulpverleners!

Zorgen voor ‘kleine Liesbeth’ en Lylie

Liesbeth komt nog steeds met een glimlach en regelmatig een schaterlach de dagen door. Dagen zonder school.

Het Corona-virus, of Covid-19, houdt ons land, of eigenlijk bijna de hele wereld, nog steeds in zijn ban. De dagelijkse update om 11u geeft ons het aantal mensen waarvan de besmetting bevestigd werd, het aantal dat in een ziekenhuis in België is opgenomen met Corona, maar ook hoeveel mensen in een afdeling intensieve zorgen liggen, hoeveel van hen er beademd worden en het sterftecijfer van de afgelopen 24 uur.

De scholen zullen ook na de paasvakantie nog niet heropenen en de leerkrachten bereiden zich voor om nieuwe leerstof via digitale middelen aan te brengen.

Gelukkig zijn er ook lichtpuntjes! Al is ’t maar dat we hier als gezin nog steeds allemaal in goede gezondheid verkeren. En dat we ’t nog steeds kunnen rooien zonder al te veel frustraties en irritaties, want uiteindelijk zijn we door de maatregelen die door de overheid worden opgelegd wel ‘gedwongen’ om 24u op 24u in elkaar’s nabijheid te leven.

Voor Liesbeth is er gelukkig nog steeds een assistent aanwezig tijdens de daguren. Daniël en Marleen wisselen elkaar af op de weekdagen en op zondagen en in wat eigenlijk de paasvakantie is komen ook Bo en Annaïs assisteren. De reborns ‘kleine Liesbeth’ en Lylie zorgen voor structuur in de dagen. Zij moeten immers op tijd netjes worden gemaakt, te eten gegeven worden, mee uit wandelen worden genomen!

Zorgen voor ‘kleine Liesbeth’ en Lylie is voor Liesbeth een dagtaak! We laten jullie even mee-genieten!

Corona, een nachtmerrie.

In december 2019 werd in de Chinese miljoenenstad Wuhan een tot dusver onbekende ziekte waargenomen die begon als een simpele verkoudheid met keelpijn en droge hoest maar vaak eindigde als een longontsteking. Het nieuwe Corona-virus kreeg de naam Covid-19.

In slechts een paar maanden tijd werden meer dan 80.000 mensen in de buurt van Wuhan besmet en daarvan zijn er meer dan drieduizend gestorven.

Het nieuwe virus kwam al snel ook in Europa terecht en sloeg hard toe in Italië. Na de krokusvakantie, met de terugkeer van de ski-toeristen, kregen ook wij er mee te maken.

0ndertussen zijn wereldwijd meer dan 440 duizend mensen besmet en zijn er bijna 20.000 aan overleden.

Met enige ongerustheid hebben we onze kinderen na de krokusvakantie opnieuw naar school gestuurd eind februari. Maar amper een paar weken later hebben we hen thuisgehouden, twee schooldagen voor er door de overheid werd besloten alle scholen te sluiten en enkel nog opvang te organiseren voor ouders die geen andere, veilige, opvang hadden.

Naast de onrust en de extra hygiëne-maatregelen (zéér frequent handen grondig wassen) veranderde er heel wat in ieders leven. Een soort lockdown werd van kracht waardoor iedereen wordt gevraagd om thuis te blijven, alleen een wandeling in de buurt kan nog zolang je ‘social distance’ respecteert (anderhalve meter van mensen vandaan blijven die niet in je gezin wonen).

Voor Liesbeth begon de ongewilde periode van niet naar school mogen al op 13 maart. Gelukkig waren in de voorafgaande dagen haar ‘kindjes’ hier aangekomen. Twee reborn-baby’s om voor te zorgen. Eéntje is een prematuur, heel licht van gewicht en heel klein, een beetje zoals Liesbeth was toen ze naar huis mocht na anderhalve maand op neonatologie in UZ Jette.

Het baby’tje kreeg de naam ‘Kleine Liesbeth’ en al meteen kreeg Liesbeth van Diane een rieten wiegje en vonden we 2-dehands een maxi-cosi. Kleertjes voor het kleintje hebben we nog niet zoveel, want maatje 44 vinden we niet direct aan een (betaalbare) prijs. Liesbeth was meteen een bezorgde moeder voor ‘Kleine Liesbeth’. Maar ook maakte ze al heel snel duidelijk dat ze nog een kindje wou.

Toen ik advies vroeg over de aankoop van een tweede reborn voor Liesbeth aan een mevrouw die we eigenlijk al heel lang kennen via onze VPKB-kerk hoorde ik dat zij, Lydia, zelf zo’n reborns maakt. Zij bood onmiddellijk aan om er één aan Liesbeth te geven. Heel kort daarna kwam de post een mooi ingepakt pakket brengen. We laten jullie even mee genieten!

Omdat Lydia de baby gaf aan Liesbeth werd het nieuwe kindje Lylie genoemd.

Met twee kinderen om voor te zorgen heeft Liesbeth het best druk. Het kleinste neemt ze ’s nachts mee naar boven terwijl Lylie beneden in het wiegje slaapt. Lylie mag dan weer regelmatig eens mee op stap, in een buikdrager.

Het Corona-virus houdt ons waarschijnlijk nog een hele tijd in zijn greep. Gelukkig zijn wij hier nog allemaal in goede gezondheid. En Liesbeth die geniet van de zorg voor kleine Liesbeth en Lylie!

Update, na een (te) lange blog-pauze

Lang geleden dat ik hier nog eens Liesbeth-nieuws doorgaf.

Een tijdlang was Liesbeth niet ons grootste zorgenkind in huis. Haar oudere zus nam even die plaats in!

Maar dat zou natuurlijk geen reden mogen zijn om niet af en toe een nieuwtje te posten of een paar leuke foto’s online te zetten. Dat ga ik nu meteen goedmaken met wat foto’s van de periode sinds mijn laatste schrijfsel.

Het najaar, met in december paardrijden met haar klas maar ook met sinterklaas en kerst,…

Een kerstvakantie zonder Give us a break, dus voor Liesbeth een vakantie waarin ze elke dag zeurt om naar school te mogen gaan.

In de krokusvakantie werd de nieuwe locatie voor Give us a break in gebruik genomen en die kon op de goedkeuring van Liesbeth rekenen!

Bedenkingen bij ‘Inclusief’

Zondag 8 september was er een opmerkelijke documentaire te zien op Canvas. Voor wie net als ik de uitzending gemist heeft is ze via deze link nog te bekijken tot 8 oktober: Inclusief.

Mijn bedenkingen bij de documentaire zet ik hier even op een rijtje.

De titel van de documentaire, ‘Inclusief’, had bij mij de verwachting opgewekt dat het over veel meer zou gaan dan alleen over onderwijs. Want inclusief leven is toch wel een veel breder begrip.

De documentaire maakt van de kijker een toeschouwer die op een intieme wijze kan mee kijken. Zonder opsmuk, zonder commentaarstem, zonder een mening op te dringen aan de kijker.

Bij Irakli kreeg ik een goed gevoel. Een jongen met een zware fysieke handicap (cp) die met de ondersteuning van zijn assistente gewoon onderwijs volgt en dat eigenlijk ook aan kan op die manier.

Chapeau voor zijn ouders die, om hem in de klas te kunnen voorzien van voortdurende assistentie, thuis veel van de zorg zelf opnemen. Vermoedelijk is zijn pab-budget onvoldoende om zowel thuis als op school assistentie in te schakelen.

In de documentaire lijkt hij enig kind te zijn. Hier bij ons zou dat niet lukken omwille van de andere kinderen en hun zorgnood.

Nathan, een heel stuk ouder al, kan zo te zien mits kleine aanpassingen wel functioneren in zijn klas, zonder assistent. Hij heeft een band met de andere leerlingen die hem helpen waar nodig, zonder betuttelen. De leerkracht betrekt hem bij de lessen.

Rosie, in de kleuterklas, vraagt heel wat energie van de juf om haar de extra aandacht te geven die ze nodig heeft. Als de juf er zélf achter staat en geen al te grote klas heeft is dit misschien haalbaar.

Maar voor de meester en de klasgenoten van Sami lijkt het mij minder evident. Sami vraagt door zijn hyperactiviteit en gedrag héél veel ondersteuning en aandacht wat niet alleen voor de leerkracht belastend is maar ook van de klasgenoten heel wat begrip vraagt.

De documentaire liet ons echt mee-leven in de klassen van deze vier kinderen. En hoe onwaarschijnlijk het ook klinkt, het heeft mij, die vroeger een onvoorwaardelijk voorstander was van inclusie, toch wel nog een stukje méér doen twijfelen aan het altijd haalbaar/wenselijk zijn van onderwijs voor kinderen met een handicap/extra zorgnood in een ‘gewone school’.

————————–

Liesbeth ging als kleuter (vanaf dat ze 2,5 jaar oud was) gedurende bijna vier jaar naar een gewone kleuterschool. De wijkschool Floréal in Ronse.

Ze werd er opgevangen door twee ervaren juffen. En elk uur van de dag begeleid door ofwel een door ons ingeschakelde kinderoppas of assistent, of een stagiaire van de GO-school van Oudenaarde, ofwel door mijzelf. Haar logo en kiné kwamen op school. De thuisbegeleidster kwam af en toe advies geven.

En eigenlijk liep dit best goed! We zorgden zelf voor de nodige aanpassingen, van drempelbrug over schuine werktafel, aangepast lesmateriaal, enz. Als je even zoekt op deze website en gaat kijken naar de periode 2004 tot 2007 kan je daar nog wel wat informatie (en foto’s) over terugvinden.

Liesbeth voelde zich goed in de klas en hoewel ze héél veel ontwikkelingsachterstand had leerde ze toch door het contact met de andere kleuters. Door de constante begeleiding (de eerste jaren zonder dat ze daarvoor een pab-budget had) durf ik ook stellen dat noch de leerkracht, noch de medeleerlingen dat als te veel extra belasting hebben ervaren. Er zijn nu nog steeds enkele klasgenootjes van toen die een kaartje voor Liesbeth in de brievenbus steken als de feestdagen er aan komen, wat wél plezier doet.

Dat er aan dit mooie inclusie-verhaal geen vervolg werd gebreid in de lagere school is zeker niet omdat het op een bepaald moment mis liep. Wél omdat de directeur van de vervolgschool, die eerst heel enthousiast was, toen het moment aanbrak om van kleuter naar lager onderwijs te gaan, opeens een heel andere mening was toegedaan en weigerde om Liesbeth als leerling te aanvaarden onder het mom van dat zijn leerkrachten dat niet zagen zitten. Nadien hoorde ik van diezelfde leerkrachten dat hen dat nooit was gevraagd. Pas jaren later werd mijn gevoel dat de plotse ommekeer iets te maken had met mijn-naam-op-de-verkiezingsaffiches-van-een-bepaalde-partij bevestigd.

Desondanks kozen we er jaren later, toen we een pleegzoontje van 3 jaar oud kregen met ass, opnieuw voor om hem naar een gewone (kleine) school te laten gaan. Wél met het aanbod om, telkens als de juf dat nodig of nuttig vond, aanwezig te zijn in de klas om hem te begeleiden. Dank zij de ongelooflijke inzet van de juf van de peuter/1ste kleuterklas die hem nog een jaartje langer in haar klas hield dan normaal, kon hij voldoende taalontwikkeling en bepaalde sociale vaardigheden verwerven waardoor ook de volgende kleuterklasjes vrij goed verliepen.

Vanaf de lagere school echter kwamen er meer en meer problemen. Of eigenlijk vanaf de derde kleuterklas toen er een nieuwe leerling bij kwam in zijn klas, ook een ‘leerling met een etiketje’. De twee jongetjes werkten op elkaar als water en vuur en de vonken sprongen er geregeld van af! Door de inzet van de ervaren juffen was het nog net haalbaar om de derde kleuterklas en het eerste leerjaar op deze manier verder te doen. Het tweede leerjaar zat hij bij een jonge (dus veel minder ervaren leerkracht) en liep het eigenlijk helemaal mis. Niet zozeer op vlak van kennis maar eerder wat gedrag betreft. Hij is daarna dan ook overgeschakeld naar het bijzondere onderwijs. Een noodzaak want hij worstelt nu, na enkele jaren, nog met de frustraties van het niet begrepen worden die hij toen heeft opgebouwd in dat laatste schooljaar.

Ondertussen leerden we ook van dichtbij de andere kant van de medaille kennen. Eén van onze andere pleegzoontjes zat in dezelfde school in een klas met meerdere kinderen ‘met een etiketje’, al dan niet met een officiële diagnose. Het M-decreet kreeg meer en meer ingang in scholen en elke ouder kan dus kiezen voor ‘gewoon onderwijs’. Ook dit pleegzoontje bleek een zorgvraag te hebben (onder andere dyslexie) maar één die veel minder woog op zijn gedrag dan de zorgnood van onze andere pleegzoon. Door het (te?) grote aantal kinderen met een zorgnood in zijn klas waren er heel vaak problemen. De juffen deden superhard hun best (alle respect!) maar onze pleegzoon had behoefte aan een klas met minder onrust.

Om schoolmoeheid te vermijden (school was ‘corvee’ geworden voor hem!) kozen we er voor om hem dit schooljaar in een andere school te zetten. Een school die grenst aan wat zijn ‘vervolgschool’ zal kunnen worden. Nu maar duimen dat het hem daar lukt om voldoende concentratie op te brengen en vooral om als een gelukkig kind naar school te kunnen gaan. Want uiteindelijk is dàt het belangrijkste!

————————

Inclusief leven betekent gelukkig veel meer dan alleen maar naar welke school je gaat. Want léven is toch veel meer dan alleen onderwijs?

M-decreet,… een begrip dat in eerste instantie alleen maar positief klinkt. Jammer genoeg zijn er ook een heleboel haken en ogen aan!

Scholen krijgen onvoldoende middelen om alle ondersteuning te bieden die nodig is. Lang voor het M-decreet bestond waren er ook kinderen met een handicap die naar een gewone school gingen. Voorstanders van de invoering van het M-decreet spraken daar wel eens over als elite-kinderen. Kinderen die toevallig ouders hadden die een school bereid konden vinden om hen in te schrijven, kinderen die ouders hadden die ook beseften dat er veel inspanning van hen zou gevraagd worden. Begeleiding voorzien in de klas, op de speelplaats, in de refter indien nodig; materiaal voorzien dat aangepast is aan de handicap van het kind; eventueel aangepast vervoer; ondersteuning bieden door thuisbegeleiding, stagiaires, therapeuten, enzovoort in te schakelen. Deels klopt dat natuurlijk wel, er hing zeker ook een financieel kostenplaatje aan vast voor de ouders die zo’n keuze maakten en ik begrijp dan ook wel waarom het M-decreet er kwam! Alleen zijn de middelen om de ondersteuning op een goeie manier te realiseren (middelen die ofwel aan de school, ofwel aan de ouders via een pab-budget worden toegekend) niet tegelijk met de invoering van het M-decreet voor elk kind met een handicap/zorgnood ter beschikking gesteld.

Ook wordt er volgens mij te weinig uitleg gegeven aan ouders van kinderen met extra zorgnood over wat M-decreet precies betekent. Vroeger spraken we over geïntegreerd onderwijs (onderwijs waarbij het kind, mits aanpassingen, hetzelfde niveau kon halen als de gewone leerling) en inclusief onderwijs (een kind met handicap/zorgnood dat naar een gewone school gaat om op die manier te leren in de ‘gewone wereld’ te leven maar waarbij er geen zelfde einddoel wordt gesteld op vlak van kennis. Daardoor mag het kind bijvoorbeeld rekenen met staafjes en tot 20 terwijl de klasgenootjes staartdelingen met cijfers na de komma leren). Nu lijken deze twee begrippen weg te vallen en wordt M-decreet gebruikt als noemer. Kinderen met een extra zorgnood inschrijven in een gewone school is een keuze geworden die nu open staat voor elke ouder. Maar zijn de verwachtingen ook realistisch? Wordt er van leerkrachten en medeleerlingen niet te veel gevraagd?

Is de onduidelijkheid van dit nieuwe begrip, M-decreet, er soms ook niet de oorzaak van dat het kind met een handicap of zorgnood overvraagd wordt?

De tweede helft.

De tweede helft van de vakantie zit er al bijna op.

Voor Liesbeth was die deels gevuld met de vakantieopvang in Give us a break. Nog steeds een mooie daginvulling voor haar, ééntje van het soort waarnaar ze ’s morgens nooit snel genoeg kan vertrekken!

Ook haar jongste pleegbroertje gaat naar Give us a break als hij thuis is. Hoewel zijn gedrag (door zijn beperking) ook daar soms erg heftig is, vertrekt hij ook elke ochtend met ‘goesting’! Chapeau voor onze monitoren die elke dag opnieuw klaarstaan voor een 20-tal kinderen met uiteenlopende handicaps.

Liesbeth kan ook best genieten van ‘kleine’ dingen, een fijne wandeling, een terrasje, gaan shoppen met een assistent of om brood gaan met de papa.

Ze houdt dan wél heel goed in ’t oog of alles goed verloopt!

Net voor we er nog eens een vijftal dagen tussenuit gingen richting onze Vlaamse kuststreek koos Liesbeth wie Noor zou vervangen als vaste assistent. We hadden eerder al een contract gemaakt met een sollicitante uit de buurt die echter, toen de startdatum (1 augustus) er was, gewoon niet kwam opdagen. Gelukkig konden we nog beroep doen op een aantal studenten om de assistentielijst van augustus op te vullen! En de vacature stond meteen weer online en leverde al meteen wat sollicitatie-e-mails op! Liesbeth (en wij) hebben daar een aantal mensen van gezien in de eerste 10 dagen van augustus, maar zodra Liesbeth met een mannelijke kandidaat-assistent, Daniel, kennismaakte was het voor haar beslist. Daniel is dus deze week gestart!

Na de schroeiend hete dagen in juli waren we bijna opgelucht dat het wat minder warm zou zijn tijdens onze dagen aan de kust.

Liesbeth maakte er kennis met de geneugten van de kusttram. Viel écht in de smaak! Zelfs gewoon een ritje heen en weer van Westende naar De Panne bleek een geschikte uitstap voor haar! Ook de zandsculpturen in Oostende stonden weer op ons lijstje. Jammer genoeg dit keer minder ‘toegankelijk’ voor rolstoel dan andere jaren. Normaal ligt er een rolstoelpad in elke ‘gang’, nu waren er duidelijk hiaten. En met de gewone rolstoel door het zand ploeteren lukt écht niet! Het toilet gebruiken was ook een haast onmogelijke opgave voor Liesbeth en assistente.

In het Kursaal van Oostende liep een tentoonstelling over FC De Kampioenen. Daar werden we prima geholpen om met rolstoel binnen te geraken en kregen we voorrang om een handtekening van de tekenaar van de stripreeks te bekomen. Ook een aangepast toilet was voorzien. Beide uitstappen waren ook deze keer weer prima geregeld door Karine van Rap op Stap Ronse.

Omdat het hier maar om een 5-tal dagen weg-van-huis ging ben ik zelf eigenlijk heel lui geweest! Geen enkele dag gekookt! Wat niet wil zeggen dat we niet lekker hebben gegeten! Met Liesbeth uit eten gaan lukt écht goed! Ze blijft gewoon flink aan tafel zitten, ook als we een poosje moeten wachten! Alleen toen de vlammen tot bijna tegen het plafond klommen bij een etentje met Japanse show-cooking schrok ze toch wel heftig en dook ze meteen weg achter een assistente! Goede reflexen dus!

Deze laatste augustusdagen geniet Liesbeth nog zoveel mogelijk van de jacuzzi. Dat blijft immers ‘genieten’. Ik deel hier nog de link naar een youtube-filmpje waarin Liesbeth jullie toont hoe ze, met wat geduld, bijna zelfstandig in de jacuzzi kan stappen!

Over een paar dagen is de zomervakantie gedaan en ziet Liesbeth haar klasgenoten in Bernardusdriesprong weer terug. Maar eerst nog even genieten!

Hoogtepunten

De zomervakantie is alweer bijna halfweg. Na ons verblijf in Frankrijk waren we eerst wel even zoet met valiezen leegmaken, wassen en alles weer opbergen. Een week weg gaan met een gezin als het onze is immers telkens een hele verhuis!

Give us a break is ook weer opgestart half juli en dat werd voor Liesbeth weer echt genieten. Voor onze jongste pleegzoon liep het soms wel wat moeilijker. Hoewel hij heel graag naar GUAB gaat heeft hij moeite met het verwerken van de vele prikkels. Dat uit hij dan ook in zijn gedrag waardoor hij het werk van de monitoren niet altijd makkelijk maakt! Gelukkig voor hem was hij tijdens de (alle records gebroken!) véél te warme dagen van vorige week op auti-kamp (Jomba) aan zee. Dat scheelde toch een paar graden.

De hittegolf begon gelukkig pas nà de 18de verjaardag van Liesbeth zodat we die toch nog gezellig buiten konden vieren met wat vrienden.

Liesbeth genoot, dat is zeker! Tegen de avond werd het haar blijkbaar toch een beetje te veel en ze sloot de dag af met een epilepsie-aanval.

De vele cadeautjes die ze kreeg, daar heeft ze nog een hele poos geniet van! Ze kiest elke dag welk geurtje ze op wil, laat om de paar dagen haar nagels in een ander kleurtje zetten én speelt heel graag met haar (speelgoed!) vissen.

Omdat in de voorbije week élke manier om verkoeling te vinden welkom was werd voor de vissen van Liesbeth een “vijver” gekocht waarmee haar tafel een watertafel werd. Een kleine ‘zandschelp’ bleek het juiste formaat te zijn voor haar ronde tafel en de rand was net niet te hoog om er vanuit de rolstoel goed aan te kunnen.

Dat zorgde ondertussen voor uren speelplezier, dus zeker geen miskoop!

In deze periode van het jaar zijn we vaak onderweg om één van de kinderen naar de vertrekplaats voor een kamp te brengen of hen daar na afloop weer op te halen met zakken vol vuile was.

Zo waren we vorige zaterdag in Dendermonde en maakten we van de gelegenheid gebruik om bij Diane en Edmond langs te gaan. Zij hebben een heerlijke tuin met een grote vijver, een tuin waar je uren naar kan kijken. Omdat we allemaal toe waren aan wat koelte en vooral wat zuivere lucht was zelfs de fikse regenbui niet in staat ons binnen te jagen. Maar onder een afdak en met het geluid van de regen werd het een gezellige namiddag!

Diane nam alle tijd om Liesbeth te laten kennismaken met haar paard, Maureen. Liesbeth genoot. Zij is dol op dieren maar honden en paarden zijn toch wel echt haar favorieten. En Maureen…. die liet dat allemaal gebeuren. Bleef rustig bij de vaak onverwacht heftige bewegingen van Liesbeth die zeker als ze opgewonden is duidelijker haar spasticiteit toont.

Deze ochtend kon Liesbeth niet wachten om weer te kunnen vertrekken naar Give us a break! Vooral omdat we er vorige week voor kozen in samenspraak met de dokter om haar tijdens de heetste dagen thuis te houden, bang voor een volgende epilepsie-aanval, kon het deze ochtend niet snel genoeg gaan voor Liesbeth.

Ik ben er vrijwel zeker van dat de GUAB-monitoren het gebaar voor ‘paard’ vandaag wel minstens tien keer zullen kunnen zien! Liesbeth gebruikt daarvoor het Sesam-gebaar (de Waalse tegenhanger van smog): een vuist met twee opgestoken vingers naast haar hoofd, een overblijfsel van haar lagere schoolperiode in Lessines.