RIP Rudy

Ik kreeg net het nieuws dat Rudy is gestorven. 61 werd hij.

Ik heb hem een 15-tal jaar goed gekend. Hij was de nonkel van de kleine meisjes (ondertussen al moeders met volwassen kinderen!) die regelmatig bij ons op vakantie kwamen tijdens mijn eerste huwelijk. Hij was ook de eerste persoon met een handicap die ik van tamelijk dichtbij meemaakte en die écht betrokken werd in het leven van zijn hele familie. En door hen ook in het leven van iedereen daaromheen.

Zijn ouders, die als zelfstandige aannemer in de bouw actief waren, heb ik nooit met medelijden over hem horen praten. Hij was gewoon ‘onze Rudy’, die steeds met hen optrok of bij één van zijn zussen op bezoek ging. Rudy kreeg kleine taken toebedeeld, want in een familie van harde werkers zou niks mogen doen een vorm van uitsluiting zijn.

Rudy was bij zijn familie en alle mensen daaromheen volledig geïntegreerd lang voor men van integratie voor mensen met een handicap sprak.  Zijn leven was inclusief voor het woord inclusie bestond.

Iets waar ik vaak aan heb teruggedacht toen ik, vele jaren later,  eerst een pleegzoon met een beperking kreeg, en later mijn dochter, Liesbeth, en nog weer een pleegkind met een beperking.

61 is jong om te sterven. Maar Rudy heeft gelééfd!

Einde schooljaar 2017-2018

Het schooljaar zit er al op voor Liesbeth. Vrijdag en maandag ll. was ze ook al thuis. En idem voor morgen en overmorgen.

Of ze daar blij mee is? Helemaal niet. Ze gaat héél graag naar school en voor haar hoeven al die extra vrije dagen niet!

Een “écht” rapport heeft Liesbeth niet in OV1. Wel wat foto’s die in het voorbije semester werden genomen. En een korte tekst met de evaluatie van de laatste semester.

We delen ook de foto’s met jullie!

Parai Daiza

Gisteren, zaterdag, een schitterende dag om een uitstap te doen. Mooi zonnig weer maar niet té warm.

We gingen met de drie jongste kinderen en één assistente naar Parai Daiza. Tickets hadden we via de KVG van Ronse, maar mee met de bus vonden we geen goed idee. Onze jongste, waarvan we nooit van tevoren weten hoe hij zal reageren als er veel mensen rondom hem zijn (en zeker als er veel gepraat wordt!) én de rust die het geeft om met eigen vervoer te gaan speelden een rol bij die keuze. Maar hoe dan ook, via het aanbod van de KVG kwam het er eindelijk eens van om dit park te bezoeken.

Parai Daiza is meer dan een dierentuin. ‘t Is daar ook gewoon écht mooi en ik genoot persoonlijk erg van de planten en bloemen. Een minpunt is dat er niet in elke toiletgelegenheid een rolstoeltoilet voorhanden is. Een pluspunt dat je niet ‘overrompeld’ wordt door verklede mensen die absoluut met je op de foto willen, soms nog met een vogel die ze dan ongevraagd op je schouder zetten, zodat je daarna tegen betaling de foto kan afhalen.

Van àlle dieren waren we ‘t meest gecharmeerd door de witte tijgers. Prachtige dieren! We konden één van hen op een bepaald moment ook echt van dichtbij bewonderen.

De panda’s, waar zoveel over te doen is geweest, vond ik persoonlijk dan weer een tegenvaller. Ze sliepen, bewogen niet, en dat schijnt zo te zijn tijdens een groot deel van de dag. Geef mij dan maar Bart De Wever in panda-pak!

Een leuke meevaller was de dinosaurus-expo die een seizoen lang in Parai Daiza te bewonderen valt. Grote, bewegende dino’s  (als je even klikt op voorgaand woord kan je mee genieten van een filmpje!) die heel mooie beelden opleverden.

Om 9u ‘s morgens van huis vertrokken en een goeie tien uur later weer in Ronse: een mooie, zonnige maar vermoeiende dag. En wees maar zeker dat we volgend jaar nog eens terug gaan!

 

 

Puur uniek

Enkele weken geleden kreeg Liesbeth een brief mee in haar schoolagenda. Of we akkoord waren dat ze eens mee deed aan een foto-shoot. Een kunstfotograaf zou een reeks foto’s maken van de leerlingen. Deze foto’s konden we dan zien op een tentoonstelling in de St-Jozefkerk op 8 juni.

Gisteren dus met ons hele gezin (behalve Suzanne die in Gent zit te blokken) naar de foto-expo.

Prachtige foto’s! Heel mooi decor. Puur uniek. Een fotograaf die van elke jongere  mét zijn/haar beperking een prachtig beeld maakte.

Zachte achtergrondmuziek had deze tentoonstelling nog meer tot zijn recht kunnen laten komen. Jammer dat één of andere schlagerzangeres een hels lawaai maakte het eerste uur na de opening. Normaal praat je op een tentoonstelling bijna fluisterend met elkaar. Nu konden we zelfs niet hard genoeg roepen om ons verstaanbaar te maken door  het lawaai van de “muziek”. Pas na de “show” konden we écht van de mooie foto’s genieten. En pas dan kon onze jongste pleegzoon mee de kerk in. Zoveel lawaai is immers een niet te overbruggen drempel voor iemand met autisme.

We hebben niet alleen de foto van Liesbeth besteld, maar ook het overzichtsboek. Dat wordt een mooi cadeau voor de verjaardag van Liesbeth. Een boek waarin ze al haar schoolvrienden kan terugzien tijdens de vakantie.

 

Stilstaan is verliezen

Bij een kind als Liesbeth dat quadriplegie heeft is blijven oefenen, blijven bewegen, de enige optie.

De moeizaam verworven mogelijkheden die Liesbeth heeft, zoals ‘stappen’ met haar K-walker, moeten heel regelmatig gebruikt worden om niet verloren te gaan. Haar ‘stappen’ gebeurt nooit op een soepele, elegante manier. Maar ondanks haar stuntelige bewegingen is het iets wat haar in bepaalde omstandigheden meer vrijheid, meer zelfstandigheid, geeft. ‘t Heeft jaren gekost om haar zover te krijgen en zolang het kan wordt het regelmatig ingeoefend met de kinesiste.  Ook van haar assistenten wordt verwacht dat zij Liesbeth voor kleine afstanden (vb in haar kamer) de k-walker laten gebruiken.  En met Ingrid, de kinesiste, stapt Liesbeth gewillig mee van haar kamer naar het hoogste terras, via de helling die er is gemaakt voor haar rolstoel.

Minimaal drie keer per week krijgt Liesbeth een uur kiné. Er wordt onder andere gewerkt aan kniestrekking. ‘t Is voor Liesbeth immers haast onmogelijk om haar benen goed te strekken.  Als ze op haar bed ligt duwt de kinesiste op haar knieën om haar benen zoveel mogelijk in gestrekte positie te krijgen. Een oefening die Liesbeth wel toelaat maar waarbij we toch wel merken dat het pijn doet.

Dus nu eens uitgeprobeerd om die strekking te oefenen in de jacuzzi. In het water beweegt Liesbeth immers makkelijker en als ze al een tijdje ligt te ‘bubbelen’ worden haar spieren toch wel zichtbaar soepeler.

Een nieuwe ervaring voor Liesbeth, kiné in het water 🙂 maar ééntje die zeker voor herhaling vatbaar is!

Ernest

Ernest werd vijf jaar geleden geboren met het Syndroom van Down. Maar veel belangrijker dan dit extra chromosome is dat hij in een gezin terecht kwam met een mama en een papa en een zus die echt op zoek gingen hoe ze hem konden helpen om tot communicatie te komen!

Vandaag, voor zijn vijfde verjaardag, ging de website www.smogjemee.be online. Een gigantisch geschenk van zijn gezin dat niet alleen belangrijk is voor iedereen die met Ernest wil kunnen praten, maar ook voor alle andere kinderen en hun vrienden/familie die omwille van hun beperking van SMOG gebruik maken.

Dank je wel, Ernest en familie!

Ik hoop dat heel veel mensen uit onze omgeving ook de moeite zullen doen om op jouw website wat smoggebaren te gaan leren. Liesbeth zal het superfijn vinden om aangesproken te worden in een taal die ze kan begrijpen!

 

Liesbeth kan weer écht genieten!

Liesbeth zonder jacuzzi, ondenkbaar!

Dus gingen we meteen online op zoek naar een exemplaar ter vervanging!  Niet zo eenvoudig als het lijkt, want het toestel mag niet hoger zijn dan de breedte van de smalste deur waar het moet passeren om op zijn plaats op het terras te geraken. Bij ons betekent dat de deur van ‘t waskot naar Liesbeth’s ruimte. 80 centimeter!

Wat zoekwerk bracht ons bij één van de modellen die verkocht worden in Kuurne, bij Westspa. De eerste zaterdag van mei zijn we daar gaan kijken. Een familiaal bedrijf waar we heel vriendelijk werden onthaald!

Op 17 mei werd de jacuzzi al geleverd en geplaatst. De oude werd meegenomen door hen, wat ook al een voordeel was want hoe krijg je zoiets in ‘t containerpark?

Leveren en plaatsen verliep heel vlot en dezelfde avond hebben de drie jongste kinderen de jacuzzi al uitgeprobeerd en goed bevonden.

Gisteren was ‘t een ‘koude’ dag, maar vandaag scheen de zon al vroeg en om 9 uur was Liesbeth alleen nog geïnteresseerd in wanneer ze nu in ‘t water kon!

Dus zit ze er, minder dan een uurtje later, al in om te genieten van het zonnetje en ‘t warme water.  ‘t Is nog een beetje wennen want Liesbeth kruipt graag rond in ‘t water en de ‘indeling’ van deze jacuzzi is verschillend van de vorige. Er zijn nu twee ligplaatsen en één zitplaats voorzien en Liesbeth is nog aan ‘t uitzoeken hoe ze van de ene naar de andere plaats geraakt. Maar dat zal wel lukken!

In elk geval zijn we nu zeker dat, nu de zomer er aankomt, ze weer heel wat uurtjes waterplezier zal hebben. Bewegen in het water en de massage van de bubbels zijn erg goed voor haar spieren. En wat haast nog belangrijker is: Liesbeth kan weer écht genieten!

 

Waterrat op het droge.

Zo’n zeven jaar geleden kreeg Liesbeth van Make a wish een jacuzzi.

In de jaren die volgden maakte ze daar heel vaak, en vooral héél lang (echt uren aan één stuk!) gebruik van.

Bij de eerste lentezon wordt de jacuzzi dan ook steeds gebruiksklaar gemaakt. Alleen was dat dit jaar een echte tegenvaller. De buizen van de jacuzzi bleken lek te zijn op verschillende plaatsen. Onze loodgieter kwam er naar kijken en ging op zoek naar het juiste formaat (afwijkend van wat gangbaar is) buizen om die, waar nodig, te vervangen. Het materiaal bleek niet (meer) te vinden. De producent van de jacuzzi, een firma uit Italië (Teuco), is failliet.

Er zit eigenlijk niks anders op dan de jacuzzi te vervangen. Ook dat is niet zo evident. Niet alleen dat het alweer onverwachte kosten zijn, maar bovendien is het juiste formaat jacuzzi niet zo makkelijk te vinden. De bak moet immers via de garagepoort door het washok en de kamer van Liesbeth naar het terras worden gebracht. De smalste deur is 80 cm breed. Dus zo’n jacuzzi mag niet hoger zijn dan 79 cm en moet ook passen onder de deurhoogte.

Heel wat zoekwerk via google dus! Zodra ook de papa tijd heeft (in ‘t weekend) rijden we naar een winkel waar ze wél het geschikte formaat hebben.

Ondertussen en tot er uiteindelijk weer een bubbelbad geïnstalleerd op het terras staat moet ons waterratje zich dus op het droge amuseren!

Op lange schooldagen lukt dat wel. Zeker als daar ook nog wat extra’s te beleven valt! Zo kwam er vorige week een kunstfotograaf naar de klas om de kinderen te portretteren. De foto’s zijn te zien op een tentoonstelling op 8 juni.

Morgen wordt het een dagje in ‘t ziekenhuis om die éne pijnlijke tand er uit te halen. Normaal zou dat gebeuren in één ingreep, samen met het andere mond-werk, in het ziekenhuis van Zottegem, maar de wachttijd daarvoor is té lang gezien Liesbeth regelmatig wordt geplaagd door tandpijn aan die éne tand. Dus wordt die er nu van tevoren al uitgehaald in Ronse.

Gelukkig kan ze op de mooi-weer-dagen-zonder-jacuzzi ook met haar assistenten op stap. Zelfs een ‘uitstapje’ naar de winkel wordt leuk als ze zelf mag helpen met het winkelkarretje :-). Assistente Noor zorgde voor een paar sfeerfoto’s.

En voor volgend weekend beloofde de weerman het zonnetje. Dat wordt dus buiten eten, iets wat Liesbeth, net als wij allen, ook heel fijn vindt!

 

De vakantie-opvang

Zoals hier al eerder verteld proberen we, een groep ouders, om geld bij elkaar te krijgen voor ‘Give us a break’, vakantie-opvang voor kinderen met een handicap. Dank zij de financiële bijdrage van een aantal gemeenten, van enkele verenigingen en privé-sponsors kunnen onze kinderen nu genieten van vakantie-activiteiten op maat. Wie wil kan onze facebook-pagina ‘liken’ en zo een beetje mee  op weg gaan met de groep. .

In de krokusvakantie was er één week opvang, in de paasvakantie twee weken, en voor de zomervakantie zijn de inschrijvingen al geopend voor opvang vanaf 30 juli tot 24 augustus.

Voorlopig mogen we de lokalen gebruiken van Levensblij, een gezellig schooltje in Oudenaarde. Met 15 à 20 kinderen en met minimaal drie ervaren begeleiders worden daar heel wat activiteiten gedaan!

De kinderen variëren in leeftijd, wat het voor Liesbeth nog leuker maakt!

Ze heeft graag ‘kleintjes’ om zich heen, maar geniet ook van haar vriendschap met Judith, een lieve meid van 17.

Voor ons gezin betekent ‘Give us a break‘ een goedgehumeurde Liesbeth die ‘s morgens niet snel genoeg naar haar zin kan worden klaargemaakt (wassen, aankleden, eten, tanden poetsen, haar kammen) om te vertrekken. Ons jongste pleegzoontje, type 3, vindt dit ‘de beste opvang ooit’ en hield vandaag al nauwgezet in ‘t oog of hij wel werd ingeschreven voor het maximale aantal dagen!

Als zowel Liesbeth als onze jongste naar de vakantie-opvang gaan dan is er meer rust en tijd om met onze andere kinderen iets te kunnen doen. De weken waarin er geen opvang is staan immers (noodgedwongen) vooral in het teken van Liesbeth en haar jongste pleegbroer.

Hieronder een hele reeks foto’s van de voorbije paasvakantie. Ik vermoed dat dit wel duidelijk maakt waarom de kinderen zo graag naar de vakantie-opvang gaan.  Er wordt geknutseld, gespeeld, gewandeld, gefietst,…