Over Liesbeth

Liesbeth werd geboren op 20 juli 2001. Eigenlijk hadden we haar pas verwacht op 20 september!

‘t Was vanzelf al een spannende dag want tegen de middag zou onze nieuwe pleegzoon worden gebracht, een jongetje van 10 jaar dat als onbegeleide minderjarige in België was aangekomen een tiental dagen eerder.

Dus een beetje buikpijn deed ik zelf af als ‘stress’ en pas in de namiddag overtuigde een vriendin me om de dokter te bellen. Die vond het niet nodig om te komen kijken (mijn eerdere twee zwangerschappen  waren voldragen kinderen) en dacht dat wat gaan liggen de oplossing was. Weeënremmer was niet nodig. Zo gezegd, zo gedaan.

In plaats van af te nemen nam de pijn toe en op een bepaald moment wou ik eens naar het toilet gaan en al meteen was Liesbeth daar!

Een piepklein mensje, heel slap, geen geluid. Snel een paar warme handdoeken uit de draaiende droogkast gegrabbeld en om haar heen gewikkeld. Ze ademde niet, maar gelukkig wist ik hoe ik haar kon helpen.

Zodra ze ademde ben ik haar gaan tonen aan de papa en de andere kinderen die nietsvermoedend in de living zaten. Het gevoel dat dit kindje het niet kon halen was zo sterk dat ik eerst en vooral wou dat de broers en zussen (bio- en pleeg-) haar levend gezien hadden!

Daarna kwam de ziekenwagen ons ophalen en werd er voor Liesbeth al meteen transport naar een Universitair Ziekenhuis geregeld (Jette) waar ze een 8-tal weken intensief verzorgd werd.

Daarna werd ze niet, zoals eerder gezegd was, naar het streekziekenhuis overgebracht, maar mochten (of moesten) we haar gewoon mee naar huis nemen. Zuurstof thuis voorzien, of sondevoeding, was niet nodig, zei men ons. “Het zou wel gaan!”. In het ziekenhuis kreeg ze tot dan nog steeds sondevoeding want hoewel ze dagelijks enkele keren werd aangelegd en ook een flesje kreeg dronk ze nauwelijks zelf. Zuigen lukte gewoon niet. Slikken ook niet. Zuurstofmaskertje lag naast haar gezichtje zodat ze toch nog steeds wat extra had. Een ziekenwagen om haar van Jette naar Ronse te brengen was onnodig, zei de dokter. Dus ging Liesbeth mee met ons in de auto, ingeduffeld en omringd met kussentjes in een veel te grote maxi-cosi.

Onderweg stopte ze twee keer met ademen. Door haar op te nemen en op mij te leggen ademde ze opnieuw.

Die eerste maanden… zowat dagelijks de dokter over de vloer. Borstvoeding afgekolfd en met een druppeltellertje (van een leeg flesje van neusdruppels) in haar mondje gedruppeld, vele uren per dag.

In het ziekenhuis hadden we gevraagd welke gevolgen er konden zijn door haar vroeggeboorte. Ze spraken over visuele schade. We zagen een peuter met een sterk brilletje in onze gedachten.

De waarheid was iets harder. Liesbeth bleek (pas in januari, toen ze dus 6 maanden oud was) volledig blind door CVI. Al die maanden daarvoor zei de dokter dat het wel goed kwam, dat ik haar, als prematuurtje, wat tijd moest geven. Haar kleine lichaampje spande zich vaak op als een boog. Heel onbuigzaam. Haar handjes bleven gesloten vuistjes, ook na al die maanden en ondanks het telkens openen van die handjes sloten ze zich pijlsnel opnieuw. Verder onderzoek toonde aan dat ze quadriplegie had. Spasticiteit en verlamming over het hele lichaam. Al snel kwam ook de eerste epilepsie-aanval.

Het zou nog duren tot ze bijna drie werd voor een Bera-test bewees wat ik al heel lang vermoedde: functioneel doof.

Het was een harde strijd om Liesbeth in leven te houden en de nodige zorg en stimulatie te geven. Ze was dag en nacht in mijn armen of op mijn lichaam. Enkel de oudste kinderen, mijn zoon Jonathan (maker van deze website) en een pleegdochter en de papa van Liesbeth (die het emotioneel heel moeilijk had om haar fragiliteit en alles wat dat meebracht te verwerken) konden haar af en toe even overnemen. Familie om een handje te helpen woonde niet in de omgeving en sociale contacten sneuvelen bij bosjes als je naast een al druk gezin er zo’n zorgenkindje bij krijgt. Toen Liesbeth werd geboren had ik een bio-zoon van 17 en een bio-dochtertje van 4 en een pleegdochter van 12 en een pleegzoontjes van 10 en 9. Liesbeth kwam er bij als zesde kindje in ons gezin van toen.

Gelukkig kregen we,  toen Liesbeth naar huis kwam,  dagelijks een 4-tal uur gezinshulp want dit was niet meer léven maar overleven!

De mutualiteit had ons al snel verteld dat we een persoonlijke assistentie budget (PAB) konden aanvragen en daarvoor werd dan ook het nodige gedaan. We bleven echter nog jaren op de wachtlijst staan (prioriteit ging toen steeds naar mensen die in een instelling verbleven) tot we de pers inschakelden, VTM ons ook vroeg om in Recht van Antwoord (van Goedele Liekens) ons verhaal te doen, enz. Toen kwamen we in een stroomversnelling terecht en kregen we uiteindelijk toch een PAB toegekend. Liesbeth was toen 4 en een half jaar oud.

Omdat ik, toen er opeens wel hulp was, echt verloren leek te lopen maakte mijn oudste, Jonathan, een website. Dat was de ‘oude’ www.handiklap.be die nu (cadeau voor mijn 60ste verjaardag) in een nieuw jasje wordt gestoken.

Wie Liesbeth NU is en hoe ze zo is geworden, dat kan U allemaal vinden op deze site.