Puur uniek

Enkele weken geleden kreeg Liesbeth een brief mee in haar schoolagenda. Of we akkoord waren dat ze eens mee deed aan een foto-shoot. Een kunstfotograaf zou een reeks foto’s maken van de leerlingen. Deze foto’s konden we dan zien op een tentoonstelling in de St-Jozefkerk op 8 juni.

Gisteren dus met ons hele gezin (behalve Suzanne die in Gent zit te blokken) naar de foto-expo.

Prachtige foto’s! Heel mooi decor. Puur uniek. Een fotograaf die van elke jongere  mét zijn/haar beperking een prachtig beeld maakte.

Zachte achtergrondmuziek had deze tentoonstelling nog meer tot zijn recht kunnen laten komen. Jammer dat één of andere schlagerzangeres een hels lawaai maakte het eerste uur na de opening. Normaal praat je op een tentoonstelling bijna fluisterend met elkaar. Nu konden we zelfs niet hard genoeg roepen om ons verstaanbaar te maken door  het lawaai van de “muziek”. Pas na de “show” konden we écht van de mooie foto’s genieten. En pas dan kon onze jongste pleegzoon mee de kerk in. Zoveel lawaai is immers een niet te overbruggen drempel voor iemand met autisme.

We hebben niet alleen de foto van Liesbeth besteld, maar ook het overzichtsboek. Dat wordt een mooi cadeau voor de verjaardag van Liesbeth. Een boek waarin ze al haar schoolvrienden kan terugzien tijdens de vakantie.

 

Informatie-avond 20 juni 2018, 20u

VAPH , PAB, BOB, PVF, PVB, RTH, nRTH, …. een doolhof van afkortingen en regels voor alle mensen met een (vermoeden van) handicap, en voor hun  ouders en hun netwerk. Op de info-avond die er komt via “Give us a break” krijgen deze mensen antwoord op de vraag “Voor welke vorm van ondersteuning of toelage kan mijn zoon/dochter in aanmerking komen?”.

Stilstaan is verliezen

Bij een kind als Liesbeth dat quadriplegie heeft is blijven oefenen, blijven bewegen, de enige optie.

De moeizaam verworven mogelijkheden die Liesbeth heeft, zoals ‘stappen’ met haar K-walker, moeten heel regelmatig gebruikt worden om niet verloren te gaan. Haar ‘stappen’ gebeurt nooit op een soepele, elegante manier. Maar ondanks haar stuntelige bewegingen is het iets wat haar in bepaalde omstandigheden meer vrijheid, meer zelfstandigheid, geeft. ‘t Heeft jaren gekost om haar zover te krijgen en zolang het kan wordt het regelmatig ingeoefend met de kinesiste.  Ook van haar assistenten wordt verwacht dat zij Liesbeth voor kleine afstanden (vb in haar kamer) de k-walker laten gebruiken.  En met Ingrid, de kinesiste, stapt Liesbeth gewillig mee van haar kamer naar het hoogste terras, via de helling die er is gemaakt voor haar rolstoel.

Minimaal drie keer per week krijgt Liesbeth een uur kiné. Er wordt onder andere gewerkt aan kniestrekking. ‘t Is voor Liesbeth immers haast onmogelijk om haar benen goed te strekken.  Als ze op haar bed ligt duwt de kinesiste op haar knieën om haar benen zoveel mogelijk in gestrekte positie te krijgen. Een oefening die Liesbeth wel toelaat maar waarbij we toch wel merken dat het pijn doet.

Dus nu eens uitgeprobeerd om die strekking te oefenen in de jacuzzi. In het water beweegt Liesbeth immers makkelijker en als ze al een tijdje ligt te ‘bubbelen’ worden haar spieren toch wel zichtbaar soepeler.

Een nieuwe ervaring voor Liesbeth, kiné in het water 🙂 maar ééntje die zeker voor herhaling vatbaar is!

Ernest

Ernest werd vijf jaar geleden geboren met het Syndroom van Down. Maar veel belangrijker dan dit extra chromosome is dat hij in een gezin terecht kwam met een mama en een papa en een zus die echt op zoek gingen hoe ze hem konden helpen om tot communicatie te komen!

Vandaag, voor zijn vijfde verjaardag, ging de website www.smogjemee.be online. Een gigantisch geschenk van zijn gezin dat niet alleen belangrijk is voor iedereen die met Ernest wil kunnen praten, maar ook voor alle andere kinderen en hun vrienden/familie die omwille van hun beperking van SMOG gebruik maken.

Dank je wel, Ernest en familie!

Ik hoop dat heel veel mensen uit onze omgeving ook de moeite zullen doen om op jouw website wat smoggebaren te gaan leren. Liesbeth zal het superfijn vinden om aangesproken te worden in een taal die ze kan begrijpen!

 

Liesbeth kan weer écht genieten!

Liesbeth zonder jacuzzi, ondenkbaar!

Dus gingen we meteen online op zoek naar een exemplaar ter vervanging!  Niet zo eenvoudig als het lijkt, want het toestel mag niet hoger zijn dan de breedte van de smalste deur waar het moet passeren om op zijn plaats op het terras te geraken. Bij ons betekent dat de deur van ‘t waskot naar Liesbeth’s ruimte. 80 centimeter!

Wat zoekwerk bracht ons bij één van de modellen die verkocht worden in Kuurne, bij Westspa. De eerste zaterdag van mei zijn we daar gaan kijken. Een familiaal bedrijf waar we heel vriendelijk werden onthaald!

Op 17 mei werd de jacuzzi al geleverd en geplaatst. De oude werd meegenomen door hen, wat ook al een voordeel was want hoe krijg je zoiets in ‘t containerpark?

Leveren en plaatsen verliep heel vlot en dezelfde avond hebben de drie jongste kinderen de jacuzzi al uitgeprobeerd en goed bevonden.

Gisteren was ‘t een ‘koude’ dag, maar vandaag scheen de zon al vroeg en om 9 uur was Liesbeth alleen nog geïnteresseerd in wanneer ze nu in ‘t water kon!

Dus zit ze er, minder dan een uurtje later, al in om te genieten van het zonnetje en ‘t warme water.  ‘t Is nog een beetje wennen want Liesbeth kruipt graag rond in ‘t water en de ‘indeling’ van deze jacuzzi is verschillend van de vorige. Er zijn nu twee ligplaatsen en één zitplaats voorzien en Liesbeth is nog aan ‘t uitzoeken hoe ze van de ene naar de andere plaats geraakt. Maar dat zal wel lukken!

In elk geval zijn we nu zeker dat, nu de zomer er aankomt, ze weer heel wat uurtjes waterplezier zal hebben. Bewegen in het water en de massage van de bubbels zijn erg goed voor haar spieren. En wat haast nog belangrijker is: Liesbeth kan weer écht genieten!

 

Waterrat op het droge.

Zo’n zeven jaar geleden kreeg Liesbeth van Make a wish een jacuzzi.

In de jaren die volgden maakte ze daar heel vaak, en vooral héél lang (echt uren aan één stuk!) gebruik van.

Bij de eerste lentezon wordt de jacuzzi dan ook steeds gebruiksklaar gemaakt. Alleen was dat dit jaar een echte tegenvaller. De buizen van de jacuzzi bleken lek te zijn op verschillende plaatsen. Onze loodgieter kwam er naar kijken en ging op zoek naar het juiste formaat (afwijkend van wat gangbaar is) buizen om die, waar nodig, te vervangen. Het materiaal bleek niet (meer) te vinden. De producent van de jacuzzi, een firma uit Italië (Teuco), is failliet.

Er zit eigenlijk niks anders op dan de jacuzzi te vervangen. Ook dat is niet zo evident. Niet alleen dat het alweer onverwachte kosten zijn, maar bovendien is het juiste formaat jacuzzi niet zo makkelijk te vinden. De bak moet immers via de garagepoort door het washok en de kamer van Liesbeth naar het terras worden gebracht. De smalste deur is 80 cm breed. Dus zo’n jacuzzi mag niet hoger zijn dan 79 cm en moet ook passen onder de deurhoogte.

Heel wat zoekwerk via google dus! Zodra ook de papa tijd heeft (in ‘t weekend) rijden we naar een winkel waar ze wél het geschikte formaat hebben.

Ondertussen en tot er uiteindelijk weer een bubbelbad geïnstalleerd op het terras staat moet ons waterratje zich dus op het droge amuseren!

Op lange schooldagen lukt dat wel. Zeker als daar ook nog wat extra’s te beleven valt! Zo kwam er vorige week een kunstfotograaf naar de klas om de kinderen te portretteren. De foto’s zijn te zien op een tentoonstelling op 8 juni.

Morgen wordt het een dagje in ‘t ziekenhuis om die éne pijnlijke tand er uit te halen. Normaal zou dat gebeuren in één ingreep, samen met het andere mond-werk, in het ziekenhuis van Zottegem, maar de wachttijd daarvoor is té lang gezien Liesbeth regelmatig wordt geplaagd door tandpijn aan die éne tand. Dus wordt die er nu van tevoren al uitgehaald in Ronse.

Gelukkig kan ze op de mooi-weer-dagen-zonder-jacuzzi ook met haar assistenten op stap. Zelfs een ‘uitstapje’ naar de winkel wordt leuk als ze zelf mag helpen met het winkelkarretje :-). Assistente Noor zorgde voor een paar sfeerfoto’s.

En voor volgend weekend beloofde de weerman het zonnetje. Dat wordt dus buiten eten, iets wat Liesbeth, net als wij allen, ook heel fijn vindt!

 

De vakantie-opvang

Zoals hier al eerder verteld proberen we, een groep ouders, om geld bij elkaar te krijgen voor ‘Give us a break’, vakantie-opvang voor kinderen met een handicap. Dank zij de financiële bijdrage van een aantal gemeenten, van enkele verenigingen en privé-sponsors kunnen onze kinderen nu genieten van vakantie-activiteiten op maat. Wie wil kan onze facebook-pagina ‘liken’ en zo een beetje mee  op weg gaan met de groep. .

In de krokusvakantie was er één week opvang, in de paasvakantie twee weken, en voor de zomervakantie zijn de inschrijvingen al geopend voor opvang vanaf 30 juli tot 24 augustus.

Voorlopig mogen we de lokalen gebruiken van Levensblij, een gezellig schooltje in Oudenaarde. Met 15 à 20 kinderen en met minimaal drie ervaren begeleiders worden daar heel wat activiteiten gedaan!

De kinderen variëren in leeftijd, wat het voor Liesbeth nog leuker maakt!

Ze heeft graag ‘kleintjes’ om zich heen, maar geniet ook van haar vriendschap met Judith, een lieve meid van 17.

Voor ons gezin betekent ‘Give us a break‘ een goedgehumeurde Liesbeth die ‘s morgens niet snel genoeg naar haar zin kan worden klaargemaakt (wassen, aankleden, eten, tanden poetsen, haar kammen) om te vertrekken. Ons jongste pleegzoontje, type 3, vindt dit ‘de beste opvang ooit’ en hield vandaag al nauwgezet in ‘t oog of hij wel werd ingeschreven voor het maximale aantal dagen!

Als zowel Liesbeth als onze jongste naar de vakantie-opvang gaan dan is er meer rust en tijd om met onze andere kinderen iets te kunnen doen. De weken waarin er geen opvang is staan immers (noodgedwongen) vooral in het teken van Liesbeth en haar jongste pleegbroer.

Hieronder een hele reeks foto’s van de voorbije paasvakantie. Ik vermoed dat dit wel duidelijk maakt waarom de kinderen zo graag naar de vakantie-opvang gaan.  Er wordt geknutseld, gespeeld, gewandeld, gefietst,…

 

De eerste week

Deze eerste week van de paasvakantie bracht ons een beetje van alles.

Zaterdag vertrokken onze beide pleegzoontjes met hun scoutsgroep naar op kamp. Een goed moment voor een avondje uit leek ons dat! Héél lang geleden!

We hadden kaartjes voor een concert van Salvatore Adamo. Voor de ouderen onder jullie een bekende naam. Voor de jongeren hier een link naar één van zijn bekende chansons. Misschien doet dat een belletje rinkelen! 🙂

Een heel oud lied, maar nog steeds actueel, jammer genoeg! En Adamo was goed! Nog steeds! Twee en een half uur onafgebroken opgetreden, zonder pauze! Hij is 74, Adamo, maar even springlevend als toen hij zijn carrière 55 jaar geleden begon!

Het weekend was voor Liesbeth ingezet met een sportnamiddag in ‘t Rosco en het Paasweekend verliep heel rustig. Wandelen zat er niet echt in want daar leende het weer zich niet toe.

Dinsdag starte de vakantie-opvang Give us a Break weer en Liesbeth kon ‘s morgens niet rap genoeg de deur uit zijn! Ze had er zin in, dat was duidelijk! De foto’s die door de begeleiding werden gemaakt tonen dat ze zich daar goed voelt!

Woensdag kwam er even een kink in de kabel. ‘s Morgens gaf Liesbeth al aan dat ze tandpijn had. Met een pijnstiller toch naar de opvang vertrokken. Daar ging alles goed tot ze ‘s middags, na de maaltijd, begon te wenen en weer aangaf pijn te hebben. De begeleidster belde ons dat door en we haalden haar op.  Een klein uurtje later was de huisdokter hier al om haar te onderzoeken. geen oorzaak voor de pijn te vinden. Temperatuur, neus, keel en oren, alles in orde. Tandvlees en tanden op ‘t eerste zicht ook. Die waren trouwens een paar maand geleden al grondig nagekeken bij de tandarts.

In de namiddag een gewone, rustige maar goedgehumeurde Liesbeth. Maar bij ‘t avondeten gaf ze weer aan dat ze pijn had. Haar assistente kwam met het vermoedelijke antwoord:  een wijsheidstand die wil doorbreken. Zou best kunnen! Liesbeth wordt in juli 17!

Dus vanaf donderdag maar weer naar de opvang. Mét haar jongste pleegbroertje nu. Het scoutskamp was afgelopen, kinderen weer thuis en hopen vuile was te doen! De rust tijdens hun 4-daags kamp was deugddoend, maar we waren toch ook weer blij hen terug te zien.

De ‘welkom-thuis’-taart wachtte hen op!

Ondertussen was er nog een vervolg gebreid aan onze gezinsuitstap van 24 maart!

We kregen bericht van de Baba Yegas dat de fan-foto van Liesbeth, als één van de 20 winnaars,  voor een duoticket Bellewaerde met ‘meet & greet’ was uitgekozen.

Dus Liesbeth gaat er zaterdag, samen met haar assistente, op uit! Eigenlijk de eerste keer dat we haar, zonder ons, een ‘verre’ daguitstap laten maken. Ze wordt groot, onze jongste dochter!

 

 

 

Paasweekend

Vandaag Goede Vrijdag. Aan onze jongens deze morgen nog eens uitgelegd waar dat voor staat. Hadden ze blijkbaar niet begrepen uit de godsdienstles op school 🙂

Paaseieren rapen deden we vorige zondag al.  Tijdens ‘t paasweekend zijn onze twee jongste niet thuis, dus werd eitjes en cadeautjes (speelgoed voor de jongens, lentejurkjes voor Liesbeth) een week vervroegd!

LiesbethVoor Liesbeth staat in ‘t Paasweekend de Ronde op ‘t programma. Op één of andere manier heeft ze ‘t altijd fijn gevonden om buiten te staan als de koers hier voorbij rijdt. Ook toen ze nog veel jonger was en nog vrijwel blind. ‘t Geluid kan ‘t niet zijn, wat de koers aantrekkelijk maakte voor haar, want Liesbeth was (en is) immers doof. Misschien de geur van de koers? Want let er maar eens op, je ruikt de koers!

Twee weken vakantie in ‘t verschiet! Dat betekent ook dat onze “maandagavond-zwemavond ” wegvalt, want die gaat niet door tijdens schoolvakanties. Niet zwemmen is voor Liesbeth een probleem! Ze gaat zo graag naar de zwemclub! Hoewel DAIS eigenlijk een club is voor mensen met een mentale beperking hebben ze steeds open gestaan voor onze kinderen met een ander soort beperking. Zo heeft onze bijna-jongste pleegzoon  heel wat allergieën en chronisch astma, wat er voor zorgt dat hij bepaalde sporten minder goed kan doen (allergisch aan grassen, bomen,…) en zijn inspanningen een beetje moet doseren. Dat kan perfect bij DAIS in de zwemclub.

Voor Liesbeth gaat er steeds een assistente mee in het water. Met haar zware fysieke beperking is het al niet zo evident om ‘t zwembad in te geraken. Papa en Noor heffen haar uit de rolstoel aan de rand van het zwembad en in het water staat de mama van Noor en één van onze ‘trainers’ klaar om haar aan te pakken. Dat wordt hopelijk een stuk makkelijker als in 2019 het nieuwe zwembad van Ronse klaar is! Zodra Liesbeth in ‘t water zit breekt haar glimlach door! Ze is altijd al een waterratje geweest. Zowel gewoon in bad gaan als uren in de jacuzzi zitten, het maakt haar gelukkig!

 

En in ‘t zwembad spelen en oefenen, dat is helemaal de max! De assistente blijft wel altijd in haar buurt, want als Liesbeth een epilepsie-aanval doet moeten we immers direct kunnen ingrijpen. Maar voortdurend vastgehouden worden in ‘t water, dat wil Liesbeth niet meer! Ze kan immers, met behulp van twee armbandjes, al vrij goed haar ‘plan trekken’. Ze drijft en ze kan zich ook wel voortbewegen door wat te ploeteren met armen en benen. Mooie zwembewegingen maken zal wel nooit lukken door haar quadriplegie. Maar in ‘t water beweegt ze wel makkelijker én ze geniet en dat is ‘t voornaamste!

Vanaf dinsdag is er weer opvang via “Give us a break”. En natuurlijk is Liesbeth weer ingeschreven! Vanaf donderdag gaat onze jongste ook mee.

Dat deze opvang nu bestaat maakt dat Liesbeth minder ‘last’ heeft van de schoolvakanties. Ze had immers altijd problemen met het wegvallen van haar routine, het niet samen zijn met haar schoolvrienden. “Give us a break” vervangt de schooldagen, zorgt voor haar sociale contacten, biedt ‘vastigheid’.

Wie graag volgt hoe we deze opvang realiseren (met centjes van sponsors!) kan dat volgen op onze facebookpagina “Give us a break”.