Warm. Té warm.

Warm, warm, warm! Deze zomer zal wel een poosje in onze herinnering blijven!

En ja, we horen en lezen allerlei adviezen om de warmte wat buiten te houden. Maar de allerbelangrijkste manier, deuren en ramen gesloten houden overdag en pas open zetten als ‘t buiten afkoelt, daar slagen we hier vaak niet in. Niet zo eenvoudig met kinderen en hondjes in huis!

Onze jongste kids, de twee pleegbroertjes, die kiezen er vaak voor om de nachten in de lounge door te brengen. Daar slapen ze heerlijk! Overdag hou ik hen zoveel mogelijk binnen tijdens de uren na de middag, als de zon het felste brandt.

Ook Liesbeth blijft wat vaker binnen, al is ‘t maar om haar assistenten te behoeden voor de hitte. Zelf laat ze ‘t maar heel weinig merken als ze al last heeft van de warmte. Misschien is ze wat lomer en prikkelbaarder, maar dat valt uiteindelijk nog wel mee.

De 2 laatste zaterdagen brachten we door aan de kust, op zoek naar wat verkoeling in combinatie met wegbrengen en weer afhalen van onze jongste die genoot van een auti-kamp in Koksijde.

Frietjes eten in Oostduinkerke, een wandeling of go-kart-ritje op de dijk, of, zoals vandaag, bij gebrek aan een parkeerplaats langs de kustlijn gaan minigolf spelen op een paar kilometer van de zee.

De vakantieopvang, Give us a break, is ook weer opgestart eind juli (loopt tot 24 augustus). Daar ging Liesbeth deze week al naartoe en vanaf maandag gaat de jongste ook mee.

Jammer dat we zo zuinig moeten omgaan met het water dat er maar weinig waterspelletjes nog kunnen! Dat maakt het voor de opvang-juffen niet eenvoudig om de kinderen toch een beetje verkoeling te geven.

Gelukkig is er voor donderdag fiks wat regen beloofd wat de thermometer dan wel wat zal doen dalen. Het verplichte zuinig omgaan met water zal ons nog wel een poosje achtervolgen! En voor de verplichte uurtjes huisarrest hebben we nog een leuke verrassing: de net uitgekomen dvd van de Baba Yega-film!

 

 

Zeebries

We brachten de voorbije week door aan zee. Een week vakantie met de drie jongste kinderen, twee assistenten (Noor en Annelies) en een vriend van het gezin, Edmond. De eerste dagen was ook onze oudste zoon, Jonathan, er bij. Jammer dat die halfweg moest afhaken om naar Seattle te vertrekken voor zijn werk. Maar ‘t laatste weekend kwam Sander, de vriend van Annelies, de bende aanvullen. En natuurlijk waren onze hondjes, Zara en Brexit, ook van de partij.

Dus wél op vakantie maar niet echt ‘voor de rust’.

Met de tropische temperaturen die hier al weken aanhouden in ons landje was dat typische lichte zeebriesje van de Vlaamse kust héél welkom!

 

Voor het vierde jaar op rij huurden we een vakantiehuis in Oostduinkerke. Zo is op vakantie gaan meteen ook ‘een beetje thuis komen’, wat het zeker makkelijker maakt voor Liesbeth en onze jongste pleegzoon. Zij beiden hebben immers veel behoefte aan structuur en bekende dingen.

De dijk van Nieuwpoort die goed rolstoel-toegankelijk is blijft een attractie voor de kinderen. Met de go-cars en het ijsjeskraam natuurlijk! En de pier waarop je een net kan huren om te vissen! In Nieuwpoort kunnen we ook makkelijk een strandrolstoel lenen voor een paar uur, waardoor ook een wandeling aan de waterlijn haalbaar is voor Liesbeth.

We wisselen natuurlijk wel eens af met Oostduinkerke en zelfs Oostende. Daar bezochten we (alweer!) de zandsculpturen. Ikzelf vind daar echt niks aan, maar de kinderen blijven er naar uitkijken. En deze keer stonden zelfs de Rode Duivels er bij, tussen de vele Disney-taferelen.

In Oostende parking vinden was een onmogelijke zaak op de nationale feestdag. Tot een vriendelijke agent ons zei dat het centrum van Oostende echt hélemaal vol zat maar dat er ook een grote parking is verder van het centrum af waarbij we dan met de gratis veerboot naar het centrum werden gebracht. Een prima oplossing! En best een leuk extraatje!

 

Een échte aanrader is het visserijmuseum in Oostduinkerke. Heel verzorgd, afwisselend, educatief, … Het enige deel dat niet rolstoel-toegankelijk was volgens de mensen aan de balie was het authentieke vissershuisje (bewoond door een wassen-beelden familie) maar ook dat lukte mits een beetje extra moeite van de assistente.

Naar jaarlijkse gewoonte deden we ook deze keer weer een boottochtje! Iets waar ook Liesbeth steeds van geniet! Een rondvaart op de monding van de Ijzer tot de haven van Nieuwpoort werd het dit jaar.

Liesbeth was jarig tijdens onze week-aan-zee. Ze werd op 20 juli 17 jaar! Met cadeautjes natuurlijk. Eén van de leukste was zeker het fotoboek met de unieke foto’s van al haar vrienden in OV1.

Nu, thuis, is er gelukkig de jacuzzi die enig soelaas biedt voor de hoge temperaturen buiten. Want het deugddoende zeebriesje konden we niet in onze valies meebrengen!

 

RIP Rudy

Ik kreeg net het nieuws dat Rudy is gestorven. 61 werd hij.

Ik heb hem een 15-tal jaar goed gekend. Hij was de nonkel van de kleine meisjes (ondertussen al moeders met volwassen kinderen!) die regelmatig bij ons op vakantie kwamen tijdens mijn eerste huwelijk. Hij was ook de eerste persoon met een handicap die ik van tamelijk dichtbij meemaakte en die écht betrokken werd in het leven van zijn hele familie. En door hen ook in het leven van iedereen daaromheen.

Zijn ouders, die als zelfstandige aannemer in de bouw actief waren, heb ik nooit met medelijden over hem horen praten. Hij was gewoon ‘onze Rudy’, die steeds met hen optrok of bij één van zijn zussen op bezoek ging. Rudy kreeg kleine taken toebedeeld, want in een familie van harde werkers zou niks mogen doen een vorm van uitsluiting zijn.

Rudy was bij zijn familie en alle mensen daaromheen volledig geïntegreerd lang voor men van integratie voor mensen met een handicap sprak.  Zijn leven was inclusief voor het woord inclusie bestond.

Iets waar ik vaak aan heb teruggedacht toen ik, vele jaren later,  eerst een pleegzoon met een beperking kreeg, en later mijn dochter, Liesbeth, en nog weer een pleegkind met een beperking.

61 is jong om te sterven. Maar Rudy heeft gelééfd!

Einde schooljaar 2017-2018

Het schooljaar zit er al op voor Liesbeth. Vrijdag en maandag ll. was ze ook al thuis. En idem voor morgen en overmorgen.

Of ze daar blij mee is? Helemaal niet. Ze gaat héél graag naar school en voor haar hoeven al die extra vrije dagen niet!

Een “écht” rapport heeft Liesbeth niet in OV1. Wel wat foto’s die in het voorbije semester werden genomen. En een korte tekst met de evaluatie van de laatste semester.

We delen ook de foto’s met jullie!

Parai Daiza

Gisteren, zaterdag, een schitterende dag om een uitstap te doen. Mooi zonnig weer maar niet té warm.

We gingen met de drie jongste kinderen en één assistente naar Parai Daiza. Tickets hadden we via de KVG van Ronse, maar mee met de bus vonden we geen goed idee. Onze jongste, waarvan we nooit van tevoren weten hoe hij zal reageren als er veel mensen rondom hem zijn (en zeker als er veel gepraat wordt!) én de rust die het geeft om met eigen vervoer te gaan speelden een rol bij die keuze. Maar hoe dan ook, via het aanbod van de KVG kwam het er eindelijk eens van om dit park te bezoeken.

Parai Daiza is meer dan een dierentuin. ‘t Is daar ook gewoon écht mooi en ik genoot persoonlijk erg van de planten en bloemen. Een minpunt is dat er niet in elke toiletgelegenheid een rolstoeltoilet voorhanden is. Een pluspunt dat je niet ‘overrompeld’ wordt door verklede mensen die absoluut met je op de foto willen, soms nog met een vogel die ze dan ongevraagd op je schouder zetten, zodat je daarna tegen betaling de foto kan afhalen.

Van àlle dieren waren we ‘t meest gecharmeerd door de witte tijgers. Prachtige dieren! We konden één van hen op een bepaald moment ook echt van dichtbij bewonderen.

De panda’s, waar zoveel over te doen is geweest, vond ik persoonlijk dan weer een tegenvaller. Ze sliepen, bewogen niet, en dat schijnt zo te zijn tijdens een groot deel van de dag. Geef mij dan maar Bart De Wever in panda-pak!

Een leuke meevaller was de dinosaurus-expo die een seizoen lang in Parai Daiza te bewonderen valt. Grote, bewegende dino’s  (als je even klikt op voorgaand woord kan je mee genieten van een filmpje!) die heel mooie beelden opleverden.

Om 9u ‘s morgens van huis vertrokken en een goeie tien uur later weer in Ronse: een mooie, zonnige maar vermoeiende dag. En wees maar zeker dat we volgend jaar nog eens terug gaan!

 

 

Puur uniek

Enkele weken geleden kreeg Liesbeth een brief mee in haar schoolagenda. Of we akkoord waren dat ze eens mee deed aan een foto-shoot. Een kunstfotograaf zou een reeks foto’s maken van de leerlingen. Deze foto’s konden we dan zien op een tentoonstelling in de St-Jozefkerk op 8 juni.

Gisteren dus met ons hele gezin (behalve Suzanne die in Gent zit te blokken) naar de foto-expo.

Prachtige foto’s! Heel mooi decor. Puur uniek. Een fotograaf die van elke jongere  mét zijn/haar beperking een prachtig beeld maakte.

Zachte achtergrondmuziek had deze tentoonstelling nog meer tot zijn recht kunnen laten komen. Jammer dat één of andere schlagerzangeres een hels lawaai maakte het eerste uur na de opening. Normaal praat je op een tentoonstelling bijna fluisterend met elkaar. Nu konden we zelfs niet hard genoeg roepen om ons verstaanbaar te maken door  het lawaai van de “muziek”. Pas na de “show” konden we écht van de mooie foto’s genieten. En pas dan kon onze jongste pleegzoon mee de kerk in. Zoveel lawaai is immers een niet te overbruggen drempel voor iemand met autisme.

We hebben niet alleen de foto van Liesbeth besteld, maar ook het overzichtsboek. Dat wordt een mooi cadeau voor de verjaardag van Liesbeth. Een boek waarin ze al haar schoolvrienden kan terugzien tijdens de vakantie.

 

Informatie-avond 20 juni 2018, 20u

VAPH , PAB, BOB, PVF, PVB, RTH, nRTH, …. een doolhof van afkortingen en regels voor alle mensen met een (vermoeden van) handicap, en voor hun  ouders en hun netwerk. Op de info-avond die er komt via “Give us a break” krijgen deze mensen antwoord op de vraag “Voor welke vorm van ondersteuning of toelage kan mijn zoon/dochter in aanmerking komen?”.

Stilstaan is verliezen

Bij een kind als Liesbeth dat quadriplegie heeft is blijven oefenen, blijven bewegen, de enige optie.

De moeizaam verworven mogelijkheden die Liesbeth heeft, zoals ‘stappen’ met haar K-walker, moeten heel regelmatig gebruikt worden om niet verloren te gaan. Haar ‘stappen’ gebeurt nooit op een soepele, elegante manier. Maar ondanks haar stuntelige bewegingen is het iets wat haar in bepaalde omstandigheden meer vrijheid, meer zelfstandigheid, geeft. ‘t Heeft jaren gekost om haar zover te krijgen en zolang het kan wordt het regelmatig ingeoefend met de kinesiste.  Ook van haar assistenten wordt verwacht dat zij Liesbeth voor kleine afstanden (vb in haar kamer) de k-walker laten gebruiken.  En met Ingrid, de kinesiste, stapt Liesbeth gewillig mee van haar kamer naar het hoogste terras, via de helling die er is gemaakt voor haar rolstoel.

Minimaal drie keer per week krijgt Liesbeth een uur kiné. Er wordt onder andere gewerkt aan kniestrekking. ‘t Is voor Liesbeth immers haast onmogelijk om haar benen goed te strekken.  Als ze op haar bed ligt duwt de kinesiste op haar knieën om haar benen zoveel mogelijk in gestrekte positie te krijgen. Een oefening die Liesbeth wel toelaat maar waarbij we toch wel merken dat het pijn doet.

Dus nu eens uitgeprobeerd om die strekking te oefenen in de jacuzzi. In het water beweegt Liesbeth immers makkelijker en als ze al een tijdje ligt te ‘bubbelen’ worden haar spieren toch wel zichtbaar soepeler.

Een nieuwe ervaring voor Liesbeth, kiné in het water 🙂 maar ééntje die zeker voor herhaling vatbaar is!

Ernest

Ernest werd vijf jaar geleden geboren met het Syndroom van Down. Maar veel belangrijker dan dit extra chromosome is dat hij in een gezin terecht kwam met een mama en een papa en een zus die echt op zoek gingen hoe ze hem konden helpen om tot communicatie te komen!

Vandaag, voor zijn vijfde verjaardag, ging de website www.smogjemee.be online. Een gigantisch geschenk van zijn gezin dat niet alleen belangrijk is voor iedereen die met Ernest wil kunnen praten, maar ook voor alle andere kinderen en hun vrienden/familie die omwille van hun beperking van SMOG gebruik maken.

Dank je wel, Ernest en familie!

Ik hoop dat heel veel mensen uit onze omgeving ook de moeite zullen doen om op jouw website wat smoggebaren te gaan leren. Liesbeth zal het superfijn vinden om aangesproken te worden in een taal die ze kan begrijpen!

 

Liesbeth kan weer écht genieten!

Liesbeth zonder jacuzzi, ondenkbaar!

Dus gingen we meteen online op zoek naar een exemplaar ter vervanging!  Niet zo eenvoudig als het lijkt, want het toestel mag niet hoger zijn dan de breedte van de smalste deur waar het moet passeren om op zijn plaats op het terras te geraken. Bij ons betekent dat de deur van ‘t waskot naar Liesbeth’s ruimte. 80 centimeter!

Wat zoekwerk bracht ons bij één van de modellen die verkocht worden in Kuurne, bij Westspa. De eerste zaterdag van mei zijn we daar gaan kijken. Een familiaal bedrijf waar we heel vriendelijk werden onthaald!

Op 17 mei werd de jacuzzi al geleverd en geplaatst. De oude werd meegenomen door hen, wat ook al een voordeel was want hoe krijg je zoiets in ‘t containerpark?

Leveren en plaatsen verliep heel vlot en dezelfde avond hebben de drie jongste kinderen de jacuzzi al uitgeprobeerd en goed bevonden.

Gisteren was ‘t een ‘koude’ dag, maar vandaag scheen de zon al vroeg en om 9 uur was Liesbeth alleen nog geïnteresseerd in wanneer ze nu in ‘t water kon!

Dus zit ze er, minder dan een uurtje later, al in om te genieten van het zonnetje en ‘t warme water.  ‘t Is nog een beetje wennen want Liesbeth kruipt graag rond in ‘t water en de ‘indeling’ van deze jacuzzi is verschillend van de vorige. Er zijn nu twee ligplaatsen en één zitplaats voorzien en Liesbeth is nog aan ‘t uitzoeken hoe ze van de ene naar de andere plaats geraakt. Maar dat zal wel lukken!

In elk geval zijn we nu zeker dat, nu de zomer er aankomt, ze weer heel wat uurtjes waterplezier zal hebben. Bewegen in het water en de massage van de bubbels zijn erg goed voor haar spieren. En wat haast nog belangrijker is: Liesbeth kan weer écht genieten!