Liesbeth en papa

Liesbeth en haar papa hebben een héél speciale band.
Papa is eigenlijk Liesbeth’s knuffelbeer.
Toen ze nog kleiner was volstond het om Liesbethje rustig te maken dat ze op papa’s lichaam kon leunen. Uren deed ze dat! Daarna begon ze boekjes te kijken met papa. Een tiental boekjes werden dan doorbladerd en bevoeld, en als die allemaal klaar waren begonnen ze gewoon weer opnieuw!
papa en Liesbeth Papa, die als zelfstandig vertaler werkt en op het bovenverdiep zijn kantoor heeft, komt soms even naar beneden om een tas koffie te halen. Al is Liesbeth op dat moment eigenlijk geconcentreerd bezig met therapie of met een spelletje, ze laat onmiddellijk alles vallen en wil bij papa zodra ze hem ziet! Waardoor we soms zelfs truukjes moeten toepassen om te zorgen dat ze niet doorheeft dat papa in de buurt is. ‘t Is immers niet zo plezierig voor degene die haar dan weer een hele poos moet troosten als papa weer de trap op gaat en Liesbeth wenend protesteert omdat “ze in de steek gelaten wordt”.
Waar Liesbeth erg van geniet is de diepe brom die papa met zijn stembanden produceert. Een geluid waarvan ze duidelijk geniet, ondanks haar doofheid. Misschien door de trillingen die het veroorzaakt?
En dan is er natuurlijk ook nog papa’s baard! Zo leuk om aan te voelen dat ze daar vaak héél lang mee bezig is! Een reden om die baard te laten staan, hoewel de andere kinderen en ik dat maar een prikkerige bedoening vinden!

Op schoolreis.

sealife Dinsdag gingen we op schoolreis met de kleuters van de Floreal.
Het is daar al jaren de gewoonte dat ouders of grootouders de kleuters mogen vergezellen tijdens die uitstap.
Wijzelf gaan steeds mee met bijna ons hele gezin!
Toen we ’s morgens uit Ronse vertrokken richting Blankenberghe scheen de zon al. En die bleef eigenlijk de hele dag van de partij!
Rond kwart over tien waren we klaar om met z’n allen Sealife te verkennen.
Liesbeth genoot daar voornamelijk van de felgekleurde aquariums, en ook, en dat is eigenlijk wel grappig, van de lichtbakjes die informatie geven! sealife
Buiten, bij de pinguïns en de otters, was ‘t ook wel prettig. Zeker omdat ze daar door papa op de schouders werd rondgedragen!
’s Middags aten we met z’n allen vlakbij een veilige kinderspeeltuin, waar Liesbeth met veel plezier op de trampoline zat. Hoe meer de andere kinderen sprongen, hoe meer zijzelf werd opgewipt en dat deed ze al schaterend! Tijdens de uurtjes die de kleuters in de speeltuin doorbrachten, genoten wij met de andere ouders en grootouders van het terras. We hoorden daar ook van verschillende mensen dat ze ‘t echt prettig vinden dat hun kinderen (of kleinkinderen) samen met Liesbeth school lopen en dat ze de positieve invloed daarvan ook duidelijk merken bij hun kleuters!
sealife Daarna stond er nog een strandwandeling op het programma, maar omdat strandzand niet echt handig is voor rolstoelen of orthopedische buggy’s, bleven wij op de dijk. Al bij al echt weer een “dag met een sterretje”!

Weekend-activiteiten

Nadenken? Sinds Liesbeth met haar Mini-walker de wereld verkent, wordt ze duidelijk “zelfstandiger”. Ze kijkt niet meer voortdurend achterom om te zien of haar broer, zus, mama, papa of assistent wel in de buurt blijft.
Ze geniet er van om in haar schooltje de speelzaal door te stappen, alle hoeken uit te proberen, de klaslokalen in te lopen. Bij mooi weer (wat er in de voorbije tien dagen niet echt was, maar nu gelukkig weer wél!) is ook de speelplaats een prettig oefenterrein.
Thuis zetten we de beide deuren van haar kamer open, zodat ze met haar Mini-walker rondjes kan lopen door haar eigen ruimte en door de hal.

Tijdens de voorbije dagen was Liesbeth weer eens in de war met
dag en nacht. Feest van Suzanne Wakker worden om drie uur ’s nachts, niet meer inslapen en dan natuurlijk in de namiddag in slaap vallen tijdens haar spel. Wat er dan ook voor zorgde dat ze niet echt in stemming was voor het verjaardagsfeest van zus Suzanne op zaterdag!
Gisteren is haar weekend-assistente, Cynthia, er in geslaagd om haar de hele dag wakker te houden.

We bezochten samen met Liesbeth de Open-Deur-Dag van de Gemeenschapsschool in Oudenaarde, waar we onze stagiaires nog eens terugzagen! Voor Liesbeth was vooral het springkasteel heel aantrekkelijk.

De voorbije nacht sliep ze eindelijk weer eens goed! Deze morgen zat ze zelfs een uur lang heel vrolijk te spelen in haar bed, donsdeken er uit gegooid, kraaiend met de kleine speelgoedjes te prutsen die we vastmaakten aan haar veiligheidshek. Na een uurtje spelen kwam haar assistente er aan, dus werd ze ook uit haar bed gehaald. Maar dit is in elk geval een prettiger start van de dag dan wakker worden en beginnen zeuren om uit bed te mogen!
met Cynthia Deze namiddag was er een plezierig zonnetje, wat ons naar ‘t Muziekbos lokte. Een heel mooi stukje van onze Vlaamse Ardennen is dat toch!
Het bos met zijn spel van licht en schaduw brengt Liesbeth altijd tot rust. Ze geniet er van om allerlei dingen aan te raken: takjes, blaadjes, ruwe boomstammen, …
En morgen staat er al weer een leuke uitstap op de agenda: op schoolreis met alle kleutertjes van de Floreal!

Weer een stap vooruit !

Toen we in april op de kangoeroebeurs rondliepen, ontdekten we daar een looptoestelletje dat er best interessant uitzag. Mini-Walker We lieten Liesbeth even testen, en we dachten dat zoiets haar wel zou kunnen helpen om haar tot zelf stappen aan te zetten. Alleen… het vastmaken van Liesbeth leek nogal ingewikkeld, en het toestelletje zelf zou dus niet echt handig zijn om te gebruiken met de verschillende assistenten.
Mini-walker Dus via rondvragen en op internet op zoek naar een even stabiele, maar eenvoudiger te gebruiken versie!
Sinds een tiental dagen heeft ze nu een Miniwalker in bruikleen via de orthopedist. We gebruiken het toestelletje zowel thuis als op school, en op beide plaatsen geeft het aan Liesbeth een gevoel van zelfstandigheid! Ze had vrij snel door hoe ze zich ermee kan verplaatsen, en ook hoe ze de moeilijke bochten moet nemen.
De maat die ze nu gebruikt (1) is eigenlijk net iets te klein. De Miniwalker die wij bestelden en die ze over een paar weken zal krijgen is net één maatje groter (2), groot genoeg om een paar jaar mee te kunnen groeien. MiniWalker
Dat mag ook wel, want het Riziv betaalt voor zo’n looptoestelletje maar zo’n 300 euro terug, terwijl de eigenlijke kostprijs zo’n 1500 euro bedraagt. Daar gaat ons vakantiebudget dus weer! En de rest? Die gaat op aan de nieuwe manuele rolstoel die we bestelden! Zolang Liesbeth, zoals de meeste cp-tjes, in een schelp moest zitten, werd haar rolstoel volledig terugbetaald. Nu ze door veel oefenen eindelijk ver genoeg is om een sportief, makkelijk wendbaar, manueel rolstoeletje te bestellen, wordt dat ook maar gedeeltelijk terugbetaald.
Meer nieuws daarover zodra we een beter zicht hebben op de kostprijs!

Lentekriebels

zandbak De lente is duidelijk in ‘t land, maar ‘t lijkt alsof Liesbeth daar lichamelijk nog wat aan moet wennen.
Op 1 mei kreeg ze heel onverwacht een zware epilepsie-aanval. Zo hevig en langdurig, dat de inderhaast opgeroepen weekenddokter besliste de ambulance te bellen om haar naar het ziekenhuis te brengen.
Liesbeth kreeg de voorbije twee jaar geen enkele epilepsie-aanval. Niet meer sedert ze dagelijks medicatie neemt om dat tegen te gaan.
Uit het bloedonderzoek na deze nieuwe aanval bleek dat haar bloedspiegels in orde zijn. Een echte aanleiding was er volgens ons niet. De medicatie verhogen versufte haar totaal, dus zitten we eigenlijk weer op de doseringen van voor 1 mei.
Eind vorige week was ze nog steeds lusteloos en suf.Toen bleek dat ze opeens meer dan 40 graden koorts had, ook midden op de dag. Dus: weer een (andere) weekenddokter, die naast de koortsremmers ook antibiotica voorschreef want haar keel was duidelijk geïnfecteerd.
Ondanks alles zijn we toch samen met Liesbeth naar de Open- De Beweging deur-dag in de Beweging geweest. Een heel gezellige namiddag waarbij het ons vooral plezier deed dat Tieneke (zie eerdere schrijfsels) erg blij was om Liesbeth terug te zien.
Gisteren de plantjes die we in De Beweging aankochten in onze terraspotten geplant. Zo zullen we straks, als al die bloemetjes bloeien, zeker vaak aan jou denken, Tieneke!

Soraya

Soraya en Liesbeth Soraya Maes is onze gezinshulp via de thuishulpdienst van Bond Moyson. Zij komt ondertussen al meer dan drie jaar bij ons, bijna dagelijks enkele uren.
Voor Liesbeth is Soraya vooral haar grote vriendin. Diegene die haar met héél veel geduld helpt om haar warme maaltijd te eten, die haar na de maaltijd meeneemt naar de keuken om daar “samen” de afwas te doen. Wat dan eigenlijk betekent dat Liesbeth de vaatwas open en toe doet, en meestal ook nog de deksels van de kookpotten afdroogt, terwijl die door Soraya worden vastgehouden. ! Soraya en Liesbeth
Soraya maakt haar ook klaar om weer naar school te vertrekken, geeft haar de medicatie tegen epilepsie en meteen ook een schone pamper.
Op woensdagen (en soms ook op andere schooldagen, als Liesbethje weer eens een deel van de nachtelijke uurtjes al wakend heeft doorgebracht, en om die reden dan in de namiddag thuis mag blijven) neemt Soraya haar mee naar de was- en droogmachine, iets wat Liesbeth zeer graag doet. Daarna “samen strijken”. Voor Liesbeth telkens opnieuw een leuk spelletje om was uit de wasmand te halen en op de grond te gooien!
Liesbeth en Soraya Soraya is bovendien de bondgenoot van Liesbeth als moeke weer eens boos wordt omdat Liesbeth zich niet gedraagt. Een tik van moeke zorgt er dan voor dat Liesbeth hulpzoekend naar Soraya kijkt.
‘t Is ook Soraya die Liesbeth allerlei handspelletjes leert. Afwisselend met de handen open en op vuistjes tegen elkaar slaan, of duimen omhoog steken: goed zo!
Maar ‘t plezierigst van al is hun begroeting! Als Soraya binnenkomt maakt Liesbeth op haar eigen manier héél duidelijk: dàt is mijn vriendin!

Bezoek aan de Kangoeroe-beurs

Een gezellige uitstap, met niet alleen Liesbeth en assistente Cynthia, maar ook met Suzanne, Wesly en Cristiano.
Al bij vlakbij de ingang begonnen met het uitproberen van rolstoelen. Eerst even met een elektrische (al is ’t maar om te weten of Liesbeth daar over enkele jaren aan toe zou zijn), daarna met manuele stoelen.
Bij ’t CTO een rolstoel gevonden op maat van Liesbeth, en waar ze direct wel mee overweg kon. Ze was niet blij toen ze er na een half uurtje uit moest komen! Een afspraak gemaakt met de firma dat ze op 8 mei naar hier komen om de juiste maat te nemen van Liesbeth en te bekijken welke aanpassingen nodig zijn.
orthopedische buggy Meteen ook even geïnformeerd naar de prijzen van een orthopedische buggy. En gemerkt dat we ons heel wat centjes bespaard hebben door die tweedehands, maar in zéér goede staat, te kopen bij Fameco in Waregem (zie links, materiaal).
Daarna –eindelijk- de juiste “aangepaste stoel en tafel” gevonden, waarvan de prijs niet al te veel afwijkt van het refertebedrag (vlafo-lijst) en zonder te veel onnodige toeters en bellen aan.
Eigenlijk een lage meegroeistoel. We verwachten de prijsofferte nu binnenkort thuis.
Verder ook een firma gevonden die ons over enkele weken een harnasje kan leveren waardoor Liesbeth heel veilig kan worden vastgemaakt in de auto. Dit harnasje groeit mee tot ze een grote puber is.
En tussendoor heel wat mensen teruggezien, een gezellige babbel gedaan met één van de GRIP-vrijwilligers (Armando Dios http://www.armandodios.be ).
Al die tijd waren Suzanne (9) en Wesly (13) en Cristiano (15) bezig om allerlei aangepaste fietsen uit te testen, iets waar ze duidelijk van genoten!
In het standje van De Kangoeroe vonden we wat leuke speelgoedjes voor Liesbeth. Alvast opzij gezet voor in haar verjaardagspakjes!
Voor we naar huis gingen nog even een loophulpmiddel uitgetest. De Pacer van Rifton. We zijn er van overtuigd dat Liesbeth met dit hulpmiddel wel erg goed zou geholpen zijn. Nu alleen nog hopen dat het Riziv daar ook zo over denkt en er een deel van wil betalen. De juiste kostprijs zullen we volgende week krijgen in een offerte. Maar dat het erg duur is, weten we nu al wel.
Al bij al een gezellige namiddag. Net als onze vorige beurs (vorige week in Gent-Expo Beestjes & Baasjes) een echte gezinsuitstap.

Telkens opnieuw kiezen

Toen Liesbeth een achttal maanden oud was kreeg ze haar eerste binnenschoentjes. binnenschoenen
Dat zijn voorgevormde spalkjes die haar voet en haar onderbeentje bedekken. Die heeft ze zonder veel moeite aanvaard en ze draagt ze tot vandaag (regelmatig vervangen door grotere exemplaren natuurlijk) haast dag en nacht. Letterlijk! Over die binnenschoentjes kan je dan een gewone schoen (twee maten te groot) of een daarvoor speciaal gemaakte schoen aandoen, voor de kou of om te leren stappen. Vandaar de naam binnenschoentjes. ! binnenschoenen en overschoenen
Al snel werden er ook beenstrekkers voorgeschreven. Dat zijn zwaardere en langere apparaten die dan weer over haar binnenschoentjes moeten worden aangedaan, liefst de hele nacht lang. Dat bleek al wat moeilijker te aanvaarden voor Liesbeth. Ze werd daardoor immers gehinderd in haar bewegingen. Maar ook die hebben we (meestal) wel gebruikt, hoewel ze sindsdien vaker dan tevoren ’s nachts wakker werd en begon te wenen.

Liesbethje zou nu eigenlijk in een buiklig-matras moeten slapen. buikligmatras Dat is een voorgevormde matras waarin ze gedwongen wordt (en dus vastgeriemd ligt) haar knietjes te strekken. Bijna een jaar lang heeft ze dat ook effectief gedaan. Tot ze opeens doorligwondjes begon te krijgen op haar knieën, omdat de matras te klein was geworden.

Terwijl een nieuwe matras werd gemaakt in de orthopedische firma, kon Liesbeth opeens weer helemaal “vrij” (wel met haar binnenschoenen aan, maar daarmee is ze bijna vergroeid ) in haar bed liggen. Ook kon ze zich weer in een zelfgekozen houding (ruglig) draaien. Het resultaat: een kind dat opeens weer wat beter doorsliep, die als ze wakker werd ’s morgens (hoewel nog vaak op een onchristelijk uur!) nog een beetje kon rondkijken naar de snoezellichtjes in haar kamer (in een buiklig-matras kan je immers niet veel meer doen dan je hoofd enkele centimeters optillen op beter je matras te zien).

We merkten dat beter slapen, of kunnen slapen in een ontspannen houding, ons ineens een andere Liesbeth toonde. Eéntje die overdag veel levendiger was, die minder de neiging had om midden in de klas in ’t slaap te vallen, die veel meer leer op te nemen van wat er in haar omgeving gebeurt en daar zelf ook op reageerde.

De nieuwe buiklig-matras staat in een hoekje van haar kamer. Na overleg met de therapeuten werden nieuwe beenstrekkers voorgeschreven. Daarmee slapen heeft minder resultaat (voor haar heupen) dan de matras, maar zou er alleszins voor kunnen zorgen dat haar knietjes niet te veel vergroeien.

beenstrekkers De beenstrekkers zijn deze keer gemaakt in een vrolijk zuurstok-roze kleurtje. Maar omdat ze ouder is en dus ook meer kracht heeft, zou een zelfde beenstrekker als ze vroeger had niet meer voldoende strekking geven. Dus werd het een aangepast modelletje. Of ze er na een gewenperiode in slaagt om daarmee te slapen, weten we nog niet.
De zuurstokroze beenstrekkers zijn nu voor de tweede keer terug naar de orthopedische firma. De opening waardoor we haar voetjes moeten steken (reeds met binnenschoenen aan!) is niet groot genoeg. Of liever: als de orthopedist het probeert slaagt hij er wél in de beenstrekkers aan te doen. Alleen, dat is dan overdag als Liesbeth niet moe is en best wil meewerken omdat ze benieuwd is naar die nieuwe toestelletjes. Als wij het ’s avonds proberen, met een Liesbethje die wél moe is, tegenwerkt, geen zin heeft om die dingen in haar bed aan te doen, lukt het ons niet.

Liesbeth, Sarah en Suzanne Einde van ’t verhaal? Nog lang niet! We verwachten de beenstrekkers volgende week weer terug, zullen dan weer opnieuw proberen. En als ’t echt niet lukt moeten we misschien toch maar weer overgaan naar de buiklig-matras. Met alle gevolgen van dien.

Met een kindje als Liesbeth kan je nooit gewoon “mama” zijn. Je moet naast het emotioneel en lichamelijk welzijn van je kind, ook nog telkens rekening houden met vergroeiingen en de apparatuur om die te voorkomen. Anders gezegd, telkens opnieuw kiezen tussen een opgewekt uitgeslapen kind en een kind dat in de voorgeschreven houding slaapt, daartoe gedwongen door de apparatuur.

Stap voor stap

Liesbeth stapt al sinds vorig jaar met de hulp van twee handen. In ‘t begin met de handen van de kiné of de begeleider aan haar heupjes. Later (en dat doet ze nog steeds ‘t liefst) met haar handjes in de handen van de assistent, of (wat beter is voor haar houding) vastgehouden bij de schouders door de persoon die achter haar loopt.

Het het bed als houvast gebruik van een looprekje aanleren is voor Liesbeth niet evident. Ze heeft liever het “huidcontact” met de helper, heeft daar duidelijk meer vertrouwen in dan in haar metalen rekje.

Om zo’n looprekje te leren gebruiken, moet Liesbeth ook begrijpen dat ze dat niet zomaar ineens mag loslaten (want dan valt ze immers), dat het niet dient om zo hoog mogelijk op te tillen, er mee te gaan wiebelen, enz.

De laatste paar weken, sinds ze uit het ziekenhuis is na haar rota-virus, lijkt ze opeens meer geïnteresseerd te zijn. Ze oefent nu ook wel vaak met rechtstaan aan de zijkant van haar bed, dat immers in hoogte verstelbaar is en daardoor ook als “houvast” kan gebruikt worden. stap voor stap

Met haar looprekje wil ze nu opeens wél in de juiste richting gaan staan (vroeger wou ze het absoluut omgekeerd gebruiken!), probeert ze ook te stappen zonder extra-handen om haar vast te houden. Aan de voorkant van haar looprekje staan wieltjes, aan de achterkant rubber doppen. Liesbeth moet dus eigenlijk een stapje zetten, het rekje opheffen en tien centimeter verder weer neerzetten alvorens het volgende stapje te doen.

Omdat ze dit optillen een beetje té leuk vindt en meer daarmee bezig lijkt te zijn dan met het eigenlijke stap-oefenen, hebben we nu onder de rubber dopjes synthetische glij-schijfjes gekleefd (eigenlijk bedoeld om onder een zwaar meubel te plakken). Na één keer tonen had ze al door dat ze haar rekje nu gewoon kan vooruit duwen. En opeens stapt ze ook een stuk beter. Dus, ‘t lijkt er wel in te zitten dat ze tegen eind dit jaar met haar looprekje in de living rondstapt zonder extra hulp.

Stap voor stap, maar ze komt er wel!

Voorstelling

Via deze site willen we mensen Liesbeth in school met een gehandicapt kind deelgenoot maken van onze eigen ervaringen. Onze dochter Liesbeth (geboren 20/7/2001) is meervoudig gehandicapt. Zij is de jongste van onze vijf kinderen en ze gaat naar gewoon kleuteronderwijs (schooltje Floréal in Ronse) met assistentie.

Sinds kort (3/1/06) heeft ze assistentie via een PAB-budget. Twee weken na de opstart van haar PAB was ook de verbouwing klaar, waardoor ze nu op het gelijkvloers haar eigen slaap-, bad- en therapie-ruimte heeft. Ook deze verbouwing kon gedeeltelijk met Vlaams Fonds-geld gefinancierd worden (Vlafo betaalt in ons geval ongeveer 25% van de totale kostprijs).

Het ligt in onze bedoeling vragen van “lotgenoten” te proberen beantwoorden in verband met verwerking, onderwijskeuze, therapie, Vlaams Fonds-aanvragen, materialen, PAB, enz. Bovendien willen we deze site gebruiken om mensen in een zelfde situatie met elkaar in contact te brengen, ervaringen uit te wisselen en regelmatig wat nieuws over Liesbeth (ook foto’s) door te geven aan de vele mensen die graag willen weten hoe het met haar gaat.