Foto’s uit de oude doos

Liesbeth op Neonatale
Dank zij Suzanne, die dit weekend eens “grote kuis” heeft gedaan in de vele CD-roms op en rondom de kindercomputer, is er een schijfje te voorschijn gekomen met oude foto’s van Liesbeth.
Eerst nog enkele foto’s die werden genomen in het UZ van Jette, waar ze de eerste periode van haar leven verbleef op de afdeling Neonataal.

Liesbeth sept 2001 Daarna ook de foto’s van de eerste dagen thuis. Ik kon me niet meer herinneren dat we die foto’s genomen hebben, dat daar de tijd voor was! Die eerste weken thuis waren immers gevuld met heel moeizaam proberen om haar te voeden (met een pipetje dat eigenlijk bij een flesje neusdruppels hoorde) en dan weer borstvoeding “af te tappen” om de productie vooral lang genoeg op gang te houden. Een eindeloze voorraad flesjes vulde uiteindelijk onze diepvriezer. Liesbethje dronk maar net genoeg om te overleven in die eerste tijd. De voedingen namen het grootste deel van de dag in beslag, want ze kon maar heel moeizaam slikken.

In haar babykleertjes, allerkleinste maatje, verdronk ze gewoon (ze was toen twee maanden oud) tot we via de schoonzus van papa Andrew op het idee kwamen om poppenkleertjes aan te schaffen.

doop Op de laatste foto, van een ander teruggevonden schijfje, zie je Liesbeth op haar doopdag, net een jaar oud. Het oudemannetjes-gezichtje is ze kwijt na dit eerste moeilijke levensjaar dat ik me vooral herinner als een jaar van overleven en voortdurend stimuleren.
Als je Liesbeth vandaag ziet, een uit de kluiten gewassen kleuter, lijken dit wel echt foto’s uit de oude doos!

Oktober

De maand oktober loopt alweer ten einde en we komen pas nu toe aan een Handiklap-stukje!
Gewoon te druk bezig geweest met allerlei andere dingen, want er is beslist genoeg gebeurd op ‘t Liesbeth-front om een blaadje mee te vullen! We kregen zelf een weekend bezoek van nonkel Patrick en tante Erika en nonkel Gerard en tante Claire. ‘t Was meer dan vier jaar geleden sinds ze hier waren voor de doop van Liesbeth en ze waren blij te zien hoe Liesbeth evolueert.

nieuwe rolstoel Eerst en vooral heeft ze haar nieuwe rolstoel eind september eindelijk gekregen. Ze heeft er eerst een paar dagen thuis mee geoefend en is dan begonnen om in de namiddagen de rolstoel ook mee te nemen naar school. Al gauw werd hij gewoon de hele dag meegenomen want ze vindt het duidelijk leuker om zelf met de rolstoel rond te rijden op de speelplaats en in het zaaltje van de school dan rondgereden te worden in de buggy door haar assistente.

met Jelena Ze heeft op school nu ook weer op vaste tijden een nieuwe GON-juf. Juf Ilse is immers door haar zwangerschap verhinderd om met kleuters te werken. Maar ook met de nieuwe GON-juf klikt het goed en Liesbeth is blij als ze haar ziet!
De stagiaire van deze trimester, Jelena, werkt ook op een leuke manier met Liesbeth en voelt zich goed thuis in de kleuterklas. Zo ging ze ook samen met de juffen en alle kleuters van de Floreal op stap met de politie om veilig te leren oversteken op de zebrapaden.

met eetbord Een paar weken geleden deed een nieuw hulpmiddel zijn intrede bij ons: een fixatie-plank. Je kan er allerlei dingen mee vastklemmen (zoals haar eet-bordje of een stuk speelgoed) en je kan het (later) ook gebruiken om een stuk fruit of groente op vast te steken om het dan te leren snijden. De eerste dag had Liesbeth al ontdekt hoe ze de hendel kon losmaken die haar eetbordje vastklemde. Maar een paar keer een verbiedende vinger van moeke en uiteindelijk een tik op haar hand maakten haar duidelijk dat spelen met die hendel niet echt de bedoeling was. Ze gebruikt de fixatieplank nu op een goede manier en ze slaagt er alsmaar beter in om zélf haar warme maaltijden op te lepelen.

strijken Tijdens de voorbije week werd een “écht strijkijzertje” dat vroeger aan Suzanne toebehoorde weer opgediept en werd Liesbeth de strijkhulp van Soraya. Natuurlijk durven we het strijkijzertje bij Liesbeth niet echt in het stopcontact steken want het wordt toch net warm genoeg om een brandwond te veroorzaken. Maar ‘t ziet er zo écht uit dat Liesbeth toch met plezier probeert om Soraya concurrentie aan te doen!

Gisteren zijn we de herfstvakantie dan gestart met een leuke uitstap naar het Wetenschapsfeest in de Expo van Gent. Alle broers en zussen maar ook Liesbeth zelf vonden het een aangename dag en geladen met documentatie en zelfs een paar mooie posters voor in de klas van Liesbeth zijn we weer naar huis gekomen. Een uitstap die we met plezier volgend jaar nog eens willen doen!

Drukke tijden!

school sept 06 Hele dagen naar school gaan, behalve als er een onderzoek of ziekenhuisbezoek op ‘t programma van Liesbeth staat, en daarnaast ook nog eens een mama en een papa die allebei op een gemeenteverkiezingslijst staan en dus veel van hun tijd moeten besteden aan de voorbereiding van 8 oktober… Drukke tijden dus!

dansen met de armen En toch gaat het best goed met Liesbeth! Ze leert nog steeds vanalles bij, zoals “dansen” met de armen op (luide) muziek en zelf boterhammetjes (in dobbelsteentjes gesneden) eten. Dat laatste is de verdienste van assistente Marleen die zich niet door Liesbeth liet vermurwen en gewoon heel geduldig afwachtte tot Liesbeth de brokjes brood met choco zélf nam en in haar mond stak.

brood eten In de voorbije week was Liesbeth ook nog eens in het Centrum Ontwikkelingsstoornissen in Gent, bij dokter Oostra, voor de bespreking van haar testen. Ze heeft heel wat vooruitgang gemaakt, en zit nu aan een ontwikkelingsleeftijd van net geen twee jaar.

Later in de week was ze ook in Pellenberg om haar motoriek te laten nakijken. En ja, zoals we al verwacht hadden is een nieuwe botox-behandeling dringend nodig. Deze keer zouden de botox-injecties moeten gevolgd worden door een drie weken lange intensieve revalidatie in Pellenberg zelf, of misschien in het UZ in Gent. Op allebei de plaatsen is de behandeling even goed. Alleen kent Liesbethje in Gent twee van de kinesisten die op die afdeling werken, en hopen we dat ze ‘t op die manier minder erg zal vinden om drie weken in ‘t ziekenhuis door te brengen. We gaan dus in de volgende weken uitzoeken wat mogelijk is!

Ondertussen wachten we nog steeds op de manuele rolstoel die we bestelden op de Kangoeroe-beurs (zie eerdere blog!). Dat is al maanden geleden en nog is die rolstoel niet geleverd! We hadden gehoopt die in de grote vakantie te krijgen. Maar toen vertelde de orthopedische firma dat het eind augustus zou worden. Nog nét op tijd om er het nieuwe schooljaar mee te starten. We zijn ondertussen alweer weken verder en we wachten nog steeds.

Vandaag was het Dag van de Klant! Misschien wordt het tijd dat orthopedische firma’s hun klanten ook eens als klanten gaan behandelen!

Inclusie-informatie

In het najaar van 2005 nam Cynthia Hoebeke contact op met ons om te vragen of ze haar scriptie over inclusie mocht maken over ons Liesbethje.

‘t Klikte al meteen heel goed en Cynthia heeft uiteindelijk tijdens het voorbije jaar niet alleen de observatiedagen in ‘t kader van haar scriptie met Liesbeth doorgebracht, maar was ook een zeer actieve en betrokken weekend-assistente (via ‘t interim-bureau) en tijdens de zomervakantie werkte ze met Liesbeth als vakantie-job.

Cynthia Nu is ze afgestudeerd als kleuterleidster en de school die haar tewerk zal stellen mag er zeker van zijn dat ze een aanwinst zal zijn voor het onderwijzend team én een fantastische kleuterjuf!
We hopen dat haar scriptie voor vele andere leerkrachten die de vraag krijgen om een inclusie te starten een leidraad wordt.

Bedankt voor wat je voor Liesbeth deed, Cynthia!

 

Dikke vriendjes!

Gisteren kregen we mensen op bezoek met een tweeling van drie jaar. Eén van beide kindjes is gehandicapt: Lazlo.
Het contact werd gelegd door Stien, één van onze Bobath-kinesisten. Ze dacht dat wij, als ouders van zorgenkindjes, wel iets van elkaar zouden kunnen opsteken.

Lazlo en Liesbeth 1 Ze had gelijk, ‘t werd een gezellige namiddag! ‘t Broertje van Lazlo, Lopez, amuseerde zich door achter de hondjes aan te lopen. En Lazlo zelf, die genoot ervan om samen met Liesbeth op de zitzak te liggen!

Wonderlijk hoe die twee elkaar onmiddellijk vonden! Hoeveel moeite ze deden om oogcontact te maken, voortdurend naar elkaar te glimlachen, elkaar te strelen en aan te raken! Hoewel ze beiden regelmatig ongecontroleerde bewegingen maken door hun handicap, waren ze erg voorzichtig om elkaar geen pijn te doen!

Lazlo en Liesbeth 2 Ontroerend mooi, zo’n spontane vriendschap. Gebaseerd op herkenning? Iets waar je als ouder van zo’n gehandicapt kindje in inclusief onderwijs toch even bij stilstaat! Als Liesbeth en Lazlo elkaar zo mooi aanvoelen, zich duidelijk zo goed voelen bij elkaar (Liesbeth was na het vertrek van Lazlo echt verdrietig!), maken wij dan wel de juiste keuze door hen naar een gewone school te sturen?

Ach, we zien ook de vele voordelen van inclusie. Ze leren veel van de andere kindjes, trekken er zich in zekere zin aan op. Leren ook om zich te handhaven in onze “gewone” maatschappij. En ‘t ideale is waarschijnlijk dat we hen beide soorten contact aanbieden. Contact met gewone leeftijdsgenootjes, maar ook contact met “lotgenootjes”, waarbij ze echt zichzelf kunnen en mogen zijn en er een spontane herkenning en begrip ontstaat.

De ouders van Lazlo kregen onlangs een brief van ‘t Vlaams Fonds waarin hen verteld werd dat ze nu nog niet in aanmerking komen voor PAB. Nog even geduld (nog één jaar, nog langer????) tot er voldoende budgetten zijn.

Ook voor hen zou PAB een oplossing zijn om Lazlo verder thuis (en in een gewone kleuterschool) te kunnen houden, en toch af en toe nog eens wat tijd te hebben voor zichzelf of voor elkaar.
Mevrouw Vervotte, ik weet dat de begroting telkens een probleem is, ik weet dat de centen schaars zijn, maar alstublieft, kijk toch ook eens hoeveel verschil een PAB-budget kan maken voor een gezin met zo’n zwaar-gehandicapt kindje!

Lazlo en Liesbeth 3 Aan de ouders van Lazlo vragen we om hem regelmatig eens enkele uurtjes bij Liesbeth te laten komen spelen! Onze assistenten en wij zelf zien het helemaal zitten! ‘t Is zo mooi om ze samen te zien genieten van elkaar.

Toen we vandaag aan Liesbeth de digitale foto’s van haar en Lazlo toonden op het scherm van de computer, verscheen er direct weer een brede glimlach op Liesbeth’s gezichtje en begon ze met gebaren aan te geven dat ze hem weer wou knuffelen!

Liefde op ‘t eerste gezicht?

Buierig weekend

Sinds Liesbeth PAB (Persoonlijk assistentie budget) heeft (januari 2006) zijn ook de binnen-blijf-weekends geen probleem meer.
In weekends zoals dit, waarin een wandeling haastig moet worden afgebroken omdat de hemelsluizen zich opeens openen en Liesbeth dus aangewezen is op spelen op het terras of in huis, amuseert ze zich met de hulp van haar assistente.

De woelbakken, gevuld met maïs, zijn nog steeds zo in trek dat we besloten hebben nog even te wachten voor we de maïs vervangen door iets anders.

met de brommer op het terras Haar brommertje zorgt telkens opnieuw voor een plezierig ritje in haar kamer of op het terras. Bij het sturen heeft ze nog wel vaak wat hulp nodig van Sarah (de assistente). Dat ze gas moet geven met haar voetpedaaltje, heeft ze nu wél al goed door.

met de poppenwagen Een bezoek aan de kringloop leverde weer eens een leuke vondst op. Deze keer een poppenwagentje, bestemd voor de klas van juffrouw Corinne, maar omdat het hier nu toch nog bij ons thuis moet staan wachten tot het nieuwe schooljaar begint, rijdt Liesbeth er het huis mee door. De pop mag mee, hoewel voor Liesbeth het duwen belangrijker is dan het vervoeren. En opnieuw is er dan Sarah die Liesbeth helpt stappen.

Slapen lukte de laatste nachten weer iets beter. Na één ochtend om vier uur en de volgende ochtend (of nacht?) om twee uur al klaarwakker te zijn en de rest van de nacht tussen papa en mama door te brengen in het grote bed, maar zonder dat één van deze drie nog een oog kan toedoen, sliep Liesbeth de laatste twee nachten toch weer wat langer. Als onze “levende wekker” pas tussen zes en zeven afloopt, zijn we al héél tevreden!

Meer dan 2500 bezoekers sinds eind februari!

Eind februari maakte Jonathan (oudste broer van Liesbeth) deze website. Sindsdien zet ik (mama van Liesbeth) er regelmatig stukjes op.
En vandaag geeft de statcounter aan dat er al meer dan 2500 bezoekjes aan www.handiklap.be werden gebracht.
Veel van deze mensen lieten een berichtje achter. Soms een vraag om meer informatie, soms een verjaardagsgroet of een aanmoediging.

spelen met plasticine Ondertussen is Handiklap ook als link te vinden op meerdere websites, wat natuurlijk ook de bekendheid vergroot.
Het doel dat ons van bij het begin voor ogen stond, was om andere ouders van gehandicapte kinderen een hart onder de riem te steken en door de foto’s van en verhalen over Liesbeth de integratie en inclusie (= niet uitsluiting) van gehandicapten te bevorderen. Bovendien wilden we graag onze ervaring met PAB en materialen delen met andere gehandicapten en hun omgeving.

Bedankt aan al onze lezers voor hun interesse en een hartelijke groet terug aan de vele mensen die een berichtje achterlieten!

Liesbeth aan het werk.

aan de vaat Vijf dagen per week komt Soraya, gezinshulp via Bond Moyson, enkele uurtjes bij ons. Liesbeth is gek op Soraya en wil haar voortdurend “helpen”.
Vroeger bestond dat “helpen” alleen uit “toekijken”. Nu trekt Liesbeth de wasmand naar zich toe, neemt er iets uit, schudt daar wat mee en gooit het dan in de richting van de (strijkende) Soraya.

aan de vaat 2 Of ze houdt Soraya gezelschap in de keuken en trekt zich dan recht uit haar stoeltje om mee “af te wassen”.
Daar gebruikt Liesbeth bij voorkeur zoveel mogelijk water en schuim bij. Af en toe gaat er natuurlijk eens iets mis. Vandaag is één koffietas gesneuveld en kreeg ik (moeke) een doornatte afwasvod naar me toegegooid. Maar alles bij elkaar is het een heel plezierige activiteit voor Liesbeth.

Na het “helpen” gaat Liesbeth dan vaak zelf in bad met de hulp van Soraya. Zo heeft ze meteen ook weer schone kleertjes aan, wat nodig is na haar “werk” waarbij ze zich nat en vuil maakt.

woelbakken Verder heeft Liesbeth vandaar uren gespeeld met de woelbakken. Die kent ze ook van in de kleuterklas. De man van haar juf heeft deze voor haar gemaakt en afhankelijk van het moment komen daar telkens andere materialen in terecht. Vandaag kreeg ze bijvoorbeeld een tiental kilo kippenmaïs en wat potjes en schaaltjes en een trechter ter beschikking. Daarmee heeft ze zo enthousiast gespeeld en potjes gevuld en weer leeggemaakt dat de hele vloer bezaaid lag met oranje-gele maïskorrels. Maar gelukkig is dat makkelijk weer op te ruimen.

Deze activiteiten zijn een welkome afwisseling, nu de zomer eind juli opeens lijkt te zijn overgegaan in herfst en elke wandeling moet worden afgebroken door een regenbui.

Ondertussen is Liesbeth al twee melktandjes kwijt en zijn de nieuwe tandjes al een beetje zichtbaar. Het eerste verloren melktandje hebben we nergens weergevonden. Hoogstwaarschijnlijk heeft ze die gewoon ingeslikt. Haar tweede tandje hebben we wel gevonden en dat wordt dus bewaard voor het nageslacht.

Een heerlijke vakantie !

We zijn net terug Liesbeth met PAB Sarah in de Ardennen van een heerlijke week vakantie in de Ardennen, zo’n 20 km van Dinant.
Via Euro-Relais boekten we een huis dat niet alleen groot genoeg was voor ons hele gezin (plus twee PAB-assistenten en een vriendinnetje van Suzanne uit de buurt), maar ook nog eens voldeed aan de eisen voor Liesbeth.
Want immers, Liesbeth die thuis zo geniet van het rondstappen in haar mini-walker, willen we ook tijdens de vakantie voldoende ruimte geven zodat ze zelf (binnenshuis) “op stap kan gaan”.
De living in het vakantiehuis Toen we een paar jaar geleden een vakantiehuis boekten in de Ardennen, moesten we er alleen voor zorgen dat er voldoende bedden voor ons gezin beschikbaar waren. Liesbethje zelf stelde toen nog geen bijzondere eisen.
Nu ze echter zo “mobiel” is geworden, moeten we er ook op letten dat er voldoende bewegingsruimte is in het leefgedeelte en dat er geen drempels zijn die een gevaar kunnen opleveren voor haar.
Bovendien heeft ze PAB sinds begin dit Het hele huidige gezin in de tuinen van Annevoie jaar, en was dit dus onze eerste vakantie mét assistenten. Sarah (onze full-time PAB) en Annelies waren allebei mee, zodat ze elkaar konden afwisselen en elk ook wat “vrije tijd” hadden.
Voor Andrew en mij was het onze eerste vakantie sinds vijf jaar zonder zelf permanent voor de zorg voor Liesbethje te moeten instaan! Leuk omdat we nu ook eens wat meer met de andere kinderen konden bezig zijn, én zelf tijd vonden om dagelijks een paar uur te lezen in een lekker relaxe stoel in de grote tuin die bij het vakantiehuis hoort!
Voor de grote kinderen was er een zwembad voorzien, voor Liesbethje namen we haar eigen kleine badje van thuis mee, zodat ze zich ook regelmatig wat kon verfrissen.
Zowel de accomodatie als de omgeving zijn zo goed meegevallen, dat we alvast terug boeken voor volgend jaar!
Wie zin heeft om meer foto’s van deze vakantie te bekijken kan die vinden op deze link: Fotoalbum

Liesbeth is 5 jaar!

Vandaag werd Liesbeth vijf jaar!

Vijf jaar!
Vijf jaar!
Dus taart en felicitaties en pakjes!
Al bij al een gezellige dag!

De eerste keer ook dat Liesbeth haar verjaardag thuis viert. Alle vorige verjaardagen vielen in onze gezinsvakanties in de Ardennen of aan zee.

Nu vertrekken we iets later op vakantie!
Maar daarover de volgende keer meer nieuws!