Broem, broem …

Gevonden in de aanbieding van Carrefour: een brommertje waar Liesbeth mee kan rijden! 35 euro!

Weer eens een “gewoon” stukje speelgoed dat prima voldoet aan wat Liesbeth aankan en leuk vindt. Het brommertje werkt op oplaadbare batterij en is breed genoeg om stabiel te zijn. ‘t Is iets sneller dan we zouden willen, maar zolang er een volwassene in de buurt blijft, lukt het wel.

Liesbeth zit er vrij goed op, temeer Brommer omdat ze verplicht is om de knietjes te spreiden door de breedte van de “benzinetank”. Als ze haar handjes aan het stuur houdt is er weinig kans dat ze valt. Sturen, dat is een andere zaak! Voorlopig helpen we haar daarbij, want ze heeft nog niet echt door dat die handvaatjes ook nog een functie hebben behalve “zich vasthouden”. De gaspedaal zit onder de rechtervoet. Ook dat is nog niet evident voor Liesbeth! Duwen is gas geven, loslaten is stoppen. Maar hoe leg je zoiets uit aan een kindje met een zeer beperkte communicatie-mogelijkheid?

Ze heeft nog niet echt de kans gehad om te oefenen! De brommer was maar net aangekocht of Liesbethje werd geveld door rotavirus. Een virus dat haar deze keer wel echt parten speelt! Ze vertrok noodgedwongen naar het ziekenhuis, kon niets meer binnenhouden. Daar kreeg ze een infuus, dat echter zo’n verleidelijk mooi gekleurd dopje had, en er dus na enige uren door Liesbeth zelf werd uitgetrokken! Nog 36 uur in ‘t ziekenhuis gebleven, met moeizaam toedienen van fles en lepeltjesvoeding. Dan mee naar huis en daar nog heel slapjes. Twee dagen later begon het overgeven opnieuw. Dus toch maar weer terug naar de pediatrie en deze keer een infuus zonder zichtbare dopjes. Dat blijft er dus wél in!

Helemaal alleen in een kamer blijven die je niet kent, niet kunnen zeggen dat je dorst hebt of wil spelen, niet op ‘t belletje kunnen drukken om een verpleegster te roepen! Niet evident, hé. Daarom zorgen we er dus maar voor dat Liesbeth er voortdurend gezelschap heeft! Papa blijft bij haar op de kamer overnachten, en tijdens de daguren is er haar PAB-assistente, Sarah, of de weekend-assistenten (Charlotte en Pieter), en verder bezoek van gezinshulp Soraya, stagiaire Maaike, grote vriendin Annelies, zus Suzanne en de broers Wesly, Cristiano en Jonathan. En mama natuurlijk, die bovendien haar best doet om alles te coördineren. Zo gaan, ondanks alles, de dagen in het ziekenhuis toch nog snel voorbij. En als ze straks weer thuis is wacht de brommer om bereden te worden!

Inclusie in de praktijk

Toen we te horen kregen dat Liesbeth meervoudig gehandicapt is, gingen we er in eerste instantie van uit dat ze school zou lopen in het Bijzonder Onderwijs. Deze vorm van onderwijs was ons al bekend via Wesly, één van onze pleegkinderen. We hebben met zijn school een bijzonder goed contact en we vinden dan ook echt dat hij er op de juiste manier begeleid wordt. Voor Liesbeth bleek het vinden van aangepast onderwijs echter niet zo eenvoudig. Omdat zij zowel motorisch als auditief en visueel gehandicapt is konden wij geen school in de buurt vinden die de juiste begeleiding kon bieden. Zo begonnen we er over na te denken om haar, mét persoonlijke begeleider, in het gewone onderwijs te laten schoollopen.

Het meest evident leek het ons om Liesbethje naar dezelfde school te laten gaan als waar onze andere kinderen gingen. Na langdurig nadenken (en veelvuldig vergaderen) besloot deze school echter dat deze taak te zwaar voor hen was.
Gelukkig vonden we een ander schooltje in de buurt (Kleuterschool Floréal, Ronse) wél bereid om Liesbeth in te schrijven. Liesbeth was dus net twee en een half jaar oud toen ze bij juffrouw Corinne terechtkwam. Van bij het begin was er de bereidheid van juffrouw Corinne en haar collega juffrouw Carine (de hele school bestaat uit twee klassen!) om Liesbethje gewoon mét haar handicaps te aanvaarden als elke andere kleuter. Een houding waarin de kleuterjuffen volledig werden gevolgd door de kleuters van de beide klassen, én door hun ouders. We voorzagen assistentie voor Liesbeth tijdens alle uren die ze op school doorbracht. Twee dagen per week krijgt Liesbeth daarvoor een stagiaire ter beschikking van het zevende jaar verzorging (gemeenschapsonderwijs Oudenaarde). De andere dagen worden opgevuld door Sarah, de PAB, of door mezelf. Tijdens de schooluren krijgt Liesbeth ook regelmatig Bobath-kiné of Bobath-logo. Twee keer per week heeft ze ook twee uurtjes begeleiding door een GON-leerkracht.

Liesbeth doet zoveel mogelijk mee aan de gewone klas-activiteiten. Haar rolstoel wordt enkel tijdens de pauze
gebruikt, voor op de speelplaats of in het speelzaaltje. In de klas zelf gebruikt ze een aangepaste kleuterstoel, waardoor ze op gelijke werkhoogte zit als de andere kleuters, wat haar integratie natuurlijk bevordert. In de eerste periode in de kleuterschool speelde Liesbeth vooral graag op het tapijt. Nu zit ze ‘t liefst van al aan de werktafel (schilderen, lijmen, kleien,…) of aan de voelbakken. maar ook de puzzeltafel, de poppenhoek en het bibliotheektafeltje worden regelmatig door haar gebruikt.

De andere kleuters aanvaarden moeiteloos dat Liesbeth “anders” is en bij sommige activiteiten meer hulp nodig heeft. Meer nog, de kleuters proberen haar zelf bij allerlei dingen te helpen. Zo lukt het al heel goed om haar tijdens de koek- en drankmomenten tussen andere kleuters aan tafel te zetten, die haar dan helpen bij het drinken uit haar fles en haar koek naar haar mond brengen.

Liesbeth gaat nu een paar dagen per week voltijds naar school. Andere dagen blijft ze in de namiddag nog thuis, vaak gewoon omdat ze te moe is of (door haar nachtapparatuur) niet goed geslapen heeft. We hopen tegen eind juni dit voltijds naar school gaan te kunnen opbouwen.

Ze leert heel veel van de leeftijdsgenootjes, maakt ook goed contact met hen. Wonderlijk om te zien hoe een niet-sprekend en (behalve de uurtjes waarin ze haar spoel draagt) doof kind zich zo goed kan laten begrijpen door de andere kinderen en de begeleiders.

We zijn dus nog steeds erg blij met onze keuze voor inclusie. Belangrijk is wel dat we een schooltje vonden dat er echt voor open staat, én dat je als ouders toch moet kunnen voorzien in assistentie, zodat de verplaatsing, verzorging en begeleiding geen té zware opdracht wordt voor de leerkracht. Sommige materialen moeten “op maat van Liesbeth” worden aangepast (voor de taalactiviteiten voorzien we bijvoorbeeld geplastificeerde plaatjes over het thema van de week) en ook daarin is er een taak voor ouders en andere begeleiders weggelegd. Maar mits er een goede samenwerking is tussen ouders en school blijkt inclusief onderwijs ook voor een meervoudig gehandicapt kind heel goed haalbaar.

Leuke en ook leerzame uitstappen

‘t Voorbije weekend waren we in Sunparks met het hele gezin. Deze keer kozen we voor De Haan. Annelies was dit weekend van dienst als assistente voor Liesbeth. Samen met Annelies, zus Suzanne en de drie broers Jonathan, Cristiano en Wesly genoot Liesbethje van het warme water. Bovendien waren er dit weekend een heleboel extra-activiteiten voor kinderen. ‘t Meest genoot Liesbeth van het spelen met kleurige klei tussen een boel andere creatieve kinderen. Hoewel het kleien en schilderen Cristiano & Liesbeth normaal op de grond gebeurde, was het Sunparks-personeel direct bereid om er een tafel bij te plaatsen, zodat Liesbeth comfortabel kon knutselen vanuit haar rolstoel. In dit park zijn er ook maar weinig problemen om je met een rolstoel te verplaatsen. Ook binnen in het sub-tropische zwembad mag de rolstoel probleemloos meegenomen worden. Het water heeft een aangename temperatuur en dat maakt bewegen nog aangenamer. Leuk is ook dat we er vaak andere rolstoelgebruikers ontmoeten, met wie we dan graag een praatje slaan en soms worden er ook handige tips uitgewisseld.

In de loop van deze week mag Liesbethje een uurtje mee naar de school van Annelies, waar ikzelf en onze vaste PAB-assistente dan een beetje uitleg gaan geven over meervoudig gehandicapt zijn. Hoe het is om dan toch in een gewone kleuterschool te zitten, en vooral hoe we proberen om Liesbeth zoveel mogelijk kansen te geven terwijl ze met de meeste gezinsactiviteiten gewoon meedoet, en welke rol haar PAB daarin speelt.

En op zaterdag 18 maart ontmoeten we dan een heleboel andere ouders met kinderen die inclusief onderwijs volgen op het feest ter gelegenheid van 5 jaar Ouders voor Inclusie. Ook daar kunnen we vast weer een heleboel opsteken en tegelijk een aangename dag doorbrengen in mijn geboortestad Sint-Niklaas.

De leefwereld van Liesbeth

De Liesbeth op school wereld van Liesbeth bestaat vooral uit haar schooltje (dus de juffen en de kleuters), haar therapeuten, haar assistenten, de gezinshulp en natuurlijk haar gezinsgenoten. Soms stellen we ons daarbij de vraag of Liesbeth niet het idee zal krijgen dat ze de enige is met een handicap, de enige met een rolstoel. Om dat te vermijden proberen we haar ook af en toe te laten kennismaken met een andere persoon met een handicap. Zo gaat ze over een tiental dagen ook met ons mee naar de inclusiedag in Sint-Niklaas (zie www.oudersvoorinclusie.be ).

Via Suzanne en Liesbeth internet kwamen we een poosje geleden ook in contact met Tieneke (zie bij de PAB-links), een tof meisje met een handicap. Vorig weekend kwam Tieneke bij Liesbeth op bezoek, en maakten ook de beider assistenten kennis met elkaar. En ‘t was echt heel plezierig om te zien hoe het direct klikte tussen Tieneke en Liesbeth (die meestal nogal afkerig is van “nieuwe” mensen). We hopen echt dat ze ook verder regelmatig eens contact met elkaar zullen kunnen hebben. Liesbethje kan best een “tante Tieneke” gebruiken die dan bovendien nog net als zijzelf een rolstoel heeft en allerlei frustraties vast stukken beter kan begrijpen dan wij dat kunnen.

We wachten nu nog op de beloofde informatiefolders die ons per post zouden moeten bereiken over een jeugdclubje voor gehandicapte en niet-gehandicapte kinderen. Liesbeth kan daar zeker ook bij aansluiten, mét haar assistente om haar te helpen bij de verplaatsingen en de spelletjes.

Ook Tieneke en Liesbeth hier thuis letten we er echt op dat Liesbeth dagelijks met haar broers en zus kan spelen. Met de hulp van haar assistente kan dat zonder dat het echt belastend wordt voor broers of zus. ‘t Blijft gewoon gezellig, leuk en soms ook heel rumoerig. In de praktijk speelt ze ‘t meest met zus Suzanne. Waarschijnlijk gewoon omdat ‘t allebei meisjes zijn die graag met papier en verf en ook met haarspeldjes en kammen en make-up en spiegels in de weer zijn. Ze kunnen er allebei zo echt van genieten als ze samen bezig zijn!

Kleine aanpassingen

Kleine aanpassingen maken soms een groot verschil!

Ons huis is meer dan een eeuw oud, en tussen de verschillende kamers zijn er kleine niveau-verschillen. Met de rolstoel wordt een niveauverschil van een 10-tal cm al gauw een echte hindernis. Verhoog

We zochten naar een betaalbare oplossing en vonden die bij Marc Maes, een schrijnwerker uit Brakel (voor info zie “links” in map “materialen”). Hij maakte drempelbruggen in hout, bekleed met vinyl en onderaan voorzien van anti-slip.

Bij de aankoop van een hoog/laag-bed voor Liesbeth kozen we Liesbeth's bed voor een “volwassen” model. Eerst en vooral omdat we anders na enkele jaren toch zouden moeten overgaan van een kinderbed naar een groter model (en gezien de kostprijs vinden we dat verspilling), bovendien leek het ons wel leuk voor Liesbeth om wat speelruimte te hebben in haar bed.

Eén probleem stelde zich echter: de omhoogschuifbare zijrand was niet hoog genoeg om Liesbeth echt veiligheid te bieden. Marc maakte daarom een hek van zeer licht hout dat makkelijk aan te brengen is als Liesbethje alleen op bed speelt of als ze gaat slapen.

Ook de stoel die Liesbeth in de klas gebruikt werd door Marc gemaakt. Een gewone kleuterstoel met armleuningen werd op een plankje vastgezet en voorzien van wieltjes en een abductieklos. Liesbeth haar laptop Die stoel blijkt goed te voldoen aan de noden in de klas, en heeft als grote voordeel dat Liesbeth tussen de andere kleuters zit op dezelfde hoogte, dus mee kan werken aan dezelfde tafels..

Thuis speelt Liesbeth af en toe op een laptop. Om te vermijden dat ze aan de vele toetsen prutst of ze met haar speeksel onklaar maakt, werd een plexi blad op een klein tafeltje vastgemaakt. Het toetsenbord van de laptop wordt daar dan onder geschoven en Liesbeth gebruikt alleen de één-functie-toets.

Een weekendje weg

Een weekendje weg met het hele gezin houdt sinds kort ook in Liesbeth dat er een assistente meegaat die zich dan een groot deel van de dag met Liesbethje bezighoudt. Over een paar weken is het zover: dan gaan we er voor ‘t eerst mét PAB-assistente op uit.

De eerste jaren na de geboorte van Liesbeth was de zorg voor haar voortdurend voor ons, de ouders, en soms gedurende enkele uurtjes voor onze gezinshulp. Korte nachten en overdag constant aandacht geven aan Liesbeth (en tegelijk vaak een schuldgevoel ten opzichte van onze andere kinderen aan wie we vaak moesten vragen om te wachten tot Liesbethje sliep alvorens samen met hen huiswerk na te kijken, een spelletje te doen, een knutselwerkje te maken) bleek slopend te zijn! Temeer omdat we geen familie hebben die in de buurt woont en af en toe eens kon overnemen.

In oktober/november 2004 gingen we dan ook op zoek naar een oplossing. Een plaats waar Liesbethje af en toe een paar dagen terecht kon, waar ze goed verzorgd werd én leuk bezig gehouden. Niet zo evident, want we zijn vaak met onze neus tegen de muur gelopen tijdens die zoektocht. Het ene negatieve antwoord volgde op het andere. “Ja, we doen aan crisis-opvang van kinderen, maar NIET voor kinderen die bijzondere zorgen nodig hebben!”.

Tot we via Rita, een verpleegster van Kind&Gezin, terechtkwamen bij de Zonnebloem, in Heule bij Kortrijk. De Zonnebloem is een instelling voor kortopvang, een initiatief van zuster Bernadette Beernaert. Gehandicapte kinderen tot 20 jaar kunnen er terecht voor enkele dagen of enkele weken. In ‘t begin was ‘t wel wennen voor Liesbeth (én voor ons!) want we waren immers sinds ze de couveuse verliet altijd samen. Maar na een poosje bleek Liesbeth toch wel op een plezierige manier deel te kunnen nemen aan de activiteiten in de kortopvang. Die gaan van snoezelen over samen koken of muziek maken tot creatief bezig zijn met verf en papier. De mensen die in de kortopvang werken zijn voelbaar geïnteresseerd in het welzijn van hun jonge gastjes. Ze zijn er heel nauw bij betrokken en geven aan de ouders ook heel wat informatie door. Als je je ongerust maakt over je kind mag je hen ook tussendoor eens opbellen om te informeren hoe het loopt tijdens het kortverblijf.

In afwachting van de toekenning van PAB is de Zonnebloem een prima oplossing geweest voor Liesbethje zelf en voor ons hele gezin. Het heeft er mee voor gezorgd dat we er met zijn allen telkens opnieuw enthousiast tegenaan gingen tijdens de weekdagen en tijdens het weekend tot rust konden komen en wat extra aandacht geven aan elkaar en aan onze andere kinderen. Waarvoor eeuwig dank!

De aangepaste ruimte van Liesbeth

Van onze garage en een kleine uitbouw omwille van de lichtinval en de doorkijk naar de living (via de erker kijken we binnen in de kamer van Liesbeth) maakten we een slaap-, bad- en therapie-ruimte voor Liesbeth op het gelijkvloers. Liesbeth & Sarah

In deze kamer werd alles voorzien om het voor Liesbeth zelf en ook voor haar verzorgers zo leefbaar mogelijk te maken. Vroeger moesten we Liesbeth naar de eerste verdieping dragen om haar daar in bad te doen en te slapen te leggen. Nu kan dat allemaal beneden gebeuren. Ze slaapt in een elektrisch hoog/laag-bed, ze heeft een badlift waardoor ze zonder veel hef- en tilwerk in bad kan, een ingebouwde kast met schuifdeuren zorgt ervoor dat al haar speelgoed en therapie-materiaal bij de hand is, een kraan met camera-oog laat haar toe om zelf haar handjes te gaan Badkamer wassen aan de lavabo, kleurige tegels aan de muur zorgen voor een vrolijk effect en maken haar tegelijk ook duidelijk waar ze zich precies bevindt (Liesbeth heeft CVI, is dus slechtziend), kleurige lichtjes die aan ‘t plafond werden bevestigd voorzien in snoezelmogelijkheden. In het therapiegedeelte kan Liesbeth haar kiné of logo krijgen, maar ze kan er ook zitten spelen op de grond of aan een makkelijk tafeltje met haar rolstoel.

De vloer bestaat uit anti-slip-tegels waardoor ze makkelijker (en zonder uitglijden) haar stap-oefeningen kan doen. In het (valse) plafond zitten een boel stopcontacten verwerkt waardoor telkens andere licht-effecten kunnen worden aangesloten.

We maakten een nieuwe doorgang van haar kamer naar de brede hal en vandaar kan ze door een brede deur naar de living komen zonder al te veel moeilijkheden. Vanuit haar kamer kan ze ook naar de tuin.

In de living en de keuken werden drempelbruggen geplaatst. Op de deuren die Liesbeth nodig heeft om van haar eigen ruimte naar de living te gaan zullen mettertijd nog makkelijk bedienbare knoppen worden aangebracht waardoor Liesbeth de deuren zelf kan openen vanuit haar rolstoel.