Bezoek aan de Kangoeroe-beurs

Een gezellige uitstap, met niet alleen Liesbeth en assistente Cynthia, maar ook met Suzanne, Wesly en Cristiano.
Al bij vlakbij de ingang begonnen met het uitproberen van rolstoelen. Eerst even met een elektrische (al is ’t maar om te weten of Liesbeth daar over enkele jaren aan toe zou zijn), daarna met manuele stoelen.
Bij ’t CTO een rolstoel gevonden op maat van Liesbeth, en waar ze direct wel mee overweg kon. Ze was niet blij toen ze er na een half uurtje uit moest komen! Een afspraak gemaakt met de firma dat ze op 8 mei naar hier komen om de juiste maat te nemen van Liesbeth en te bekijken welke aanpassingen nodig zijn.
orthopedische buggy Meteen ook even geïnformeerd naar de prijzen van een orthopedische buggy. En gemerkt dat we ons heel wat centjes bespaard hebben door die tweedehands, maar in zéér goede staat, te kopen bij Fameco in Waregem (zie links, materiaal).
Daarna –eindelijk- de juiste “aangepaste stoel en tafel” gevonden, waarvan de prijs niet al te veel afwijkt van het refertebedrag (vlafo-lijst) en zonder te veel onnodige toeters en bellen aan.
Eigenlijk een lage meegroeistoel. We verwachten de prijsofferte nu binnenkort thuis.
Verder ook een firma gevonden die ons over enkele weken een harnasje kan leveren waardoor Liesbeth heel veilig kan worden vastgemaakt in de auto. Dit harnasje groeit mee tot ze een grote puber is.
En tussendoor heel wat mensen teruggezien, een gezellige babbel gedaan met één van de GRIP-vrijwilligers (Armando Dios http://www.armandodios.be ).
Al die tijd waren Suzanne (9) en Wesly (13) en Cristiano (15) bezig om allerlei aangepaste fietsen uit te testen, iets waar ze duidelijk van genoten!
In het standje van De Kangoeroe vonden we wat leuke speelgoedjes voor Liesbeth. Alvast opzij gezet voor in haar verjaardagspakjes!
Voor we naar huis gingen nog even een loophulpmiddel uitgetest. De Pacer van Rifton. We zijn er van overtuigd dat Liesbeth met dit hulpmiddel wel erg goed zou geholpen zijn. Nu alleen nog hopen dat het Riziv daar ook zo over denkt en er een deel van wil betalen. De juiste kostprijs zullen we volgende week krijgen in een offerte. Maar dat het erg duur is, weten we nu al wel.
Al bij al een gezellige namiddag. Net als onze vorige beurs (vorige week in Gent-Expo Beestjes & Baasjes) een echte gezinsuitstap.

Telkens opnieuw kiezen

Toen Liesbeth een achttal maanden oud was kreeg ze haar eerste binnenschoentjes. binnenschoenen
Dat zijn voorgevormde spalkjes die haar voet en haar onderbeentje bedekken. Die heeft ze zonder veel moeite aanvaard en ze draagt ze tot vandaag (regelmatig vervangen door grotere exemplaren natuurlijk) haast dag en nacht. Letterlijk! Over die binnenschoentjes kan je dan een gewone schoen (twee maten te groot) of een daarvoor speciaal gemaakte schoen aandoen, voor de kou of om te leren stappen. Vandaar de naam binnenschoentjes. ! binnenschoenen en overschoenen
Al snel werden er ook beenstrekkers voorgeschreven. Dat zijn zwaardere en langere apparaten die dan weer over haar binnenschoentjes moeten worden aangedaan, liefst de hele nacht lang. Dat bleek al wat moeilijker te aanvaarden voor Liesbeth. Ze werd daardoor immers gehinderd in haar bewegingen. Maar ook die hebben we (meestal) wel gebruikt, hoewel ze sindsdien vaker dan tevoren ’s nachts wakker werd en begon te wenen.

Liesbethje zou nu eigenlijk in een buiklig-matras moeten slapen. buikligmatras Dat is een voorgevormde matras waarin ze gedwongen wordt (en dus vastgeriemd ligt) haar knietjes te strekken. Bijna een jaar lang heeft ze dat ook effectief gedaan. Tot ze opeens doorligwondjes begon te krijgen op haar knieën, omdat de matras te klein was geworden.

Terwijl een nieuwe matras werd gemaakt in de orthopedische firma, kon Liesbeth opeens weer helemaal “vrij” (wel met haar binnenschoenen aan, maar daarmee is ze bijna vergroeid ) in haar bed liggen. Ook kon ze zich weer in een zelfgekozen houding (ruglig) draaien. Het resultaat: een kind dat opeens weer wat beter doorsliep, die als ze wakker werd ’s morgens (hoewel nog vaak op een onchristelijk uur!) nog een beetje kon rondkijken naar de snoezellichtjes in haar kamer (in een buiklig-matras kan je immers niet veel meer doen dan je hoofd enkele centimeters optillen op beter je matras te zien).

We merkten dat beter slapen, of kunnen slapen in een ontspannen houding, ons ineens een andere Liesbeth toonde. Eéntje die overdag veel levendiger was, die minder de neiging had om midden in de klas in ’t slaap te vallen, die veel meer leer op te nemen van wat er in haar omgeving gebeurt en daar zelf ook op reageerde.

De nieuwe buiklig-matras staat in een hoekje van haar kamer. Na overleg met de therapeuten werden nieuwe beenstrekkers voorgeschreven. Daarmee slapen heeft minder resultaat (voor haar heupen) dan de matras, maar zou er alleszins voor kunnen zorgen dat haar knietjes niet te veel vergroeien.

beenstrekkers De beenstrekkers zijn deze keer gemaakt in een vrolijk zuurstok-roze kleurtje. Maar omdat ze ouder is en dus ook meer kracht heeft, zou een zelfde beenstrekker als ze vroeger had niet meer voldoende strekking geven. Dus werd het een aangepast modelletje. Of ze er na een gewenperiode in slaagt om daarmee te slapen, weten we nog niet.
De zuurstokroze beenstrekkers zijn nu voor de tweede keer terug naar de orthopedische firma. De opening waardoor we haar voetjes moeten steken (reeds met binnenschoenen aan!) is niet groot genoeg. Of liever: als de orthopedist het probeert slaagt hij er wél in de beenstrekkers aan te doen. Alleen, dat is dan overdag als Liesbeth niet moe is en best wil meewerken omdat ze benieuwd is naar die nieuwe toestelletjes. Als wij het ’s avonds proberen, met een Liesbethje die wél moe is, tegenwerkt, geen zin heeft om die dingen in haar bed aan te doen, lukt het ons niet.

Liesbeth, Sarah en Suzanne Einde van ’t verhaal? Nog lang niet! We verwachten de beenstrekkers volgende week weer terug, zullen dan weer opnieuw proberen. En als ’t echt niet lukt moeten we misschien toch maar weer overgaan naar de buiklig-matras. Met alle gevolgen van dien.

Met een kindje als Liesbeth kan je nooit gewoon “mama” zijn. Je moet naast het emotioneel en lichamelijk welzijn van je kind, ook nog telkens rekening houden met vergroeiingen en de apparatuur om die te voorkomen. Anders gezegd, telkens opnieuw kiezen tussen een opgewekt uitgeslapen kind en een kind dat in de voorgeschreven houding slaapt, daartoe gedwongen door de apparatuur.

Stap voor stap

Liesbeth stapt al sinds vorig jaar met de hulp van twee handen. In ‘t begin met de handen van de kiné of de begeleider aan haar heupjes. Later (en dat doet ze nog steeds ‘t liefst) met haar handjes in de handen van de assistent, of (wat beter is voor haar houding) vastgehouden bij de schouders door de persoon die achter haar loopt.

Het het bed als houvast gebruik van een looprekje aanleren is voor Liesbeth niet evident. Ze heeft liever het “huidcontact” met de helper, heeft daar duidelijk meer vertrouwen in dan in haar metalen rekje.

Om zo’n looprekje te leren gebruiken, moet Liesbeth ook begrijpen dat ze dat niet zomaar ineens mag loslaten (want dan valt ze immers), dat het niet dient om zo hoog mogelijk op te tillen, er mee te gaan wiebelen, enz.

De laatste paar weken, sinds ze uit het ziekenhuis is na haar rota-virus, lijkt ze opeens meer geïnteresseerd te zijn. Ze oefent nu ook wel vaak met rechtstaan aan de zijkant van haar bed, dat immers in hoogte verstelbaar is en daardoor ook als “houvast” kan gebruikt worden. stap voor stap

Met haar looprekje wil ze nu opeens wél in de juiste richting gaan staan (vroeger wou ze het absoluut omgekeerd gebruiken!), probeert ze ook te stappen zonder extra-handen om haar vast te houden. Aan de voorkant van haar looprekje staan wieltjes, aan de achterkant rubber doppen. Liesbeth moet dus eigenlijk een stapje zetten, het rekje opheffen en tien centimeter verder weer neerzetten alvorens het volgende stapje te doen.

Omdat ze dit optillen een beetje té leuk vindt en meer daarmee bezig lijkt te zijn dan met het eigenlijke stap-oefenen, hebben we nu onder de rubber dopjes synthetische glij-schijfjes gekleefd (eigenlijk bedoeld om onder een zwaar meubel te plakken). Na één keer tonen had ze al door dat ze haar rekje nu gewoon kan vooruit duwen. En opeens stapt ze ook een stuk beter. Dus, ‘t lijkt er wel in te zitten dat ze tegen eind dit jaar met haar looprekje in de living rondstapt zonder extra hulp.

Stap voor stap, maar ze komt er wel!

Voorstelling

Via deze site willen we mensen Liesbeth in school met een gehandicapt kind deelgenoot maken van onze eigen ervaringen. Onze dochter Liesbeth (geboren 20/7/2001) is meervoudig gehandicapt. Zij is de jongste van onze vijf kinderen en ze gaat naar gewoon kleuteronderwijs (schooltje Floréal in Ronse) met assistentie.

Sinds kort (3/1/06) heeft ze assistentie via een PAB-budget. Twee weken na de opstart van haar PAB was ook de verbouwing klaar, waardoor ze nu op het gelijkvloers haar eigen slaap-, bad- en therapie-ruimte heeft. Ook deze verbouwing kon gedeeltelijk met Vlaams Fonds-geld gefinancierd worden (Vlafo betaalt in ons geval ongeveer 25% van de totale kostprijs).

Het ligt in onze bedoeling vragen van “lotgenoten” te proberen beantwoorden in verband met verwerking, onderwijskeuze, therapie, Vlaams Fonds-aanvragen, materialen, PAB, enz. Bovendien willen we deze site gebruiken om mensen in een zelfde situatie met elkaar in contact te brengen, ervaringen uit te wisselen en regelmatig wat nieuws over Liesbeth (ook foto’s) door te geven aan de vele mensen die graag willen weten hoe het met haar gaat.

Broem, broem …

Gevonden in de aanbieding van Carrefour: een brommertje waar Liesbeth mee kan rijden! 35 euro!

Weer eens een “gewoon” stukje speelgoed dat prima voldoet aan wat Liesbeth aankan en leuk vindt. Het brommertje werkt op oplaadbare batterij en is breed genoeg om stabiel te zijn. ‘t Is iets sneller dan we zouden willen, maar zolang er een volwassene in de buurt blijft, lukt het wel.

Liesbeth zit er vrij goed op, temeer Brommer omdat ze verplicht is om de knietjes te spreiden door de breedte van de “benzinetank”. Als ze haar handjes aan het stuur houdt is er weinig kans dat ze valt. Sturen, dat is een andere zaak! Voorlopig helpen we haar daarbij, want ze heeft nog niet echt door dat die handvaatjes ook nog een functie hebben behalve “zich vasthouden”. De gaspedaal zit onder de rechtervoet. Ook dat is nog niet evident voor Liesbeth! Duwen is gas geven, loslaten is stoppen. Maar hoe leg je zoiets uit aan een kindje met een zeer beperkte communicatie-mogelijkheid?

Ze heeft nog niet echt de kans gehad om te oefenen! De brommer was maar net aangekocht of Liesbethje werd geveld door rotavirus. Een virus dat haar deze keer wel echt parten speelt! Ze vertrok noodgedwongen naar het ziekenhuis, kon niets meer binnenhouden. Daar kreeg ze een infuus, dat echter zo’n verleidelijk mooi gekleurd dopje had, en er dus na enige uren door Liesbeth zelf werd uitgetrokken! Nog 36 uur in ‘t ziekenhuis gebleven, met moeizaam toedienen van fles en lepeltjesvoeding. Dan mee naar huis en daar nog heel slapjes. Twee dagen later begon het overgeven opnieuw. Dus toch maar weer terug naar de pediatrie en deze keer een infuus zonder zichtbare dopjes. Dat blijft er dus wél in!

Helemaal alleen in een kamer blijven die je niet kent, niet kunnen zeggen dat je dorst hebt of wil spelen, niet op ‘t belletje kunnen drukken om een verpleegster te roepen! Niet evident, hé. Daarom zorgen we er dus maar voor dat Liesbeth er voortdurend gezelschap heeft! Papa blijft bij haar op de kamer overnachten, en tijdens de daguren is er haar PAB-assistente, Sarah, of de weekend-assistenten (Charlotte en Pieter), en verder bezoek van gezinshulp Soraya, stagiaire Maaike, grote vriendin Annelies, zus Suzanne en de broers Wesly, Cristiano en Jonathan. En mama natuurlijk, die bovendien haar best doet om alles te coördineren. Zo gaan, ondanks alles, de dagen in het ziekenhuis toch nog snel voorbij. En als ze straks weer thuis is wacht de brommer om bereden te worden!

Inclusie in de praktijk

Toen we te horen kregen dat Liesbeth meervoudig gehandicapt is, gingen we er in eerste instantie van uit dat ze school zou lopen in het Bijzonder Onderwijs. Deze vorm van onderwijs was ons al bekend via Wesly, één van onze pleegkinderen. We hebben met zijn school een bijzonder goed contact en we vinden dan ook echt dat hij er op de juiste manier begeleid wordt. Voor Liesbeth bleek het vinden van aangepast onderwijs echter niet zo eenvoudig. Omdat zij zowel motorisch als auditief en visueel gehandicapt is konden wij geen school in de buurt vinden die de juiste begeleiding kon bieden. Zo begonnen we er over na te denken om haar, mét persoonlijke begeleider, in het gewone onderwijs te laten schoollopen.

Het meest evident leek het ons om Liesbethje naar dezelfde school te laten gaan als waar onze andere kinderen gingen. Na langdurig nadenken (en veelvuldig vergaderen) besloot deze school echter dat deze taak te zwaar voor hen was.
Gelukkig vonden we een ander schooltje in de buurt (Kleuterschool Floréal, Ronse) wél bereid om Liesbeth in te schrijven. Liesbeth was dus net twee en een half jaar oud toen ze bij juffrouw Corinne terechtkwam. Van bij het begin was er de bereidheid van juffrouw Corinne en haar collega juffrouw Carine (de hele school bestaat uit twee klassen!) om Liesbethje gewoon mét haar handicaps te aanvaarden als elke andere kleuter. Een houding waarin de kleuterjuffen volledig werden gevolgd door de kleuters van de beide klassen, én door hun ouders. We voorzagen assistentie voor Liesbeth tijdens alle uren die ze op school doorbracht. Twee dagen per week krijgt Liesbeth daarvoor een stagiaire ter beschikking van het zevende jaar verzorging (gemeenschapsonderwijs Oudenaarde). De andere dagen worden opgevuld door Sarah, de PAB, of door mezelf. Tijdens de schooluren krijgt Liesbeth ook regelmatig Bobath-kiné of Bobath-logo. Twee keer per week heeft ze ook twee uurtjes begeleiding door een GON-leerkracht.

Liesbeth doet zoveel mogelijk mee aan de gewone klas-activiteiten. Haar rolstoel wordt enkel tijdens de pauze
gebruikt, voor op de speelplaats of in het speelzaaltje. In de klas zelf gebruikt ze een aangepaste kleuterstoel, waardoor ze op gelijke werkhoogte zit als de andere kleuters, wat haar integratie natuurlijk bevordert. In de eerste periode in de kleuterschool speelde Liesbeth vooral graag op het tapijt. Nu zit ze ‘t liefst van al aan de werktafel (schilderen, lijmen, kleien,…) of aan de voelbakken. maar ook de puzzeltafel, de poppenhoek en het bibliotheektafeltje worden regelmatig door haar gebruikt.

De andere kleuters aanvaarden moeiteloos dat Liesbeth “anders” is en bij sommige activiteiten meer hulp nodig heeft. Meer nog, de kleuters proberen haar zelf bij allerlei dingen te helpen. Zo lukt het al heel goed om haar tijdens de koek- en drankmomenten tussen andere kleuters aan tafel te zetten, die haar dan helpen bij het drinken uit haar fles en haar koek naar haar mond brengen.

Liesbeth gaat nu een paar dagen per week voltijds naar school. Andere dagen blijft ze in de namiddag nog thuis, vaak gewoon omdat ze te moe is of (door haar nachtapparatuur) niet goed geslapen heeft. We hopen tegen eind juni dit voltijds naar school gaan te kunnen opbouwen.

Ze leert heel veel van de leeftijdsgenootjes, maakt ook goed contact met hen. Wonderlijk om te zien hoe een niet-sprekend en (behalve de uurtjes waarin ze haar spoel draagt) doof kind zich zo goed kan laten begrijpen door de andere kinderen en de begeleiders.

We zijn dus nog steeds erg blij met onze keuze voor inclusie. Belangrijk is wel dat we een schooltje vonden dat er echt voor open staat, én dat je als ouders toch moet kunnen voorzien in assistentie, zodat de verplaatsing, verzorging en begeleiding geen té zware opdracht wordt voor de leerkracht. Sommige materialen moeten “op maat van Liesbeth” worden aangepast (voor de taalactiviteiten voorzien we bijvoorbeeld geplastificeerde plaatjes over het thema van de week) en ook daarin is er een taak voor ouders en andere begeleiders weggelegd. Maar mits er een goede samenwerking is tussen ouders en school blijkt inclusief onderwijs ook voor een meervoudig gehandicapt kind heel goed haalbaar.

Leuke en ook leerzame uitstappen

‘t Voorbije weekend waren we in Sunparks met het hele gezin. Deze keer kozen we voor De Haan. Annelies was dit weekend van dienst als assistente voor Liesbeth. Samen met Annelies, zus Suzanne en de drie broers Jonathan, Cristiano en Wesly genoot Liesbethje van het warme water. Bovendien waren er dit weekend een heleboel extra-activiteiten voor kinderen. ‘t Meest genoot Liesbeth van het spelen met kleurige klei tussen een boel andere creatieve kinderen. Hoewel het kleien en schilderen Cristiano & Liesbeth normaal op de grond gebeurde, was het Sunparks-personeel direct bereid om er een tafel bij te plaatsen, zodat Liesbeth comfortabel kon knutselen vanuit haar rolstoel. In dit park zijn er ook maar weinig problemen om je met een rolstoel te verplaatsen. Ook binnen in het sub-tropische zwembad mag de rolstoel probleemloos meegenomen worden. Het water heeft een aangename temperatuur en dat maakt bewegen nog aangenamer. Leuk is ook dat we er vaak andere rolstoelgebruikers ontmoeten, met wie we dan graag een praatje slaan en soms worden er ook handige tips uitgewisseld.

In de loop van deze week mag Liesbethje een uurtje mee naar de school van Annelies, waar ikzelf en onze vaste PAB-assistente dan een beetje uitleg gaan geven over meervoudig gehandicapt zijn. Hoe het is om dan toch in een gewone kleuterschool te zitten, en vooral hoe we proberen om Liesbeth zoveel mogelijk kansen te geven terwijl ze met de meeste gezinsactiviteiten gewoon meedoet, en welke rol haar PAB daarin speelt.

En op zaterdag 18 maart ontmoeten we dan een heleboel andere ouders met kinderen die inclusief onderwijs volgen op het feest ter gelegenheid van 5 jaar Ouders voor Inclusie. Ook daar kunnen we vast weer een heleboel opsteken en tegelijk een aangename dag doorbrengen in mijn geboortestad Sint-Niklaas.

De leefwereld van Liesbeth

De Liesbeth op school wereld van Liesbeth bestaat vooral uit haar schooltje (dus de juffen en de kleuters), haar therapeuten, haar assistenten, de gezinshulp en natuurlijk haar gezinsgenoten. Soms stellen we ons daarbij de vraag of Liesbeth niet het idee zal krijgen dat ze de enige is met een handicap, de enige met een rolstoel. Om dat te vermijden proberen we haar ook af en toe te laten kennismaken met een andere persoon met een handicap. Zo gaat ze over een tiental dagen ook met ons mee naar de inclusiedag in Sint-Niklaas (zie www.oudersvoorinclusie.be ).

Via Suzanne en Liesbeth internet kwamen we een poosje geleden ook in contact met Tieneke (zie bij de PAB-links), een tof meisje met een handicap. Vorig weekend kwam Tieneke bij Liesbeth op bezoek, en maakten ook de beider assistenten kennis met elkaar. En ‘t was echt heel plezierig om te zien hoe het direct klikte tussen Tieneke en Liesbeth (die meestal nogal afkerig is van “nieuwe” mensen). We hopen echt dat ze ook verder regelmatig eens contact met elkaar zullen kunnen hebben. Liesbethje kan best een “tante Tieneke” gebruiken die dan bovendien nog net als zijzelf een rolstoel heeft en allerlei frustraties vast stukken beter kan begrijpen dan wij dat kunnen.

We wachten nu nog op de beloofde informatiefolders die ons per post zouden moeten bereiken over een jeugdclubje voor gehandicapte en niet-gehandicapte kinderen. Liesbeth kan daar zeker ook bij aansluiten, mét haar assistente om haar te helpen bij de verplaatsingen en de spelletjes.

Ook Tieneke en Liesbeth hier thuis letten we er echt op dat Liesbeth dagelijks met haar broers en zus kan spelen. Met de hulp van haar assistente kan dat zonder dat het echt belastend wordt voor broers of zus. ‘t Blijft gewoon gezellig, leuk en soms ook heel rumoerig. In de praktijk speelt ze ‘t meest met zus Suzanne. Waarschijnlijk gewoon omdat ‘t allebei meisjes zijn die graag met papier en verf en ook met haarspeldjes en kammen en make-up en spiegels in de weer zijn. Ze kunnen er allebei zo echt van genieten als ze samen bezig zijn!

Kleine aanpassingen

Kleine aanpassingen maken soms een groot verschil!

Ons huis is meer dan een eeuw oud, en tussen de verschillende kamers zijn er kleine niveau-verschillen. Met de rolstoel wordt een niveauverschil van een 10-tal cm al gauw een echte hindernis. Verhoog

We zochten naar een betaalbare oplossing en vonden die bij Marc Maes, een schrijnwerker uit Brakel (voor info zie “links” in map “materialen”). Hij maakte drempelbruggen in hout, bekleed met vinyl en onderaan voorzien van anti-slip.

Bij de aankoop van een hoog/laag-bed voor Liesbeth kozen we Liesbeth's bed voor een “volwassen” model. Eerst en vooral omdat we anders na enkele jaren toch zouden moeten overgaan van een kinderbed naar een groter model (en gezien de kostprijs vinden we dat verspilling), bovendien leek het ons wel leuk voor Liesbeth om wat speelruimte te hebben in haar bed.

Eén probleem stelde zich echter: de omhoogschuifbare zijrand was niet hoog genoeg om Liesbeth echt veiligheid te bieden. Marc maakte daarom een hek van zeer licht hout dat makkelijk aan te brengen is als Liesbethje alleen op bed speelt of als ze gaat slapen.

Ook de stoel die Liesbeth in de klas gebruikt werd door Marc gemaakt. Een gewone kleuterstoel met armleuningen werd op een plankje vastgezet en voorzien van wieltjes en een abductieklos. Liesbeth haar laptop Die stoel blijkt goed te voldoen aan de noden in de klas, en heeft als grote voordeel dat Liesbeth tussen de andere kleuters zit op dezelfde hoogte, dus mee kan werken aan dezelfde tafels..

Thuis speelt Liesbeth af en toe op een laptop. Om te vermijden dat ze aan de vele toetsen prutst of ze met haar speeksel onklaar maakt, werd een plexi blad op een klein tafeltje vastgemaakt. Het toetsenbord van de laptop wordt daar dan onder geschoven en Liesbeth gebruikt alleen de één-functie-toets.

Een weekendje weg

Een weekendje weg met het hele gezin houdt sinds kort ook in Liesbeth dat er een assistente meegaat die zich dan een groot deel van de dag met Liesbethje bezighoudt. Over een paar weken is het zover: dan gaan we er voor ‘t eerst mét PAB-assistente op uit.

De eerste jaren na de geboorte van Liesbeth was de zorg voor haar voortdurend voor ons, de ouders, en soms gedurende enkele uurtjes voor onze gezinshulp. Korte nachten en overdag constant aandacht geven aan Liesbeth (en tegelijk vaak een schuldgevoel ten opzichte van onze andere kinderen aan wie we vaak moesten vragen om te wachten tot Liesbethje sliep alvorens samen met hen huiswerk na te kijken, een spelletje te doen, een knutselwerkje te maken) bleek slopend te zijn! Temeer omdat we geen familie hebben die in de buurt woont en af en toe eens kon overnemen.

In oktober/november 2004 gingen we dan ook op zoek naar een oplossing. Een plaats waar Liesbethje af en toe een paar dagen terecht kon, waar ze goed verzorgd werd én leuk bezig gehouden. Niet zo evident, want we zijn vaak met onze neus tegen de muur gelopen tijdens die zoektocht. Het ene negatieve antwoord volgde op het andere. “Ja, we doen aan crisis-opvang van kinderen, maar NIET voor kinderen die bijzondere zorgen nodig hebben!”.

Tot we via Rita, een verpleegster van Kind&Gezin, terechtkwamen bij de Zonnebloem, in Heule bij Kortrijk. De Zonnebloem is een instelling voor kortopvang, een initiatief van zuster Bernadette Beernaert. Gehandicapte kinderen tot 20 jaar kunnen er terecht voor enkele dagen of enkele weken. In ‘t begin was ‘t wel wennen voor Liesbeth (én voor ons!) want we waren immers sinds ze de couveuse verliet altijd samen. Maar na een poosje bleek Liesbeth toch wel op een plezierige manier deel te kunnen nemen aan de activiteiten in de kortopvang. Die gaan van snoezelen over samen koken of muziek maken tot creatief bezig zijn met verf en papier. De mensen die in de kortopvang werken zijn voelbaar geïnteresseerd in het welzijn van hun jonge gastjes. Ze zijn er heel nauw bij betrokken en geven aan de ouders ook heel wat informatie door. Als je je ongerust maakt over je kind mag je hen ook tussendoor eens opbellen om te informeren hoe het loopt tijdens het kortverblijf.

In afwachting van de toekenning van PAB is de Zonnebloem een prima oplossing geweest voor Liesbethje zelf en voor ons hele gezin. Het heeft er mee voor gezorgd dat we er met zijn allen telkens opnieuw enthousiast tegenaan gingen tijdens de weekdagen en tijdens het weekend tot rust konden komen en wat extra aandacht geven aan elkaar en aan onze andere kinderen. Waarvoor eeuwig dank!