Maand: april 2006

Soraya Maes is onze gezinshulp via de thuishulpdienst van Bond Moyson. Zij komt ondertussen al meer dan drie jaar bij ons, bijna dagelijks enkele uren.
Voor Liesbeth is Soraya vooral haar grote vriendin. Diegene die haar met héél veel geduld helpt om haar warme maaltijd te eten, die haar na de maaltijd meeneemt naar de keuken om daar “samen” de afwas te doen. Wat dan eigenlijk betekent dat Liesbeth de vaatwas open en toe doet, en meestal ook nog de deksels van de kookpotten afdroogt, terwijl die door Soraya worden vastgehouden. !
Soraya maakt haar ook klaar om weer naar school te vertrekken, geeft haar de medicatie tegen epilepsie en meteen ook een schone pamper.
Op woensdagen (en soms ook op andere schooldagen, als Liesbethje weer eens een deel van de nachtelijke uurtjes al wakend heeft doorgebracht, en om die reden dan in de namiddag thuis mag blijven) neemt Soraya haar mee naar de was- en droogmachine, iets wat Liesbeth zeer graag doet. Daarna “samen strijken”. Voor Liesbeth telkens opnieuw een leuk spelletje om was uit de wasmand te halen en op de grond te gooien!
Soraya is bovendien de bondgenoot van Liesbeth als moeke weer eens boos wordt omdat Liesbeth zich niet gedraagt. Een tik van moeke zorgt er dan voor dat Liesbeth hulpzoekend naar Soraya kijkt.
‘t Is ook Soraya die Liesbeth allerlei handspelletjes leert. Afwisselend met de handen open en op vuistjes tegen elkaar slaan, of duimen omhoog steken: goed zo!
Maar ‘t plezierigst van al is hun begroeting! Als Soraya binnenkomt maakt Liesbeth op haar eigen manier héél duidelijk: dàt is mijn vriendin!

Een gezellige uitstap, met niet alleen Liesbeth en assistente Cynthia, maar ook met Suzanne, Wesly en Cristiano.
Al bij vlakbij de ingang begonnen met het uitproberen van rolstoelen. Eerst even met een elektrische (al is ’t maar om te weten of Liesbeth daar over enkele jaren aan toe zou zijn), daarna met manuele stoelen.
Bij ’t CTO een rolstoel gevonden op maat van Liesbeth, en waar ze direct wel mee overweg kon. Ze was niet blij toen ze er na een half uurtje uit moest komen! Een afspraak gemaakt met de firma dat ze op 8 mei naar hier komen om de juiste maat te nemen van Liesbeth en te bekijken welke aanpassingen nodig zijn.
Meteen ook even geïnformeerd naar de prijzen van een orthopedische buggy. En gemerkt dat we ons heel wat centjes bespaard hebben door die tweedehands, maar in zéér goede staat, te kopen bij Fameco in Waregem (zie links, materiaal).
Daarna –eindelijk- de juiste “aangepaste stoel en tafel” gevonden, waarvan de prijs niet al te veel afwijkt van het refertebedrag (vlafo-lijst) en zonder te veel onnodige toeters en bellen aan.
Eigenlijk een lage meegroeistoel. We verwachten de prijsofferte nu binnenkort thuis.
Verder ook een firma gevonden die ons over enkele weken een harnasje kan leveren waardoor Liesbeth heel veilig kan worden vastgemaakt in de auto. Dit harnasje groeit mee tot ze een grote puber is.
En tussendoor heel wat mensen teruggezien, een gezellige babbel gedaan met één van de GRIP-vrijwilligers (Armando Dios http://www.armandodios.be ).
Al die tijd waren Suzanne (9) en Wesly (13) en Cristiano (15) bezig om allerlei aangepaste fietsen uit te testen, iets waar ze duidelijk van genoten!
In het standje van De Kangoeroe vonden we wat leuke speelgoedjes voor Liesbeth. Alvast opzij gezet voor in haar verjaardagspakjes!
Voor we naar huis gingen nog even een loophulpmiddel uitgetest. De Pacer van Rifton. We zijn er van overtuigd dat Liesbeth met dit hulpmiddel wel erg goed zou geholpen zijn. Nu alleen nog hopen dat het Riziv daar ook zo over denkt en er een deel van wil betalen. De juiste kostprijs zullen we volgende week krijgen in een offerte. Maar dat het erg duur is, weten we nu al wel.
Al bij al een gezellige namiddag. Net als onze vorige beurs (vorige week in Gent-Expo Beestjes & Baasjes) een echte gezinsuitstap.

Toen Liesbeth een achttal maanden oud was kreeg ze haar eerste binnenschoentjes.
Dat zijn voorgevormde spalkjes die haar voet en haar onderbeentje bedekken. Die heeft ze zonder veel moeite aanvaard en ze draagt ze tot vandaag (regelmatig vervangen door grotere exemplaren natuurlijk) haast dag en nacht. Letterlijk! Over die binnenschoentjes kan je dan een gewone schoen (twee maten te groot) of een daarvoor speciaal gemaakte schoen aandoen, voor de kou of om te leren stappen. Vandaar de naam binnenschoentjes. !
Al snel werden er ook beenstrekkers voorgeschreven. Dat zijn zwaardere en langere apparaten die dan weer over haar binnenschoentjes moeten worden aangedaan, liefst de hele nacht lang. Dat bleek al wat moeilijker te aanvaarden voor Liesbeth. Ze werd daardoor immers gehinderd in haar bewegingen. Maar ook die hebben we (meestal) wel gebruikt, hoewel ze sindsdien vaker dan tevoren ’s nachts wakker werd en begon te wenen.

Liesbethje zou nu eigenlijk in een buiklig-matras moeten slapen. Dat is een voorgevormde matras waarin ze gedwongen wordt (en dus vastgeriemd ligt) haar knietjes te strekken. Bijna een jaar lang heeft ze dat ook effectief gedaan. Tot ze opeens doorligwondjes begon te krijgen op haar knieën, omdat de matras te klein was geworden.

Terwijl een nieuwe matras werd gemaakt in de orthopedische firma, kon Liesbeth opeens weer helemaal “vrij” (wel met haar binnenschoenen aan, maar daarmee is ze bijna vergroeid ) in haar bed liggen. Ook kon ze zich weer in een zelfgekozen houding (ruglig) draaien. Het resultaat: een kind dat opeens weer wat beter doorsliep, die als ze wakker werd ’s morgens (hoewel nog vaak op een onchristelijk uur!) nog een beetje kon rondkijken naar de snoezellichtjes in haar kamer (in een buiklig-matras kan je immers niet veel meer doen dan je hoofd enkele centimeters optillen op beter je matras te zien).

We merkten dat beter slapen, of kunnen slapen in een ontspannen houding, ons ineens een andere Liesbeth toonde. Eéntje die overdag veel levendiger was, die minder de neiging had om midden in de klas in ’t slaap te vallen, die veel meer leer op te nemen van wat er in haar omgeving gebeurt en daar zelf ook op reageerde.

De nieuwe buiklig-matras staat in een hoekje van haar kamer. Na overleg met de therapeuten werden nieuwe beenstrekkers voorgeschreven. Daarmee slapen heeft minder resultaat (voor haar heupen) dan de matras, maar zou er alleszins voor kunnen zorgen dat haar knietjes niet te veel vergroeien.

De beenstrekkers zijn deze keer gemaakt in een vrolijk zuurstok-roze kleurtje. Maar omdat ze ouder is en dus ook meer kracht heeft, zou een zelfde beenstrekker als ze vroeger had niet meer voldoende strekking geven. Dus werd het een aangepast modelletje. Of ze er na een gewenperiode in slaagt om daarmee te slapen, weten we nog niet.
De zuurstokroze beenstrekkers zijn nu voor de tweede keer terug naar de orthopedische firma. De opening waardoor we haar voetjes moeten steken (reeds met binnenschoenen aan!) is niet groot genoeg. Of liever: als de orthopedist het probeert slaagt hij er wél in de beenstrekkers aan te doen. Alleen, dat is dan overdag als Liesbeth niet moe is en best wil meewerken omdat ze benieuwd is naar die nieuwe toestelletjes. Als wij het ’s avonds proberen, met een Liesbethje die wél moe is, tegenwerkt, geen zin heeft om die dingen in haar bed aan te doen, lukt het ons niet.

Einde van ’t verhaal? Nog lang niet! We verwachten de beenstrekkers volgende week weer terug, zullen dan weer opnieuw proberen. En als ’t echt niet lukt moeten we misschien toch maar weer overgaan naar de buiklig-matras. Met alle gevolgen van dien.

Met een kindje als Liesbeth kan je nooit gewoon “mama” zijn. Je moet naast het emotioneel en lichamelijk welzijn van je kind, ook nog telkens rekening houden met vergroeiingen en de apparatuur om die te voorkomen. Anders gezegd, telkens opnieuw kiezen tussen een opgewekt uitgeslapen kind en een kind dat in de voorgeschreven houding slaapt, daartoe gedwongen door de apparatuur.

Liesbeth stapt al sinds vorig jaar met de hulp van twee handen. In ‘t begin met de handen van de kiné of de begeleider aan haar heupjes. Later (en dat doet ze nog steeds ‘t liefst) met haar handjes in de handen van de assistent, of (wat beter is voor haar houding) vastgehouden bij de schouders door de persoon die achter haar loopt.

Het gebruik van een looprekje aanleren is voor Liesbeth niet evident. Ze heeft liever het “huidcontact” met de helper, heeft daar duidelijk meer vertrouwen in dan in haar metalen rekje.

Om zo’n looprekje te leren gebruiken, moet Liesbeth ook begrijpen dat ze dat niet zomaar ineens mag loslaten (want dan valt ze immers), dat het niet dient om zo hoog mogelijk op te tillen, er mee te gaan wiebelen, enz.

De laatste paar weken, sinds ze uit het ziekenhuis is na haar rota-virus, lijkt ze opeens meer geïnteresseerd te zijn. Ze oefent nu ook wel vaak met rechtstaan aan de zijkant van haar bed, dat immers in hoogte verstelbaar is en daardoor ook als “houvast” kan gebruikt worden.

Met haar looprekje wil ze nu opeens wél in de juiste richting gaan staan (vroeger wou ze het absoluut omgekeerd gebruiken!), probeert ze ook te stappen zonder extra-handen om haar vast te houden. Aan de voorkant van haar looprekje staan wieltjes, aan de achterkant rubber doppen. Liesbeth moet dus eigenlijk een stapje zetten, het rekje opheffen en tien centimeter verder weer neerzetten alvorens het volgende stapje te doen.

Omdat ze dit optillen een beetje té leuk vindt en meer daarmee bezig lijkt te zijn dan met het eigenlijke stap-oefenen, hebben we nu onder de rubber dopjes synthetische glij-schijfjes gekleefd (eigenlijk bedoeld om onder een zwaar meubel te plakken). Na één keer tonen had ze al door dat ze haar rekje nu gewoon kan vooruit duwen. En opeens stapt ze ook een stuk beter. Dus, ‘t lijkt er wel in te zitten dat ze tegen eind dit jaar met haar looprekje in de living rondstapt zonder extra hulp.

Stap voor stap, maar ze komt er wel!

Via deze site willen we mensen met een gehandicapt kind deelgenoot maken van onze eigen ervaringen. Onze dochter Liesbeth (geboren 20/7/2001) is meervoudig gehandicapt. Zij is de jongste van onze vijf kinderen en ze gaat naar gewoon kleuteronderwijs (schooltje Floréal in Ronse) met assistentie.

Sinds kort (3/1/06) heeft ze assistentie via een PAB-budget. Twee weken na de opstart van haar PAB was ook de verbouwing klaar, waardoor ze nu op het gelijkvloers haar eigen slaap-, bad- en therapie-ruimte heeft. Ook deze verbouwing kon gedeeltelijk met Vlaams Fonds-geld gefinancierd worden (Vlafo betaalt in ons geval ongeveer 25% van de totale kostprijs).

Het ligt in onze bedoeling vragen van “lotgenoten” te proberen beantwoorden in verband met verwerking, onderwijskeuze, therapie, Vlaams Fonds-aanvragen, materialen, PAB, enz. Bovendien willen we deze site gebruiken om mensen in een zelfde situatie met elkaar in contact te brengen, ervaringen uit te wisselen en regelmatig wat nieuws over Liesbeth (ook foto’s) door te geven aan de vele mensen die graag willen weten hoe het met haar gaat.