Telkens opnieuw kiezen

Toen Liesbeth een achttal maanden oud was kreeg ze haar eerste binnenschoentjes.
Dat zijn voorgevormde spalkjes die haar voet en haar onderbeentje bedekken. Die heeft ze zonder veel moeite aanvaard en ze draagt ze tot vandaag (regelmatig vervangen door grotere exemplaren natuurlijk) haast dag en nacht. Letterlijk! Over die binnenschoentjes kan je dan een gewone schoen (twee maten te groot) of een daarvoor speciaal gemaakte schoen aandoen, voor de kou of om te leren stappen. Vandaar de naam binnenschoentjes. !
Al snel werden er ook beenstrekkers voorgeschreven. Dat zijn zwaardere en langere apparaten die dan weer over haar binnenschoentjes moeten worden aangedaan, liefst de hele nacht lang. Dat bleek al wat moeilijker te aanvaarden voor Liesbeth. Ze werd daardoor immers gehinderd in haar bewegingen. Maar ook die hebben we (meestal) wel gebruikt, hoewel ze sindsdien vaker dan tevoren ’s nachts wakker werd en begon te wenen.

Liesbethje zou nu eigenlijk in een buiklig-matras moeten slapen. Dat is een voorgevormde matras waarin ze gedwongen wordt (en dus vastgeriemd ligt) haar knietjes te strekken. Bijna een jaar lang heeft ze dat ook effectief gedaan. Tot ze opeens doorligwondjes begon te krijgen op haar knieën, omdat de matras te klein was geworden.

Terwijl een nieuwe matras werd gemaakt in de orthopedische firma, kon Liesbeth opeens weer helemaal “vrij” (wel met haar binnenschoenen aan, maar daarmee is ze bijna vergroeid ) in haar bed liggen. Ook kon ze zich weer in een zelfgekozen houding (ruglig) draaien. Het resultaat: een kind dat opeens weer wat beter doorsliep, die als ze wakker werd ’s morgens (hoewel nog vaak op een onchristelijk uur!) nog een beetje kon rondkijken naar de snoezellichtjes in haar kamer (in een buiklig-matras kan je immers niet veel meer doen dan je hoofd enkele centimeters optillen op beter je matras te zien).

We merkten dat beter slapen, of kunnen slapen in een ontspannen houding, ons ineens een andere Liesbeth toonde. Eéntje die overdag veel levendiger was, die minder de neiging had om midden in de klas in ’t slaap te vallen, die veel meer leer op te nemen van wat er in haar omgeving gebeurt en daar zelf ook op reageerde.

De nieuwe buiklig-matras staat in een hoekje van haar kamer. Na overleg met de therapeuten werden nieuwe beenstrekkers voorgeschreven. Daarmee slapen heeft minder resultaat (voor haar heupen) dan de matras, maar zou er alleszins voor kunnen zorgen dat haar knietjes niet te veel vergroeien.

De beenstrekkers zijn deze keer gemaakt in een vrolijk zuurstok-roze kleurtje. Maar omdat ze ouder is en dus ook meer kracht heeft, zou een zelfde beenstrekker als ze vroeger had niet meer voldoende strekking geven. Dus werd het een aangepast modelletje. Of ze er na een gewenperiode in slaagt om daarmee te slapen, weten we nog niet.
De zuurstokroze beenstrekkers zijn nu voor de tweede keer terug naar de orthopedische firma. De opening waardoor we haar voetjes moeten steken (reeds met binnenschoenen aan!) is niet groot genoeg. Of liever: als de orthopedist het probeert slaagt hij er wél in de beenstrekkers aan te doen. Alleen, dat is dan overdag als Liesbeth niet moe is en best wil meewerken omdat ze benieuwd is naar die nieuwe toestelletjes. Als wij het ’s avonds proberen, met een Liesbethje die wél moe is, tegenwerkt, geen zin heeft om die dingen in haar bed aan te doen, lukt het ons niet.

Einde van ’t verhaal? Nog lang niet! We verwachten de beenstrekkers volgende week weer terug, zullen dan weer opnieuw proberen. En als ’t echt niet lukt moeten we misschien toch maar weer overgaan naar de buiklig-matras. Met alle gevolgen van dien.

Met een kindje als Liesbeth kan je nooit gewoon “mama” zijn. Je moet naast het emotioneel en lichamelijk welzijn van je kind, ook nog telkens rekening houden met vergroeiingen en de apparatuur om die te voorkomen. Anders gezegd, telkens opnieuw kiezen tussen een opgewekt uitgeslapen kind en een kind dat in de voorgeschreven houding slaapt, daartoe gedwongen door de apparatuur.