Sinds Liesbeth een epilepsieaanval kreeg op 1 mei van het vorige jaar hebben we een “noodpakketje” in huis dat we kunnen gebruiken om zo’n epilepsieaanval te stoppen. Dit pakketje bestaat uit een dosis Valium die rectaal wordt toegediend.
Gedurende anderhalf jaar was er van haar epilepsie niks meer te merken. En dan opeens een aanval op 13 oktober, en enkele dagen later, op 17 oktober opnieuw. Beide keren was Liesbeth gewoon thuis en konden we door de toediening van de nooddosis Valium de aanval na enkele minuten stoppen.
Natuurlijk gingen we meteen ook samen met de dokter op zoek naar de oorzaak van deze plotse opstoot. Die blijkt nu waarschijnlijk te liggen in een blaasontsteking, waar ze nu natuurlijk voor behandeld wordt.
Maar ondertussen vonden we het toch wel veiliger om ervoor te zorgen dat er ook op school zo’n noodpakketje lag. Je weet immers maar nooit.
Enkele dagen voor de geplande inclusie-team-vergadering bracht ik de medicatie dus naar school, met een korte handleiding over de wijze van toedienen. Dat leverde een telefonische reactie op van de directrice waarbij mij werd verteld dat in het schoolreglement staat dat de leerkrachten geen medicatie toedienen, maar dat in zo’n situatie wel de ziekenwagen zou worden gebeld.
Toen enkele dagen later het schoolreglement werd uitgedeeld, bleek dat inderdaad vermeld te staan.
Nu is er voor ons, als ouders, wel een verschil tussen het geven van een hoestsiroop of het toedienen van neusdruppeltjes en het stoppen van een epilepsieaanval. Die is immers niet van tevoren te voorzien.
De teamvergadering verliep in een ijzige sfeer en was duidelijk goed voorbereid door elk van de teamleden, waardoor het gevoel ontstond dat het niet om één team ging maar om twee concurrerende ploegen.
Bij de opening van de vergadering kregen we al meteen te horen dat de inclusie niet zou worden verder gezet in de vervolgschool (basisonderwijs) in september 2008, en dit ondanks de eerdere enthousiaste beloftes. Nu werd ons meegedeeld dat die vervolgschool al heel wat zorgenkinderen telt (ontwikkelingsmoeilijkheden en taalachterstand) en dat we ons daarom maar moesten wenden tot een andere basisschool.
Het uiteindelijke besluit dat werd genomen in verband met de noodmedicatie was dat de assistente het kon toedienen, de juf het desgewenst kon aangeven maar niet helpen bij het toedienen zelf. Maar de argumenten die werden gebruikt in die discussie waren zo negatief (en in onze ogen oneerlijk) dat we (ouders en andere nauw-betrokkenen) ervoor kozen om het inclusieproject van Liesbeth stop te zetten en haar lieten inschrijven in het MPI ‘t Craeneveld in Oudenaarde (Eine).
Wij zijn als ouders van Liesbeth ervan overtuigd dat de noodmedicatie toedienen aan Liesbeth bij een epilepsieaanval niet moeilijker is dan het bij een ander kind met epilepsie zou zijn. Wanneer zij zo’n aanval heeft, speelt haar doofheid, slechtziendheid en quadriplegie immers geen enkele rol. Of misschien wel, maar dan eerder in positieve zin. Immers, Liesbeth kan geen zware val maken als ze een aanval krijgt, want ze zit (in rolstoel of op een stoeltje) of ze wordt gesteund door haar miniwalk of door de handen van haar assistente.
Wij vonden dan ook dat er veel te veel belang werd gehecht aan de combinatie van haar handicaps (die nochtans gekend waren door alle partijen sinds de inclusie van start ging) en dat daarbij de indruk werd gewekt dat de mogelijkheid op een epilepsieaanval nu nét de druppel was die de emmer deed overlopen.
Wij stellen ons dan ook de vraag hoe het gaat met andere kinderen die in het gewone onderwijs zitten en die door epilepsie of astma of diabetes wel eens in moeilijkheden kunnen komen op school. En wat met een gewoon gezond kind dat valt en bijvoorbeeld een open beenbreuk oploopt (een vraag die ook door de op het team aanwezige dokter werd gesteld maar die werd afgedaan als zijnde “een andere situatie”)? Krijgen zij dan (zonder assistent) wél de noodhulp die door de ouders wordt meegegeven of moeten zij wachten tot de ziekenwagen er aan komt?
Volgens ons hoorde heel deze discussie over het eventuele toedienen van de nooddosis Valium zelfs niet thuis op dit inclusieteam, of was er in elk geval niet meer aandacht voor nodig dan voor de andere punten op de agenda. Immers, de enorme vooruitgang die Liesbeth ook in de voorbije periode maakte, ook in haar mentale ontwikkeling sinds zij zich meer en meer uit de slag trekt met smoggebaren en nu ook met een communicatieboekje zijn van veel groter belang in de bespreking van dit inclusieproject.
Dit is immers waar inclusie over gaat: integratie in de klas en evolutie in de ontwikkeling ondanks de handicaps.
Gedurende de periode van februari 2004 tot oktober 2007 liep Liesbeth dus school in een gewone kleuterklas waarbij zij heel veel vooruitgang maakte! Zij werd er graag gezien door de juffen én de andere kleuters (en hun ouders). Tijdens het hele schoolgebeuren werd zij geholpen door haar assistent (ofwel ikzelf, of de GON-juf, of haar vaste PABassistent of een inclusiestagiaire) waardoor de juf eigenlijk nooit moest instaan voor het helpen bij verplaatsingen in de klas of op de speelplaats, pamper wisselen, op het toiletje zetten en zelfs niet bij de aanpassing van het lesmateriaal want dat werd thuis gedaan en waar nodig ook tijdens de lessen door de assistent van dienst.
Eén keer per trimester werd er vergaderd door het inclusieteam waarbij telkens de leerdoelen voor de volgende periode werden vastgelegd en de resultaten van de vorige periode werden besproken. Elk van deze teamvergaderingen verliep in een positieve sfeer en de verslagen daarvan verhaalden telkens haar verdere evolutie qua communicatieve, motorische en mentale mogelijkheden.
En toch heeft onze vraag om het noodpakketje te gebruiken indien zij ooit een epilepsieaanval zou doen op school gewerkt als een vergrootglas dat opeens haar meervoudige handicap uitvergrootte tot een immens probleem.
We gaan niet bij de pakken zitten en hopen dat Liesbethje zich na de herfstvakantie al snel zal thuis voelen in haar nieuwe school, maar ook dat dit verhaal ouders én schoolverantwoordelijken zal doen nadenken over integratie en uitsluiting omwille van een eventuele epilepsieaanval of een diabetesprobleem.
