U vindt het volledige artikel in Humo 3524
Een deel van het artikel vind U on-line .
En dit is onze reactie die we als lezersbrief instuurden:
Met pijn in het hart heb ik net het volledige artikel in Humo gelezen. Zo herkenbaar voor ons, ouders van Liesbeth.
Liesbeth werd bijna zeven jaar geleden twee maanden te vroeg geboren. Thuis, heel onverwacht. De dokter die de zwangerschap had begeleid zei een paar uur eerder nog aan de telefoon (komen was niet nodig) dat die “buikpijn” wel zou overgaan.
Liesbeth en ik werden naar het streekziekenhuis gebracht en een paar uur later werd zij naar het universitaire ziekenhuis van Jette gevoerd, waar men meer voor haar kon doen.
Die eerste weken van haar leven, een zo klein baby’tje dat “geholpen” werd door allerlei apparatuur, zuurstof, sondevoeding, geholpen om te plassen, zoveel draadjes en naalden in dat kleine hoopje mens.
Machteloos stonden we er bij te kijken, kregen nauwelijks uitleg. De dokter heeft ons geen enkele keer in zijn bureau geroepen. Onze vragen werden haastig beantwoord in de gang.
Op een bepaald moment was er sprake van een “kleine hersenbloeding”, wat ons er toe bracht om te vragen wat de gevolgen konden zijn. “‘t Ging maar om een lichte bloeding, er zou, eventueel, wat visuele schade kunnen zijn”. Dan denk je als leek dat een brilletje daarvoor een oplossing is.
Vandaag, bijna zeven jaar later, weten we wel beter. Liesbeth heeft quadriplegie (spasticiteit en verlamming over alle ledematen), CVI (ze was jaren volledig blind en leerde dank zij doorgedreven therapie wat zien), ze is volledig doof (en kan ook niet praten, gebruikt eenvoudige gebaren als communicatie), heeft een sensorische handicap, mentale schade en regelmatig aanvallen van epilepsie.
Liesbeth is de jongste van een groot gezin (drie biologische kinderen en vier pleegkinderen) en wordt enorm graag gezien.
Maar toch! Was men eerlijk met ons geweest in Jette, had men ons ronduit verteld dat de hersenschade zo groot was, we hadden gevraagd om haar te laten inslapen. Inslapen door iets minder in te grijpen.
Vandaag is Liesbeth een vrolijk kind dat dank zij haar eigen doorzettingsvermogen en de inzet van haar hele omgeving ongelooflijke vorderingen heeft gemaakt. Een kind dat sinds twee jaar ook over een PAB (persoonlijk assistentie budget) beschikt waardoor ze een deel van de dag kan haar eigen assistent heeft. We zijn verhuisd naar een grote stadswoning toen we beseften dat Liesbeth een slaap- en verzorgingsruimte op het gelijkvloers nodig had.
Via een website die vertelt over het leven van Liesbeth en meteen ook een boel links herbergt naar nuttige sites voor andere personen met een handicap proberen we dit alles ook meer zin te geven.
Liesbeth is gelukkig, vandaag. Maar hoe ziet haar toekomst er uit? De strijd om hulpmiddelen (we wachten al sinds september op een speciale computer die haar kan helpen om te leren communiceren met een synthetische stem, voor een looprekje aangepast aan haar huidige behoeften moeten we nog twee jaar wachten, enz.) maakt ons soms moedeloos.
Als een maatschappij ervoor kiest om zo’n kinderen in leven te houden door eindeloos ingrijpen, dan moet diezelfde maatschappij ook zijn verantwoordelijkheid opnemen.
Wij hopen van harte dat de euthanasiewetgeving in die zin wordt aangepast dat nodeloos lijden vermeden wordt, ook voor kinderen met hersenletsel.
Wat moeten wij haar later vertellen, als ze een puber, een jonge vrouw wordt met de aan haar leeftijd verbonden behoefte aan zelfstandigheid, een vriendje, een gezin?
Wat als zij op dat moment beseft dat haar leven met al zijn beperkingen niet voldoende is om haar gelukkig te maken? Mag zij dan alsnog om euthanasie vragen? Krijgt zij dan het recht om te sterven, uitgesteld recht?
Wie hierop wil reageren kan dat doen via onze website.
Blog over mijn dochter met meervoudige beperking
Ik heb hier zeer gemengde gevoelens over. Aan de ene kant gaat men vaak te ver met overdreven therapautische hardnekkigheid. Aan de andere kant houdt ik mijn hard vast voor een samenleving waarin zelfstandigheid zo’n hoog goed wordt, dat het leven van mensen die niet aan deze norm voldoen als minder waard wordt gezien. Geen wonder dat je in zo’n maatschappij als persoon met een handicap veel kans hebt om depressief te worden en een doodswens te gaan koesteren, en als dan ook nog eens in de wet wordt bepaald dat je leven ‘zielig’ genoeg is om het te beëindigen… .
oei, hart met t natuurlijk, mijn excuses
Dit zijn eigenlijk onoplosbare dilemma’s. Wie zijn wij om te beslissen over leven of dood? Wie durft het roer in handen nemen en voor god te spelen?
Als arts, en zeker als kinderarts, laat je niet graag je patiënten gaan. Een leven met beperkingen is immers nog altijd beter dan geen leven. Maar als arts neem je het kind niet mee naar huis om het dag in dag uit te verzorgen. En wie nooit de zorg voor een gehandicapt kind heeft gedragen, kan onmogelijk inschatten hoe zwaar het is. Bovendien kan de ene ouder er beter mee omgaan dan de andere, en ook dat kun je als arts niet altijd even makkelijk inschatten. Dus soms moet je durven “laten gaan”, soms mag je niet alles doen wat in je mogelijkheden ligt.
De vraag is: wanneer?
Want als dat hulpeloze baby’tje in de couveuse ligt, heb je geen idee wat het zal overhouden aan zijn opgelopen letsels. Je kunt de statistieken raadplegen, maar het kind zal zich daar niet per se aan houden.
Maar wat mij het allermoeilijkste lijkt, is te voorspellen hoe het kind later zelf tov het leven zal staan. Want wat ons niet de moeite waard lijkt, wat wij niet als menswaardig zouden beschouwen, kan voor dat kind voldoende zijn om gelukkig te zijn. Alleen: hoe weet je dat?
Voor mij zijn beide mogelijkheden even problematisch: als je het kind laat leven en het wordt ongelukkig door zijn beperkingen, ben je fout; maar als je de kansen ontzegt om het kind gelukkig te laten worden, ben je evenzeer fout.
Dus in een situatie waar het onmogelijk is het juiste te kiezen, kun je maar beter proberen het minst verkeerde te kiezen. Alleen zal iedereen dat “minst verkeerde” naar eigen vermogen en goeddunken invullen, en kun je hier dus geen “juist” besluit formuleren…
Ik raad je van harte aan om het boek “Stoel van God” van Paul Brand te lezen!!!
Zoek maar eens op via Google, is een nederlandse kinderarts. Zeeeer ingrijpend boek, zeeeeer op 1 lijn met jullie denk ik zo!
Ik vond er in ieder geval veel herkenning in, hoe moeilijk soms ook om te lezen…
P.s. ben via de site van Julie (en Carla) hier terecht gekomen, we hebben hen leren kennen 2 jaar geleden in Villa Pardoes
Met veel belangstelling heb ik de discussie in de Humo gevolgd ivm levensbeeindiging bij kinderen. Vooral de reactie van Goedele De Vroye sprak me erg aan. Zelf ben ik geen lotgenote, maar ik verloor vrij recent mijn 11 jarig zoontje aan een hersenbloeding. Totaal onverwachts, zonder enige voorafgaande symptonen, is hij al fietsend ineengestuikt. Na reanimaties op straat is hij opgenomen op de Spoedafdeling. Daar werden zijn kansen meteen heel gering ingeschat. Na een neurologische spoedoperatie werd hij op de Intensive Care aan de machines gelegd, en het hoopvol wachten begon…Wij werden voortdurend en nauwgezet ingelicht over zijn toestand en uitstekend opgevangen: aan elk sprankeltje hoop hielden wij ons vast. Na 3 dagen en na een neurologisch onderzoek werd dan uiteindelijk vastgesteld dat er geen enkele hersenprikkel meeer waargenomen werd en werd de beslissing genomen te stoppen met de medicatie en machines die zijn lichaam in leven hielden. Was er voor ons ook maar 1 miljoenste kans geweest, dat onze zoon zou overleven hadden we dat aangegrepen, onder welke mentale en lichamelijke condities dan ook!! Elke dokter, elke verpleegkundige, elke professor heeft gestreden voor enige vorm van leven voor onze zoon en wij zijn hun daar dankbaar voor. Ik kan mij uiteraard niet inleven in de pijn, het verdriet en de ontgoocheling van ouders met kinderen met een handicap en omgekeerd is het ook voor hen ondenkbaar om een voorstelling te maken van de wanhoop, de angst, de ondragelijke hel om een kind, onder welke omstandigheid dan ook, te moeten afgeven. Ik wil absoluut niet oordelen, want inderdaad er zijn geen “juiste“beslissingen, maar aan ouders van een gehandicapt kind, wil ik toch de kracht toewensen om te genieten van jullie kind ondanks zijn beperkingen, te genieten van het beetje licht dat je kind kan brengen, te genieten van de aanrakingen, het contact, hoe miniem en ontgoochelend dat ook moge zijn.
En om dit nog even filosofisch af te sluiten: Chantal haalt aan dat Liesbeth in de toekomst zou moeten kunnen beslissen dat haar leven met zijn beperkingen al dan niet kan volstaan… Wie kan in hemelsnaam in de toekomst van een kind kijken, hoe ga je kunnen voorspellen hoe je kind zich in de toekomst gaat voelen, of hoe je je als ouders gaat voelen?
Waar halen we uberhaupt het idee vandaan dat we daar controle over zouden hebben.. Dus naar mijn mening: probeer jullie levenskracht uit je kind zelf te halen, want geloof me het alternatief is veel erger!