Deze keer bezochten we de Kangoeroebeurs op vrijdag. Lekker rustig was dat!
Overal folders gevraagd, die dan weer erg handig kunnen zijn als we in de EEP-groep of met de mensen van CA (Collega-advies) op zoek gaan naar een hulpmiddel dat voor een bepaalde persoon écht is wat hij of zij nodig heeft.
En tot mijn grote blijdschap heeft Modem ook de langverwachte map uitgebracht: Eenvoudig aangepast . Echt een aanrader voor wie goede en duidelijke informatie wenst over communicatie, aanpassingen aan de computer, enz.
De voorbije twee donderdagen volgde ik, op vraag van het VFG, ook vorming rond burgerschap bij de organisatie Handicum . Vormingsdagen die zeer leerrijk waren en die in september zouden herhaald worden voor nieuwe deelnemers.
Sinds vrijdag heeft Liesbeth nu ook de langverwachte Tellus. Nu nog wachten op een fixatiesysteem om die pc ook aan haar rolstoel te kunnen vastmaken, en dan kunnen we met haar aan de slag om Mind Express echt te leren gebruiken als communicatiemiddel.
Roepen met gebaren.
Liesbeth is de laatste paar maanden gefascineerd door onze poedel, Max. Eigenlijk is dat begonnen toen hij de laatste keer bij de hondenkapper is geweest. Het gebaar voor “hondje” is nu één van haar meest gebruikte gebaren. Ze maakt er duidelijk mee aan Max zelf dat ze wil dat hij dichter bij haar komt, aan ons dat ze met Max wil spelen.
Haar fixatie op Max is soms echt heel vervelend. We kunnen van de hond niet verwachten dat hij constant in haar buurt blijft. En als Liesbeth aan tafel zit en de hond verwijdert zich van haar rolstoel maakt ze zo’n misbaar dat er van eten niet veel meer in huis komt. Daarom eet ze nu vaak met haar assistent in haar eigen kamer, om pas daarna naar de eetkeuken te komen. Zo zijn we gerust dat ze voldoende voedsel binnen heeft.
“Hondje” is maar één van de vaak gebruikte gebaren van Liesbeth. Ze maakt bijvoorbeeld ook goed duidelijk dat ze wil vertrekken naar school, dat ze de vriend is van moeke, dat ze wil eten of drinken of gewoon nog meer wil.
Met een gebaar herinnert ze ons er ook aan dat het tijd is voor haar medicatie, of vraagt ze om te plassen of te gaan slapen. Als ze klaar is met eten rijdt ze met haar rolstoel tot bij mij en vraagt toestemming om op de computer te spelen, en wonderwel wacht ze ook tot ik haar gebaar dat het OK is voor ze de living doorkruist richting pc.
Ze combineert nu ook twee tot drie gebaren, waardoor ze zinnetjes maakt zoals Liesbeth is de vriend van ‘t hondje.
En grappig wordt het als ze bewust dingen vraagt waarvan ze heel goed weet dat het niet kan, zoals bijvoorbeeld yoghurt als het daar helemaal niet de juiste tijd voor is. Ze wil daarmee duidelijk uitlokken dat je met haar in gebarencommunicatie moet gaan en blijft dan met plezier doorgaan om jou zo er toe aan te zetten met haar te blijven “praten”.
Ze heeft ook zelf een manier bedacht om te “roepen” in gebarentaal. Ze herhaalt dan hetzelfde gebaar tot vijfmaal toe heel snel na elkaar waardoor ze er eigenlijk een groot uitroepteken achter plaatst.
Haar gebaren zijn voor haar een goede manier om duidelijk te maken wat ze wil doen en meteen ook een hulpmiddel om een nieuwe vaardigheid of een nieuw “woord” (bijvoorbeeld in de thematische lessen op school) aan te leren.
Dit soort eenvoudige gebaren, ontleend uit de Vlaamse gebarentaal) is zeer bruikbaar voor dove kinderen, zoals Liesbeth. Het is verwant aan SMOG, dat op de eerste plaats bedoeld is als spraakondersteuning voor kinderen met een mentale handicap. En meteen ook heel bruikbaar voor kinderen die in meerdere talen tegelijk worden opgevoed, waardoor ze veel sneller de link tussen hetzelfde woord in verschillende talen zullen leggen.
Het materiaal (de cursus op dvd) kan besteld worden via m.devinck.tb@slp-gent.be en kost 7 euro (+ verzendingskosten).
Als communicatie ineens “officieel” verloopt…
We leerden Noodoppas kennen in het voorjaar van 2007. Noodoppas bleek een onderdeel te zijn van VFG, is nadien ondergebracht in Mantelzorg. Dit alles binnen de koepel van de Socialistische mutualiteit.
We vroegen en kregen een vrijwilliger die af en toe de zorg voor Liesbeth voor een paar uur op zich nam.
Jammer genoeg bleek dat de vrijwilligster in kwestie het niet al te nauw nam met de regels van de deontologie en zonder ons medeweten een interview liet publiceren in het jongerentijdschrift Joepie met allerlei onwaarheden over Liesbeth en haar leefomgeving.
Andere vrijwilligers in de streek waren er niet beschikbaar en dus schreven onze pleegkinderen zich in bij de organisatie zodat zij af en toe de zorg voor Liesbeth konden overnemen, daarvoor verzekerd waren en wij hen een vrijwilligersvergoeding konden betalen zoals wij dat aan andere vrijwilligers deden.
Een systeem dat goed bleek te werken want voor de pleegbroer en -zussen was het een eerlijke manier om wat extra zakgeld te verdienen en voor ons een manier om hen te leren als vrijwilliger werken.
Tussen ons en de dienst Noodoppas (Fabienne) waren er regelmatige hartelijke contacten via telefoon en mail, en wij hadden dan ook een goed gevoel bij de samenwerking. Zoeken naar een geschikte vrijwilliger voor de dagdelen waarvoor wij die nood hadden was nooit moeilijk voor de dienst, gezien de vrijwilligers bij ons woonden en dus met ons samen bekeken welke dag zij voor hun rekening konden nemen.
Op drie april kregen we opeens een brief in de bus die ons meldde dat Mantelzorg beslist had dat wij niet langer gebruik konden maken van hun dienst om onze pleegkinderen als vrijwilliger in te schakelen bij Liesbeth.
De reden: dat onze vrijwilligers onder hetzelfde dak wonen en dat ik kinderbijslag krijg voor hen.
Voor diegenen die het systeem van pleegzorg in Vlaanderen niet kennen wil ik hier toch even vermelden dat de kinderbijslag automatisch wordt afgetrokken van de pleegvergoeding. Daarnaast zal elke ouder van +16-jarigen wel weten dat het niet altijd evident is oudere broers en zussen zonder enige vergoeding gedurende een aantal uren per week te laten zorgen voor een jonger broertje of zusje, en zeker niet als dat broertje of zusje dan ook nog meervoudig gehandicapt is.
Wij kozen dan ook bewust voor een bestaande organisatie om zo alle misverstanden uit te sluiten.
Dat de melding ons per brief, voorzien van de nodige wetteksten (en ondertekend door een voor ons onbekende mevrouw) bereikte zag ik eerst als een misplaatste aprilgrap.
Een eenvoudig telefoontje (zoals er in de loop van de laatste paar jaar vele vriendelijke telefoontjes werden gepleegd tussen de dienst Noodoppas en onszelf) was heel wat menselijker over gekomen dan een koude brief waarbij de briefschrijfster niet eens onmiddellijk kon gecontacteerd worden want op vakantie was.
Dat dit telefoongesprek er na die vakantie toch kwam heeft niets veranderd aan het wrange gevoel. Een telefoongesprek waarbij je niet de kans krijgt een zin af te maken en waarin je niet kan uiten waar het je écht om gaat, heeft weinig zin.
Conclusie: we maken geen gebruik meer van Noodoppas voor Liesbeth. Onze tieners zullen hun eerste ervaringen met vrijwilligerswerk met andere ogen bekijken. En wij hebben weer eens ervaren dat grote organisaties vaak communicatief tekort schieten. Toekomstige vrijwilligers zullen dus via een andere weg bij ons ingeschakeld worden.