Vandaag staat er in de regionale krant van Het Laatste Nieuws een artikel over Liesbeth. Ook een foto van Liesbeth op schoot van juf Magali.
Over krabben en knippen
Op ‘t eerste zicht heeft krabben niet zo veel te maken met knippen, maar in dit geval dus wel!
Sinds een tiental dagen komt Liesbeth regelmatig met krabben in haar gezichtje naar huis uit school.
Een minder-mobiel kind is natuurlijk een makkelijk slachtoffertje, want kan niet weghollen als een ander kind komt krabben.
Bovendien was er enige twijfel bij de juffen en andere verantwoordelijken op school of het krabben niet door Liesbeth zelf gebeurde, telkens ze haar lange haren uit haar gezicht wou wrijven. Dat leek ons niet erg waarschijnlijk, want noch thuis, noch op school tijdens de door een assistente of stagiaire begeleide uren krabde ze zich.
Om alle twijfel weg te nemen namen we zaterdag de beslissing haar haar te laten knippen. Kort dus. Het resultaat kan je zien op de foto’s.
‘t Is wél even wennen! Makkelijk, dat wel, maar toch eigenlijk ook wel jammer van haar toch wel mooie staartje!
Vandaag dus voor ‘t eerst met een kort kapsel naar school en toch weer thuisgekomen met een paar nieuwe krabben. Op haar neus en vlak bij haar ogen, wat ons wel zorgen baart!
We vragen dus nogmaals op school om goed te kijken tijdens de speeltijden wie zo graag zijn of haar klauwen gebruikt.
Wordt vervolgd.
Wachtlijsten
Vinden jullie ook dat er nu maar eens komaf moet worden gemaakt met de lange wachtlijsten?
Teken dan online deze petitie .
En woon je in Ronse of in de omgeving ervan? Misschien kan je ons dan wel creatieve handen (handjes) leveren?
Alle informatie vind je hier: crea-atelier.doc
Herkenning
Gisteren was het feest in Ronse, voor alle mensen met een handicap. Een feest die georganiseerd werd door de Adviesraad voor Andersvaliden.
Voor een minimaal bedragje werd iedereen vergast op koffie en koeken. Bovendien konden ze genieten van het optreden van de Ronsische groep “De gevleugelde mandolienen” en, na de koffiepauze, van een optreden van Armando Dios .
Hoewel Liesbeth doof is, genoot ze zichtbaar van de muziek op haar eigen manier. Ze mocht immers met haar handjes voelen aan de geluidsboxen en kon zo de trillingen waarnemen. Ook zittend op het podium, net voor de muzikanten, waren de trillingen duidelijk genoeg voor haar om er plezier aan te beleven.
Tijdens het optreden van Armando Dios was Liesbeth duidelijk gefascineerd. Ik vermoed dat het feit dat hij in een rolstoel zit én klein is van gestalte maakt dat hij een gevoel van herkenning opwekt bij Liesbeth. In elk geval ging ze hem meerdere keren een knuffel en een zoen geven, iets wat we niet direct van haar gewoon zijn! artikel PP Armando Dios.pdf
Liesbeth was ook blij dat ze Yvette terugzag. Yvette woont in onze buurt en Liesbeth lijkt de gemotoriseerde rolstoel van Yvette echt iets speciaals te vinden! Zeker sinds ze er eens zelf mocht op meerijden!
Al bij al een geslaagde namiddag voor ons jongedametje, dus!
En ook voor weekend-assistente Charlotte een gezellige “voorlopig-laatste-assistentiedag” want zij vertrekt binnenkort voor enkele maanden naar Afrika.
De nieuwe lichting budgethouders
Een heleboel mensen kregen bericht van het VAPH dat hun PAB-budget is toegekend.
Voor hen die nu een beetje paniek voelen (want nu wordt het opeens écht en moet het hele systeem opgestart worden): vraag hulp! Praat met mensen die reeds een paar jaar ervaring hebben met PAB.
Jullie kunnen ook contact opnemen met Lies Vanpeperstraete lies@inclusie.info . Een toffe madam, zelf ook in het bezit van een PAB-budget en met een opleiding orthopedagogiek. Zij coacht budgethouders door hen te adviseren en daadwerkelijk te helpen bij het zoeken van assistenten en het opstellen van contracten, enz.
Natuurlijk kunnen jullie ook altijd bij een budgethoudersvereniging of zelfs bij mij terecht met jullie vragen!
Succes aan de nieuwe budgethouders en sterkte voor de wachtenden!
Een aanrader voor ouders van kinderen met een handicap!
In het voorjaar heb ik zelf mogen deelnemen aan een tweedaagse vorming voor professionelen rond burgerschap. De cursus werd gegeven door de mensen van Handicum en was bedoeld voor professionelen die werken met personen met een handicap.
Burgerschap is immers een woord dat (gelukkig) meer en meer opgang maakt in de gehandicaptensector.
De burgerschapsvisie betekent immers dat je rekening houdt met de wensen en behoeften en de dromen van de personen met een handicap waar je een stuk verantwoordelijkheid voor draagt.
Dat je dus zoekt naar communicatiemogelijkheden, middelen, om te weten te komen wat de persoon zélf wil!
Handicum organiseert nu twee avonden rond burgerschap, speciaal bedoeld voor ouders van kinderen met een handicap. Hoe je als ouder kunt opkomen voor de rechten van jouw kind en hoe je kan duidelijk maken dat jouw visie anders is dan de visie van de professionelen.
Echt een aanrader!
Alle informatie vind je hier.
Laten jullie me achteraf even weten hoe jullie de cursus ervaarden? Of misschien zien we elkaar daar gewoon!
Brief van Minister Vanackere
Eind mei ging ik met Lieve (de mama van Charlotte) naar een voorstelling van VZW Plan in Brussel, waar ook “onze” minister aanwezig was. Wij maakten van die gelegenheid gebruik om hem een brief te overhandigen met vragen en verzuchtingen die leven bij de vele mensen met een handicap, vaak ouders van kinderen met beperkingen, waarmee we via deze site contact hebben.
Gisteren, ondertussen enkele maanden later dus, kwam het antwoord met de post in de vorm van een uitgebreide brief waarin toch wel iets nieuws stond!
In onze brief beschreven we enkele casussen, waaronder deze:
“D is een meisje van bijna zeven jaar. Zij heeft quadriplegie, CVI, is volledig doof, heeft een sensorische handicap, mentale schade en regelmatig terugkerende epilepsie-aanvallen.
Ondanks deze meervoudige beperking is D een vrolijk meisje dat de mogelijkheden blijkt te hebben om zich met de nodige hulp te ontwikkelen.
D liep enkele jaren school in het gewone onderwijs waar zij sinds begin 2006 werd bijgestaan door haar assistente. Omwille van het risico op epilepsie-aanvallen werd zij door de directie geweerd uit het gewone onderwijs en is zij nu ingeschreven in het BO op 15 km van haar thuis.
Gezien de meervoudigheid van haar handicap kan zij ook in het BO niet zonder extra hulp. Zij is immers het enige dove kind op die school, het enige kind met een rolstoel in haar klas. Kiezen voor een andere school BO is niet echt een optie want maar heel weinig scholen beschikken over alle “types” om een zo meervoudige handicap te begeleiden. Een school die te veraf is (of waar zij dus intern zou moeten zijn) is geen optie want juist haar thuissituatie en de constante inzet van ouders en (pleeg-)broers en zussen zorgt voor haar “gelukkig-zijn” en haar relatief positieve ontwikkeling. Omwille van het verbod om PAB-assistentie te gebruiken in het Bijzonder Onderwijs moeten de ouders nu opnieuw op zoek naar een school die bereid is haar inclusief onderwijs te laten volgen.
D heeft hulp nodig voor ADL, voor eten, spelen, wandelen, leren communiceren (moeizaam aanleren van vereenvoudigde gebaren die motorisch en visueel haalbaar zijn, in de toekomst ook aanleren van het gebruik van een stemcomputer waarbij het vooral moeilijk is om linken te leggen gezien zij door haar volledige doofheid niet weet wat “woorden” zijn). Ook is het belangrijk dat zij voortdurend gecorrigeerd wordt in haar houding om vergroeiingen te vermijden en voldoende wisselt tussen rolstoel, looptoestel, sta-plank, enz.
D heeft dus eigenlijk de dag rond assistentie nodig. Ook vaak ’s nachts, wat gelukkig voorlopig door de ouders kan opgenomen worden, die daarnaast ook zorgen voor vervoer, het op maat maken van haar lessen (in de vorm van PowerPoints en oefeningen op de pc rond de in de klas besproken (en door D niet gehoorde) thema’s.”
In de antwoordbrief staat nu:
“Graag zou ik ook even reageren i.v.m. de beschrijving van de casus van meisje D. Het is niet langer uitgesloten om PAB-assistentie te gebruiken in het Buitengewoon Onderwijs. Het blijft natuurlijk noodzakelijk dat de PAB-assistentie enkel ingeschakeld wordt voor praktische en organisatorische ondersteuning zoals het dragen van de boekentas, verplaatsingen, hulp bij toiletbezoek etc. Inhoudelijke ondersteuning, zoals hulp bij onderwijstaken, blijft bevoegdheid van onderwijs en mag dan ook helemaal niet door de PAB-assistent opgenomen worden.”
Dit lijkt ons een belangrijk antwoord voor de vele ouders van meervoudige gehandicapte kinderen, die er net als wij, noodgedwongen voor kiezen om Bijzonder Onderwijs en PAB te combineren. En meteen een bewijs dat Minister Vanackere openstaat voor de noden van onze meervoudig gehandicapte kinderen.
Een nieuw begin.
Het nieuwe schooljaar is gisteren begonnen, ook voor Liesbeth.
Een gloednieuwe Winnie De Pooh-boekentas werd aan haar rolstoel gehangen. Voor haar het symbool van opnieuw naar school gaan.
Ook het assistentierooster is weer grondig vernieuwd. Sharon werd vervangen door twee nieuwe mensen. Annelies, die eigenlijk Liesbethje al kent van toen ze nog een baby was en in juli als vrijwilligster meeging op vakantie om Liesbeth te begeleiden, en Bouchra, een actieve jonge vrouw uit Ronse. Annelies zal voornamelijk instaan voor de school-begeleiding, het maken van de programma’s op de pc die Liesbeth nodig heeft om cognitief te kunnen ontwikkelen en om haar te leren hoe ze via de pc kan duidelijk maken wat ze wil. Bouchra vult een groot deel van de zorg voor Liesbeth in, en zal daarnaast ook af en toe Annelies vervangen.
Twee mensen die bereid zijn om met actieve inzet hun taak bij Liesbeth te volbrengen.
Assistentie invullen op een goede manier is niet altijd eenvoudig. De juiste mensen vinden, waarbij volgens mij niet zozeer het diploma van belang is, maar wél de motivatie en de inzet die ze bereid zijn te leveren.
Ook via deze site komen vaker dan vroeger adviesvragen binnen van andere budgethouders (vaak de ouders van een persoon met een handicap of de persoon zelf als die in staat is om zijn/haar eigen administratie af te handelen).
Dat blijkt ook uit de statcounter die aantoont dat we nu, na 8 maanden, al evenveel kliks hebben dan vorig jaar eind december.