Maand: december 2008

Liesbethje is thuis sinds maandagmiddag, en dus hebben we haar vandaag aangekleed als “kerstvrouwtje”.

Vanwege Liesbeth en de hele familie onze hartelijkste kerstwensen!

 

Na de gebeurtenissen van de voorbije weken zijn we nog meer dan anders blij om dit feest met het hele gezin samen te kunnen vieren.
Wel blijven we ons nog zorgen maken over of en hoe Liesbeth terug naar school kan gaan na de kerstvakantie. Want zonder afdoende veiligheidsmaatregelen om te vermijden dat zij (of één van de andere kindjes) opnieuw gebeten wordt durven we haar niet laten gaan!

Bijna naar huis, tenminste: dat hopen we.

Als de dokter morgen groen licht geeft om te stoppen met het intraveneus toedienen van de antibiotica, zal Liesbethje waarschijnlijk mee naar huis mogen om dan de rest van de antibiotica oraal te krijgen.

Ze heeft zich eigenlijk schitterend aangepast aan haar verblijf in het ziekenhuis. Maar ze is dan ook nog geen moment alleen geweest. Bouchra, Annelies, Soraya en vandaag ook Nele brachten de daguren bij haar door.
Papa en Irene zorgden voor de nachtpermanentie.

En daarnaast kreeg ze ook nog bezoek van de mama van Guiseppe (een vriendje uit haar vroegere school), van Charlotte en haar ouders, van meter Mireille en Kim, van een delegatie van haar huidige school, en verder natuurlijk voortdurend aanloop van al de gezinsleden en grote broer Jonathan.

Met wat speelgoedjes, wat knutselmateriaal en haar computer bracht ze de dagen door zonder al te veel heimwee, hoewel ze nu toch regelmatig naar de deur wijst. In de gangen rondwandelen mag niet van de dokter wegen het besmettingsgevaar.

Dus hopen we van harte dat morgen Liesbeth naar huis mag!

Liesbeth maakt het vandaag echt wel heel wat beter.
Maar naar huis komen voor het weekend zit er zeker niet in. Ten vroegste maandag!
Ze is nu op onze vraag verhuisd naar een grotere kamer, 479.
Daar hebben ook de assistenten iets meer bewegingsruimte!
De directeur van haar school is langs geweest, samen met haar juf Sarita en kinderverzorgster June. Zij brachten de papieren voor de schoolverzekering mee.
En op dit moment is er op school vergadering over hoe ze kunnen vermijden dat er gebeten wordt. Ik vrees namelijk dat hetzelfde jongetje dat nog zal doen, zo niet bij Liesbeth, dan bij een ander kind. En dat moet ten allen prijze vermeden worden!

Bouchra nam vandaag een paar foto’s van Liesbeth.
Ze is nog erg slapjes, slaapt 80 procent van de dag.

Op de momenten dat ze wakker is probeert ze ons dingen te vertellen.

Niet zo handig om gebaren te maken als je ene armpje in een verband zit die het infuus op zijn plaats moet houden en je andere arm flink ontstoken is. Minder dik dan gisteren, maar nog gloeiend heet. Dat handje buigen lukt al helemaal niet door de zwelling.

Maar zeuren doet Liesbeth niet tot dusver.

Liesbeth is sinds deze morgen weer een heel stuk beter!
Ze heeft belangstelling voor de ballonnen die Bouchra aan haar bed had vastgemaakt, richt zich op en maakt contact.
Het intraveneus toegediende breedspectrum-antibiotica doet dus zijn werk! Haar hand is nog erg rood, maar minder dik gezwollen.

En van de weeromstuit zijn wij al aan ‘t hopen dat ze voor ‘t weekend naar huis mag. Straks een vragen aan de dokter wat het vooruitzicht is!

De toestand van Liesbeth is nog steeds niet goed. Het kan nog wel meer dan 24 uur duren voor de intraveneus toegediende antibiotica “aanslaat”.
Ze is heel erg suf, slaapt praktisch de klok rond. In de late namiddag was ze een klein poosje wat alerter.
De koorts is niet echt weg te krijgen maar gelukkig niet meer zo hoog als zondag.
Toen we haar gisteravond binnenbrachten was haar hartslag meer dan 180. Nu zit ze rond de 125.
Haar bloeddruk is zeer laag en haar hand is letterlijk roodgloeiend en heel erg dik. De striemen op haar arm lopen tot onder haar oksel.
En toch… wenen doet ze niet.

Haar juf en andere mensen van de school hebben telefonisch geïnformeerd naar haar toestand. De juf zegt ook dat er wel degelijk vrij snel ontsmet werd. Maar volgens de uitleg van de dokters in het ziekenhuis is zo’n ontsmetting eigenlijk te oppervlakkig. De scherpe tandjes hebben immers haar huid echt doorboord en de wondjes werden bovenop ontsmet, niet in de diepte.
En hoe dan ook levert een beet van een mens veel gevaar voor infectie op.

Vervolg van het eerder op de dag geschreven bericht:

Vandaag is de koorts van Liesbeth gestegen tot 40,8° en zelfs met afwisselend Junifen en Perdolan was die niet echt naar beneden te krijgen.
Bovendien is ze in de late namiddag beginnen overgeven, veel overgeven, terwijl ze eigenlijk de hele dag niks had gegeten dan een potje pudding en daarnaast enkel véél fruitsap gedronken.
Herhaaldelijk overgeven betekende dus ook dat ze haar broodnodige medicatie (de antibiotica om de ontsteking te stoppen én de onmisbare medicatie tegen epilepsie) niet meer kon binnenhouden.
De rode striemen op haar arm lopen nu tot halfweg de bovenarm.

We hebben haar dus naar het ziekenhuis gebracht waar ze de medicatie via een baxter krijgt. Haar papa is nu bij haar en wordt daar morgenochtend afgelost.
Want ook de rest van ‘t gezin hier heeft nog noden! Er zijn er nog twee die met examens bezig zijn en één die blokstage doet en Wesly, wiens BUSO-school twee dagen vrijaf geeft (maandag en dinsdag).

Liesbethje zelf gedraagt zich heel moedig, laat de verzorging en het bloed prikken en baxternaald steken goed toe, ondanks haar van pijn vertrokken gezichtje zodra je de linkerarm aanraakt.
Later meer nieuws!

Vrijdag kregen we telefoon van de school van Liesbeth.
Liesbeth had blijkbaar ruzie gemaakt met een ander kind op de speelplaats en ze had daarbij een beet gekregen in haar hand.
De leerkracht die het toezicht deed had het zien gebeuren, maar kon niet tijdig ingrijpen. Ook naderhand was ze niet echt gaan kijken omdat Liesbeth niet weende en ze dus dacht dat het niet erg was.

Later, in de klas, bleek dat de tandjes op drie plaatsen door de huid hadden gezeten. Het handje van Liesbeth werd dan ontsmet en wij werden telefonisch verwittigd.
Aangezien ik in een vorig leven met aids-patiënten heb gewerkt en dus wel een beetje het gevaar van een “mensenbeet” inzie, heb ik voor alle zekerheid gevraagd of ze me konden verzekeren dat het kind (de bijter dus) geen overdraagbare infecties had. Dat was volgens de verpleegkundige in orde!

Gisteren was Liesbeth’s hand wat rood en gezwollen. Ze kon ook geen aanraking van de onmiddellijke omgeving van de wondjes verdragen (dat bleek toen we er toch nog eens wat ontsmettingsmiddel op deden).

Deze morgen werd ze al heel vroeg wakker en dat bleek van de pijn in haar hand te zijn.
Een paar uur later kreeg ze een zware epilepsie-aanval. Met één dosis anaal toegediende valium was die niet te stoppen, en na een poosje hebben we haar dus een tweede dosis toegediend.
Nadien ook de weekenddokter gebeld.

Niets te vroeg, zo bleek!
Liesbeth heeft blijkbaar een lymfokyne infectie opgelopen door de beet. Vanuit haar hand vertrekken rode striemen (die kan je zelfs zien op de foto, klik er eens op om die te vergroten!) omhoog.
Als die striemen te ver gaan kan ze een sepsis doen, een bloedvergiftiging dus. Dit kan zelfs dodelijke gevolgen hebben.
Ze ligt nu al de hele dag totaal uitgeteld op haar bed. Hoge koorts (39.8°) die we proberen naar beneden te krijgen met Junifen. Ondertussen ook reeds een paar maal het wondje ontsmet met Iso-Bethadine en haar de door de dokter voorgeschreven antibioticat gegeven.

Zelfs van haar gloednieuwe tv in bed kan ze nu niet echt genieten.
We wachten af, voorlopig nog met een bang hart!
En meer en meer zijn we er van overtuigd dat we alleen gerust zijn als ze een vertrouwde assistente bij zich heeft, ook op school!

Begin deze week waren we met Liesbeth en assistente Bouchra in het CP-referentiecentrum van het UZ-Gent.
We kwamen er mooi op tijd aan maar mochten nog een uurtje in de wachtzaal blijven voor het onze beurt was.
Liesbethje maakte van de gelegenheid gebruik om met een paar andere patiënten kennis te maken, zoals steeds gefascineerd door lotgenootjes. Tussendoor liep ze met haar kaye-walker de gangen door!

De logopediste, die we graag hadden willen spreken om eens te bekijken of Liesbeth geen recht kan hebben op méér logo dan ze nu heeft, was ziek.
Bij dokter Plasschaert kreeg Liesbeth complimentjes want zowel haar houding als haar stappen is veel verbeterd vergeleken met de vorige controle.

Bij de neurologe vertelden we dat Liesbeth zich heel moeilijk kan concentreren en ook dat ze af en toe haar evenwicht opeens verliest als ze op een stoel of op haar bed zit. Dat was voldoende reden voor een EEG.

Daaruit bleek dat ze héél wat kleine kortsluitingen doet (epileptische activiteit) waardoor telkens haar kortgeheugen wordt gewist. Waarschijnlijk is dat de verklaring voor zowel die onverwachte valpartijen als voor haar gebrek aan concentratie.
Haar medicatie werd weer eens opgetrokken en over drie maanden moeten we dan opnieuw een EEG laten maken om te controleren of de epilepsie onder controle is.

Gisteren was grote broer Jonathan jarig en om dat te “vieren” ging ik met hem samen de nieuwe Ikea eens bekijken. Een combinatie van shoppen en gezellig eten, werd het.
En alweer werd Liesbeth niet vergeten want we vonden in Ikea een leuke zetel voor haar. Die zit ondertussen in elkaar en werd al uitgeprobeerd door Liesbeth!