Toen Liesbethje klein was leek het alsof ze voor de rest van haar leven in een zware duwrolstoel zou zitten met op maat gegoten zitschelp. Over overgaan naar een manuele rolstoel werd nooit gesproken, ook al omdat ze haar rechterarm en hand vrijwel niet kon gebruiken.
Een beetje toevallig ben ik dan gestuit op de mogelijkheid om zélf een tweedehands manuele kinderrolstoel te kopen.
Met heel veel geduld van alle gezinsleden en van de toenmalige assistente van Liesbeth hebben we haar toen het nut van tweehandig werken kunnen duidelijk maken en héél geleidelijk aan lukte dat ook! Liesbeth zelf heeft zich in die periode meermaals bont en blauw geklopt in het gezicht, uit frustratie. Maar ‘t is altijd een doorzetter geweest, en uiteindelijk leerde ze dan ook de beweging maken die nodig was met haar rechterhand en -arm.
We bespraken toen met de orthopedist de mogelijkheid om haar een manuele rolstoel op haar eigen maat aan te vragen. De tweedehands gekochte rolstoel hadden we zelf “aangepast”, maar bleef toch te diep en te breed.
Als ouders van een kind als Liesbeth ben je op dat ogenblik totaal afhankelijk van de “specialisten terzake”.
We kregen dus te horen dat zo’n manuele rolstoel wordt terugbetaald door het RIZIV. Dat zou geen probleem zijn.
Dus… rolstoel besteld, na maanden geleverd in september 2006 (wat je trouwens kan controleren door in het zoekvenstertje naast deze blog “nieuwe rolstoel” in te tikken). De orthopedische firma (CTO) zou dan voor het voorschrift zorgen via de dokters van de cp-afdeling in Leuven waar we toen nog met Liesbeth regelmatig op controle gingen. Dat leek mij logisch, want CTO heeft immers een afdeling die verbonden is aan dat deel van het Leuvense ziekenhuis.
Blijkt dat dat voorschrift toendertijd met vele maanden vertraging is afgeleverd, waardoor de aanvraag bij het Riziv pas kon gebeuren in 2007 en de goedkeuring er kwam in maart.
Nu is Liesbeth in de voorbije jaren heel handig geworden in het gebruik van haar manuele rolstoel. Handig in de zin dat ze er graag mee rijdt en er overal mee tussen weet te manoeuvreren. Wel blijft ze, door haar beperkte visus, heel veel moeite hebben met afstand inschatten, waardoor ze eigenlijk alle deurlambrizeringen en meubels die op haar route staan “meeneemt”. Nu hebben we zelf het idee dat schrammen op deuren en kasten maar een kleine tol zijn die we graag betalen voor de vrijheid van bewegen die Liesbeth door het gebruik van haar manuele rolstoel heeft verworven, dus daar maken we geen punt van!
Omdat Liesbeth steeds groter en zwaarder wordt en ook omdat ikzelf nogal veel rugproblemen heb, zijn we gaan zoeken naar een manier om haar (op termijn) zelf te kunnen leren om de transferts van en naar rolstoel te doen. Met de rolstoel die ze in september 2006 kreeg lukt dat niet. Daar zit immers een vaste voetenplank aan.
Op de Reva-beurs in april vonden we een model rolstoel met wegklapbare plank én de mogelijkheid om ook de tussenbeenklos weg te klappen. Deze rolstoel stond jammer genoeg nog niet op de RIZIV-lijst. Volgens de orthopedist zou die er binnenkort wel op staan. Dat klopte ook, want een aantal maanden later kregen we van CTO te horen dat de “Simba”-rolstoel aan de RIZIV-lijst was toegevoegd.
De Simba werd dus “besteld” bij CTO. Dit alles nog steeds in de overtuiging dat Liesbeth in orde was om recht te hebben op een drie-jaarlijkse hernieuwing.
De rolstoel werd in september geleverd, net drie jaar na haar vorige manuele rolstoel. Er was nog wat “afwerking” die nadien zou gebeuren, maar Liesbeth kreeg de tijd om de rolstoel een poos uit te proberen zodat we bij de afwerking eventuele gebreken konden laten oplossen.
Liesbeth was héél blij met de nieuwe rolstoel en het manoeuvreren verliep heel wat vlotter. De stoel is minder zwaar en daardoor ook veel wendbaarder. Om in en uit de stoel te stappen heeft ze nog wel wat hulp nodig van derden, maar ‘t is alleszins al veel minder rugbelastend. En ‘t ziet er ook echt naar uit dat ze het op termijn wel zonder hulp zal kunnen leren!
Een paar weken geleden werd de Simba opgehaald door CTO om de afwerking te doen. Liesbeth is dus noodgedwongen weer een poosje aangewezen geweest op haar vorige rolstoel. Met de nodige frustraties als gevolg! daarbij is het ook belangrijk om te beseffen dat de communicatie met Liesbeth zeer moeizaam verloopt. Ze is immers doof en kan enkel wat gebruik maken van eenvoudige gebaren (omwille van motoriek en visus) en uitleggen dat de “goede” rolstoel maar voor een aantal weken verdwijnt en dan weer terug komt bij haar is niet echt duidelijk te maken met dit soort gebaren!
De Simba werd gisteren weer afgeleverd, maar met een onprettige verrassing er bij: een factuur van meer dan 2651 euro. Bij een telefoontje daarover naar CTO werd me verteld dat er in ‘t begin van oktober een negatieve beslissing was gekomen van het RIZIV wegens het nog niet verstreken zijn van de hernieuwingstermijn. Deze brief hebben we zelf nooit ontvangen en ook het CTO heeft het niet nodig gevonden om ons daarover in te lichten.
CTO vertelde deze morgen via telefoon dat de oorzaak eigenlijk lag bij het veel te laat afgeleverde voorschrift voor de in september 2006 geleverde rolstoel.
We kunnen dus niet anders dan het volledige bedrag uit eigen zak betalen en dan wachten op de goedkeuring voor hernieuwing door het RIZIV die hopelijk in maart 2010 zal afgeleverd worden om 1862 euro terug te krijgen van CTO.
Dat daarmee onze financiële planning (en wees maar gerust dat zo’n planning nodig is met een groot gezin als het onze) in ‘t water valt, zal CTO en RIZIV een zorg zijn!
Misschien moet er eens over nagedacht worden om van overheidswege een “gebruiksaanwijzing” bij te leveren als er een kind met een zo gecompliceerde meervoudige handicap als Liesbeth wordt geboren. Als ouders ga je immers al je energie en kracht gebruiken om het kind zo goed mogelijk te verzorgen en te begeleiden en ga je niet de tijd of de energie opbrengen om de ingewikkelde wetgeving rond rolstoelen (en andere hulpmiddelen) te gaan uitpluizen!
