Rollercoaster

Vrijdagochtend. Liesbeth, die altijd bij één van ons in bed slaapt omdat we bang zijn dat we te laat zouden komen als ze een epilepsie-aanval zou doen, lag naast mij in ’t grote bed. Al wakker van half drie! En mij wakker houdend op alle mogelijke manieren. Onrustig, storend, eisend,…

• 

• 

• 

’t Liep echt wel de spuigaten uit en ik vroeg mij al af vanwaar dit vervelende gedrag kwam. Natuurlijk probeerde ik haar te overhalen om wat te slapen (en mij ook wat slaap te gunnen), maar mijn pogingen hadden weinig of geen succes.

Op een bepaald moment, ik had haar mijn rug toegekeerd, voel ik een ritmische beweging. Die bleef aanhouden, dus mij, nog maar eens, omgedraaid en ik zie dat ze, half op haar buik liggend en steunend op haar handen, haar hoofd heftig schokt.

Ik raak haar aan om te zeggen dat ze moet stil liggen en doordat ze totaal niet reageert op mijn aanraking besef ik dat ze in een epilepsie-aanval zit. Anders dan alle eerdere aanvallen.

Totaal onverwacht ook, want de trigger die elke aanval vooraf gaat is koorts (had ze niet) of echte paniek (in bed???).

Ik bel onmiddellijk de papa wakker: “Kom vlug met de noodmedicatie”. Eén minuut later staat Andrew bij het bed met de vloeibare valium die bij haar als noodmedicatie gebruikt wordt. Glazen flaconnetje openen (kopje afbreken), de vloeistof opzuigen door een injectienaald, naald verwijderen en de vloeistof in haar anus spuiten. Als alles goed gaat zien we de epilepsie dan na enkele minuten afnemen. Dat gebeurde deze keer totaal niet. Een tweede dosis ingespoten. Nog maar heel weinig verbetering merkbaar.

Andrew belde dan maar het noodnummer en ik wekte Suzanne in de aangrenzende kamer die onmiddellijk haar zus te hulp schoot. Ambulance en mug waren vrij snel ter plaatse. Gemaskerd, zoals het hoort in deze Covid-19-periode. Ook zij slaagden er niet in om Liesbeth uit de epilepsie-aanval te krijgen, stelden ondertussen vragen (koorts, saturatie, frequentie van aanvallen, wanneer laatste aanval gehad, enz).

Liesbeth was erg bleek. Ze leek ons wel te volgen, maakte heel af en toe beetje contact, maar kwam niet echt bij.

De dokter besloot de brandweer in te schakelen om haar door het raam (eerste verdieping) naar beneden te brengen want haar van de trap afdragen was op dat moment voor het zorgteam geen optie meer.

Papa mocht mee in de ambulance maar werd na een kwartiertje al weer naar huis gestuurd wegens de speciale regels die deze periode in elk ziekenhuis gelden. Liesbeth werd in de Covid-afdeling onderzocht want 100 % zekerheid dat ze niet besmet is heb je nooit.

Na een half uurtje kregen we telefoon dat er toch iemand mocht komen om bij haar te blijven want dat ze heel onrustig was en ze daar niet echt tot haar konden doordringen. Logisch, gezien haar meervoudige beperking en haar doofheid. Andrew bracht mij naar de spoed waar ik onmiddellijk werd doorverwezen naar de Covid-afdeling. Mijn eigen (zelfgemaakt) mondmasker bleek te voldoen en ik werd bij Liesbeth gebracht in een ruime kamer waar ze, met chirurgisch masker en in een ziekenhuishemdje in een bed lag, omgeven door toestellen die haar functies controleerden. De herinnering aan haar eerste levensweken in het UZ van Jette schoten me even door de geest.

• 

Lylie, haar lievelings-reborn, had ik meegenomen en daar reageerde ze even op. Covid-test was al afgenomen, RX ook en er moest ook een scan gebeuren. Anderhalf uurtje samen gewacht, vaak hand in hand. Na het eerste uur deed ze alweer mee met het handknijpspelletje wat ik in bed ook regelmatig met haar speel (ik knijp lichtjes in haar hand en zij knijpt terug, ik knijp daarna bv drie keer en zij herhaalt,…). In ter plaatse uitgevonden gebaren uitgelegd dat ze naar de scanner moest (alleen, ik mocht niet mee). Maar blijkbaar had ze ’t wel begrepen want hield ze zich heel rustig tijdens transport en onderzoek. Tussendoor het thuisfront en de ochtendassistent Marleen (die het hele gebeuren met ambulance en brandweer had meegemaakt) gerustgesteld dat het wel goed kwam. Daarna nog bij de neurologe langs die net als wij geen idee had waardoor de epilepsie-aanval was ontstaan. Daarna mocht Liesbeth mee naar huis want in het ziekenhuis blijven zonder dat het écht nodig is is in deze Corona-periode niet aangewezen.

Thuis tegen 13u. Snel iets opwarmen om te eten voor ’t gezin. En een maaltijd bij Liesbeth brengen in haar kamer (honger had ze wel nog niet). Daar bleek haar avondmedicatie (normaal had ze die donderdagavond moeten innemen bij haar maaltijd) nog te staan. Blijkbaar vergeten toe te dienen door haar vaste assistent. Een spijtige vergetelheid die zware gevolgen had. En tegelijk een opluchting dat we nu de oorzaak van deze zware epilepsie-aanval kennen.

Ondertussen is Liesbeth weer bijna de oude. Ik merk wel dat ze nog wat moet bekomen van de emoties, maar we zijn in elk geval erg dankbaar dat ze er nog is! Een dikke pluim voor de goede zorgen van de hulpverleners!