En hoe het ondertussen met Liesbeth gaat

Liesbeth, geen kind meer maar sinds deze zomer een 21-jarige jonge vrouw.

Eéntje die weet wat ze wil en die, ondanks haar zware beperkingen, er alles aan doet om zoveel mogelijk gewoon te functioneren. Al heeft ze daarbij natuurlijk steeds een assistente nodig aan haar zijde.

Haar assistentie loopt goed! Stuk voor stuk mensen waar we op kunnen rekenen. Mensen ook die bereid zijn rekening te houden met covid-veiligheid, want ook dat blijft een aandachtspunt, temeer omdat Liesbeth door koorts zware epilepsie-aanvallen doet en we dus proberen om élke infectie of besmetting te voorkomen.

Liesbeth had duidelijk begrepen dat er reden was voor ongerustheid toen ik vorige zomer door de ambulance werd opgehaald. Maandenlang hield ze mij in ’t oog nadien. De maanden waarin ik mij, in huis en buitenshuis, enkel kon verplaatsen met mijn emmer bij de hand, een emmer om alle braaksel op te vangen dat maar blèèf komen. Rond nieuwjaar was dat allemaal weer wat beter en begonnen we hier weer wat gewoon te léven.

Ondertussen waren we al maanden aan ’t wachten op de nieuwe rolstoel van Liesbeth. De oude werd al vaak gerepareerd tot hij écht tot op de draad versleten was en we van Vigo een voorlopige vervanger mochten gebruiken in afwachting van de levering van de bestelde rolstoel. Door corona, volgens Vigo. De bedrijven die de onderdelen voor rolstoelen maken hadden zich volledig op de door corona gehypte fietsmarkt gestort en de rolstoelen moesten dus maar wachten.

In de paasvakantie genoten we van een weekje in Noord-Nederland. Late brunches met z’n allen rond de tafel, gezamenlijke uitstapjes om de omgeving daar te leren kennen,… De scheve toren en de winkelstraten van Leeuwarden, de bootjes (waterwegen ipv straten) van Giethoorn, een gezellig dierenpark in de buurt ook waar we bovendien lekkere hartige pannenkoeken konden eten,…

Voor de zomervakantie hadden we in juli een week in Veurne, Houtem, net op de landsgrens met Frankrijk gepland. Een prima plaats om vandaaruit een boel leuke uitstapjes te maken. Nieuwpoort en De Panne, maar ook Bray-Dunes (Noord-Franse kust) waren maar een kwartier rijden. Een béétje verder bezochten we ook het pas ge-opende Dinopark in Coudekerque. Zo dicht bij huis en toch alweer een leuke vakantie!

En thuis, in onze eigen stadstuin/terras, is ’t altijd een beetje vakantie als de zon schijnt. En dat was deze zomer toch écht wel het geval!

Liesbeth kreeg een dwerghamster in haar kamer. Omwille van het onderhoudsgemak zit die in een qutekooi. Ziet er mooi uit en is erg handig. Kleine Barend moet nog een beetje wennen aan de verschillende verzorgers en vertroetelaars. Maar dat komt wel goed!

Nog een week en dan begint voor Elio weer de school. Voor Liesbeth hebben we nog een verrassing in petto! Als die kan doorgaan lezen jullie er over een paar weken wel meer over!

Kanker

Al langer dan een jaar schreef ik hier geen ‘stukjes’ meer.

Vorige zomer ging het niet zo goed met mij. Altijd doodmoe. Ik hoopte dat onze vakantie in Frankrijk soelaas zou brengen, maar dat werd eerder een uitputtingsslag.

’t Werd erger en erger. Op de duur was ik alles bij elkaar maar zo’n vier uur per dag op de been. Natuurlijk ging ik naar de dokter. Ijzerpillen, extra vitamines, bloedonderzoek (alles was in orde!).

Begin augustus waren er opeens bloedsporen in mijn stoelgang. Meteen naar het ziekenhuis gebeld maar wegens de coronagevolgen was daar een lange wachtlijst en dus kreeg ik pas een afspraak half september. Tot half september wachten is dus niet gelukt…

1 jaar geleden kwam ik plots op intensieve zorgen terecht. Blijkbaar had ik heel veel bloed verloren. Dat moest heel dringend worden aangevuld.

Enkele dagen later kon ik geopereerd worden. Er werd een reuzachtige tumor uit mijn buik gehaald, Die had zich genesteld in ‘de weke delen’ en had uiteindelijk mijn maag doorboord. Vandaar het acute bloedverlies.

Nog drie dagen later wist ik dat het om een terminale (uitgezaaide) kanker ging.

De gemiddelde levensverwachting is 2 jaar. Nu dus ´halfweg´.

Fysiek zit ik in een rollercoaster van bijwerkingen. De prijs die ik moet betalen in de strijd om de groei van de tumoren te remmen.

GIST is een veraderlijk soort kanker. Gelukkig in mijn geval niet genetisch (goed voor mijn kinderen, voor jullie,…).

Mentaal gaat ´t meestal vrij goed. Ik doe op die manier mijn best om bij de toppers terecht te komen die ´t nog 10 jaar trekken. Een gemiddelde levensverwachting is immers het resultaat van hogere en lagere cijfers.

Ik heb veel geleerd in dit laatste jaar.

Geleerd dat mensen er niet ´tegen kunnen´ als je openlijk spreekt over de weg bergaf. Geleerd dat er maar weinigen zijn die effectief die weg wat verlichten door hun oprechte belangstelling, hun gemeende vraag hoe ze kunnen helpen. Ik heb ook geleerd om de aangeboden hulp te aanvaarden, iets waar ik het in al die voorbije decennia moeilijk mee had. Geleerd om te genieten van de goede dagen, van de dingen die wél nog lukken. Geleerd om af en toe ook aan mijzelf te denken in plaats van altijd klaar te staan voor andere mensen. Geleerd dat er toch nog echte vrienden over blijven, dat bezoekers ontvangen nog steeds leuk is als ik maar weet dat dd afspraak mag verzet worden als ´t een slechte dag is, dat ik nog steeds geniet van koken voor bezoekers als ik maar weet dat een aan huis geleverde pizza ook ok is als ik weer eens een dag aan de toiletpot plak. Geleerd dat Andrew en de kinderen elk op hun manier de grote steunpilaren zijn, dat ik met hen eerlijk kan praten over alle veranderingen en gevoelens. Geleerd dat afscheid nemen niet begint als je effectief je laatste maanden ingaat maar dat het een langzaam proces is van kleine confrontaties met de werkelijkheid.

En ik ben op een bepaalde manier dankbaar voor al deze lessen. Wijsheid komt met de jaren, zeggen ze. Die jaren heb ik waarschijnlijk niet meer. Gelukkig komt de wijsheid nu ook wat in versneld tempo. 😉