Handiklap

We leven hier thuis al een week in de chaos en het stof. De reden daarvoor is dat onze kookkeuken en onze eetkeuken worden vernieuwd.
‘t Was dringend nodig want vooral in de kookkeuken waren de kasten die we er vonden toen we dit huis kochten te klein, te laag en versleten.

Moederdag vieren deden we dus tussen de dozen met spullen die we uit de keukenkasten haalden! Maar er was wél voor een mooi boeket bloemen gezorgd van Andrew en de kinderen en ook Liesbeth bracht haar zelfgemaakte kadootjes mee uit haar school.

Liesbeth nam vandaag een kijkje in de keukens, samen met haar assistente. Hoewel alles er nog overhoop staat en een deel van de kasten nog moet gemonteerd worden, was ze al erg enthousiast. Ze heeft meteen geprobeerd om te ontdekken wat er achter de kastdeurtjes zit!

Bij de voorbereidende werken was vooral Wesly erg in zijn nopjes. Hij mocht immers helpen om alle oude kasten uit te breken en te slopen.

Ook in de voorbije week werd onze oudste zoon, Jonathan, eigenaar van een huis in Temse. Tegen eind mei voorziet hij daar ook te gaan wonen.

Voor Liesbeth kregen we bericht van het UZ in Gent dat ze op 13 september kan geopereerd worden. Dat wordt dus een week in ‘t ziekenhuis verblijven en daarna natuurlijk een revalidatieperiode thuis en op school.

Het pc-spel Timocco dat we een poosje geleden voor Liesbeth bestelden is ondertussen ook op haar pc geïnstalleerd. Ze kan er nu met behulp van de logopediste en de kinesist mee leren werken.
Haar visus speelt haar daarbij natuurlijk wel parten. Maar ik maak me sterk dat ze de spelletjes op termijn wel onder de knie krijgt.
Dit programma werd speciaal ontwikkeld voor kinderen met een handicap. Het is er op gericht om de beweging van de beide armen te stimuleren.

Voor nog graag wil weten hoe het, een paar weken geleden, is afgelopen met het door Eandis opengegooide voetpad kom ik er hier nog even op terug.
Gebeld naar Eandis en daar werd een klachtendossier geopend. Binnen de paar uur zou de toegang tot ons huis weer mogelijk gemaakt worden, ook voor de rolstoel van Liesbeth. Maar uren later was er nog niks gebeurd en heb ik dus nog eens gebeld. En dan ging het opeens allemaal vrij snel. Toen Liesbeth uit school kwam kon ze over een metalen brug binnen rijden en de volgende ochtend werd het voetpad heraangelegd.

Met echt zomers temperaturen gedurende deze tweede week van de paasvakantie was de jacuzzi weer erg in trek bij Liesbeth.
Haar zandbak daarentegen lijkt elke aantrekkingskracht te hebben verloren.
Na meerdere pogingen eerder in de week om haar er in te laten spelen, heeft ze gisteren uiteindelijk toch een uurtje in ‘t zand gezeten.

Wat Liesbeth écht leuk vindt is samen met haar bezoekers in het water ploeteren.
Met Charlotte en Lieve, met Mehdi en Jamal, met assitente Maryam en haar zusje of zoals gisteren met meter Mireille en haar dochter Kim en neefje Brick en nichtje Zoë.
Liesbeth kent heel goed de vorm van de jacuzzi, de plaatsen waar het dieper en ondieper is.
Met haar zwembandjes aan de armen kan ze er heel veilig in spelen. Ze geeft regelmatig aan dat ze wil veranderen van plaats, wisselen met iemand anders dus. Ze weet waar ze de blazers vindt die voor de massage zorgen en maakt daarvan goed gebruik.

Vandaag is de extra-lange paasvakantie (één dagje meer dan normaal) afgelopen en is ze weer naar school vertrokken.
Met de nodige hindernissen, want gisteren, Paasmaandag, werd hier ineens ons voetpad opengebroken omwille van problemen met een hoogspanningskabel. Buiten rijden met rolstoel lukte dus niet, en zelfs op de arm van papa is ‘t niet gelukt zonder blessure (haar hand tegen de metalen scherpe randen van onze brievenbus). Hopelijk wordt er straks goed doorgewerkt door de mensen van Eandis en leggen ze een “brug” waar de rolstoel over kan als ze niet klaar geraken voor de schooldag om is! Ondertussen is het wel al bijna middag en is hier nog geen werkman te zien geweest!

Na een deugddoende week in Zeeland met Liesbeth, Wesly, Kitty, Suzanne en haar vriendin Tess, zijn we nu weer klaar om de komende drukke periode tegemoet te gaan.

In Zeeland, waar we logeerden in een klein boerderijtje op een dijk, mochten we al niet klagen van het weer. En nu we terug zijn lijkt de zomer wel aangebroken!
Vanuit ons stekje in Vogelwaarde bezochten we natuurlijk de winkeltjes van Hulst en Terneuzen. Maar ook het zwembad Scheldorado stond weer garant voor een namiddag waterpret. En tussendoor brachten we bezoekjes bij enkele tantes in het Waasland, mijn streek van herkomst.
Een fijne uitstap was ook ons bezoek aan het provinciale domein Puyenbroeck in Wachtebeke. Wat is daar toch veel veranderd in de voorbije jaren!

Nu Liesbeth weer thuis is krijgt ze vrijwel dagelijks therapie (kiné of logo) en natuurlijk geniet ze ook met dit zonnige weer van haar bubbelbad! In het net verspreide tijdschrift van de organisatie Make a Wish staat er trouwens een artikeltje over de wensdag van Liesbeth waarop ze haar jacuzzi mocht in ontvangst nemen!

Voor we vertrokken naar Zeeland hadden we voor Liesbeth enkele programma’s besteld.
Een programma in de winkelwagen waarmee we boodschappenlijstjes kunnen maken met handige foto’s van de verschillende aan te kopen produkten bewees zijn dienst al toen Liesbeth met haar assistente om bananen en radijsjes werd gestuurd naar de markt.
En nu is er ook het speciaal voor kinderen met CVI ontwikkelde programma Kiekeboe . Sommige oefeningen zijn voor Liesbeth een beetje té eenvoudig, maar andere (zoals sorteren op kleur en vorm) zijn erg leuk om te gebruiken op haar touchscreen.

In elk geval is ze blij met weer nieuw materiaal!

Met het groepje van het Handiklap crea-atelier hebben we vorige zaterdag gezellig geknutseld rond lente en paasfeest.
Naast een mobile met paaseitjes en een houten eierdopje, was er ook een knutselwerkje dat voorbereid werd door Emilie (één van de regelmatige deelneemsters!) en haar mama en assistente.

Na afloop van de crea-namiddag en de koffieklets in ‘t cafetaria gaf Emilie me haar knutselwerk mee als cadeautje voor Liesbeth, die er heel blij mee was!

En vandaag kregen wij, ouders, een paasei van Liesbeth cadeau dat ze op school maakte: een plantje in een ganzenei.

Een paar dagen eerder kwam het wensteam van Liesbeth nog eens op bezoek met enkele leuke souvenirs aan Liesbeth’s wensfeest. Niet alleen een knuffelbeertje van Make-a-wish, maar ook een fotokader van het team naast Liesbeth in de jacuzzi en, last but not least, een prachtig fotoboek. Vooral met dat fotoboek was Liesbeth heel erg blij!
Ze kijkt er heel graag in en ze geeft dan enthousiast commentaar in gebaren.
We kregen alle gebruikte foto’s ook nog eens digitaal, waardoor Emilie nu ook de foto heeft van haar tedere contact met Liesbeth die ze zelf zo mooi vond.

Begin mei gaat in Gent (Expo)weer de tweejaarlijkse Reva-beurs door, een beurs over hulpmiddelen en diensten voor mensen met een beperking, jong en oud. Hou dus alvast 5, 6 of 7 mei daarvoor vrij! Gratis toegangskaarten kan je hier downloaden.

Tijdens datzelfde weekend is er trouwens een bloemenmarkt gepland in de school van Liesbeth. Je kan er dan op vrijdag 6 mei een hele namiddag terecht om plantjes en bloemen uit te zoeken. Ook van tevoren je bestelling reeds doormailen naar de school kan gerust! Scroll maar even naar onder via deze link van de website van de school. Daar vind je de catalogus en de bestelbon. Liesbeth zelf zal er zeker ook aanwezig zijn!

Voor wie zijn/haar agenda nu toch bij de hand heeft, gaan we nog maar even door!
Op 18 juni is het jaarlijkse schoolfeest met optreden van de leerlingen gepland in de school van Liesbeth. Daar is dan ook tijd en ruimte voorzien voor hapjes en drankjes.
Diezelfde dag gaat er in een Ronse een fietstocht door voor mensen met een handicap. Misschien iets voor de sportievelingen onder jullie?
En precies één week later, op 25 juni, organiseert de adviesraad voor mensen met een beperking in Ronse opnieuw een sportnamiddag in de sporthal Rosco. Ook mensen met een zware en/of meervoudige beperking kunnen gerust deelnemen. Pab-assistenten zijn natuurlijk ook welkom en vrienden of familie die zorgen voor het transport kunnen die namiddaguurtjes gerust doorbrengen in het cafetaria van de sporthal en zo mee genieten van de gezellige sfeer.

Na een week genieten in de streek van Izmir van al het moois dat Turkije te bieden heeft, zijn we zaterdagavond geland in Zaventem waar Andrew ons al stond op te wachten.
Liesbeth lag natuurlijk al goed te slapen op dat uur, en haar heb ik dus eigenlijk pas zondagochtend gezien.
Ze reageerde heel rustig op ‘t feit dat ik weer terug was, begon wel direct (in gebaren) te vertellen dat Charlotte bij haar was geweest en dat ze een mooie kader had gekregen en een evenwichtskussen.

In onze reiskoffers zaten natuurlijk ook enkele geschenkjes voor Liesbeth.
Zo onder andere een armbandje met haar naam en “oogjes van Fatima”, waarmee ze nu al de hele week naar school gaat.
Een Turks feestkleedje brachten we haar ook mee, waarmee ze poseert als een echte mannequin!

Ze is deze week ook weer op controle geweest bij de tandarts om te laten kijken hoe de gevolgen van haar val in november evolueren en of en wanneer ze vervangende tanden kan krijgen. Volgende controle in het midden van de zomervakantie!

Assistente Bouchra nam weer eens het fototoestel mee naar school en maakte heel toffe foto’s van Liesbeth tijdens de bewegingslessen. Dat Liesbeth geniet van de oefeningen is wel duidelijk!

In haar school in Lessines kan ze nog een aantal jaren blijven. Liesbeth wordt deze zomer immers tien jaar en in zo’n “lagere school bijzonder onderwijs” kan je maximaal tot je veertiende terecht.

Ze wordt er prima opgevangen in de klas van juf Chantal en ze leert er regelmatig nieuwe gebaren aan. Ook sociaal heeft ze erg veel nut aan het schoollopen. Ze ontwikkelde heel wat meer geduld om op haar beurt te wachten dan we ooit voor mogelijk hielden!
Wat we met haar aan moeten qua school als ze 14 wordt, daar hebben we nog geen idee van.
In het secundair bijzonder onderwijs komen zo’n meervoudig gehandicapte kinderen als Liesbeth in OV1 terecht, en naar ons gevoel is het lesprogramma van OV1 niet echt nuttig voor Liesbeth. Daar wordt voornamelijk voorbereid op verblijf in een dagcentrum. Wij willen eigenlijk het liefst dat Liesbeth zolang als mogelijk ook “geestelijk” voedsel krijgt. De mogelijkheid om verstandelijk te ontwikkelen.

Nu ja, om die beslissing te nemen hebben we nog een viertal jaren de tijd en we kunnen haar ook altijd thuis houden en zelf les geven!

Morgen vertrek ik met drie van de “grote kinderen” een weekje op vakantie in Turkije. Géén zon en zee vakantie, maar een rondrit met heel wat bezienswaardigheden op ‘t programma.
Papa Andrew en Cristiano blijven samen met Liesbeth thuis.
Samen met haar assistenten zal ‘t wel lukken!
Ons reisje heeft nog even aan een zijden draad gehangen, want een goede week geleden werd mijn handtas (met inhoud dus!) gestolen in Antwerpen en alle nodige documenten om te kunnen vertrekken weer opnieuw aanvragen was niet zo evident! Maar gelukkig is dat, mits de nodige extra kosten, tijdig gelukt.

Liesbeth is enkele dagen eerder aan haar krokusvakantie begonnen omdat ze nogal hoest. Ik vond het beter haar thuis te houden zodat het grootste leed alweer geleden is voor ik op ‘t vliegtuig stap. En zo ziet het er ook naar uit!

Kitty, die vorige zomer een maand bij Liesbeth kwam assisteren, vond een leuk spelletje op internet. Je kan zo eens testen of je de gebaren van Liesbeth begrijpt. Probeer maar eens!

De lat aan de muur van Liesbeth waarop we de picto’s en foto’s hangen voor haar dagindeling wordt af en toe niet tijdig in orde gemaakt door de assistenten. Om het belang van goed gebruik van deze dagindeling aan te tonen heb ik deze week eens een dagindeling in picto’s uitgeprint, zoals we die over enkele jaren voor Liesbeth zouden willen gebruiken. Dit kan nu op een erg handige manier via een programma waarvan je als ouder gratis kan gebruik maken. ‘t Is eigenlijk ook best geschikt voor Wesly, onze pleegzoon. Dus ook voor hem zullen we proberen om zijn vakantiedagen op die manier wat meer structuur te geven.

De lente hangt al af en toe in de lucht.
Liesbeth profiteert dan ook graag van de buitenlucht.

De jacuzzi in, ja, zelfs met papa!
Of een wandelingetje doorheen het park naar de zaterdagmarkt in Ronse.
Soms poseert ze echt voor een foto. Dan houdt ze zelf haar kin vast zodat ze beter in de lens kan kijken 🙂

Over ‘t algemeen gaat het heel goed met haar!
Haar eetlust is de ene dag beter dan de andere, maar af en toe loopt die zelfs de spuigaten uit! Drie tot vier borden bij een warme maaltijd!
Of acht sneetjes brood met beleg.

Haar spel wordt meer en meer gericht. In haart poppenbak zitten wel een tiental babypoppen, maar die ene, al een beetje versleten, die blijft haar lieveling! Zodra ik in haar kamer kom terwijl ze met de poppen speelt, toont ze me dat ik moet meespelen. Dan hebben we elk één pop in onze handen die we dan met elkaar laten spelen.
Een aaitje van de ene pop over het hoofd van de andere, een kusje, enz.
Soms laten we de poppen ook eens ruzie maken. Dat vindt Liesbeth eerder grappig.

Deze week is ons nog eens opgevallen dat Liesbeth eigenlijk nooit meer weent overdag. Sinds haar communicatie er op vooruit is gegaan heeft ze die vorm van zich uiten blijkbaar niet meer nodig!

De fase van mij niet willen begroeten is blijkbaar ook weer voorbijgewaaid. Nu kan er weer moeiteloos een “dag-handje” af en een brede glimlach.

We zijn ondertussen alweer een paar weken verder en Liesbethje heeft al met volle teugen genoten van haar warme bubbelbad. Ze deelde dat genot al met diverse vriendjes, en zo hoort het ook!

In de digitale kader naast haar bed zitten nu ook wat foto’s van haar wensfeest. En zelfs op de betrekkelijk kleine afbeeldingen van een memo-spelletje herkende ze de jacuzzi. Omdat we niet echt een gebaar konden terugvinden dat op jacuzzi slaat, is het een gecombineerd gebaar geworden dat eigenlijk zwembad betekent.
Eerst een opgestoken gebogen wijsvinger (= water) en dan met twee armen een schoolslaggebaar (=zwemmen).
De powerpoint van het wensfeest, zoals jullie die in het vorige stukje van deze blog konden downloaden, vindt ze de max!

Liesbeth kan volgens haar logopediste Sofie ook al memo spelen. Verkeerd omgedraaide kaartjes onthoudt ze om ze dan op ‘t juiste moment weer te pakken.
‘t Is duidelijk dat ze ook mentaal goed ontwikkelt. In elk geval veel beter dan men ons vroeger wou laten geloven: “U zal moeten inzien dat ze diep mentaal gehandicapt is en nooit naar een vorm van communicatie kan overgaan!”. Dat is in elk geval ondertussen wel anders gebleken! Ze maakt zich heel goed duidelijk en heeft ook haar eigen vorm van humor. Een volgens haar erg leuk spelletje is bijvoorbeeld om te weigeren mij te begroeten! Ze doet dan alle mogelijke moeite om me niet te zien, draait haar hoofd weg of alleen haar ogen. Zodra ik dan in haar gezichtveld ga staan draait zij haar gezicht naar de andere kant. We gaan er geen machtsspelletje van maken en dus negeer ik het vaak. Anderzijds, als ze ziet dat ik iets voor haar in mijn handen houd, of dat nu een ijsje is of een warme kop thee, dan is haar nieuwsgierigheid haar te sterk af en maakt ze onmiddellijk duidelijk dat dat lekkers voor haar is en dat ze ‘t fijn vindt!

Begin mei is er weer Revabeurs in Gent. Download alvast jullie toegangskaarten en hou minstens één dag vrij voor een bezoek aan die hulpmiddelenbeurs! Ik slaag er zelf nooit in om in één dag alles te bekijken!