Handiklap

Liesbeth is sinds deze morgen weer een heel stuk beter!
Ze heeft belangstelling voor de ballonnen die Bouchra aan haar bed had vastgemaakt, richt zich op en maakt contact.
Het intraveneus toegediende breedspectrum-antibiotica doet dus zijn werk! Haar hand is nog erg rood, maar minder dik gezwollen.

En van de weeromstuit zijn wij al aan ‘t hopen dat ze voor ‘t weekend naar huis mag. Straks een vragen aan de dokter wat het vooruitzicht is!

De toestand van Liesbeth is nog steeds niet goed. Het kan nog wel meer dan 24 uur duren voor de intraveneus toegediende antibiotica “aanslaat”.
Ze is heel erg suf, slaapt praktisch de klok rond. In de late namiddag was ze een klein poosje wat alerter.
De koorts is niet echt weg te krijgen maar gelukkig niet meer zo hoog als zondag.
Toen we haar gisteravond binnenbrachten was haar hartslag meer dan 180. Nu zit ze rond de 125.
Haar bloeddruk is zeer laag en haar hand is letterlijk roodgloeiend en heel erg dik. De striemen op haar arm lopen tot onder haar oksel.
En toch… wenen doet ze niet.

Haar juf en andere mensen van de school hebben telefonisch geïnformeerd naar haar toestand. De juf zegt ook dat er wel degelijk vrij snel ontsmet werd. Maar volgens de uitleg van de dokters in het ziekenhuis is zo’n ontsmetting eigenlijk te oppervlakkig. De scherpe tandjes hebben immers haar huid echt doorboord en de wondjes werden bovenop ontsmet, niet in de diepte.
En hoe dan ook levert een beet van een mens veel gevaar voor infectie op.

Vervolg van het eerder op de dag geschreven bericht:

Vandaag is de koorts van Liesbeth gestegen tot 40,8° en zelfs met afwisselend Junifen en Perdolan was die niet echt naar beneden te krijgen.
Bovendien is ze in de late namiddag beginnen overgeven, veel overgeven, terwijl ze eigenlijk de hele dag niks had gegeten dan een potje pudding en daarnaast enkel véél fruitsap gedronken.
Herhaaldelijk overgeven betekende dus ook dat ze haar broodnodige medicatie (de antibiotica om de ontsteking te stoppen én de onmisbare medicatie tegen epilepsie) niet meer kon binnenhouden.
De rode striemen op haar arm lopen nu tot halfweg de bovenarm.

We hebben haar dus naar het ziekenhuis gebracht waar ze de medicatie via een baxter krijgt. Haar papa is nu bij haar en wordt daar morgenochtend afgelost.
Want ook de rest van ‘t gezin hier heeft nog noden! Er zijn er nog twee die met examens bezig zijn en één die blokstage doet en Wesly, wiens BUSO-school twee dagen vrijaf geeft (maandag en dinsdag).

Liesbethje zelf gedraagt zich heel moedig, laat de verzorging en het bloed prikken en baxternaald steken goed toe, ondanks haar van pijn vertrokken gezichtje zodra je de linkerarm aanraakt.
Later meer nieuws!

Vrijdag kregen we telefoon van de school van Liesbeth.
Liesbeth had blijkbaar ruzie gemaakt met een ander kind op de speelplaats en ze had daarbij een beet gekregen in haar hand.
De leerkracht die het toezicht deed had het zien gebeuren, maar kon niet tijdig ingrijpen. Ook naderhand was ze niet echt gaan kijken omdat Liesbeth niet weende en ze dus dacht dat het niet erg was.

Later, in de klas, bleek dat de tandjes op drie plaatsen door de huid hadden gezeten. Het handje van Liesbeth werd dan ontsmet en wij werden telefonisch verwittigd.
Aangezien ik in een vorig leven met aids-patiënten heb gewerkt en dus wel een beetje het gevaar van een “mensenbeet” inzie, heb ik voor alle zekerheid gevraagd of ze me konden verzekeren dat het kind (de bijter dus) geen overdraagbare infecties had. Dat was volgens de verpleegkundige in orde!

Gisteren was Liesbeth’s hand wat rood en gezwollen. Ze kon ook geen aanraking van de onmiddellijke omgeving van de wondjes verdragen (dat bleek toen we er toch nog eens wat ontsmettingsmiddel op deden).

Deze morgen werd ze al heel vroeg wakker en dat bleek van de pijn in haar hand te zijn.
Een paar uur later kreeg ze een zware epilepsie-aanval. Met één dosis anaal toegediende valium was die niet te stoppen, en na een poosje hebben we haar dus een tweede dosis toegediend.
Nadien ook de weekenddokter gebeld.

Niets te vroeg, zo bleek!
Liesbeth heeft blijkbaar een lymfokyne infectie opgelopen door de beet. Vanuit haar hand vertrekken rode striemen (die kan je zelfs zien op de foto, klik er eens op om die te vergroten!) omhoog.
Als die striemen te ver gaan kan ze een sepsis doen, een bloedvergiftiging dus. Dit kan zelfs dodelijke gevolgen hebben.
Ze ligt nu al de hele dag totaal uitgeteld op haar bed. Hoge koorts (39.8°) die we proberen naar beneden te krijgen met Junifen. Ondertussen ook reeds een paar maal het wondje ontsmet met Iso-Bethadine en haar de door de dokter voorgeschreven antibioticat gegeven.

Zelfs van haar gloednieuwe tv in bed kan ze nu niet echt genieten.
We wachten af, voorlopig nog met een bang hart!
En meer en meer zijn we er van overtuigd dat we alleen gerust zijn als ze een vertrouwde assistente bij zich heeft, ook op school!

Begin deze week waren we met Liesbeth en assistente Bouchra in het CP-referentiecentrum van het UZ-Gent.
We kwamen er mooi op tijd aan maar mochten nog een uurtje in de wachtzaal blijven voor het onze beurt was.
Liesbethje maakte van de gelegenheid gebruik om met een paar andere patiënten kennis te maken, zoals steeds gefascineerd door lotgenootjes. Tussendoor liep ze met haar kaye-walker de gangen door!

De logopediste, die we graag hadden willen spreken om eens te bekijken of Liesbeth geen recht kan hebben op méér logo dan ze nu heeft, was ziek.
Bij dokter Plasschaert kreeg Liesbeth complimentjes want zowel haar houding als haar stappen is veel verbeterd vergeleken met de vorige controle.

Bij de neurologe vertelden we dat Liesbeth zich heel moeilijk kan concentreren en ook dat ze af en toe haar evenwicht opeens verliest als ze op een stoel of op haar bed zit. Dat was voldoende reden voor een EEG.

Daaruit bleek dat ze héél wat kleine kortsluitingen doet (epileptische activiteit) waardoor telkens haar kortgeheugen wordt gewist. Waarschijnlijk is dat de verklaring voor zowel die onverwachte valpartijen als voor haar gebrek aan concentratie.
Haar medicatie werd weer eens opgetrokken en over drie maanden moeten we dan opnieuw een EEG laten maken om te controleren of de epilepsie onder controle is.

Gisteren was grote broer Jonathan jarig en om dat te “vieren” ging ik met hem samen de nieuwe Ikea eens bekijken. Een combinatie van shoppen en gezellig eten, werd het.
En alweer werd Liesbeth niet vergeten want we vonden in Ikea een leuke zetel voor haar. Die zit ondertussen in elkaar en werd al uitgeprobeerd door Liesbeth!

De Sint kwam vandaag al langs met zijn geschenken.
Die weet natuurlijk dat onze grote kinderen volgende week geen afleiding kunnen gebruiken tijdens de examenperiode!
Iedereen was tevreden met de geschenken en de chocolade!
En Liesbeth? Die was ronduit opgetogen met haar poppenwagen en pop.
Natuurlijk zal ze nog een beetje moeten oefenen. Maar het lukte haar meteen al om een paar stappen te zetten zonder hulp en met als houvast de (met keien verzwaarde en van ‘remblokjes’ voorziene) poppenwagen. En de bijbehorende flesjes werden al meteen aan het blonde ‘kind’ te drinken gegeven.
De assistenten weten dus weer wat doen de volgende dagen! Liesbeth én pop assisteren!

Nog maar een paar weken en we verwachten de goede Sint weer!
Bij ons kiezen we er deze keer voor dat elk van de kinderen één cadeau krijgt. Maar voor elk van hen is dat met erg veel zorg gekozen.

Voor Liesbeth kochten we een poppenwagen via een tweedehandssite. Gewoon even in de winkel een poppenwagen halen lukt niet voor haar.
De meeste poppenwagentjes zijn immers veel te laag en te onstabiel.
Wij vonden er ééntje met een handvat waarvan de hoogte verstelbaar is tot maximum 86 cm. Hoog genoeg om Liesbeth in een goede houding te laten stappen.
Een brooddoos, opgevuld met zware steentjes, gaan we vastmaken in de “bagagedrager” onderaan, waardoor de stabiliteit veel beter wordt. En stukjes van een sportmat hebben we vastgemaakt aan de wielen. Die zorgen er voor dat de poppenwagen veel trager rijdt. Zo hopen we dat ze kan leren om er mee te wandelen zonder al te veel valpartijen.
Verder hebben we natuurlijk gezorgd voor een pop, mét haar. Want Liesbeth kamt graag zichzelf en dus misschien ook haar pop!

Echt wachten tot het Sinterklaas is voor een geschenkje hoeft Liesbeth niet. Zo kreeg ze dit weekend een leuke dvd met gebaren. Die kan je bestellen bij Viataal . Verzendingskosten naar België inbegrepen komt het op zo’n 26 euro.
Ik ga deze week ook nog wat Playmaïs kopen. Ook altijd leuk om te knutselen voor kinderen die beperkt zijn in hun motorische mogelijkheden. Absoluut ongevaarlijke “bouwsteentjes” die je door ze even vochtig te maken (normaal met een sponsje, maar de Liesbeth-manier is met haar tong bevochtigen!) op elkaar kan kleven. Je kan er echt leuk mee knutselen.

Deze week maakte ik, bedoeld als cursusmateriaal, een powerpoint over hulpmiddelen . Tot mijn verbazing vindt Liesbeth die superleuk.
Bij elk hulpmiddel probeert ze aan te geven door gebaren wat het doel ervan is (vb, slapen, plassen, rijden, enz).
En als ze dan ook nog gebruik mag maken van mijn pc en mijn bureaustoel is het feest compleet! Als ze mijn computer gebruikt heeft ze natuurlijk geen touchscreen. Maar ze heeft door dat ze de powerpoint kan bedienen door de spatiebalk aan te klikken. Dat lukt haar meestal ook wel.

Eind deze week gaan we op school nog eens samenzitten met de juf en de zorgcoördinator. Overleg over haar nieuwe klas en hoe het daar nu loopt.
Daarover later meer.

Op zaterdag 15 november staat er in het Laatste Nieuws, regio Vlaamse Ardennen, weer een foto van Liesbethje.
Ze zal ‘t zelf wel leuk vinden, want sinds de pagina-grote foto van vorige week in het Nieuwsblad, eist ze de krant op als ik daar in zit te bladeren. Ze denkt zichzelf in elke krant te kunnen terugvinden 🙂 Wie wil Liesbeth helpen.doc

Het artikel van Koen Lauwereyns in het Nieuwsblad van vorige week heeft in elk geval tot resultaten geleid!
We hebben nu weer een team van weekend-assistenten waar we beroep op kunnen doen: Ilse, Sara, Eef en Steffie.
Bedankt, Koen !

Ook Charlotte Vossen staat vandaag in de krant met het verhaal van haar te vroeg afgebroken stage in Oost-Congo. Charlotte Vossen.doc
Beide artikels kan je lezen via de links in dit stukje

Vandaag is Charlotte Vossen weer thuisgekomen. Haar stage in Oost-Congo werd vervroegd afgebroken omwille van de oorlog die daar woedt.