Blog over mijn dochter met meervoudige beperking
Vinden jullie ook dat er nu maar eens komaf moet worden gemaakt met de lange wachtlijsten?
Teken dan online deze petitie .
En woon je in Ronse of in de omgeving ervan? Misschien kan je ons dan wel creatieve handen (handjes) leveren?
Alle informatie vind je hier: crea-atelier.doc
Gisteren was het feest in Ronse, voor alle mensen met een handicap. Een feest die georganiseerd werd door de Adviesraad voor Andersvaliden.
Voor een minimaal bedragje werd iedereen vergast op koffie en koeken. Bovendien konden ze genieten van het optreden van de Ronsische groep “De gevleugelde mandolienen” en, na de koffiepauze, van een optreden van Armando Dios .
Hoewel Liesbeth doof is, genoot ze zichtbaar van de muziek op haar eigen manier. Ze mocht immers met haar handjes voelen aan de geluidsboxen en kon zo de trillingen waarnemen. Ook zittend op het podium, net voor de muzikanten, waren de trillingen duidelijk genoeg voor haar om er plezier aan te beleven.
Tijdens het optreden van Armando Dios was Liesbeth duidelijk gefascineerd. Ik vermoed dat het feit dat hij in een rolstoel zit én klein is van gestalte maakt dat hij een gevoel van herkenning opwekt bij Liesbeth. In elk geval ging ze hem meerdere keren een knuffel en een zoen geven, iets wat we niet direct van haar gewoon zijn! artikel PP Armando Dios.pdf
Liesbeth was ook blij dat ze Yvette terugzag. Yvette woont in onze buurt en Liesbeth lijkt de gemotoriseerde rolstoel van Yvette echt iets speciaals te vinden! Zeker sinds ze er eens zelf mocht op meerijden!
Al bij al een geslaagde namiddag voor ons jongedametje, dus!
En ook voor weekend-assistente Charlotte een gezellige “voorlopig-laatste-assistentiedag” want zij vertrekt binnenkort voor enkele maanden naar Afrika.
Een heleboel mensen kregen bericht van het VAPH dat hun PAB-budget is toegekend.
Voor hen die nu een beetje paniek voelen (want nu wordt het opeens écht en moet het hele systeem opgestart worden): vraag hulp! Praat met mensen die reeds een paar jaar ervaring hebben met PAB.
Jullie kunnen ook contact opnemen met Lies Vanpeperstraete lies@inclusie.info . Een toffe madam, zelf ook in het bezit van een PAB-budget en met een opleiding orthopedagogiek. Zij coacht budgethouders door hen te adviseren en daadwerkelijk te helpen bij het zoeken van assistenten en het opstellen van contracten, enz.
Natuurlijk kunnen jullie ook altijd bij een budgethoudersvereniging of zelfs bij mij terecht met jullie vragen!
Succes aan de nieuwe budgethouders en sterkte voor de wachtenden!
In het voorjaar heb ik zelf mogen deelnemen aan een tweedaagse vorming voor professionelen rond burgerschap. De cursus werd gegeven door de mensen van Handicum en was bedoeld voor professionelen die werken met personen met een handicap.
Burgerschap is immers een woord dat (gelukkig) meer en meer opgang maakt in de gehandicaptensector.
De burgerschapsvisie betekent immers dat je rekening houdt met de wensen en behoeften en de dromen van de personen met een handicap waar je een stuk verantwoordelijkheid voor draagt.
Dat je dus zoekt naar communicatiemogelijkheden, middelen, om te weten te komen wat de persoon zélf wil!
Handicum organiseert nu twee avonden rond burgerschap, speciaal bedoeld voor ouders van kinderen met een handicap. Hoe je als ouder kunt opkomen voor de rechten van jouw kind en hoe je kan duidelijk maken dat jouw visie anders is dan de visie van de professionelen.
Echt een aanrader!
Alle informatie vind je hier.
Laten jullie me achteraf even weten hoe jullie de cursus ervaarden? Of misschien zien we elkaar daar gewoon!
Eind mei ging ik met Lieve (de mama van Charlotte) naar een voorstelling van VZW Plan in Brussel, waar ook “onze” minister aanwezig was. Wij maakten van die gelegenheid gebruik om hem een brief te overhandigen met vragen en verzuchtingen die leven bij de vele mensen met een handicap, vaak ouders van kinderen met beperkingen, waarmee we via deze site contact hebben.
Gisteren, ondertussen enkele maanden later dus, kwam het antwoord met de post in de vorm van een uitgebreide brief waarin toch wel iets nieuws stond!
In onze brief beschreven we enkele casussen, waaronder deze:
“D is een meisje van bijna zeven jaar. Zij heeft quadriplegie, CVI, is volledig doof, heeft een sensorische handicap, mentale schade en regelmatig terugkerende epilepsie-aanvallen.
Ondanks deze meervoudige beperking is D een vrolijk meisje dat de mogelijkheden blijkt te hebben om zich met de nodige hulp te ontwikkelen.
D liep enkele jaren school in het gewone onderwijs waar zij sinds begin 2006 werd bijgestaan door haar assistente. Omwille van het risico op epilepsie-aanvallen werd zij door de directie geweerd uit het gewone onderwijs en is zij nu ingeschreven in het BO op 15 km van haar thuis.
Gezien de meervoudigheid van haar handicap kan zij ook in het BO niet zonder extra hulp. Zij is immers het enige dove kind op die school, het enige kind met een rolstoel in haar klas. Kiezen voor een andere school BO is niet echt een optie want maar heel weinig scholen beschikken over alle “types” om een zo meervoudige handicap te begeleiden. Een school die te veraf is (of waar zij dus intern zou moeten zijn) is geen optie want juist haar thuissituatie en de constante inzet van ouders en (pleeg-)broers en zussen zorgt voor haar “gelukkig-zijn” en haar relatief positieve ontwikkeling. Omwille van het verbod om PAB-assistentie te gebruiken in het Bijzonder Onderwijs moeten de ouders nu opnieuw op zoek naar een school die bereid is haar inclusief onderwijs te laten volgen.
D heeft hulp nodig voor ADL, voor eten, spelen, wandelen, leren communiceren (moeizaam aanleren van vereenvoudigde gebaren die motorisch en visueel haalbaar zijn, in de toekomst ook aanleren van het gebruik van een stemcomputer waarbij het vooral moeilijk is om linken te leggen gezien zij door haar volledige doofheid niet weet wat “woorden” zijn). Ook is het belangrijk dat zij voortdurend gecorrigeerd wordt in haar houding om vergroeiingen te vermijden en voldoende wisselt tussen rolstoel, looptoestel, sta-plank, enz.
D heeft dus eigenlijk de dag rond assistentie nodig. Ook vaak ’s nachts, wat gelukkig voorlopig door de ouders kan opgenomen worden, die daarnaast ook zorgen voor vervoer, het op maat maken van haar lessen (in de vorm van PowerPoints en oefeningen op de pc rond de in de klas besproken (en door D niet gehoorde) thema’s.”
In de antwoordbrief staat nu:
“Graag zou ik ook even reageren i.v.m. de beschrijving van de casus van meisje D. Het is niet langer uitgesloten om PAB-assistentie te gebruiken in het Buitengewoon Onderwijs. Het blijft natuurlijk noodzakelijk dat de PAB-assistentie enkel ingeschakeld wordt voor praktische en organisatorische ondersteuning zoals het dragen van de boekentas, verplaatsingen, hulp bij toiletbezoek etc. Inhoudelijke ondersteuning, zoals hulp bij onderwijstaken, blijft bevoegdheid van onderwijs en mag dan ook helemaal niet door de PAB-assistent opgenomen worden.”
Dit lijkt ons een belangrijk antwoord voor de vele ouders van meervoudige gehandicapte kinderen, die er net als wij, noodgedwongen voor kiezen om Bijzonder Onderwijs en PAB te combineren. En meteen een bewijs dat Minister Vanackere openstaat voor de noden van onze meervoudig gehandicapte kinderen.
Het nieuwe schooljaar is gisteren begonnen, ook voor Liesbeth.
Een gloednieuwe Winnie De Pooh-boekentas werd aan haar rolstoel gehangen. Voor haar het symbool van opnieuw naar school gaan.
Ook het assistentierooster is weer grondig vernieuwd. Sharon werd vervangen door twee nieuwe mensen. Annelies, die eigenlijk Liesbethje al kent van toen ze nog een baby was en in juli als vrijwilligster meeging op vakantie om Liesbeth te begeleiden, en Bouchra, een actieve jonge vrouw uit Ronse. Annelies zal voornamelijk instaan voor de school-begeleiding, het maken van de programma’s op de pc die Liesbeth nodig heeft om cognitief te kunnen ontwikkelen en om haar te leren hoe ze via de pc kan duidelijk maken wat ze wil. Bouchra vult een groot deel van de zorg voor Liesbeth in, en zal daarnaast ook af en toe Annelies vervangen.
Twee mensen die bereid zijn om met actieve inzet hun taak bij Liesbeth te volbrengen.
Assistentie invullen op een goede manier is niet altijd eenvoudig. De juiste mensen vinden, waarbij volgens mij niet zozeer het diploma van belang is, maar wél de motivatie en de inzet die ze bereid zijn te leveren.
Ook via deze site komen vaker dan vroeger adviesvragen binnen van andere budgethouders (vaak de ouders van een persoon met een handicap of de persoon zelf als die in staat is om zijn/haar eigen administratie af te handelen).
Dat blijkt ook uit de statcounter die aantoont dat we nu, na 8 maanden, al evenveel kliks hebben dan vorig jaar eind december.
PTP staat voor persoonlijke toekomstplanning.
Heel eenvoudig uitgelegd is dat een groep van mensen die zich betrokken voelen bij een bepaalde persoon met een handicap en vanuit die betrokkenheid regelmatig willen samenkomen om de persoon met een handicap en/of zijn/haar ouders te ondersteunen.
Samen met Mieke en Geertrui van vzw PLAN kwamen we gisteravond voor ‘t eerst bij elkaar rond Liesbeth.
Deze eerste avond werd gebruikt om met elkaar kennis te maken (voor zover de mensen elkaar al niet kenden van tevoren) en om de werking van PTP uit te leggen.
We spraken af om over twee maanden opnieuw samen rond de tafel te gaan zitten.
Liesbeth zelf was er gezien het late uur niet echt bij aanwezig. Zij gaat immers rond 19 uur naar bed (vraagt dat ook zelf) en de samenkomst begon om 20 uur.
Na de samenkomst ruimden we de tafel af en plots bleek Liesbeth wakker te zijn.
Middernacht! En geen mogelijkheid meer om haar stil te krijgen zonder haar uit haar bed te halen.
De hele nacht lang heeft ze mij geknuffeld, vragen gesteld (gebarenvragen), kusjes gegeven, soms zitten schateren. Kortom, een doorwaakte nacht voor moeder en dochter, maar daarnaast ook op de één of de andere manier een gezellige nacht. Liesbeth toont de laatste tijd heel sterk haar aanhankelijkheid als ze in nachtelijke of vroege ochtenduren mee in ‘t grote bed ligt.
En elke keer als ik haar in gebaren vertel dat we allebei gaan slapen, maakt ze met haar duim en een herhaling van het slaapgebaar duidelijk dat ze akkoord is. Ze geeft dan ook telkens een natte (mondje open) slaapwel-zoen. Maar jammer genoeg is ze drie minuten later alweer actief bezig en is ze dat hele slaap-akkoord vergeten.
Vandaag was Sarah, die vroeger gedurende twee jaar de vaste assistente was van Liesbeth, nog eens van dienst. Via het interimkantoor deze keer.
Voor Liesbeth een blij weerzien en weer eens de kans om gezellig te knutselen.
Ook de pc werd weer gebruikt en gezien dat de laatste tijd zelden gebeurt, kon ook die activiteit de volledige instemming van Liesbeth wegdragen.
Ondanks het regenachtige weer dus een blije zondag!
Zoals beloofd, nog enkele mooie foto’s.
Niet alleen gemaakt met een beter toestel, maar ook door een handiger fotograaf! 
Even klikken op de foto en je ziet hem in groter formaat op je scherm. Via de terug-knop kan je dan deze blog verder lezen.
Liesbeth geniet dit jaar voor ‘t eerst van de schommel. Zij beseft blijkbaar dat ze zich goed moet vasthouden en doet dat dan ook. 
Ook de glijbaan en de hangbrug zorgt voor “gillen van plezier”. In ‘t voorjaar is ze beginnen genieten van dit soort speeltoestellen in de kinderparkjes in onze buurt, waar ze vaak met haar assistenten naartoe gaat. En nu maakt ze dus ook op vakantie gretig gebruik van die dingen!
Met Charlotte klikt het duidelijk!
We hebben al vaker gemerkt dat Liesbeth een boontje heeft voor vrienden of vriendinnen met een handicap. Herkenning?
Deze zomer brachten we, zoals de voorbije twee jaren, onze vakantie door in Maredret. Een vakantiehuis met alles erop en eraan én met veel groen rondom zorgt elke keer weer voor een welkome periode van rust.
Hoewel, rust is een relatief begrip natuurlijk.
Met twee assistenten er bij die elkaar afwisselen en alle nog thuiswonende kinderen waren we elke dag met 10 personen. Tel daarbij nog onze bezoekers (samenkomst van de CA-groep ging deze keer in Maredret door!) en onze logés en je komt toch aan een toffe bende! Jammer dat grote broer Jonathan deze keer alleen een weekendje kon komen, maar gezien de schilderwerken die hij moest doen om zijn nieuwe appartement bewoonbaar te maken, is hem dat voor deze keer vergeven.
In ‘t midden van onze vakantie vierden we immers de zevende verjaardag van Liesbeth die extra verwend werd met een hele zak cadeautjes en heel wat lekkere taarten. Daarnaast ook nog eens een “schommelzonnestoel” die ze van haar peter en meter kreeg en waar ze zeker ook thuis nog veel plezier van zal hebben!
Bij dit stukje alvast een paar leuke foto’s. De écht mooie volgen later, want die heeft assistente Annelies gemaakt en zullen we binnenkort zelf te zien krijgen.
Maar de inspanningen die Liesbeth doet om in recordtempo haar cadeautjes uit te pakken én om de railbikes in Falaen uit te proberen willen we je toch niet onthouden! En tussendoor maakt ze al schommelend in een zonnestoel een praatje met meter Mireille!
Ook de gezellige uitstap met de CA-groep naar de abdij van Maredsous was een vakantiedag met een sterretje!
Al bij al weer een vakantie die ons deugd heeft gedaan!