Handiklap

‘t Voorbije weekend was gevuld met leuke activiteiten voor Liesbeth.

Op zaterdag kreeg ze bezoek van haar klasvriendje Brian.
Zijn mama bracht hem bij Liesbeth kort na de middag en kwam hem voor ‘t avondeten weer afhalen.
Die uurtjes daartussen speelden ze samen in de kamer van Liesbeth, onder begeleiding van assistente Angelique.
En dat dàt genieten was is wel duidelijk als je de beide snoeten op de foto ziet!

Op zondag ging Liesbeth met assistente Charlotte mee met papa en mij naar de opendeurdag in De Beweging in Bottelare.
De Beweging is een dagcentrum voor mensen met NAH. Twee van de volwassen vrienden van Liesbeth hebben daar hun dagelijkse bezigheid: Tieneke en Dieter.
Maar daarnaast kwamen ook Jaad, Clarisse, Lazlo, Kathleen, Emilie en Charlotte met hun familie. Allemaal mensen uit de EEP-of CA-groep.
Leuk, zo met z’n allen genieten van lekkere drankjes en taart!
Bovendien was het ook de verjaardag van Tieneke die door Liesbeth werd bedacht met een knutselwerkje en een cadeautje.

Ook deze week was alweer goed gevuld.
Maandag mocht Liesbeth een paar uurtjes spijbelen om samen met ons en Ann, de kinésiste, naar HMC te gaan. Daar werd uitgezocht hoe ze ‘t best kan geholpen worden om haar houding in de rolstoel te verbeteren. Door de spierverslappende medicatie die Liesbeth neemt (Baclofen) gaat zij al gauw voorover hangen als ze daar de kans toe heeft. Dat zou op termijn dan weer kunnen leiden tot vergroeiingen. Er werd dus een gordel gemaakt die haar rechtop houdt in de rolstoel, en meteen ook een tafelblad waar haar Tellus kan aan bevestigd worden. Zodra de grote vakantie begint gaan we haar immers proberen leren om de Tellus met Mind Express te gebruiken als communicatie-middel (stemcomputer). Makkelijk zal het niet zijn om aan een niet horend kind te leren om de link te leggen tusen de picto’s op de pc en het eigenlijke communiceren met haar omgeving. Liesbeth hoort immers niet dat de Tellus een woord uitspreekt zodra ze klikt op een picto.
Maar we zullen met ons allen ons best doen om haar daarmee te helpen!

Een monument, zo beschouw ik Jan-Jan. Een voorbeeld voor velen van ons!
Opnoemen wat Jan-Jan allemaal heeft gedaan voor mensen met een handicap is een titanenwerk. Maar tik gewoon even zijn naam in op Google en je hebt uren leeswerk!
Het overlijden van Jan-Jan zal een grote leegte achterlaten in het hart en het leven van vele mensen. In ‘t bijzonder ook van Dominiek voor wie hij een zeer goede vriend was, van Aurore, zijn pleegdochter, over wie hij zo graag vertelde.
Ik koester de herinnering aan een gesprek met Jan-Jan in zijn gezellige tuin in het Gentse stadscentrum. Een gesprek waarin hij mij er van overtuigde dat ik “mee aan de kar moest gaan trekken”, zoals hij dat noemde. En meteen ook het begin van mijn vrijwilligerswerk binnen het VFG, in EEP, Collega-advies, enz.
Een paar maanden geleden kwam hij nog in onze EEP-groep in Oudenaarde (Eine) spreken over netwerk-opbouw en PAB/PGB, samen met zijn assistente en met Dominiek.

Dag Jan-Jan , we zullen je missen! Maar écht weg, écht dood, ben je niet. Daarvoor zijn er té veel mensen die je verder zullen dragen in hun hart en gezamenlijk zullen proberen om al jouw inzet, jouw levenswerk, verder te zetten.

Met het zomerse meiweer van de voorbije week geniet Liesbeth, net als wij, nog meer van buiten spelen en wandelen.
Haar zandbak in de vorm van een schelp was al een paar jaar oud, en broos geworden door weer en wind. En eigenlijk ook te klein, want Liesbeth groeit als kool.
Dit weekend werd dus een nieuwe zandbak gekocht, groter en sterker dan de vorige en knalrood van kleur.
Liesbeth had meteen door wat het was, en dat ondanks haar CVI.
En ze geniet!

Liesbeth is de laatste paar maanden gefascineerd door onze poedel, Max. Eigenlijk is dat begonnen toen hij de laatste keer bij de hondenkapper is geweest. Het gebaar voor “hondje” is nu één van haar meest gebruikte gebaren. Ze maakt er duidelijk mee aan Max zelf dat ze wil dat hij dichter bij haar komt, aan ons dat ze met Max wil spelen.
Haar fixatie op Max is soms echt heel vervelend. We kunnen van de hond niet verwachten dat hij constant in haar buurt blijft. En als Liesbeth aan tafel zit en de hond verwijdert zich van haar rolstoel maakt ze zo’n misbaar dat er van eten niet veel meer in huis komt. Daarom eet ze nu vaak met haar assistent in haar eigen kamer, om pas daarna naar de eetkeuken te komen. Zo zijn we gerust dat ze voldoende voedsel binnen heeft.
“Hondje” is maar één van de vaak gebruikte gebaren van Liesbeth. Ze maakt bijvoorbeeld ook goed duidelijk dat ze wil vertrekken naar school, dat ze de vriend is van moeke, dat ze wil eten of drinken of gewoon nog meer wil.
Met een gebaar herinnert ze ons er ook aan dat het tijd is voor haar medicatie, of vraagt ze om te plassen of te gaan slapen. Als ze klaar is met eten rijdt ze met haar rolstoel tot bij mij en vraagt toestemming om op de computer te spelen, en wonderwel wacht ze ook tot ik haar gebaar dat het OK is voor ze de living doorkruist richting pc.
Ze combineert nu ook twee tot drie gebaren, waardoor ze zinnetjes maakt zoals Liesbeth is de vriend van ‘t hondje.
En grappig wordt het als ze bewust dingen vraagt waarvan ze heel goed weet dat het niet kan, zoals bijvoorbeeld yoghurt als het daar helemaal niet de juiste tijd voor is. Ze wil daarmee duidelijk uitlokken dat je met haar in gebarencommunicatie moet gaan en blijft dan met plezier doorgaan om jou zo er toe aan te zetten met haar te blijven “praten”.
Ze heeft ook zelf een manier bedacht om te “roepen” in gebarentaal. Ze herhaalt dan hetzelfde gebaar tot vijfmaal toe heel snel na elkaar waardoor ze er eigenlijk een groot uitroepteken achter plaatst.
Haar gebaren zijn voor haar een goede manier om duidelijk te maken wat ze wil doen en meteen ook een hulpmiddel om een nieuwe vaardigheid of een nieuw “woord” (bijvoorbeeld in de thematische lessen op school) aan te leren.
Dit soort eenvoudige gebaren, ontleend uit de Vlaamse gebarentaal) is zeer bruikbaar voor dove kinderen, zoals Liesbeth. Het is verwant aan SMOG, dat op de eerste plaats bedoeld is als spraakondersteuning voor kinderen met een mentale handicap. En meteen ook heel bruikbaar voor kinderen die in meerdere talen tegelijk worden opgevoed, waardoor ze veel sneller de link tussen hetzelfde woord in verschillende talen zullen leggen.
Het materiaal (de cursus op dvd) kan besteld worden via m.devinck.tb@slp-gent.be en kost 7 euro (+ verzendingskosten).

We leerden Noodoppas kennen in het voorjaar van 2007. Noodoppas bleek een onderdeel te zijn van VFG, is nadien ondergebracht in Mantelzorg. Dit alles binnen de koepel van de Socialistische mutualiteit.
We vroegen en kregen een vrijwilliger die af en toe de zorg voor Liesbeth voor een paar uur op zich nam.

Jammer genoeg bleek dat de vrijwilligster in kwestie het niet al te nauw nam met de regels van de deontologie en zonder ons medeweten een interview liet publiceren in het jongerentijdschrift Joepie met allerlei onwaarheden over Liesbeth en haar leefomgeving.
Andere vrijwilligers in de streek waren er niet beschikbaar en dus schreven onze pleegkinderen zich in bij de organisatie zodat zij af en toe de zorg voor Liesbeth konden overnemen, daarvoor verzekerd waren en wij hen een vrijwilligersvergoeding konden betalen zoals wij dat aan andere vrijwilligers deden.

Een systeem dat goed bleek te werken want voor de pleegbroer en -zussen was het een eerlijke manier om wat extra zakgeld te verdienen en voor ons een manier om hen te leren als vrijwilliger werken.

Tussen ons en de dienst Noodoppas (Fabienne) waren er regelmatige hartelijke contacten via telefoon en mail, en wij hadden dan ook een goed gevoel bij de samenwerking. Zoeken naar een geschikte vrijwilliger voor de dagdelen waarvoor wij die nood hadden was nooit moeilijk voor de dienst, gezien de vrijwilligers bij ons woonden en dus met ons samen bekeken welke dag zij voor hun rekening konden nemen.

Op drie april kregen we opeens een brief in de bus die ons meldde dat Mantelzorg beslist had dat wij niet langer gebruik konden maken van hun dienst om onze pleegkinderen als vrijwilliger in te schakelen bij Liesbeth.
De reden: dat onze vrijwilligers onder hetzelfde dak wonen en dat ik kinderbijslag krijg voor hen.
Voor diegenen die het systeem van pleegzorg in Vlaanderen niet kennen wil ik hier toch even vermelden dat de kinderbijslag automatisch wordt afgetrokken van de pleegvergoeding. Daarnaast zal elke ouder van +16-jarigen wel weten dat het niet altijd evident is oudere broers en zussen zonder enige vergoeding gedurende een aantal uren per week te laten zorgen voor een jonger broertje of zusje, en zeker niet als dat broertje of zusje dan ook nog meervoudig gehandicapt is.
Wij kozen dan ook bewust voor een bestaande organisatie om zo alle misverstanden uit te sluiten.

Dat de melding ons per brief, voorzien van de nodige wetteksten (en ondertekend door een voor ons onbekende mevrouw) bereikte zag ik eerst als een misplaatste aprilgrap.
Een eenvoudig telefoontje (zoals er in de loop van de laatste paar jaar vele vriendelijke telefoontjes werden gepleegd tussen de dienst Noodoppas en onszelf) was heel wat menselijker over gekomen dan een koude brief waarbij de briefschrijfster niet eens onmiddellijk kon gecontacteerd worden want op vakantie was.

Dat dit telefoongesprek er na die vakantie toch kwam heeft niets veranderd aan het wrange gevoel. Een telefoongesprek waarbij je niet de kans krijgt een zin af te maken en waarin je niet kan uiten waar het je écht om gaat, heeft weinig zin.

Conclusie: we maken geen gebruik meer van Noodoppas voor Liesbeth. Onze tieners zullen hun eerste ervaringen met vrijwilligerswerk met andere ogen bekijken. En wij hebben weer eens ervaren dat grote organisaties vaak communicatief tekort schieten. Toekomstige vrijwilligers zullen dus via een andere weg bij ons ingeschakeld worden.

De juiste assistent vinden is niet altijd eenvoudig. In januari zijn we gestart met een nieuwe fulltime assistente die het jammer genoeg in maart alweer opgaf, en zelfs niet bereid was haar opzegtermijn uit te doen. De reden: ander werk gevonden. Zelf zou ik me als werkgever wel vragen stellen bij zo’n aanwerving, want wie zegt dat dit over een paar maanden niet opnieuw gebeurt.

Maar er is toch wel enige bescherming voor de werkgever voorzien in de wetgeving, namelijk de verbrekingsvergoeding. Een werknemer die weigert om de opzegtermijn uit te doen is dan verplicht om een bepaalde som te betalen die als compensatie geldt.

In het geval van een PAB-budget is die compensatie wel nodig, want je moet door het plotse wegblijven van je assistent opeens heel wat uren invullen op een andere manier die dan vaak duurder uitkomt en dus weer een hap uit je toch al krappe budget neemt. En daarnaast moet je opeens weer op zoek naar een andere assistent.
Gelukkig bestaat er een website die je daarbij kan helpen.

En natuurlijk kan je als budgethouder ook terecht op de vdab-site.
Je krijgt dan een paswoord waardoor je toegang krijgt tot het hele aanbod van werkzoekenden. Door een paar zoektermen te gebruiken kan je dan selecteren en deze mensen uitnodigen om te solliciteren. Wat niet altijd gebeurt hoor! Van de twintig werkzoekenden die wij een aanbod stuurden om te solliciteren kwam er één enkele reactie! Is de angst om te werken met een kind als Liesbeth echt zo groot?

Ondertussen zijn de assistentie-gaten ondertussen alweer een beetje gevuld. Angelique werkt nu deeltijds met Liesbeth maar omdat zij zelf nog les volgt op maandagen hebben we via Randstad iemand anders moeten zoeken om die dagen op te vullen. Voor de resterende uren zoeken we op een creatieve manier naar oplossingen.

Zo vallen onze pubers regelmatig in (tegen een vrijwilligersvergoeding die echter niet uit het PAB-budget mag betaald worden aangezien ze nog geen 18 zijn) en komt er af en toe ook een PWA-ster (Nancy) als kinderoppas voor Liesbeth. PWA is nu niet direct het circuit waarvan je denkt dat het je de juiste assistent zou kunnen leveren. En toch! Het klikt wel tussen Liesbeth en Nancy en we zorgen ervoor dat Nancy hier tijdens haar uren een “opleiding” krijgt zodat ze leert wat assistentie inhoudt en hoe ze met Liesbeth kan communiceren in SMOG. Wie weet is dat de start voor een lange samenwerking. Misschien gaat ze zelfs mee als vrijwilliger op vakantie.

Toen we begin 2006 eindelijk konden starten met PAB beseften we nog niet echt wat ons te wachten zou staan.
Een heleboel positieve dingen natuurlijk, maar ook, en dat hadden we toen absoluut niet door, heel wat cijferwerk om min of meer rond te komen met een krap budget en heel veel uren denk- en rekenwerk om de roosters zo op te stellen dat je met dat budget zoveel mogelijk uren assistentie kan voorzien. Want bij een kind als Liesbeth dat eigenlijk voortdurend hulp en toezicht nodig heeft is het niet eenvoudig om het budget zo te beheren dat ze er maximaal nut uit haalt. Dat lukt ons uiteindelijk wel, maar enkel omdat we daar heel wat tijd en moeite insteken.

En toch blijven we zeggen aan andere personen met een ernstige handicap: doe zo snel mogelijk je aanvraag voor PAB. Want dit budget heeft voor ons mogelijk gemaakt Liesbeth verder te laten opgroeien in ons gezin en haar zo intensief te blijven stimuleren dat ze op haar eigen manier een heel stuk zelfredzamer kan worden.