Handiklap

U vindt het volledige artikel in Humo 3524
Een deel van het artikel vind U on-line .
En dit is onze reactie die we als lezersbrief instuurden:
Met pijn in het hart heb ik net het volledige artikel in Humo gelezen. Zo herkenbaar voor ons, ouders van Liesbeth.
Liesbeth werd bijna zeven jaar geleden twee maanden te vroeg geboren. Thuis, heel onverwacht. De dokter die de zwangerschap had begeleid zei een paar uur eerder nog aan de telefoon (komen was niet nodig) dat die “buikpijn” wel zou overgaan.
Liesbeth en ik werden naar het streekziekenhuis gebracht en een paar uur later werd zij naar het universitaire ziekenhuis van Jette gevoerd, waar men meer voor haar kon doen.
Die eerste weken van haar leven, een zo klein baby’tje dat “geholpen” werd door allerlei apparatuur, zuurstof, sondevoeding, geholpen om te plassen, zoveel draadjes en naalden in dat kleine hoopje mens.
Machteloos stonden we er bij te kijken, kregen nauwelijks uitleg. De dokter heeft ons geen enkele keer in zijn bureau geroepen. Onze vragen werden haastig beantwoord in de gang.
Op een bepaald moment was er sprake van een “kleine hersenbloeding”, wat ons er toe bracht om te vragen wat de gevolgen konden zijn. “‘t Ging maar om een lichte bloeding, er zou, eventueel, wat visuele schade kunnen zijn”. Dan denk je als leek dat een brilletje daarvoor een oplossing is.
Vandaag, bijna zeven jaar later, weten we wel beter. Liesbeth heeft quadriplegie (spasticiteit en verlamming over alle ledematen), CVI (ze was jaren volledig blind en leerde dank zij doorgedreven therapie wat zien), ze is volledig doof (en kan ook niet praten, gebruikt eenvoudige gebaren als communicatie), heeft een sensorische handicap, mentale schade en regelmatig aanvallen van epilepsie.
Liesbeth is de jongste van een groot gezin (drie biologische kinderen en vier pleegkinderen) en wordt enorm graag gezien.
Maar toch! Was men eerlijk met ons geweest in Jette, had men ons ronduit verteld dat de hersenschade zo groot was, we hadden gevraagd om haar te laten inslapen. Inslapen door iets minder in te grijpen.
Vandaag is Liesbeth een vrolijk kind dat dank zij haar eigen doorzettingsvermogen en de inzet van haar hele omgeving ongelooflijke vorderingen heeft gemaakt. Een kind dat sinds twee jaar ook over een PAB (persoonlijk assistentie budget) beschikt waardoor ze een deel van de dag kan haar eigen assistent heeft. We zijn verhuisd naar een grote stadswoning toen we beseften dat Liesbeth een slaap- en verzorgingsruimte op het gelijkvloers nodig had.
Via een website die vertelt over het leven van Liesbeth en meteen ook een boel links herbergt naar nuttige sites voor andere personen met een handicap proberen we dit alles ook meer zin te geven.
Liesbeth is gelukkig, vandaag. Maar hoe ziet haar toekomst er uit? De strijd om hulpmiddelen (we wachten al sinds september op een speciale computer die haar kan helpen om te leren communiceren met een synthetische stem, voor een looprekje aangepast aan haar huidige behoeften moeten we nog twee jaar wachten, enz.) maakt ons soms moedeloos.
Als een maatschappij ervoor kiest om zo’n kinderen in leven te houden door eindeloos ingrijpen, dan moet diezelfde maatschappij ook zijn verantwoordelijkheid opnemen.
Wij hopen van harte dat de euthanasiewetgeving in die zin wordt aangepast dat nodeloos lijden vermeden wordt, ook voor kinderen met hersenletsel.
Wat moeten wij haar later vertellen, als ze een puber, een jonge vrouw wordt met de aan haar leeftijd verbonden behoefte aan zelfstandigheid, een vriendje, een gezin?
Wat als zij op dat moment beseft dat haar leven met al zijn beperkingen niet voldoende is om haar gelukkig te maken? Mag zij dan alsnog om euthanasie vragen? Krijgt zij dan het recht om te sterven, uitgesteld recht?
Wie hierop wil reageren kan dat doen via onze website.

Ons konijntje kwam vandaag niet aangelopen als we de keukendeur opendeden. Normaal komt hij meteen om te wachten op zijn worteltjes.
En de wortelen die papa Andrew buiten op het terras had gelegd bleven onaangeroerd.
Dus maar even gaan kijken in het houten hok in de tuin en inderdaad, hij lag daar levenloos in ‘t hooi.

Zes jaar is hij geworden. Hij kwam bij ons toen Liesbethje nog heel klein was en hij was toen zelf nog een baby’tje.

Liesbeth, die door haar sensorische handicap weigerde om zachte dingen aan te raken (speelgoedknuffeldiertjes) vond het wel fijn om urenlang met dat kleine konijntje op haar buikje te liggen.

‘t Konijntje werd Marianne genoemd en pas een paar jaar later kregen we van een “kenner” te horen dat het eigenlijk een mannelijk diertje was. Dus werd “zij” een “hij” en Marianne werd Moriaan genoemd.

Moriaantje had hier een goed leven. Vrij rondlopen in de tuin en dagelijks een grote portie verse groenten, af te halen aan de keukendeur. Goede vriendjes met de honden en de poezen, en altijd van de partij als iemand buiten op het terras zat of als Liesbeth in de zandbak speelde.

Samen met Suzanne ben ik gaan kijken in de winkel of ze kleine konijntjes hadden. En ja hoor, twee kwamen er mee naar huis. Twee dametjes, maar toch een Tokio Hotel-naam gekregen: Bill (de witte met lang haar) en Tom (het kortharige zwartje).

Voorlopig, omdat ze nog wel erg klein zijn, houden we ze nog even in een kooitje binnenshuis. Zo krijgen ook de honden en de poezen de kans om er aan te wennen. En over een maand, als de lente er écht is, mogen ze ook vrij in de tuin rondlopen.

Liesbeth is in elk geval opgetogen met de nieuwe aanwinst. Maar dat is, hoop ik, duidelijk op de foto’s.

Gisteravond kwam Jan-Jan Sabbe spreken tijdens onze EEP-bijeenkomst over PTP (persoonlijke toekomstplanning). Hij gebruikte daarvoor een interessante dvd die ons het verschil nog eens duidelijk liet zien tussen leven in een instelling en alleen wonen met PAB.
Jan Jan Sabbe.doc

Naast de dvd bracht hij ook Dominiek mee die een van de hoofdrollen heeft in de documentaire. Zo konden we hem ook persoonlijk bijkomende vragen stellen.

Wie Dominiek wil leren kennen kan doorklikken naar zijn website en/of zaterdagavond naar Familie kijken op VTM waarin Dominiek een figurantenrol als politieagent zal spelen.

Dominiek is een persoon met een licht mentale handicap die er met behulp van zijn netwerk (vriendenkring) in geslaagd is een zelfstandig leven op te bouwen. Hij heeft bovendien een erg warme persoonlijkheid en hij straalt wijsheid uit.

Laat ons dus maar hopen dat de minister van welzijn bereid zal zijn om PTP verder financieel te steunen. Ik hoop in elk geval dat Liesbethje met de nodige ondersteuning ook haar leven als volwassene zal kunnen uitbouwen en net als Dominiek haar eigen plaats in de maatschappij zal veroveren!

Neen, geen tikfout!
VlaM staat voor de titel van Vlaamse Madam van het jaar die mij vandaag werd toebedeeld door de vrouwelijke parlementsleden van N-VA ter gelegenheid van de internationale dag van de vrouw.
Omdat ik er zelf van overtuigd ben dat ik die titel niet kreeg omwille van wie ik ben, maar wél omwille van waar ik voor sta (pleegzorg, gehandicaptenwerking , vrijwilligerswerk) wil ik die graag met jullie allemaal delen.
Jullie die allemaal op één of andere manier betrokken zijn bij mensen met één of andere beperking en om die reden naar deze site surfen.
vrouwendag080306 persbericht .pdf (N-VA persbericht over de toekenning van de titel VlaM (Vlaamse Madam van het jaar))

In de nacht van woensdag op donderdag heeft Liesbeth een paar keer overgegeven.
En ook ‘s morgens was ze extra-vroeg wakker, waarschijnlijk omdat ze zich niet goed voelde.

Dus bleef ze gisteren maar een dagje thuis. Zelf had ze duidelijk niet echt behoefte aan extra slaap of rustig spelen. Ze was daarentegen de hele dag erg actief.

In de namiddag hielp ze Soraya met de was. Knopje duwen om de machine aan het draaien te zetten én de was opvouwen (op haar bed).

Liesbeth en Soraya, ‘t is vaak echt plezant om hen samen bezig te zien. Dat Liesbeth gek is op Soraya zie je al meteen als zij binnenkomt. Liesbeth vliegt haar om de hals! Wil haar eten alleen van Soraya krijgen. Doet haar in alles na (strijken, was opvouwen, afwassen,…).

De liefde moet wel wederzijds zijn, anders zou Soraya nooit het geduld kunnen opbrengen om Liesbeth bij al die klusjes te laten helpen.

Dit weekend vierde ik in ‘t gezelschap van ‘t hele gezin mijn vijftigste verjaardag.
Verwend met lekkere taartjes, smsjes en kaarten, met bloemen en kadootjes, en heel speciaal: met een gelukwens van Liesbeth.
Liesbethje kwam aan de hand van één van de zussen aangestapt, bleef vlak voor me staan en klapte in haar handjes boven haar hoofd (het smoggebaar voor feest), en direct daarna maakte ze ‘t knuffelgebaar.
In haar eigen “woorden” dus een verjaardagswens.

Vergeleken met vorig jaar is dat een hele vooruitgang!
Dat ze nu in staat is om, zij het miniem, te communiceren maakt dat ze veel meer aan het gezinsleven kan deelnemen.

Zo is ze de laatste tijd ook begonnen om toestemming te komen vragen (dan komt ze dus zelf aangereden in haar rolstoel) om op de pc te “werken” door het gebaar voor computer te maken voor mijn neus. Zodra ik dan mijn duim opsteek om te zeggen dat het ok is, rijdt ze weer weg richting pc.

Ze laat zich gelden, wordt zelfstandiger op haar eigen manier.
Zo heeft ze een poosje geleden beslist dat ik haar medicatie moet geven na de maaltijd. Wie er ook naast haar zit als assistente, ze keert zich naar mij, komt desnoods aan mijn arm trekken, wijst naar de stoel naast haar en toont mij de medicatie. ‘t Lijkt wel een ritueel te worden! Ze helpt me flink mee, houdt zelf haar puffertje vast, kijkt naar mijn vingers terwijl ik daarmee tel tot tien (de tijd die ze nodig heeft om de puf in te ademen) en stopt zodra we aan tien zijn.

Voor ze gaat slapen rijdt ze naar elk gezinslid dat op dat moment in de leefruimte zit om te gaan vertellen dat ze gaat slapen. Haar manier om goede nacht te komen wensen.

Ook de overgang tussen twee activiteiten is beduidend makkelijker geworden.
Vroeger maakte ze veel kabaal en werd ze heel boos als ze bijvoorbeeld haar spel moest stopzetten om aan tafel te komen, of om naar school te vertrekken. Nu maakt een gebaar haar duidelijk wat de volgende activiteit is en is ze veel meegaander.

Zo konden we haar vorige week ook vertellen dat we naar de dokter toe gingen (neurologe) en was ze ook vrij rustig tijdens het onderzoek. Haar medicatie wordt nu weer opgedreven en hopelijk stoppen de onverklaarbaar vaak optredende epilepsie-aanvallen daardoor!

Een heel weekend toverde de zon niet alleen de kleuren van onze mooie Vlaamse Ardennen helder, maar tegelijk ook een glimlach op ieders gezicht.

Zowel het bos van Vloesberg als het Muziekbos werden bezocht en bewandeld.

Liesbeth genoot!
Met aan beide handen een stevige steun (broer Cristiano en assistente Delphine) deed ze zelfs aan “klimmen”!

Jammer genoeg sloot het weekend af in mineur. Liesbeth kreeg gisteravond weer een epilepsie-aanval. Ze had deze keer geen koorts, dus kan dat niet de aanleiding zijn. En de noodmedicatie lijkt minder snel te werken. Dat baart ons natuurlijk zorgen dus gaan we donderdag weer op controle bij de neurologe. Hopelijk weet zij hoe we dit kunnen oplossen.

Nadat we Liesbeth vorige week maandag op school afhaalden omdat ze hoge koorts had, bleef ze een viertal dagen thuis. Het bleek een virale infectie te zijn waarvan ze dus eigenlijk zonder extra-medicatie herstelde.
Eigenlijk wou ze zelf de volgende dag alweer naar school. Dat maakte ze heel duidelijk met smoggebaartjes! maar samen met Kjara en met haar assistenten maakte ze er toch een paar leuke dagen van. Dagen waarop ze genoot van de extra aandacht en veel gebruik maakte van de mogelijkheden die ze heeft op haar computer.
Samen met Kjara, de stagiaire die vanuit haar opleiding richting verzorging van het KTA Oudenaarde wekelijks Liesbeth een dag begeleidt op school, vierde Liesbeth gisteren carnaval in haar klas.
Met een hip verkleedpakje zag ze er best vrolijk uit!
En dat er duchtig met confetti is gegooid op school, daarvan kregen we ‘t bewijs thuisgeleverd! Tot in haar pamper zaten de kleurige snippertjes!

Vorige week nam Sarah, die gedurende twee jaar de full-time werkende persoonlijk assistente was van Liesbeth, dus afscheid. Liesbeth zal haar hier zeker af en toe nog eens zien, maar dan als bezoeker.
Sarah heeft nog één dag haar “opvolgster” ingewerkt, want er is immers heel wat mee te geven als handleiding bij Liesbeth 🙂
Welke medicatie Liesbeth neemt, hoe ze eet, hoe ze geniet van haar badje, wat ze op de computer al kan doen, de gebaren die ze kent, en zoveel meer.
Charlotte, de nieuwe PAB-assistente, begint al te wennen aan Liesbeth en omgekeerd.
Dat merken we aan de kleine dingen, zoals dat Liesbeth nu al akkoord is als Charlotte (en niet moeke) haar medicatie toedient (zie foto).
Vandaag is Liesbethje uit school afgehaald tegen de middag, na een telefoontje van de juffen dat ze heel hoge koorts had. Volgens de dokter is het viraal, dus kunnen we niet veel meer doen dan de koorts dempen (om epilepsie-aanvallen te vermijden) en verder gewoon wachten tot het overgaat.
Gezelschap heeft ze zeker deze dagen!
Omdat Kjara, onze huidige stagiaire, blokstage heeft en de hele week tijdens de schooluren bij Liesbethje werkt, kiest zij nu thuis heel zorgzaam rustige spelletjes uit om Liesbeth bezig te houden zonder haar te oververmoeien.
En de nieuwe assistente krijgt tijdens de ochtenduren, samen met een collega PAB-assistente die bij andere kindjes werkt, een soort vorming om van mij te leren hoe ze Liesbeth kan helpen met de computer. Immers, de thema-PowerPoints voor gebruik in de klas maken en leren hoe ze in Mind Express bepaalde dingen kan aanpassen is allemaal nog nieuw voor haar.
Over een paar weken, als de proefperiode achter de rug is, moeten we dan samen beslissen of Charlotte en Liesbeth bij elkaar passen en of ze goed kunnen samenwerken.
We duimen!