Handiklap

Nog meer plezier op de pc voor Liesbethje!
Van Raymond kreeg Liesbeth twee muziek-ppsjes met liedjes van K3.
Die zitten tegen ‘t weekend ook in haar Mind Express zodat ze ze helemaal zelf kan kiezen en laten spelen. Een extra stimulans om haar hoorapparaatje te dragen tijden het computeren.
Wie mee wil genieten kan terecht op het powerpoint gedeelte van deze site (zie navigatieknoppen).
Hartelijk dank, Raymond !

Door te zitten surfen op internet, verdwaalde ik tijdens het voorbije weekend op het Seniorennet, waar ik een boel nuttige informatie vond over het maken van PowerPoints en meteen ook vele mooie dia-reeksen.
Een paar van de diareeksen die ik daar te zien kreeg zouden, mits wat aanpassingen (of uitbreidingen, want Liesbeth vindt het niet zo leuk als er “te weinig” dia’s zijn) heel geschikt zijn voor het Mind Express-bibliotheekje.

Dus zocht ik contact met de auteur van die mooie reeksen en kreeg ik haar toestemming om ze te gebruiken en aan te passen voor Liesbeth. Dus bedankt Monique!

Liesbethje heeft dus weer enkele leuke boekjes bij waar ze, via haar pc, in kan bladeren.
Het meest blij is ze waarschijnlijk met het Vlinderboekje omdat we het symbool en het gebaar voor vlinder gebruiken als haar roepnaam. Ze weet dat zeer goed en duidt zichzelf ook zo aan!

Tijdens het voorbije weekend bekeken we, samen met vele andere pleeggezinnen , de leuke animatiefilm Bee Movie in de Kinepolis Gent. Zelfs Liesbethje heeft zich geamuseerd, eerst een poosje met de film zelf, daarna met het in en uit haar zetel kruipen. Ook alweer een heel verschil met haar laatste cinema-bezoek. Toen was er nog geen denken aan dat ze zo actief zou geweest zijn!

Haar epilepsie-aanvallen lijken voorlopig ook onder controle. We houden wel haar temperatuur in de gaten. Als die een beetje stijgt (bijvoorbeeld 36.8° ipv 36.3°) weten we dat we of een koortsdemper moeten geven, of klaar staan voor een epilepsieaanval.
En dan toch maar liever ‘t eerste!

Wensen we van harte een gezellige oudejaarsavond, en voor straks: een vredig, gezond, liefdevol nieuw jaar.

Samen met de 10.000 mensen die kennis maakten met Liesbeth via deze blog beginnen we er straks weer aan vol goede moed.

 

Wie had ons een jaar geleden kunnen vertellen dat Liesbethje vandaag al in staat zou zijn om haar nieuwjaarsbriefje te “lezen” in smoggebaren? Dat ze met plezier op de pc zou werken? Dat ze al zoveel vorderingen zou gemaakt hebben qua motoriek?
Maar ook: dat ze opeens meer last zou krijgen van epilepsie? Dat ze niet langer welkom zou zijn in inclusief onderwijs? Dat ze nu deel zou uitmaken van ‘t klasje van juf Magali in ‘t Craeneveld?

2007 heeft dus voor plezierige en minder leuke veranderingen gezorgd.

Ook 2008 heeft ongetwijfeld weer heel wat in petto. Over twee weken is het de laatste werkdag van de vaste assistente van Liesbeth. Sarah wil een andere richting uit. En dus komt er een nieuwe vaste assistente in Liesbethjes leven.

Maar aan het einde van dit jaar toch nog even heel veel dank aan Sarah voor de mooie momenten in die voorbije twee jaar assistentie. Ook van harte dank aan alle weekend-assistenten, bereidwillige invallers en broers en zussen.
Liesbeth’s vorderingen zijn niet alleen het gevolg van haar koppige aard (haar papa is een Schot, daar hoeft dus geen tekeningetje bij) en doorzettingsvermogen, maar ook van de liefdevolle zorgen van al die assistenten.

Liesbethje geniet samen met weekend-assistente Charlotte van haar nieuw-verworven zelfstandigheid. In haar alweer aangepaste startpagina van Mind Express, kan ze nu zelf naar de PowerPoint-pagina gaan. Daarin zitten alle thema-PowerPoints die ze tot nu toe enkel kon bekijken met de hulp van een assistent.
Zoals een ander kind dus een boekje kan nemen uit zijn kinderbibliotheekje, kan Liesbeth nu een PowerPoint kiezen en zelf laten starten.
Natuurlijk lukt dit nu alleen als ze voor de laptop gaat zitten. Maar straks, als ze over enkele maanden aan een Tellus geraakt (de aanvraag is lopend bij het Vlaams Fonds), kan ze die overal bij zich hebben.
Met de lichtjes van de kerstboom die ik zie opflitsen in mijn pc-scherm, denk ik er aan dat het tijd wordt om jullie allemaal een prettige kerst toe te wensen.
Dat gaan we doen met een leuke kerstfoto van Liesbeth.
Annelies, de vriendin van Jonathan, was “fotograaf” van dienst, en ik moet toegeven dat ze er meer van terecht brengt dan ik!
Dus voor die duizenden mensen die hier regelmatig een kijkje komen nemen om te weten hoe Liesbeth evolueert en hoe alles hier loopt: Geniet van de gezellige kersttijd en maak er een fijne tijd van!

Gisteravond, toen ik thuis kwam na de EEP-sessie, nog even naar Telefacts gekeken. Het onderwerp dat behandeld werd was een vergelijking tussen inclusief onderwijs en bijzonder onderwijs.

Zowel Mats (in het bijzonder onderwijs) als Yani (inclusief onderwijs) worden schitterend gevolgd en begeleid door hun ouders en hun schoolteam.

Wat mij sterk bijbleef is de ongedwongen manier waarop de klasgenootjes van Yani met haar anders-zijn omgaan. Eigenlijk hetzelfde als wat Liesbethje heeft ervaren in ‘t kleuterschooltje van de Floreal.
En ook nu ze daar weg is, zijn niet alle vriendjes haar vergeten. Zo ontving ze net nog een heel mooie Disney-kaart van Julie, een vroeger klasgenootje.

Ook de directeur en de klasjuf van Yani (die dus inclusief onderwijs volgt in ‘t Laar) maakten indruk op ons. Hun inzet, maar tegelijk ook hun zin voor realiteit (de eindtermen halen kan niet, dus een écht diploma zal ze niet halen) en hun voortdurende inspanning om Yani bij alles te betrekken verdienen een dikke pluim.

Als we dat even vergelijken met wat wij te horen kregen op de laatste teamvergadering uit de mond van de directeur van de lagere school die nog maar een paar weken eerder zelf aan zijn collega-directeurs vertelde dat zijn school met een inclusie zou starten in ‘t volgende schooljaar (Liesbethje dus).
Bij de laatste teamvergadering was hij uitgenodigd om zich alvast een beeld te vormen van hoe een inclusieteam samenwerkt.
Bij de start van de vergadering nam hij al meteen het woord om met donderende stem te vertellen dat hij besloten had om Liesbeth NIET toe te laten in zijn lagere school. De juffen waren te jong en te onervaren en “konden er nu al niet meer van slapen”. Hij gaf ons de raad uit te kijken naar een andere lagere school, in de buurt maar buiten Ronse, een school die niet met een zo grote groep probleemkinderen (lees: allochtone kinderen) te maken had als zijn Decrolyschool.
Ons grote gezin telt meerdere kinderen van Afrikaanse oorsprong. Wij hebben er dan ook nooit graten in gezien om Liesbethje in een lagere school te zetten waar veel allochtone kinderen zijn. Maar deze uitspraak ging ons toch net een stap te ver. Ook dit is discriminatie! Onze dochter (Schotse vader, Vlaamse moeder) die mét haar beperkingen én haar assistente “meer dan welkom was en waarvoor al het mogelijke zou gedaan worden in de lagere school” die opeens opzij gezet werd omdat er veel allochtone kinderen zijn.
Discriminatie heeft niet alleen met afkomst en huidskleur te maken, maar ook met zuurstoftekort bij de geboorte dus.

Vandaag weer een hele namiddag gecomputerd, terwijl Delphine met Liesbethje bezig was.

Ik zou niet willen zeggen dat het écht voor mijn plezier was, maar het voldane gevoel nu Jonathan (die ondertussen in Gent woont maar hier op weekend-bezoek kwam) mij kunnen helpen heeft om onder de knie te krijgen hoe ik schuifpuzzels voor Liesbethje kan maken in Mind Express, loont toch de moeite.

Nadat ik deze week uit de cursus in TNI ben weggevlucht omdat ik mij wel heel erg ziek en koortsig voelde, en met de cursusbladen die ik meekreeg niet echt veel vooruit bleek te zijn, liep ik rond met een slecht gevoel.
Ik zou immers moeten wachten tot een nog niet nader bepaalde datum in ‘t voorjaar om opnieuw voor diezelfde cursus te kunnen inschrijven, en tot die tijd zou ik geen enkele oefening in spelletjes-vorm voor Liesbeth kunnen maken.

Maar eens te meer speelde oudste zoon Jonathan voor reddende engel.
Met zijn kennis van computers (waar hij zijn beroep van maakte) en een grote dosis geduld om alles op mijn niveau uit te leggen is hij er in geslaagd om me te leren hoe ik schuifpuzzeltjes voor Liesbeth in Mind Express geprogrammeerd krijg.

Bovendien was ‘t best gezellig om zo met zijn tweetjes te zitten werken en experimenteren. ‘t Smaakt naar meer!

En ja, zelfs deze site kreeg nog een mini-onderhoudsbeurt!
Bij de downloads is er nu een indeling in categorieën die het makkelijker maakt om iets terug te vinden. Bovendien stelde Jonathan een eerder gemaakt programmaatje ter beschikking via deze site waardoor puzzels maken in PowerPoint en/of in Mind Express weer een beetje makkelijker wordt. En meteen kwam het in november verschenen krantenartikeltje met foto van Liesbeth ook op de site terecht.

Zo zie je maar dat dankzij twee goede zielen (Delphine en Jonathan) mijn weekend niet meer stuk kan en dat Liesbethje morgen als verlaat Sinterklaascadeautje nog kan puzzelen op haar pc.

…lijkt Liesbeth te willen zeggen als ze op haar fiets zit!
Sinds een paar weken beschikt ze immers over een aangepaste driewieler.
Samen met de kinesiste (An) leert ze in het zaaltje van haar school nu ook die fiets gebruiken.
En zelf lijkt ze te vinden dat het best goed lukt. Kijk maar naar haar opgestoken duim!

Liesbeth is nu, na twee weken, haar nieuwe school al goed gewoon. Vorige week is ze zelfs een hele dag mee op uitstap geweest (rollebollendag) begeleid door Mascha (stagiaire).

Liesbeth is op school ingeschreven onder type 4. Dat kan best, want ze heeft immers een ernstige motorische handicap. Anderzijds is Liesbeth wel het enige dove kind in ‘t Craeneveld en heeft ze heel wat hulp nodig bij het ontwikkelen van haar communicatieve vaardigheden. Ook in haar nieuwe klasje maakt ze dus gretig gebruik van haar pc om met thema-powerpoints te werken. En daarnaast, als vanouds, ook telkens een voorwerp dat de link kan duidelijk maken met de powerpoint. Zo werkten ze deze week rond sprookjes en prinsessen. In de thema-powerpoint zitten heel wat afbeeldingen van mooi uitgedoste (Barbie-)prinsesjes en zelf had Liesbeth een roze prinsessenjurk meegenomen, met veel tule en strikjes zodat ze zich al even mooi kon uitdossen als die dames op haar pc-scherm.

Daarnaast leert ze ook beter praten met (smog-)gebaren. maar natuurlijk hopen we voor haar dat ze zich later goed verstaanbaar zal kunnen maken en daarom volgde ik begin deze week de initiatie-cursus voor werken met Mind Express.

Met veel zweet (geen tranen) heb ik in de loop van deze week de les proberen omzetten in de praktijk, en in mijn pc zit nu een soort basis-communicatie-programma voor Mind Express.
In de kerstvakantie hopen we Liesbeth er een klein beetje vertrouwd mee te kunnen maken. Er echt goed gebruik van leren maken zal wel jaren kosten, maar Liesbeth heeft ons al zo vaak verbaasd met haar doorzettingsvermogen en ook praten met Mind Express zal op langere termijn wel lukken!

Deze week was stagiaire Mascha voor ‘t laatst bij Liesbeth aan ‘t werk. Ze zullen elkaar nog wel zien (gelukkig !) want Mascha blijft voor haar volgende stageperiode in dezelfde school als waar Liesbeth nu is.
We zullen je missen, Mascha!

Maandag brachten we Liesbeth voor ‘t eerst naar haar nieuwe school, ‘t Craeneveld in Eine-Oudenaarde. Ze werd er als een echte VIP verwelkomd door de juf (juf Magali) en de kinderverzorgster (juf Babs). Ook Martine (de orthopedagoge) en Dirk (de directeur) kwamen haar begroeten.
In de loop van die eerste schooldag kreeg ze ook nog bezoek van Caroline (haar GONjuf van het vorige schooljaar die nu voltijds in de school zelf werkt) wat voor Liesbeth zeker een blij weerzien was.
Naast Liesbeth zijn er nog zeven andere kindjes in de klas, zeven nieuwe vriendjes dus!

Voor ‘t eerst bleef ze nu ook eten op school en blijkbaar was ‘t een lekkere visschotel want haar bordje leeg eten ging zonder problemen! Ook toen na de maaltijd haar assistente (Sarah) naar huis vertrok, bleef Liesbeth het best naar haar zin hebben op school.

In de namiddag kreeg ze kiné van Ann, haar vaste Bobath-kinesiste die nu ook deeltijds in het MPI werkt.
Toen we haar tegen vier uur gingen ophalen wachtte Liesbeth ons goedgehumeurd op.

Thuis hadden we nog een leuke verrassing voor haar.
Twee dvd’s vol met eenvoudige kinderliedjes voorzien van
smoggebaren. Deze dvd’s werden gemaakt door Jolanda, zelf moeder van een gehandicapt jongetje. Echt een prima aankoop. Liesbeth was meteen enorm geïnteresseerd en imiteerde spontaan de gebaren. Door herhaaldelijk haar duim op te steken gaf ze ook aan dat ze ervan genoot!

Gisteren toonden we ’s morgens de foto van juf Magali en juf Babs aan Liesbeth en meteen antwoordde ze met een gebaar dat ze naar school wou vertrekken. Haar tweede schooldag werd ze begeleid door Macha, haar stagiaire, en samen trokken ze met de klas naar ‘t zwembad van Oudenaarde waar er naar hartelust kon geploeterd worden. Heerlijk toch?

Sinds Liesbeth een epilepsieaanval kreeg op 1 mei van het vorige jaar hebben we een “noodpakketje” in huis dat we kunnen gebruiken om zo’n epilepsieaanval te stoppen. Dit pakketje bestaat uit een dosis Valium die rectaal wordt toegediend.

Gedurende anderhalf jaar was er van haar epilepsie niks meer te merken. En dan opeens een aanval op 13 oktober, en enkele dagen later, op 17 oktober opnieuw. Beide keren was Liesbeth gewoon thuis en konden we door de toediening van de nooddosis Valium de aanval na enkele minuten stoppen.

Natuurlijk gingen we meteen ook samen met de dokter op zoek naar de oorzaak van deze plotse opstoot. Die blijkt nu waarschijnlijk te liggen in een blaasontsteking, waar ze nu natuurlijk voor behandeld wordt.
Maar ondertussen vonden we het toch wel veiliger om ervoor te zorgen dat er ook op school zo’n noodpakketje lag. Je weet immers maar nooit.

Enkele dagen voor de geplande inclusie-team-vergadering bracht ik de medicatie dus naar school, met een korte handleiding over de wijze van toedienen. Dat leverde een telefonische reactie op van de directrice waarbij mij werd verteld dat in het schoolreglement staat dat de leerkrachten geen medicatie toedienen, maar dat in zo’n situatie wel de ziekenwagen zou worden gebeld.
Toen enkele dagen later het schoolreglement werd uitgedeeld, bleek dat inderdaad vermeld te staan.
Nu is er voor ons, als ouders, wel een verschil tussen het geven van een hoestsiroop of het toedienen van neusdruppeltjes en het stoppen van een epilepsieaanval. Die is immers niet van tevoren te voorzien.

De teamvergadering verliep in een ijzige sfeer en was duidelijk goed voorbereid door elk van de teamleden, waardoor het gevoel ontstond dat het niet om één team ging maar om twee concurrerende ploegen.
Bij de opening van de vergadering kregen we al meteen te horen dat de inclusie niet zou worden verder gezet in de vervolgschool (basisonderwijs) in september 2008, en dit ondanks de eerdere enthousiaste beloftes. Nu werd ons meegedeeld dat die vervolgschool al heel wat zorgenkinderen telt (ontwikkelingsmoeilijkheden en taalachterstand) en dat we ons daarom maar moesten wenden tot een andere basisschool.

Het uiteindelijke besluit dat werd genomen in verband met de noodmedicatie was dat de assistente het kon toedienen, de juf het desgewenst kon aangeven maar niet helpen bij het toedienen zelf. Maar de argumenten die werden gebruikt in die discussie waren zo negatief (en in onze ogen oneerlijk) dat we (ouders en andere nauw-betrokkenen) ervoor kozen om het inclusieproject van Liesbeth stop te zetten en haar lieten inschrijven in het MPI ‘t Craeneveld in Oudenaarde (Eine).

Wij zijn als ouders van Liesbeth ervan overtuigd dat de noodmedicatie toedienen aan Liesbeth bij een epilepsieaanval niet moeilijker is dan het bij een ander kind met epilepsie zou zijn. Wanneer zij zo’n aanval heeft, speelt haar doofheid, slechtziendheid en quadriplegie immers geen enkele rol. Of misschien wel, maar dan eerder in positieve zin. Immers, Liesbeth kan geen zware val maken als ze een aanval krijgt, want ze zit (in rolstoel of op een stoeltje) of ze wordt gesteund door haar miniwalk of door de handen van haar assistente.

Wij vonden dan ook dat er veel te veel belang werd gehecht aan de combinatie van haar handicaps (die nochtans gekend waren door alle partijen sinds de inclusie van start ging) en dat daarbij de indruk werd gewekt dat de mogelijkheid op een epilepsieaanval nu nét de druppel was die de emmer deed overlopen.

Wij stellen ons dan ook de vraag hoe het gaat met andere kinderen die in het gewone onderwijs zitten en die door epilepsie of astma of diabetes wel eens in moeilijkheden kunnen komen op school. En wat met een gewoon gezond kind dat valt en bijvoorbeeld een open beenbreuk oploopt (een vraag die ook door de op het team aanwezige dokter werd gesteld maar die werd afgedaan als zijnde “een andere situatie”)? Krijgen zij dan (zonder assistent) wél de noodhulp die door de ouders wordt meegegeven of moeten zij wachten tot de ziekenwagen er aan komt?

Volgens ons hoorde heel deze discussie over het eventuele toedienen van de nooddosis Valium zelfs niet thuis op dit inclusieteam, of was er in elk geval niet meer aandacht voor nodig dan voor de andere punten op de agenda. Immers, de enorme vooruitgang die Liesbeth ook in de voorbije periode maakte, ook in haar mentale ontwikkeling sinds zij zich meer en meer uit de slag trekt met smoggebaren en nu ook met een communicatieboekje zijn van veel groter belang in de bespreking van dit inclusieproject.
Dit is immers waar inclusie over gaat: integratie in de klas en evolutie in de ontwikkeling ondanks de handicaps.

Gedurende de periode van februari 2004 tot oktober 2007 liep Liesbeth dus school in een gewone kleuterklas waarbij zij heel veel vooruitgang maakte! Zij werd er graag gezien door de juffen én de andere kleuters (en hun ouders). Tijdens het hele schoolgebeuren werd zij geholpen door haar assistent (ofwel ikzelf, of de GON-juf, of haar vaste PABassistent of een inclusiestagiaire) waardoor de juf eigenlijk nooit moest instaan voor het helpen bij verplaatsingen in de klas of op de speelplaats, pamper wisselen, op het toiletje zetten en zelfs niet bij de aanpassing van het lesmateriaal want dat werd thuis gedaan en waar nodig ook tijdens de lessen door de assistent van dienst.

Eén keer per trimester werd er vergaderd door het inclusieteam waarbij telkens de leerdoelen voor de volgende periode werden vastgelegd en de resultaten van de vorige periode werden besproken. Elk van deze teamvergaderingen verliep in een positieve sfeer en de verslagen daarvan verhaalden telkens haar verdere evolutie qua communicatieve, motorische en mentale mogelijkheden.

En toch heeft onze vraag om het noodpakketje te gebruiken indien zij ooit een epilepsieaanval zou doen op school gewerkt als een vergrootglas dat opeens haar meervoudige handicap uitvergrootte tot een immens probleem.

We gaan niet bij de pakken zitten en hopen dat Liesbethje zich na de herfstvakantie al snel zal thuis voelen in haar nieuwe school, maar ook dat dit verhaal ouders én schoolverantwoordelijken zal doen nadenken over integratie en uitsluiting omwille van een eventuele epilepsieaanval of een diabetesprobleem.