Handiklap

Alweer enkele maanden voorbij, maanden waarin Liesbeth vooral ‘groter’ werd.
Al een hele poos maakte ze het papa vaak erg moeilijk om haar in ‘t busje te krijgen als hij haar op school ging halen.
Protest, weigeren, op alle mogelijke manieren tegenwerken. En ik kan je verzekeren dat je de rolstoel nauwelijks een centimeter vooruit krijgt als Liesbeth haar handen om de wielen klemt. Liesbeth’s benen weigeren dan wel de ‘normale’ dienst, haar armen en schouders zijn gespierd en kracht hééft ze!
Eigenlijk was ze ons gewoon aan ‘t duidelijk maken dat ze ‘t niet meer leuk vond om door papa te worden opgehaald, terwijl de meeste leerlingen van de school gewoon met de schoolbus naar huis gaan.

Eind maart zijn we dus gezwicht… Ze vertrekt nu ‘s morgens al rond half acht met de schoolbus die haar thuis ophaalt en rond 16.30u weer terug brengt. Geen probleem meer! Ze maakt ons in haar eigen gebaren ook héél duidelijk dat ze nu groot is want zelf met de bus rijdt.

Na het gebruik van haar traplift is dit dus alweer een stap in haar groei naar zoveel mogelijk zelfstandigheid.

Ze heeft ook eindelijk haar nieuwe rolstoel. De ‘oude’ werd echt te klein er het hele reparatiebudget was ondertussen echt wel al opgebruikt!
In november gaven we een seintje aan een rolstoelverstrekker dat ze recht had op een nieuwe rolstoel (om de drie jaar). Er ging nog heel wat tijd overheen voor die geleverd werd! Uiteindelijk had ze hem net op tijd om er mee op gezinsvakantie te kunnen vertrekken.

Een midweek in Zeeland werd het. Logeren in een goed uitgeruste Roompot-villa met één slaapkamer beneden zodat Liesbeth haar traplift niet miste. En natuurlijk ook twee pab-assistenten mee die afwisselend voor Liesbeth zorgden.

Elke dag een uitstap op de agenda, natuurlijk. En daarvan was de boottocht van Breskens naar Vlissingen , de rondrit in de zonnetrein en de stadswandeling zeker een combinatie die Liesbeth kon smaken!

Nu hadden we in die eerste week van de paasvakantie ook echt wel geluk met het weer. De zon was eigenlijk elke dag van de partij! De tweede week, weer thuis, was iets minder. Maar toch kon de jacuzzi weer in gebruik worden genomen na de lange winterstop. Liesbeth genoot dus de voorbije week weer van dagelijks een paar uur bubbelen. Vaak alleen, met haar assistente die een oogje in het zeil houdt, maar soms ook met een ‘gast’ en van die momenten genoot ze dubbel!

De paasvakantie is weer voorbij en deze morgen vertrok Liesbeth alweer goedgemutst naar school. Nog twee en een halve maand te gaan, dit schooljaar. De tijd vliegt!

Volgend weekend staat de 2-jaarlijkse Revabeurs op ons programma. Wie die hulpmiddelen-beurs ook eens wil meemaken kan hier gratis kaarten bestellen.

We schrijven nu eind januari 2017 en er zijn toch wel weer wat nieuwtjes te melden.

Met de school van Liesbeth hadden we een overleg, georganiseerd door het CLB, in verband met de bosklassen waar Liesbeth niet aan mocht deelnemen (evenmin als de andere kinderen uit haar klas en de andere ‘basale’ klas).
Tot onze verbazing was daar niet alleen de coördinator en de directrice van de school aanwezig, maar eveneens het hoofd van de hele scholengroep. “Zwaar geschut” dus 🙂
Het overleg verliep niet steeds even gemoedelijk maar we konden toch tot de afspraak komen dat er naar volgend schooljaar toe wordt bekeken of het mogelijk is om de leerlingen van de beide basale klassen wél te laten deelnemen mits inschakeling van extra begeleiders, vrijwilligers, ouders, eventueel pab-assistenten (zoals wij voor Liesbeth hadden voorgesteld).
Wat Liesbeth betreft, zij is al ingeschreven voor een zomerkamp met Kazou begin juli. Dat kamp gaat door in Maasmechelen, waar ook de school van Liesbeth de bosklassen laat doorgaan. Zo zullen we al voor het nieuwe schooljaar begint kunnen zien of Liesbeth een kamp leuk vindt.

De oplichters die de foto van Liesbeth in december gebruikten om giften los te krijgen werden voorlopig gestopt omdat ING Nederland hun rekening blokkeerde. Natuurlijk zullen ze wel proberen om elders een rekening te openen en met (eventueel andere) gestolen foto’s weer mensen op te lichten, maar we hopen nu maar dat de politie het nodige doet om de daders te vinden. En in elk geval hopen we dat mensen wat voorzichtiger zullen zijn vooraleer ze een gift storten op een rekeningnummer waarvan de eigenaar hen onbekend is.

Nog steeds is er maandelijks een sportnamiddag voor mensen met een beperking voorzien in Ronse. Deze maand stond er bowling op het programma. Iets waar niet alleen Liesbeth van genoot, maar ook haar drie pleegbroers. Meer info over deze organisatie, Everybody Moves, bij de sportdienst van Ronse.

Vlak voor de kerstvakantie begon ging het (eerste voor dit schooljaar!) oudercontact door.

Na onze wrevel over het niet mogen deelnemen aan de openluchtklas had ik contact opgenomen met de kinderrechtencommissaris en zijn mening gevraagd.
Die nam ik uitgeprint mee naar school.
Daarnaast hadden we natuurlijk in ons hoofd onze argumenten zitten: dat naar school gaan voor Liesbeth voornamelijk een sociale functie heeft want dat ze héél graag tussen andere mensen vertoeft, maar dat het cognitieve eerder thuis wordt ingevuld (tijdens de logo bijvoorbeeld). Naar sociale vaardigheden aanleren toe, is meegaan met je klas voor een midweek (zonder ouders of broers en zus) een heel goeie les! Dat zou voor Liesbeth zeker nuttig zijn met het oog op kunnen deelnemen aan kampen van Kazou, enz.

Het gesprek op school verliep rustig. Er werd door het CLB voorgesteld om een nieuwe afspraak te maken in januari waar we dan samen met de directie het probleem kunnen bespreken. We voelden wel heel duidelijk dat we door een aantal van de aanwezigen werden begrepen, wat ons dus op dit moment doet hopen dat er in januari goede afspraken zullen volgen.

De laatste donderdag van december kregen we telefoon van Stephanie die jaren geleden als studente bij Liesbeth assisteerde. Ze vertelde ons dat ze Liesbeth’s foto op facebook had gezin in een heel rare context. Liesbeth kreeg daar een andere naam en werd gebruikt om donaties te vragen voor een zogenaamd goed doel in Tanger. Een oplichter dus.

We hebben actie ondernomen waarover U alles kan lezen in dit artikel .

We hopen van harte dat 2017 voor elk van ons (dus ook voor elk van onze lezers) een vredig, gezond en gelukkig jaar wordt!

Een jaar waarin mooie dromen uitkomen,
waarin we leuke mensen ontmoeten
en waarin we maar héél af en toe een dokter nodig hebben.

Een jaar ook waarin het terreurniveau weer naar een normaal peil zakt,
waarin de vluchtelingenstroom stopt omdat er geen reden meer is om te vluchten.

Een jaar waarin de president van onze vroegere kolonie van zijn brugpensioen gaat genieten en waarin we de goede kanten van Trump leren kennen.

Een jaar waarin we er zijn voor elkaar!

Eind augustus kwam ons min of meer toevallig ter ore dat er eind september een 4- of 5-daagse openluchtklas zou doorgaan voor de leerlingen van de school van Liesbeth.
We vonden het al raar dat we daar nog geen informatiebrief of e-mail over hadden ontvangen, dus nam ik zelf contact op met buso Bernardusdriesprong.

Bleek dat er beslist was dat de klas van Liesbeth niet mee mocht gaan. Liesbeth zit in een klasje waar elk van de leerlingen (een zestal) wel veel zorg vraagt. Liesbeth moet bv verluierd worden omdat ze incontinent is. Maar dat wordt voornamelijk door de thuisverpleging gedaan die daarvoor drie maal per dag op school komt.
Ook tijdens een meerdaagse uitstap is thuisverpleging mogelijk. Maar nog makkelijker voor de juffen is het als Liesbeth voor zo’n openluchtklas een pab-assistent of een vrijwillige begeleider meeneemt.
We hebben dat dus aangeboden aan de school!
“Neen, de beslissing is al genomen!” was het antwoord.

Tijdens een bezoek in het nog maar pas gestarte dagcentrum waar onze Wesly een paar dagen per week gaat kwamen we toevallig de coördinator van de OV1-afdeling van de school van Liesbeth tegen. Ik kon het natuurlijk niet laten om nog eens te vragen of Liesbeth niet mee kon, eventueel met een door ons geleverde begeleider. Kon niet!

Omdat de openluchtklas al zo snel doorging hebben we het toen noodgedwongen losgelaten, maar niet zonder het goede voornemen te maken dat we dit tegen volgend schooljaar rechtgezet willen zien. Zeker als de locatie waar de bosklas doorgaat zo toegankelijk is als dit schooljaar!

In de loop van deze eerste schoolmaanden waren er enkele veranderingen bij het personeel (juffen, enz) in de klas van Liesbeth. Die periode was dat ook duidelijk aan haar te merken, ging ze minder graag naar school. Gelukkig is er nu weer wat stabiliteit en kan ze weer met de glimlach vertrekken ‘s morgens.

Thuis is er een hele verbetering gebeurd in functie van Liesbeth door de plaatsing van een traplift. Toen we een zestal maanden geleden zo’n traplift gingen uitproberen in de zorgwinkel vond Liesbeth dat héél griezelig. Gelukkig kennen we haar goed genoeg om te weten dat ze heel snel nieuwe dingen leert en ging de aanvraag bij het VAPH toch door. Sneller dan verwacht was er ook een goedkeuring.
De lift is er dus nu, werd geplaatst tijdens de schooluren wat maakte dat Liesbeth de eerste weken altijd bang was dat die lift (hààr lift!!!) even plots kon verdwijnen als hij gekomen was. Haar eerste vraaggebaar als ze thuiskwam uit school was dan ook steeds of de lift er was! Ze nam zelfs een foto van de traplift mee naar school in haar boekentas!

En de openluchtklas? Dat kaarten we zeker aan op het eerste oudercontact, net voor de kerstvakantie!

Tijdens de rest van de zomer, die dit jaar eigenlijk ook in september voortduurde, maken we samen met Liesbeth en de andere kinderen nog een gezellige uitstap naar Bellewaerde.

Eigenlijk is dat een erg fijn park om naartoe te gaan! Een goeie combinatie van attractiepark en dierentuin.
Liesbeth die vroeger graag op attracties wou is daar de laatste jaren heel wat minder voor te vinden.
Maar ze vindt het wel erg fijn om te kijken hoe onze andere kinderen genieten.
En zelf kijkt ze graag naar de dieren, zoals de olifanten.

Tijdens de zomermaanden hebben we hier ook meerdere verjaardagen te vieren.
Dus wordt er regelmatig gebakken met assistentie van de kids.
En om te smullen zijn ze allemaal van dienst!

In september trakteerde N-VA haar leden op een dagje Plopsaland, met een optreden van de meisjes van K3.
Het weer was ons en Bart De Wever duidelijk goedgezind en het werd dan ook een erg fijne uitstap.
Voor ons was het meteen ook een weerzien van oude vrienden en kennissen.
Voor onze jongste pleegjes was ‘t een extra fijne uitstap omdat ze in Plopsaland werden opgewacht door een deel van hun biofamilie.

In de loop van de namiddag kon Wesly voor Liesbeth een reuzegrote ballon gevuld met helium bemachtigen.
Vastgemaakt aan haar rolstoel kon, ze die telkens naar zich toe trekken en weer omhoog laten gaan, iets wat haar uren plezier bezorgde!
Dat is heel duidelijk te zien in dit filmpje.
Toen we naar huis reden na een lange dag plezier probeerden we nog om die ballon mee te nemen, maar om die in de auto te krijgen was hij veel te groot en vasthouden met de koord door het autoraampje bleek onmogelijk!

Ondertussen is ook de school weer herbegonnen en Liesbeth is daar toch wel blij om. We denken dat ze haar schoolroutine en schoolvriendjes toch wel mist in de vakantie.

Op school komt ze weer in de klas van dezelfde juf van ‘t vorige jaar.
Ook de meeste klasgenoten zitten weer in haar groep.
Liesbeth hervindt dus al gauw weer haar gewone routine.

Tijdens de weekends thuis amuseert ze zich afwisselend met de jacuzzi en de kleine hondjes, en ook daar is ze erg gelukkig mee.

Zara, de shi-tzu-pup die we sinds kort in huis haalden zorgt voor veel afleiding bij Liesbeth en onze andere kids.
mee op wandel gaan met Liesbeth in de rolstoel lukt nu ook, dank zij een buikzak (omgekeerde van rugzak) die we via internet bestelden bij Zooplus. Zo zit kleine Zara vast geriemd in een open zak op schoot bij Liesbeth die toch haar handen vrij houdt om aan haar wielen te duwen (manuele rolstoel).

Snuffelend op internet vinden we nog een shi-tzu-pupje dat er erg schattig uit ziet en we besluiten dus om dat ook te kopen. Dit ‘zusje voor Zara’ dopen we Brexit en de twee pups kunnen het al meteen goed met elkaar vinden. Liesbeth voelt zich de koning te rijk met twéé pupjes op haar bed!

Ze zijn nog maar kort hier bij ons in huis als ze al mee mogen vertrekken op vakantie naar zee. We gaan immers weer een week naar hetzelfde vakantiehuis als vorig jaar, in Oostduinkerke, aan de grens met Nieuwpoort. Nieuwpoort heeft zowat de meest toegankelijke dijk voor rolstoelgebruikers en daarom vertoeven we graag in dat kustplaatsje.

Tijdens de hele zomer werkt Benoit bij Liesbeth als jobstudent-PAB-er. Het klikt wonderwel tussen die twee en Liesbeth geniet van de vakantie. Tijdens de vrije uren van Benoit springt Wesly met plezier bij. Hij en Liesbeth hebben altijd al een goeie band!

Net als vorig jaar wil Liesbeth er ook deze keer elke dag met een strand-go-kart op uit. En natuurlijk doen de kleine pleegbroers niet voor haar onder!

Onze oudste zoon, Jonathan, en onze oudste dochter Suzanne ontfermen zich tijdens de wandelingen meestal over de twee kleine hondjes. Zij leren hen om aan de lijn te lopen en de pups vinden dat al gauw super! En Liesbeth van haar kant houdt de beide hondjes goed in ‘t oog!

Iets waar Liesbeth ook erg van genoot was een boottocht van een paar uur in de haven van Zeebrugge. En zij was niet de enige!

Op het strand van Nieuwpoort werd onze aandacht al heel snel getrokken door een prachtige, kleurige tentoonstelling. De kunstenaar zelf, Hannes d’Haese (zoon van dokter Lecompte en beeldhouwster Begga d’Haese) was er ook dagelijks aanwezig. Een heel vriendelijke man met veel empathie. Liesbeth kreeg van hem al meteen een prachtige grote knuffel cadeau.

We vonden vooral het beeld van de poes met de boodschap “it’s ok to be different” erg passend en daarom kochten we in de loop van onze zee-vakantie ook de kleine versie van dit beeld.

Toen we de laatste dag van onze vakantie nog even gingen afscheid nemen kregen we een doek van Hannes cadeau voor “wat we voor onze kinderen doen”. Alweer met een erg passende tekst: “Love is zero in tennis but everything in life”. We zijn dan ook erg blij met dat geschenk en het krijgt zeker een mooi plaatsje in huis!

Begin 2009 kwam Chanelle bij ons wonen.
Ze kwam uit een asiel in Frankrijk, was op dat moment zo’n twee jaar oud.
Ze had al snel door dat het haar taak was om Liesbeth gezelschap te houden en ze werden dan ook héél goede vrienden.

Het voorbije jaar zocht Chanelle meer en meer een rustig plaatsje uit, een beetje weg van de kids en van Liesbeth.
Je kon heel duidelijk merken dat ze een dagje ouder werd.
En de laatste maanden zag je haar achteruit gaan, ondanks de goede zorgen die ze kreeg, de medicatie en vooral de liefde.

En dan opeens hapte ze zonder echte aanleiding naar Liesbeth die in haar buurt stond in de rolstoel. Terwijl we nog verbaasd reageerden, want zoiets deed Chanelle immers nooit eerder, gebeurde het een tweede keer.
We belden met de dierenarts om te overleggen en we waren het er over eens dat Chanelle echt wel veel pijn moest hebben voor ze zoiets deed.
Nu wisten we wel dat de kanker in haar lichaam steeds verder woekerde en dat het moment van afscheid nemen naderde.

En toch was het heel erg moeilijk voor iedereen van ons om Chanelle te laten inslapen. We zullen nog heel lang aan haar terugdenken als aan een fijne huisgenoot!

Een huis zonder hond is ontzettend leeg! En Liesbeth zonder hond is al helemaal ondenkbaar.
Dus kochten we Zara, een in februari geboren shi-tzuutje.

En kijk, Liesbeth heeft haar al meteen in haar hart gesloten!
Ze zorgt er voor alsof ‘t een baby is en wil haar ‘t liefst altijd in haar buurt!

We gaan op zoek naar een systeem om Liesbeth in staat te stellen het kleine hondje mee te nemen als ze met de rolstoel wandelt.
want gewoon op schoot vasthouden is geen optie, en aan een lijn laten meelopen al evenmin. Veel te gevaarlijk voor zo’n klein hondje om onder de rolstoelwielen terecht te komen!

Liesbeth is eigenlijk al heel haar leven een héél erg moeilijke slaper!
Inslapen is steeds een probleem geweest en we hebben daar al heel wat hulpmiddeltjes voor uitgeprobeerd. Ook doorslapen lukt nooit echt. waarschijnlijk omdat ze vaak last heeft van spierkrampen.

De eerste jaren sliep ze in onze kamer omdat ze voortdurend ‘bewaking’ nodig had. Ze stopte immers soms gewoon met ademen.

Sinds 2006 sliep ze in haar eigen kamer op het gelijkvloers. Natuurlijk met een babyfoon vlakbij zodat we elk geluidje konden horen!

Toen ze geopereerd werd aan haar heup (2011) en al heel snel na de operatie naar huis kwam legden we haar weer in onze kamer. We merkten toen ook meerdere malen een epilepsie-aanval op. Soms zo hevig dat de noodmiddelen (valium anaal toedienen) niet hielpen en we meerdere dosissen moesten geven.

Vanaf toen is Liesbeth dus in onze kamer blijven slapen. Het idee dat ze een zware epilepsie-aanval zou doen en dat we er niet op tijd zouden bij zijn…

Met de kiné oefent Liesbeth regelmatig om de trap te beklimmen. Overdag, als ze niet te moe is, lukt dat wel. Moeizaam, maar ze geraakt er. Maar ‘s avonds, als het bedtijd is, is elke stap er één te veel. Ze wordt dan ook meestal door papa of Wesly naar boven gedragen.
Maar Liesbeth wordt er niet lichter op en eigenlijk is dit geen doen meer! te gevaarlijk voor degene die haar de trap op draagt én voor Liesbeth zelf.

We denken er dus over om een traplift te plaatsen. Dus zijn we met Liesbeth eens gaan proberen in de zorgwinkel of dat voor haar zou lukken. leuk vond ze ‘t niet echt! Maar ze zat er wel goed in en de rest is wennen. De aanvraag voor een tegemoetkoming is dus naar het VAPH gestuurd.

En verder merken we de laatste tijd dat Liesbeth graag, met koptelefoon, naar de radio luistert. ‘t Moet dan wel muziek zijn want als er te lang gepraat wordt is ze boos. Is ze nu opeens benieuwd naar de klanken met de juiste frequentie die wél hoorbaar zijn voor haar?

Meer foto’s

Sinds begin 2015 organiseert DAIS in Ronse elke maandagavond (uitgezonderd schoolvakanties) een zwem-uurtje voor mensen met een beperking. Hoewel daar voor ons elke keer eerst een paar stresserende uurtjes aan voorafgaan (kinderen ophalen op school, Liesbeth die nog een uur kiné krijgt en daarna snel-snel moet eten, de broertjes die direct na school hun huiswerk moeten maken en eten zonder treuzelen) is dit toch telkens iets om naar uit te kijken. ‘s Morgens al geeft Liesbeth te kennen dat ze weet dat ‘t vandaag na school zwemles is. En zodra ze thuis komt na school ‘praat’ ze (gebaren natuurlijk!) over niks anders meer!

Rond 17.20u vertrekken we richting zwembad van Ronse. Daar gaat Liesbeth langs de achterkant binnen door het vroegere cafétaria omdat de lift aan de voorkant al jaren stuk is.
In een grote kleedkamer wordt Liesbeth omgekleed en dan kan ze met haar rolstoel tot aan het zwembad worden gereden. Daar wordt ze met vereende krachten door papa en één van de zwemtrainsters uit haar rolstoel getild en in het water gezet, waar haar oudste pleegbroer en haar assistente al klaar staan om haar op te vangen. En vanaf dan begint de pret!

Dit zal allicht allemaal een stuk eenvoudiger worden als Ronse over een paar jaar een nieuw zwembad heeft. Nu is de toegankelijkheid echt wel een probleem, en aanpassingen voor mensen met een fysieke beperking zijn er noch in de kleedkamers, nog aan het zwembad (tillift bijvoorbeeld). Maar desondanks is dit de moeite waard, want Liesbeth geniet met volle teugen!