Blog over mijn dochter met meervoudige beperking
Liesbeth wordt vandaag 19.
Een jonge vrouw, ’t puberen grotendeels voorbij.
Gisteren en vandaag vieren we haar verjaardag. Beetje gespreid en in de tuin omdat we vooral voorzichtig willen zijn nu het Coronavirus weer aan een opmars bezig is.
Bedankt aan iedereen voor de lieve wensen, de mooie cadeautjes, de lekkere taart.
Begin maart, net na de krokusvakantie, nam ik contact op met de school van onze pleegzoon. Ik vroeg me af wat de school deed om ‘dat coronavirus’ buiten te houden. Of er geïnformeerd werd bij de leerlingen en hun gezin wie in Italië was geweest tijdens de krokusvakantie. Neen, werd niet gedaan.
We maakten ons nogal zorgen over wat dat virus hier kon doen, met ons kon doen, met Liesbeth (die bij koorts meteen epilepsie-aanvallen doet), met de andere kinderen (astma), met mij (ik ben 62), met Andrew, enz. Een zware epilepsie-aanval van Liesbeth kan haar leven kosten!
Op 10 maart beslisten we om onze kinderen thuis te houden. Een zelfgekozen lock-down. We vonden dat een beslissing van de overheid te lang op zich liet wachten. We brachten pleegzorg op de hoogte van onze beslissing (want eigenlijk mag je zonder doktersbriefje niet afwezig zijn op school, en we konden maar moeilijk een ‘preventief’ attest gaan vragen bij de huisdokter).
We maakten mondmaskers en gebruikten die. Niet alleen voor ons maar ook voor de gezinnen van onze assistenten, gezinshulpen, enz. Honderden maskers werden in de loop van de volgende weken gemaakt, verdeeld. Voor de mensen die hier kwamen werken stonden er steeds een heel bakje gewassen maskers klaar om hier te dragen.
Er kwam een lock-down. Liesbeth kwam één keer op de covid-afdeling terecht na een zware epilepsie-aanval, maar bleek gelukkig negatief te zijn bij een test. Onze jongste die wordt behandeld in De Dauw werd daar goed omringd met een algemene mondmasker-regel.
Té snel kwamen de versoepelingen. Winkels weer open, scholen en horeca ook, … Het leven scheen weer zijn normale gang te gaan. Wij bleven mondmaskers dragen en respecteerden zo goed mogelijk onze bubbel. Geen ‘uitgebreide bubbel’, want als elk gezinslid 15 personen per week zou zien komen we hier al snel aan honderd mensen!
De vele versoepelingen maakten dat ook bij ons in huis wel eens mondmaskers werden achterwege gelaten door niet-gezinsleden. Dus hingen we overal in huis A4-tjes op met bovenstaande foto en oproep.
En ja, we gingen een weekje op vakantie, maar ook daar weer leefden we in onze bubbel of met voldoende afstand of met mondmaskers.
Begin deze week kon Liesbeth naar Give us a break. Na ondertussen 4 maanden zonder school dachten we dat ze daar wel van zou genieten. Jammer genoeg kon ook dat niet want bij de vele versoepelingen hoort ook: geen mondmasker in opvang of kampen. Die worden dan als een bubbel beschouwd. Een bubbel met mensen die zelf ook bij een ander gezin horen waarvan iedereen dan nog 15 andere mensen per week mag zien? Hoewel Guab het redelijk veilig aanpakt door de extra kleine groepjes waarin de kinderen werden verdeeld kregen wij hier een paniekgevoel bij Liesbeth die met drie andere mensen (begeleiders inbegrepen) zonder mondmasker of social distancing zou samen zijn. Drie andere mensen, dus 3 maal 15, naar ons gevoel. Liesbeth blijft dus thuis. Goed omringd door gezin en assistenten. Liever veilig.
Dat de overheid geen speciale regeling heeft voor kinderen met een beperking in een opvang, dat snàp ik niet. Kinderen die al sneller ziek kunnen worden, die elkaar ook sneller infecteren (speekseloverdracht doordat velen een erg jonge emotionele leeftijd hebben en daardoor vaker met handen in de mond zitten, enz.). We vonden het een wijze beslissing van de school van Liesbeth om niét te herstarten in juni. Beslissing van de directie. want al die kinderen lopen in feite méér risico. Risico om het virus door te geven, en ook risico om door het virus héél ziek te worden. Ze hebben al zo weinig over om nog te verliezen!
Voor onze jongste pleegzoon die ook voor de twee eerste weken van de opvang was ingeschreven namen we een andere beslissing. Een kind met autisme kan je niet zomaar op ’t laatste moment laten veranderen van agenda. En gelukkig is hij zélf in staat om zijn mondmaskers (die elke dag meegaan) te dragen als hij binnen speelt in de nabijheid van andere mensen. Iets waar Liesbeth fysiek niet alleen kan voor instaan.
Vandaag blijkt dat we alweer op ’t zelfde niveau van besmettingen zitten in België als toen half maart werd besloten om de scholen te sluiten. De strijd is nog niet gewonnen. Mondmaskers zullen nog een hele tijd deel uitmaken van ons leven. Om anderen en onszelf te beschermen. Omdat we houden van het leven en van de andere mensen rondom ons. Omdat dit ons beste wapen is om het virus klein te krijgen.
Mondmaskers: ik bescherm jou-jij beschermt mij: https://www.info-coronavirus.be/nl/mondmasker/
Alleen lockdowns zullen een tweede golf van COVID-19 niet stoppen: https://www.mo.be/nieuws/mondmasker-voor-iedereen-kan-tweede-coronagolf-voorkomen
Eind juni vertrokken we voor een weekje aan de Opaalkust.
Veilig in onze eigen bubbel, want weer een vakantiehuis gehuurd waar we met z’n allen terecht konden.
Ons gezin, maar zonder Suzanne die een vakantie niet zag zitten, en vergezeld van oudste zoon/broer Jonathan, Edmond (vriend des huizes) en twee assistenten. Boutheyna die al heel wat ervaring heeft met Liesbeth en Iman, gloednieuw in ons team, die er al meteen helemaal werd ingegooid en de vuurdoop goed doorstond!
’t Weer was die week een beetje minder zonnig, minder warm, maar goed genoeg om elke dag naar buiten te kunnen. De wandeldijk van Le Toquet en het centrum van dat mooie stadje waar we, net als vorig jaar, een kijkje gingen nemen aan het huis van Macron en zijn Brigitte. Eén van de politiemensen die de woonst van de president bewaken was zo vriendelijk een foto van ons gezin te maken.
We bezochten ook een soldatenkerkhof in Etaples, op enkele kilometers van ons vakantiehuisje.
Imposant, die duizenden bijna identieke graven. Zoveel jonge slachtoffers. Mensen van heel veel verschillende nationaliteiten.
We reden ook naar ook Boulogne-sur-Mer, maar kwamen na een stadswandeling en een drankje op een terras tot de conclusie dat het daar totaal niet rolstoelvriendelijk was. Smalle, té smalle voetpaden. Overal werken in de straatjes waardoor je vaak niet eens op ’t voetpad kon lopen!
Een mooie kerk, iets wat Andrew en mij vaak aantrekt voor een bezoek, maar alweer niet rolstoeltoegankelijk. Jammer. Er was zeker meer te zien, maar na een paar uur wandelen en een picknick in een parkje gaven we ’t dan maar op.
Wat wel echt goed lukte met de rolstoel is Nausicaa, grootste aquarium van Europa. Héél mooi, heel indrukwekkend.
Een boottocht staat ook vaak op ons vakantieprogramma. Iets waar we allemaal wel van kunnen genieten. Hoewel er deze keer toch ook wel wat benauwde gezichten waren toen de boot nogal goed begon te schommelen op de nogal woelige zee.
Met een gezin als ’t onze loopt er geregeld wel eens iets verkeerd. Ook op vakantie dus. Liesbeth kreeg nog eens een epilepsie-aanval. Gelukkig werkte de noodmedicatie deze keer wél goed en was ze na een half uurtje alweer bijna de oude.
En mijn grote teen, die moest het ontgelden! Eerst een accidentje met de rolstoel waardoor de nagel omhoog kwam, nagelbed gescheurd, enz., Nogal bloederig en pijnlijk. Twee dagen later, in Nausicaa, sta ik naar een scherm te kijken naar beelden die gemaakt werden die in de oceaan. Jongste pleegzoon staat een meter voor mij. Ineens een haai op het scherm en onze jongste schrikt daar zo van dat hij achteruit sprong…. op mijn al gewonde teen. Auw!
Bij ’t vertrek uit Boulogne-sur-Mer bleek Wesly zijn smartphone niet meer bij zich te hebben. Ergens laten liggen, maar waar? dank zij ons ‘family life’-appje konden we de telefoon terugvinden. Nog steeds op de bank waar we een uur voordien zaten te picknicken!
Eerlijke mensen, die Noord-Fransen! Kan toch bijna niet dat niemand die telefoon had zien liggen in dat uur!
Al bij al toch wel weer een gezellige vakantie. Eentje waarvan de kinderen als goede herinnering zeker het snoepkraam (smoutebollen!!!) zullen onthouden. En niet alleen de kinderen!
