Maand: april 2010

‘t Loopt de voorbije week overal een beetje in ‘t honderd, heb ik de indruk. De regering die weer eens struikelt over de onwil van bepaalde mensen om nu eindelijk de wet toe te passen op het BHV-probleem. En hier bij ons met de meest recente ontwikkelingen rond Liesbeth.

Vrijdag stond Liesbeth rechtop terwijl ze zich vasthield aan haar bed. De assistente wou haar nog even extra-proper maken na een toiletbezoek. Opmerkzaam als Bouchra is, zag ze opeens een bult uitsteken onder de rechterheup van Liesbeth. We maakten er meteen een foto van en maandag gingen we al bij de radioloog langs.

Diagnose: “Bekken en heupen:
Relatief bewaarde symmetrie van de bekkenhelften zelf. Normale pubistakken. Goede alignatie van de symfyse pubis.
Normale symmetrie van de saccus rectale gewrichten.
Links is er in neutrale stand een normale coxofemorale alignatie met regelmatige cervicao-obturaoriuslijn.
Rechts daarentegen is er een duidelijke subluxatie zichtbaar waarbij de femurkop ongeveer 50 % buiten het acetabulum komt te liggen en met duidelijke onderbreking van de cervico-obturatoriuslijn.
Bij abductie en externe rotatie van de rechter heup is er een partiële spontane reductie van subluxatie.
Er is nog geen vervorming zichtbaar van de femorale epifyse rechts.”

In mensentaal betekent dat dat haar heupbeen door simpele beweginen in en uit de kom schiet. We wachten nu op een consultatie in het CP-referentiecentrum om te weten of we daar iets aan kunnen doen!

Daarnaast is er nog iets anders aan de gang. Gezien we een aanvraag bij de ethische commissie wilden voorbereiden om de toestemming te krijgen om met groeiremming te werken bij Liesbeth met als doel haar lengte als volwassen persoon op maximaal 160 cm te krijgen en zo haar moeizaam verworven mobiliteit zoveel mogelijk te behouden, lieten we een RX maken van haar pols. Daarmee kan dan berekend worden hoe groot ze normaal, zonder ingrijpen, zou worden.

Die resultaten weken nogal af van onze verwachting! Ik ben zelf immers 178 cm lang en de papa van Liesbeth is nog 7 cm langer. De verwachte lengte voor Liesbeth bedraagt 148 cm. Daarmee is dan meteen de aanvraag voor groeiremming onnodig! Maar natuurlijk stellen we ons ook wel vragen bij deze lengte die veel minder is dan wat ons de logische verwachting lijkt. Dit kan wijzen op syndroom van Turner, en dat brengt dan weer heel wat andere problemen (osteoperose) mee!
Maar daarover meer zodra we zekerheid hebben!

Net als vorig jaar in de paasvakantie trokken we ook deze keer een weekje naar Zeeland, dicht bij mijn geboortedorpje maar dus wel aan de Nederlandse kant van de grens.

Voor Liesbeth namen we deze keer ook haar fiets mee. We weten immers dat onze andere kinderen daar genieten van fietsen op de vlakke wegen, terwijl we thuis tussen de mooie, maar vaak moeizaam te beklimmen heuvels wonen.
Voor Liesbeth was dat genietend fietsen er niet bij! Misschien komt het door haar beperkte visus dat ze zich niet erg veilig voelt waar ze ‘t niet goed kent? Thuis kan ze kilometers trappen met haar assistente naast haar. In Zeeland (Vogelwaarde) wou ze helemaal niet fietsen. De assistenten, Steffie en Kitty, hebben haar er toch enkele keren op gezet, maar ‘t was nooit voor langer dan vijf minuutjes!

In de tuin in Vogelwaarde stond er gelukkig ook een zandbak waar ze met veel plezier gebruik van maakte! Ook vandaag, net thuis, is ze alweer volop aan de gang met zand!

Dat Chanelle mee was op vakantie was zeker een groot pluspunt voor Liesbeth! Haar grote vriend waarmee ze zich uren kan bezighouden! Chanelle zelf gedroeg zich onberispelijk! Zowel onderweg als tijdens het verblijf in het gehuurde vakantiehuisje.

Al bij al was ‘t een week genieten van de buitenlucht en de zon, want die was dagelijks van de partij.
Het enige minpunt van de vakantie was eigenlijk een parkeerboete die we in Hulst kregen. We hadden namelijk geen ticket gekocht, dachten dat dat (net als bij ons in Vlaanderen) niet nodig was als we de rolstoel-parkeerkaart gebruikten. Maar die regel wordt in Nederland niet toegepast! De zeer vriendelijke dame die ons naderhand in de gemeentewinkel te woord stond legde uit dat zij een non-discriminatie-regeling hebben. Iedereen mag (moet) betalen, dus! Nu ja, door die 47 euro boete weten we in elk geval dat we volgend jaar in Zeeland een ticket moeten nemen!

Net voor de paasvakantie begon had assistente Bouchra nog een hele reeks foto’s gemaakt van Liesbeth tijdens het zwemmen met haar klasgenootjes. Daaruit blijkt nog maar eens dat Liesbeth een echt waterratje is. Schrik heeft ze niet en genieten is er altijd bij!

Ondertussen is de helft van de paasvakantie alweer voorbij. Voor Liesbeth verliep die zeker goed! Ze kreeg bezoek van Zoë en Brick, nichtje en neefje van meter Mireille. Deze kleuters kennen het grootste deel van de gebaren die Liesbeth gebruikt, en ze demonstreren die dan ook met veel plezier!

Ook Charlotte kwam samen met haar assistente een namiddag bij Liesbeth. Het doet Liesbeth telkens heel veel plezier om met Charlotte samen te kunnen zijn. En Charlotte die geniet er van om “op Liesbeth te passen”. Ze houdt er nu zelfs een oppasboekje over bij, waarin ze dan samen met haar assistente noteert wat ze zoal met Liesbeth heeft gedaan.

Verder was er het wekelijkse bezoekje van Soraya, die gedurende jaren onze vaste gezinshulp was. Nu Soraya deel uitmaakt van het PTP-team van Liesbeth probeert ze om wekelijks eens bij haar binnen te lopen. Tof is dat!

In ‘t begin van de paasvakantie heeft papa het “nieuwe” busje afgehaald. We waren benieuwd hoe Liesbeth zou reageren, want dat ze ‘t verschil zou zien met het oude busje, dat leek ons wel zeker. We hadden ons geen zorgen moeten maken over haar reactie. Dat blijkt wel uit haar duimpje dat tijdens de proefrit telkens aangaf dat ‘t in orde was!

Voor wat nog rest van de paasvakantie gaan we zeker nog wat profiteren van het zonnetje, dat toch dagelijks wel een aantal uren van de partij is.

Vandaag was er weer crea-atelier in de Vlaamse Ardennen.
Zo’n knutselnamiddagen voor kinderen en jongeren met een meervoudige handicap organiseren we regelmatig in Ophasselt, waar we in rusthuis ‘t Stil Geluk een gezellige ruimte ter beschikking kregen.

In dit paasweekend gingen we natuurlijk iets knutselen wat daarbij aansluit.
We schilderden houten eierdopjes in vrolijke lentekleuren en maakten er een mooie paaskaart bij.

Ingepakt in een stukje cellofaan en met een vrolijk strikje kan dit dan als cadeautje mee naar huis.

Voor Liesbeth is twee uur knutselen veel te lang. Zij heeft vandaag een half uurtje goed meegeschilderd en daarna met haar assistente Marjolein wat rondgewandeld in het rusthuis.

Niet alleen het gezamelijk schilderen maakt deze namiddagen zo speciaal. Vooral het samen bezig zijn en met een beetje hulp van de assistenten of mama’s écht zoveel mogelijk zelf proberen doen. Soms zijn kleine hulpmiddeltjes nét voldoende om toch weer iets meer te kunnen. Zo gebruikte Sari vandaag vingerpenseeltjes, een soort vingerhoedjes met een borsteltje er op.

Wat deze namiddagen zo gezellig maakt is ook dat we met verschillende gezinnen met een zoon of dochter met een meervoudige handicap onze ervaringen kunnen uitwisselen. En dat we op die manier ook weer echt op de hoogte zijn van elkaars reilen en zeilen.

Zo zagen we vandaag Charlotte mét gips na een behandeling met Botox, hoorden we van Sari’s schitterende rapport (92 %! ), waren we blij te zien dat Emilie weer van haar verkoudheid af is en te horen dat Lazlo ‘t zo goed doet in ‘t eerste leerjaar, dat Wesly af en toe assisteert bij Liesbeth en dat Tieneke nog steeds even gek is op een goeie kop koffie.

Tussendoor wordt er door de ouders gebabbeld over de soms moeilijke zoektocht naar de juiste PAB-assistent, over de kwaliteit van bepaalde hulpmiddelen en over zoveel andere dingen waarmee je nu eenmaal alleen met mensen in een zelfde situatie kan praten.

Kortom, een gezellige namiddag!