Hoogtepunten

De zomervakantie is alweer bijna halfweg. Na ons verblijf in Frankrijk waren we eerst wel even zoet met valiezen leegmaken, wassen en alles weer opbergen. Een week weg gaan met een gezin als het onze is immers telkens een hele verhuis!

Give us a break is ook weer opgestart half juli en dat werd voor Liesbeth weer echt genieten. Voor onze jongste pleegzoon liep het soms wel wat moeilijker. Hoewel hij heel graag naar GUAB gaat heeft hij moeite met het verwerken van de vele prikkels. Dat uit hij dan ook in zijn gedrag waardoor hij het werk van de monitoren niet altijd makkelijk maakt! Gelukkig voor hem was hij tijdens de (alle records gebroken!) véél te warme dagen van vorige week op auti-kamp (Jomba) aan zee. Dat scheelde toch een paar graden.

De hittegolf begon gelukkig pas nà de 18de verjaardag van Liesbeth zodat we die toch nog gezellig buiten konden vieren met wat vrienden.

Liesbeth genoot, dat is zeker! Tegen de avond werd het haar blijkbaar toch een beetje te veel en ze sloot de dag af met een epilepsie-aanval.

De vele cadeautjes die ze kreeg, daar heeft ze nog een hele poos geniet van! Ze kiest elke dag welk geurtje ze op wil, laat om de paar dagen haar nagels in een ander kleurtje zetten én speelt heel graag met haar (speelgoed!) vissen.

Omdat in de voorbije week élke manier om verkoeling te vinden welkom was werd voor de vissen van Liesbeth een “vijver” gekocht waarmee haar tafel een watertafel werd. Een kleine ‘zandschelp’ bleek het juiste formaat te zijn voor haar ronde tafel en de rand was net niet te hoog om er vanuit de rolstoel goed aan te kunnen.

Dat zorgde ondertussen voor uren speelplezier, dus zeker geen miskoop!

In deze periode van het jaar zijn we vaak onderweg om één van de kinderen naar de vertrekplaats voor een kamp te brengen of hen daar na afloop weer op te halen met zakken vol vuile was.

Zo waren we vorige zaterdag in Dendermonde en maakten we van de gelegenheid gebruik om bij Diane en Edmond langs te gaan. Zij hebben een heerlijke tuin met een grote vijver, een tuin waar je uren naar kan kijken. Omdat we allemaal toe waren aan wat koelte en vooral wat zuivere lucht was zelfs de fikse regenbui niet in staat ons binnen te jagen. Maar onder een afdak en met het geluid van de regen werd het een gezellige namiddag!

Diane nam alle tijd om Liesbeth te laten kennismaken met haar paard, Maureen. Liesbeth genoot. Zij is dol op dieren maar honden en paarden zijn toch wel echt haar favorieten. En Maureen…. die liet dat allemaal gebeuren. Bleef rustig bij de vaak onverwacht heftige bewegingen van Liesbeth die zeker als ze opgewonden is duidelijker haar spasticiteit toont.

Deze ochtend kon Liesbeth niet wachten om weer te kunnen vertrekken naar Give us a break! Vooral omdat we er vorige week voor kozen in samenspraak met de dokter om haar tijdens de heetste dagen thuis te houden, bang voor een volgende epilepsie-aanval, kon het deze ochtend niet snel genoeg gaan voor Liesbeth.

Ik ben er vrijwel zeker van dat de GUAB-monitoren het gebaar voor ‘paard’ vandaag wel minstens tien keer zullen kunnen zien! Liesbeth gebruikt daarvoor het Sesam-gebaar (de Waalse tegenhanger van smog): een vuist met twee opgestoken vingers naast haar hoofd, een overblijfsel van haar lagere schoolperiode in Lessines.

Montcavrel

We zijn net terug thuis na een schitterende vakantieweek in Montcavrel, een klein dorpje (zo’n 330 inwoners) in het Franse departement Pas-de-Calais.

Via Air B&B vonden we een ruim vakantiehuis, groot genoeg voor ons ingewikkelde gezin. Geen aangepast huis, maar wél met één slaapkamer en één badkamer beneden. We hebben het er op gewaagd, sliepen dus in een (breed) bed, Andrew en ik, met Liesbeth tussen ons in. Die vond dat duidelijk ook wel fijn!

Onze oudste zoon, Jonathan, en ook vriend des huizes Edmond, evenals assistente Bo vergezelden ons. Geen probleem, want er waren genoeg kamers en bedden om hen én onze drie pleegzoons te slapen te leggen.

Onze hondjes Zara en Brexit waren ook van de partij. Huisdieren waren immers welkom in het vakantiehuis en de grote tuin bood meer dan genoeg plaats om in te ravotten. Het huis zelf, heel oud maar mooi gerestaureerd met behoud van veel authentieke elementen, liet ons elke dag nog nieuwe ontdekkingen doen!

Het weer zat héél erg mee, veel zon, temperaturen tussen 23 en 26 graden, gewoon ideaal dus. Het terras werd dus dagelijks gebruikt om gezellig buiten te eten.

Maar ook de omgeving bood heel wat voordelen! Uitstapjes naar het mooie strand van Le Touquet, wandelen in de (dure) winkelstraat van dit mooie badstadje waar ook de Franse president zijn (goedbewaakte!) buitenverblijf heeft, een namiddagje zwemmen in Aqualud , een daguitstap naar Dennlys Parc (een pretpark voor jong en oud, en in deze periode zonder wachtrijen!), en niet te vergeten een dagje sight-seeing in Boulogne-sur-Mer.

Le Touquet heeft een prachtig strand en goed onderhouden oude,pastelkleurige huizen met uitzicht op zee die anders dan bij onze kust nog niet totaal verdrongen zijn door hoogbouw. De vele strandwinkeltjes en eetgelegenheden die onze Vlaamse kust zo kenmerken zijn daar maar héél beperkt aanwezig. Maar natuurlijk kan je in de winkelstraat die van het centrum van Le Touquet naar het strand toeloopt wél terecht voor deze dingen!

Aqualud, het waterpretpark met binnen- én buitenbaden en in totaal wel zo’n 2 kilometer glijbanen bevindt zich pal op het strand van Le Touquet. Voor onze kinderen, waterratten, was dat een namiddag plezier maken! Ook Liesbeth ging mee en dat liep best goed, tot ze haar haar-elastiek kwijt was en daarvoor de boel op stelten zette!

Dennlys Parc was een echte meevaller. Mooi zonnig weer (soms een beetje té warm) en nauwelijks volk! Misschien omdat het de laatste schooldag was voor vele Franse kinderen. Bij de attracties waar Liesbeth op wou hielpen de medewerkers van het park met plezier! Maar Liesbeth vond ook kijken naar de broers erg leuk. En die vonden het dan weer ‘ongelooflijk’ dat ook ik, moeke, op mijn leeftijd (!!!) nog wel van een attractie kan/durf genieten! Iets waar noch Andrew, noch Edmond zich aan waagde!

Ondanks het protest van onze jongste pleegzoons besloten we de laatste volle vakantiedag te besteden aan Boulogne-sur-Mer. Een beetje cultuur opsnuiven, hadden we hen verteld. Al bij al bleek dat toch ook voor hen wel een meevaller.

We bezochten de Nôtre Dame de Boulogne maar vooral de crypte die daarbij hoort. In één woord: prachtig! Heel eventjes sloeg ons hart een paar tellen over toen Liesbeth met assistente Bo in de lift zaten die blokkeerde. Maar gelukkig was dat met wat hulp van het personeel snel opgelost en nog tijdens ons bezoek in de crypte werd de lift al hersteld. Het oude stadsgedeelte is écht de moeite waard. Ook het smalle winkelstraatje met gezellige terrasjes. En een kapper! Meteen goed voor een (dringend nodige) knipbeurt voor twee van onze jongens!

Alweer een geslaagde vakantie! En ééntje die ons al zin doet krijgen om nog eens opnieuw naar die streek te vertrekken. Er valt nog heel veel te ontdekken!

Rock for Specials

Al meerdere jaren gaat onze pleegzoon Wesly naar Rock for Specials, steeds vergezeld van Edmond De Stercke die als assistent fungeert. Dat gaat goed en ze hebben er, denken we, beiden wel iets aan, zowel Wesly als zijn begeleider.

Nu Liesbeth in juli 18 wordt vonden we dat zij toch ook eens van een eerste écht festival moest proeven. Met twee begeleidsters, want veiligheid primeert!

Hoewel Liesbeth doof is hadden we al eerder wel gemerkt dat ze geniet van bepaalde muziek. Waarschijnlijk voelt ze het ritme aan door de trillingen, iets waarvoor ze veel gevoeliger is dan een horende.

Met tickets (goedkoper via Rap op Stap) vertrokken ze dus met z’n drietjes op de laatste donderdag van juni. Liesbeth was al schoolvrij, dus spijbelen was niet nodig!

Of ze er van genoot? Dat oordeel laten we aan jullie over! Kijk maar even mee naar het filmpje!

Kunst voor een goed doel!

Eind deze week is het dan zover! Karine Raevens organiseert in het huis waarin zij met haar ouders woont een verkoop van schilderijen ten voordele van Give us a Break, vakantieopvang voor kinderen met een beperking.

Schilderijen en aquarellen gemaakt door de ouders van Karine, José Raevens en Josiane Eeckhout, beiden bekend bij de kunstliefhebbers. Een prachtige gelegenheid om in één klap onze opvang te helpen mogelijk maken en tegelijk uzelf en uw huisgenoten een plezier te doen met een mooi werk aan de muur.

Adres: Sint-Ambrosiusstraat 30, 9600 Ronse. Openingsdagen en -uren: vrijdag 21 juni van 17 tot 20u, zaterdag 22 juni van 14 tot 18u en zondag 23 juni van 14 tot 17u.

Om onze kinderen met een beperking tijdens een deel van de vakanties een eigen opvangmogelijkheid te kunnen aanbieden krijgen we als Give us a break géén middelen van de overheid. Deze kinderen kunnen omwille van de zorg (incontinentie, medicatie, speciale voeding, enz.) en de aanpassingen (extra begeleiding nodig, rolstoeltoegankelijkheid, enz.) niet in de reguliere vakantiekampen terecht. We kunnen dus ook niet anders dan rekenen op de vrijgevigheid van gemeentebesturen, verenigingen, particulieren (zoals de familie Raevens-Eeckhout) en mensen zoals U. Dus allen hartelijk welkom om een steentje te komen bijdragen!

Kunstwerkje van Hannes D’haese tvv Give us a break!

Hannes D’haese, zoon van wijlen dr Lecompte en beeldend kunstenaar Begga D’haese, heeft zich sinds jaren een plaats veroverd als mens en als kunstenaar met zijn kleurige werk dat de liefde voor het leven uitstraalt. Zijn werk dat het midden houdt tussen kunst en design wordt verzameld door prins Albert (Monaco), koning Willem Alexander (Nederland), prins Laurent (België), Delphine Boël, Peter Van Der Heyden (ex-Club Brugge), Phaedra Hoste, Anne De Baetzelier, minister Bourgeois, Axel Daeseleire (acteur), Gene Thomas, en vele anderen.

Hannes D’haese droomt van een betere wereld, een wereld die minder egoïstisch, toleranter en meer solidair is.

Hij straalt iets uit waardoor kinderen (ook onze bijzondere kinderen!) zich direct op hun gemak voelen bij hem!

Hij schonk Give us a break (vzw die zorgt voor opvang van kinderen met een beperking tijdens de schoolvakanties) één van zijn kunstwerken. Daar kan U de eigenaar van worden! U kan bieden op dit werk en de hoogste bieder wordt natuurlijk eigenaar!

Bieden kan via: https://www.2dehands.be/antiek-art/kunst/overig/kunstwerk-van-hannes-d-haese-tvv-529947338.html

Met Rap op Stap naar de zoo.

Tijdens de voorbije maand is de lente officieel begonnen. Maar nu we Pasen vieren lijkt de zomerzon al van de partij te zijn!

Laat het toeval nu toch willen dat Karine van Rap op Stap Ronse net op paaszaterdag een uitstap naar de zoo organiseerde! Toen we daarvoor inschreven hadden we nooit durven hopen dat we de hele dag in t-shirt konden lopen!

We vertrokken met de trein vanuit Ronse naar Gent, om daar dan over te stappen op de trein naar Antwerpen. Karine had alles geregeld voor de groep, ook de rolstoelhulp in de stations. En goed geregeld, want alles verliep vlekkeloos!

Voor Liesbeth werd dit haar eerste echte treinreis. We hebben dus ’t gebaar voor trein maar even opgezocht!

In ’t Centraal Station in Antwerpen kocht ik allereerst onze picknick, grote belegde broodjes van Panos en flesjes frisdrank. Van de banken bij de ingang van de zoo, net na de ticketcontrole, maakten we al meteen gebruik om onze honger te stillen. Toen Andrew heel even het stokbrood van Liesbeth op de bank legde om haar medicatie te nemen werd dat brood gepikt door een grote meeuw. Niet zo erg, want we hadden nog reserve bij. Wél leuk om te zien hoe die meeuw genoot van ’t belegde brood. Eerst de inhoud op at voor hij aan het brood begon, en daarna, toen een paar eenden te dicht in de buurt kwamen, wegvloog met de rest van het brood. Neen, de buit delen zat er niet in!

We maakten op ons gemak een wandeling door de zoo. Ons doel was immers niet zozeer om àlle dieren te zien. Liever besteedden we wat meer tijd aan de dieren die de kinderen écht leuk vonden. En dat Liesbeth ’t meest van de vissen ging genieten wisten we wel van tevoren! Ze wil haar knuffelvisjes immers thuis ook altijd dicht bij zich houden. En natuurlijk zorgde het warme zonnetje er voor dat we op tijd en stond aan een drankje toe waren!

Alleszins een geslaagde uitstap, dank zij het zonnetje én dankzij Rap op Stap!

Wil je ons project Give us a Break steunen?

Give us a Break is een project van ouders van kinderen met een beperking in de regio Vlaamse Ardennen. Qua mogelijkheden voor buitenschoolse opvang of vakantieopvang was er in onze streek (Vlaamse Ardennen) echt niks, vandaar dat ouders de koppen bij elkaar staken zelf een vakantieopvang in elkaar boksten!

streekmotor23
Streekmotor23

Gisteren werden de goede doelen voor Streekmotor23 bekendgemaakt. Ons project is er daar één van! Als we ons streefdoel van 3000 euro halen zal Streekmotor23 het bedrag verdubbelen. Geeft U ons ook een duwtje in de rug?

Surf naar Streekmotor23 en doe een gift. Als bovendien deze boodschap deelt via sociale media is dat natuurlijk ook heel fijn! Dank U wel alvast!

Met de opbrengst van deze actie willen we heel graag extra spelmateriaal kopen, aangepast aan onze kinderen met een beperking!

Ook een tent die onze kinderen beschutting biedt tegen weer en wind, of zoals vorige zomer tegen te felle zon, staat op onze verlanglijst.

Elke gift, hoe klein ook, is een steuntje in de rug voor ons!

De donkere maanden voorbij.

De eerste maanden van dit jaar, donkere wintermaanden, maar ook maanden met fijne momenten.

Opstaan en zien dat er sneeuw ligt, het blijft toch iets magisch hebben!

Natuurlijk besef je dan dat de baan op gaan niet zo evident zal zijn, en zeker niet langs de smalle, bochtige straatjes in de kleine dorpen van de Vlaamse Ardennen.

Maar naar buiten kijken en een sneeuwlandschap zien doet niet alleen de kinderharten sneller slaan!

We kregen natte dagen, maar ook droge vrieskou-dagen.

De wintermaanden vlogen voorbij. Een paar gezellige uitjes, de ‘gewone’ zwemlessen en normale schooldagen waar Liesbeth écht van geniet, de intake van onze jongste in De Dauw waar hij zelf ook al een poos naar uitkeek, …

De vaste assistente van Liesbeth werd onverwacht ziek, maar dan was er een lieve vrijwilligster die haar plaats innam voor een bezoek in het belevingscentrum van de toeristische dienst in Ronse. Dat leverde in elk geval een paar leuke foto’s op!

Begin februari, nadat ze het werk één week hervat had, bleek dat de assistente voor langere tijd zou moeten vervangen worden. Moeilijk om zo, totaal onverwacht, ineens vervanging te moeten vinden. En vervelend ook omdat zo’n lange afwezigheid een bres slaat in je PAB-budget. Maar niks aan te doen, natuurlijk!

Wél fijn dat we een leuke studente, Bo, vonden om de eerste maand over te nemen!

Bo, die zelf pas 17 (de leeftijd van Liesbeth), op een heel verantwoordelijke manier die job heeft gedaan!

Direct na schooltijd stond ze er elke dag om samen met Liesbeth de naschoolse uren op te vullen!

Zelf leren we als budgethouder ook wel uit zo’n vervangingen. Pas dan merk je wat er verkeerd was gaan lopen in het anderhalve jaar waarin we voornamelijk met één assistente werkten. Dat leert ons dan weer even dat we onze ogen open moeten houden om te vermijden dat er steeds meer en vaker en langer naar een smartphoneschermpje wordt gekeken in plaats van méé te spelen met Liesbeth en op tijd en stond een gebarenpraatje te houden.

En ’t is ook wel heel fijn om te ontdekken dat de andere assistenten, studenten en vrijwilligers, meteen bereid zijn om het assistentierooster mee te helpen vullen als er één iemand wegvalt door ziekte.

Bijna 10 dagen geleden vierde ik mijn verjaardag met een etentje in een wok-restaurant. Dat is voor Liesbeth echt een ideale formule! Zelf heb ik een grondige hekel aan al de aandacht die je krijgt als er opeens heel luid ‘Happy birthday!” weerklinkt door de grote ruimte. Waarbij iedereen dan zijn hals begint te rekken om te zien bij wie het ‘vuurwerk’ staat. Gelukkig heeft Liesbeth dat deel van mij overgenomen!

Vandaag, 25 februari, leek het wel een echte lentedag! Terrasjesweer! 18 graden bereikte de thermometer vandaag! Ook de volgende dagen beloven nog zonnig te zijn. De jacuzzi wordt dus tegen woensdag op gebruikstemperatuur gebracht. Onze jonge dame zal weer kunnen genieten!

En wij, we schreven ondertussen een vacature uit. Die is terug te vinden op de website van de VDAB, maar ook hier op deze site onder het knopje ‘vacatures’.

De eerste wintermaanden

Na een laatste maand op school in 2018 was ’t voor Liesbeth wel een tegenvaller, twee weken kerstvakantie zonder Give us a break! maar natuurlijk compenseerden de feestjes in deze weken een heleboel! En de cadeautjes!

Voor Liesbeth vooral SmartMax speelgoed. Dikke staven die je door magneetbollen aan elkaar kan verbinden. Echt heel leuk (wel vrij duur!) speelgoed dat zeker tegen een stootje kan!

Als toemaatje na de kerstdagen en de overgang van 2018 naar 2019 ook nog een uitstap naar de ijssculpturen in Brugge. Een extra meevaller was het dat we de tickets daarvoor konden bestellen via Karine van Rap op Stap bij het participatiefonds. Véél goedkoper!

Een ‘koude’ uitstap (-6°C) maar wel rolstoel-toegankelijk. En met een warme wafel en een warme chocomelk nadien kwamen we weer op temperatuur!