Ga naar de inhoud Ga naar de navigatie Ga naar zoeken

En nu, drie jaar later?

Drie jaar lang geen nieuws over Liesbeth?
Ja en neen, want heel wat mensen volgen wel via Facebook het leven van Liesbeth en de haren.
Maar toch, tijd om hier weer eens één en ander te posten!

Elke en Liesbeth op bezoek in een paardenasiel De tijd stond niet stil, en alle kinderen zijn ondertussen drie jaar ouder.
De combinatie van twee drukke kleutertjes waarvan ééntje met ASS en ééntje met astma, Liesbeth met haar meervoudige handicap, Suzanne met (te) veel puberkuren en Wesly met zijn niet-zichtbare maar daarom niet minder ernstige beperking was soms heel zwaar. Wijzelf, Andrew en ik, kampten af en toe met gezondheidsproblemen. Maar gelukkig geraakten we van de meeste kwaaltjes wel weer vanaf, en met de andere leren we leven :).

Het schooljaar 2012-2013 was het laatste jaartje buitengewoon lager onderwijs voor Liesbeth. Voor haar jarenlange trouwe assistente Bouchra werd het tijd om andere horizonten te verkennen, en Liesbeth zelf werd een beetje te groot voor de lagere school.

Liesbeth Foto A Petit In onze regio zijn er maar weinig Buso-scholen en door de meervoudigheid van de handicap van Liesbeth is een school vinden die gespecialiseerd is in al die types eigenlijk onbegonnen werk!
Voor wie geen idee heeft hoe zo’n indeling in types gebeurt zet ik hier even alles op een rijtje!

Type 1 is aangepast aan de opvoedingsbehoeften van kinderen en jongeren met een licht-mentale handicap.
De mogelijkheden van deze kinderen en jongeren zijn van die aard dat ze elementaire schoolse kennis en vaardigheden kunnen verwerven en een beroepsvorming kunnen doormaken en later een ‘gewone’ job aankunnen.

Type 2 is aangepast aan de opvoedingsbehoeften van kinderen en jongeren met matige of ernstige mentale handicap.
Bij kinderen en jongeren met een matig- mentale handicap zijn hun mogelijkheden van die aard dat, mits zij een aangepaste vorming en opleiding krijgen, hun opname in een beschermd socio-professioneel milieu beoogd kan worden. Zij komen na hun schooltijd vaak terecht in een sociale werkplaats (de vroegere ‘beschutte werkplaats’), soms ook in begeleid werk.

Type 3 is aangepast aan de opvoedingsbehoeften van kinderen en jongeren met karakteriële of emotionele problemen, van die aard dat orthopedagogische en / of psychotherapeutische maatregelen voor hen noodzakelijk zijn.

Type 4 is het onderwijs voor kinderen met lichamelijke beperkingen die niet onder te brengen zijn in type 5, 6 of 7 en waarvoor medische en paramedische behandelingen en /of orthopedagogische voorzieningen regelmatig nodig zijn.

Een type 5 – school is een ziekenhuisschool. Aangepast onderwijs tijdens een opname dus.

Type 6 is het type van onderwijs aangepast aan kinderen en jongeren met een visuele handicap, die wegens blindheid of slechtziendheid regelmatig medische en paramedische behandelingen nodig hebben.

Type 7 biedt onderwijs aangepast aan de opvoedingsbehoeften van kinderen en jongeren met een auditieve handicap (doven en slechthorenden).

Het type 8 – onderwijs is aangepast aan de opvoedingsbehoeften van kinderen met een normale intelligentie die wegens functiestoornissen en/of ernstige leerstoornissen niet kunnen volgen in het gewoon onderwijs, zelfs niet met een bijzondere aanpak. Type 8 bestaat alleen voor het lager onderwijs.

Vanaf schooljaar 2015-2016 kunnen leerlingen met een autismespectrumstoornis (ASS) en een normale begaafdheid naar het nieuwe type 9 in het buitengewoon onderwijs. Enkel als dat nodig is natuurlijk, want ook gewone scholen blijven moeite doen om leerlingen met een leerstoornis aan boord te houden.

Liesbeth fietsend met Letitia Bij kinderen (of jongedames) zoals Liesbeth is het niet zo evident om te bepalen in welk type onderwijs ze nu ‘t meest hoort.
Type 1 en 2? Liesbeth heeft natuurlijk heel wat achterstand opgebouwd. Als je niet hoort en jarenlang niks zag en het daarna met beperkte visuele mogelijkheden verder moet, als je motorisch zo zwaar beperkt bent dat je pas na vele jaren oefenen eenvoudige gebaren kan gebruiken is er heel wat dat aan jou voorbijgaat. Heel wat van wat wij ‘weten’ halen we immers binnen via ons gehoor. Communicatie met Liesbeth blijft beperkt want motorisch is ze niet goed genoeg om bijvoorbeeld naar Vlaamse gebarentaal te kunnen overgaan. En de eenvoudige gebaren (Sesam, smog, enz) zijn erg beperkt in hun woordenschat en uitdrukkingsmogelijkheden. Ook je visus heb je nodig om gebaren (van anderen) af te lezen! Door haar CVI is haar visus erg beperkt en fluctuerend.
Lezen en schrijven zit er ook niet in (visus, motoriek, en ja, ook gehoor! Als je doof bent sinds je geboorte weet je eigenlijk niet wat een ‘woord’ is).
Anderzijds laat Liesbeth regelmatig merken dat ze wel ‘slim’ is. Door vals te spelen tijdens een gezelschapsspelletje bijvoorbeeld. Maar ook door zich echt zorgen te maken over de baby (ondertussen een peuter!) van haar meter en peter, steeds opnieuw te vragen of hij kan stappen en pas gerust te zijn als hij eindelijk loopt en ze dat zelf gezien heeft. Daaruit blijkt immers haar bezorgdheid en ook dat ze wel degelijk beseft dat ze zelf erg beperkt is.
Type 3? Ja, op dagen zoals vandaag wanneer alle andere kinderen hier op school zitten en ze zelf ‘niet naar school mag’ (haar school is bezig met de evaluatiedagen, dus leerlingvrij) zou je haar direct bij type 3 indelen! Ze is boos en weigert mee te werken, ze wil gewoon ook naar school! En verder heeft ze (vanzelfsprekend bijna!) ook wel heel wat frustraties. Puberen en zoveel beperkingen hebben is geen eenvoudige situatie!
Type 4 omvat kinderen met motorische problemen maar ook kinderen met meervoudige beperkingen. Ideaal voor Liesbeth dus? Ja en neen, want onze ervaring leert ons dat deze kinderen vaak maar een erg basale vorm van onderwijs krijgen. Wie Liesbeth ziet werken met Sofie, haar logopediste die meerdere keren per week aan huis komt, weet dat ze meer kan dan gekleurde doppen sorteren.
Type 6 (visuele beperking) en type 7 (gehoorstoornissen of doofheid): allebei voor Liesbeth natuurlijk. Maar de scholen die zich specialiseren in onderwijs voor dove en/of blinde kinderen werken met Vlaamse gebarentaal en braille, beide niet haalbaar voor Liesbeth door haar andere beperkingen.
Het nieuwe type 9? Ja, deels ook weer een beetje voor Liesbeth want ze heeft zeker een vorm van autisme. Ze kan héél moeilijk om met veranderingen! Maar zou dat ook niet te maken hebben met haar beperkte communicatie?

toilet nood sclera Enfin, de werkelijkheid is dat Liesbeth in de Busoschool in Oudenaarde, waar ook haar pleegbroer Wesly al jaren zit, ingeschreven werd onder type 4. Bij dit type is de ‘opbrengst’ in personeelsuren voor de school het hoogst, en dat Liesbeth veel begeleiding nodig heeft, daarover zijn we ‘t allemaal eens!
Nu worden in de werkelijkheid die personeelsuren door elke school buitengewoon onderwijs ingezet zoals ze dat zelf willen. Dat betekent dus dat je heel goed op papier kan kiné en logo in je pakket hebben zonder dat er echt individueel kiné en logo worden gegeven. Die therapeuten worden dan bijvoorbeeld ingezet door de school om te helpen bij een wandeling (rolstoelen duwen!) of als hulp bij de maaltijden. Gelukkig kunnen we dat nog compenseren door wekelijks meerdere uurtjes kiné en logo in te lassen in de naschoolse uren, thuis dus.
Gezien Liesbeth een luier draagt (fecale en urinaire incontinentie) heeft ze regelmatig hulp nodig bij het verschonen. Daarvoor wordt op haar school de verpleging van Wit-gele Kruis gevraagd om twee maal per dag langs te komen. Eigenlijk bij het begin van de schooldag en net voor de kinderen naar huis gaan.
Liesbeth drinkt heel veel (water) en gebruikt ook wel al regelmatig het gebaar voor ‘toilet’. Als ze dan geholpen wordt om op het toilet te zitten plast ze ook meestal wel. Maar als dit gebaar niet opgemerkt wordt… Twee verschoningen per schooldag is duidelijk onvoldoende voor Liesbeth. Stoelgang die in de luier terecht komt na de ochtendverschoning en daar vermengd wordt met véél urine… En dan wachten tot 15 uur voor de verpleging weer langs komt. Af en toe zal de juf of iemand anders wel eens een verschoonbeurt doen. Maar dat is zeker geen vaste regel.

Liesbeth DAIS 2014 Sinds februari 2014 organiseert DAIS wekelijks (tijdens het schooljaar) zwemlessen voor mensen met een beperking in Ronse. Vier van onze kinderen (of pleegkinderen) waren er vanaf de allereerste les bij! Echte waterratten zijn het geworden! De twee kleintjes kijken altijd echt uit naar die zwemlessen. B (nu 6 jaar) kan al alleen zijn plan trekken in ‘t zwembad, zelf zonder bandjes! En zijn broer E (7) is ondertussen al enkele maanden de trotse bezitter van een brevet van 100m. Met zijn astma is dat niet zo’n evidentie! En onze oudste pleegzoon, Wesly, kreeg vorige maand twee gouden medailles op de Special Olympics! En Liesbeth? Zij leerde goed haar plan trekken in het zwembad, gebruikt daar alleen nog armzwembandjes en kan daarmee ook in het diepe gedeelte. Zwembewegingen zijn wat houterig, dat kan ook niet anders met haar motoriek. Maar met armen die een soort schoolslagbeweging doen en voeten die crawlen geraak je ook vooruit! Maar ‘t belangrijkste van alles is hoe ze geniet!

Kitty en Liesbeth tijdens Everybody Moves Naast het wekelijkse zwemmen gaat Liesbeth ook nog steeds maandelijks sporten in de sporthal van Ronse (Everybody Moves). Ook dat is telkens een fijne namiddag.

Omdat ikzelf (eindelijk, nooit te oud om te leren dus!) de laatste jaren leerde cakes en taarten bakken heb ik ook regelmatig ‘helpers’ nodig om cupcakejes te versieren. Zowel onze kleintjes als Liesbeth doen dat héél graag! De cakejes daarna opeten gebeurt met evenveel enthousiasme.
In de zomervakantie hopen we dat Liesbeth af en toe eens kan ‘koken’ (samen met haar assistente) met haar eigen kookboek Kijk, ik kook

23.06.15. . Reageer

Sportweek in Brakel

sportkamp 1 Tijdens de twee maanden durende zomervakantie mist Liesbeth duidelijk het contact met een groep kinderen, dus zochten wij een oplossing voor dat gemis. We namen contact op met de sportdienst in Ronse om Liesbeth in te schrijven voor een paar kleutersportkampen (de buitensporten die beoefend worden met de lagere schoolkinderen zouden voor Liesbeth motorisch niet haalbaar zijn), maar kregen nul op het request. De sportdienst stelde zich vragen bij de reacties van andere kinderen op Liesbeth en omgekeerd.

Via de maandelijkse sportnamiddagen voor personen met een handicap (Everybody Moves) die door de verschillende sportdiensten van de Vlaamse Ardennen wordt georganiseerd kwam Liesbeth in de sporthal van Brakel terecht eind mei waar we dan de sportmonitrice Caroline aanspraken over de mogelijkheid om Liesbeth in De Rijdt (sporthal in Brakel) te laten inschrijven voor een sportkamp. Caroline zag daar totaal geen bezwaren in en besprak dit met haar collega’s en enkele dagen later was de inschrijving voor een sportweek in juli en één in augustus. Met assistente vanzelfsprekend.

sportkamp 3 Die eerste sportweek is ondertussen achter de rug en was een groot succes! Liesbeth werd goed aanvaard door de Brakelse kindjes en heeft zich een week lang prima kunnen uitleven, waar de foto’s getuige van zijn!

De samenwerking tussen de verschillende sportmonitoren onder leiding van Caroline met de persoonlijke assistente van Liesbeth verliep zeer goed en zoals verwacht werd Liesbeth extra gestimuleerd door de groep “gewone” kinderen rondom haar. Zij kwam dan ook elke dag moe maar superblij thuis en kon de volgende morgen niet snel genoeg weer in De Rijdt zijn! Nu kijkt zij alweer uit naar haar tweede sportweek half augustus!

Iedereen heeft de mond vol over een inclusieve maatschappij. Veelal wordt daarbij vooral gedacht aan de integratie van allochtone mensen maar wordt gemakshalve vergeten dat vaak de integratie van onze autochtone mensen met een handicap al onmogelijk wordt gemaakt door hen niet toe te laten deel te nemen aan het gewone onderwijs, aan een gewone jeugdbeweging, enz.
Nochtans heeft inclusie duidelijke voordelen voor alle partijen. Dank zij Caroline beleefde Liesbeth een fantastische sportweek en leerden de Brakelse kindjes hoe ze kunnen communiceren en omgaan met een doof, slechtziend meisje in rolstoel.
Dat leverde leuke taferelen op.
sportkamp 2 Jonge kinderen die met veel interesse vragen stellen aan de assistente van Liesbeth over het waarom van haar handicap, die grààg de rolstoel van Liesbeth verder duwen of haar de gevallen bal aangeven.
Liesbeth die kruipend over de vloer zich naar een kindje haast dat niet over een hindernis in het parcours geraakt en dat kind dan een klein duwtje gaat geven om haar er over te helpen. Kinderen die wél inclusief met elkaar omgaan en voor elkaar zorgen!
Een dikke pluim voor Caroline!

19.07.12. . Reageer [2]

Op controle in het CP-referentiecentrum

Liesbeth was vorige week weer in het CP-referentiecentrum in Gent om naar haar knietjes te laten kijken. Die krijgt ze immers niet meer echt recht.
Deze vergroeiingen zijn enerzijds normaal bij kinderen met CP, anderzijds kunenn ze worden tegengegaan door goed gebruik van apparatuur en voldoende kiné.
Na haar zeer goed geslaagde heupoperatie vorig jaar in september zat ze dus lange tijd in het gips. Gezien beide benen gegipst waren van lies tot tenen kwamen haar knietjes ook weer goed te zitten. Alleen… na het verwijderen van het gips heeft ze nog een hele tijd moeten wachten op de nieuwe beenstrekkers, en had ze die pas tegen sinterklaas. Resultaat: alweer misvorming!
Van december tot mei droeg ze vrijwel dagelijks haar binnenschoenen en beenstrekkers. Maar dan bleek ze drukplekken te krijgen op haar voeten. Een teken dat de binnenschoenen te klein of te smal worden. De orthopedist probeerde dat op te lossen door ze wat ‘uit te warmen’ maar een paar dagen later waren de drukplekken er opnieuw.
Dus maat laten nemen voor nieuwe binnenschoentjes die eerst eind juni zouden geleverd worden maar dat liep uit (klink bekend?) en ze zouden klaar liggen in het bureau van de orthopedisten (Vigo) in het CP-referentiecentrum als we op controlebezoek gingen. Ze lagen er niet! Na wat heisa (Voor mij was ‘t echt genoeg geweest, ik was echt boos! Ik weet immers hoe belangrijk het gebruik van apparatuur is voor Liesbeth!) is één van de orthopedisten de binnenschoenen gaan ophalen in Wetteren, konden de beenstrekkers weer gepast worden (moeten over de binnenschoenen) en moesten die op hun beurt ook weer worden aangepast. Gelukkig werden die twee dagen later alweer geleverd. Nog nooit zo snel bediend geweest!
Het resultaat van de twee perioden zonder beenstrekkers is wel dat Liesbeth in het najaar een drietal keer een week gegipst zal moeten worden om die knietjes weer wat rechter te krijgen.
Of hoe een kleine firma die goed werk leverde (CTO) te groot is geworden, te vaak gefusioneerd (Vigo) en aan kwaliteit en dienstverlening inboet.
Ter informatie: zo’n paar binnenschoentjes kost aan het RIZIV al gauw zo’n 2500 euro. Tel daar nog beenstrekkers bij en alle andere hulpmiddelen! De handicap van onze kinderen is dus big business!

19.07.12. . Reageer [2]