Wim
Toen Liesbethje ongeveer een half jaar oud was, werd ons (eindelijk) bevestigd dat ze niets kon zien.
Voor ons als ouders riep deze diagnose een heleboel vragen op.
In die periode hoorden we voor ‘t eerst over Wim Tonniau spreken. Een stadsgenoot, Ronsenaar dus, auteur van de website Lichtpunt en vooral een erg charismatische persoonlijkheid die ons probleemloos vertelde over zijn eigen visuele problemen en meteen voorstelde om eens op huisbezoek te komen.
Dat deed hij kort nadien dan ook, samen met zijn echtgenote.
Ik herinner me dat bezoek als een eerste “reddingsboei” die ons werd toegegooid. Een bezoek waarbij we na afloop met nieuwe moed naar de toekomst van Liesbethje keken.
Vandaag kreeg ik via telefoon te horen dat Wim zaterdag is overleden. Nog geen 50 was hij. Een echtgenoot, een vader, een vriend voor veel mensen. Altijd bereid om zich in te zetten voor zijn lotgenoten. Eén van de vele “wachtenden op PAB” ook.
Voor wie doorklikt naar zijn website, lees ook eens één van de gedichten die hij schreef. Mooi en doorleefd!
Sesame
De grootste winterkou is indertussen al even vergeten en tot dusver is Liesbeth dit seizoen redelijk goed doorgesparteld. Enkel af en toe een hoestje of een snotvalling, maar in elk geval niks ernstigs! Hout vasthouden!
Ondertussen hadden we ook weer een PTP-avond rond Liesbeth waarbij assistente Bouchra ons een les gaf over SESAME-gebaren. Sesame is de Waalse tegenhanger van SMOG en meteen ook de communicatie-taal die Liesbeth leert in haar schooltje in Lessines, net over de taalgrens.
Liesbeth gebruikt immers zelf reeds meer dan honderd gebaren en ze verwacht van “alle mensen die haar nabij zijn” dat ze haar ook begrijpen en kunnen antwoorden.
Dat ze zelf best van een discussie houdt maakt ze regelmatig duidelijk door bewust een “verkeerd” gebaar te gebruiken.
Zo kwam ze deze ochtend afscheid nemen voor ze naar school vertrok en gebruikte ze daarvoor het gebaar voor “daag!” en “ik ga slapen”. Ze kijkt dan wel vol verwachting hoe je gaat reageren. Ik antwoord dus met “niet” “slapen”, “naar school”, waarna zij het “naar school” gebaar herhaalt en opnieuw zwaait ten afscheid.
Van deze korte communicatiemomenten geniet ze echt! Geen wonder ook als je het eerst zoveel jaren zonder enige vorm van praten moest doen!
Bijna drie jaar van haar leven gingen voorbij voor er werd vastgesteld dat ze functioneel doof (= volledig doof voor alle geluiden van menselijke stem) was. Daarna de implant waar we al onze hoop op hadden gesteld en een jarenlang gevecht (soms letterlijk) met Liesbeth die het gebruik van het cochleair implant afwees. Niet zo heel verwonderlijk natuurlijk want uiteindelijk leefde ze eerst jaren in een absoluut stille wereld en weigerde ze “binnendringend geluid” toe te laten.
Ondertussen werd er wel verder getraind om haar handmotoriek en visus te verbeteren, want zonder die beide is ook een eenvoudige gebarentaal niet te gebruiken.
Nu ze daarmee haar plan een beetje kan trekken worden ook de momenten van grote frustraties (en zichzelf op het hoofd slaan met een ongelooflijke kracht) zeldzamer. Een hele verbetering voor iedereen die in haar omgeving leeft. En ‘t meest van al voor Liesbeth zelf, natuurlijk!
Toch merk ik wel dat de communicatie-arme jaren ons erg attent en gevoelig hebben gemaakt voor “aanvoelen”. Ik volg zelf momenteel een cursus bij Handicum in verband met vraagverduidelijking bij mensen met een mentale handicap en krijg daarbij regelmatig het gevoel dat Liesbeth mijn beste leermeester is geweest en nog is. Bij haar gaat het immers niet alleen om het mentale, maar ook om het niet kunnen gebruiken van gesproken taal, niet kénnen van woorden. Het aflezen van houding en gezichtsuitdrukking, van de blik in haar ogen en zelfs van de spierspanning die ze opbouwt is vaak de enige aanwijzing om te weten wat ze denkt en voelt.
De gewoonte om bij Liesbeth op zoveel kleine tekens te letten maakt ons hoe dan ook toch gevoeliger om ook bij andere mensen met een handicap makkelijker “aan te voelen” waar ze mee bezig zijn.
‘t Is bijna als een vreemde taal leren. Je leert al doende!
Pakjes!
Hoewel de kerstvakantie ondertussen afgelopen is, genieten we hier thuis toch nog een beetje verder van de typische sfeer. Onze kerstboom staat er nog en de lichtjes branden!
Af en toe komt er nog een bezoeker met nieuwjaarswensen en Liesbeth geniet dan meestal ook van een cadeautje. Op de foto’s zie je hoe enthousiast ze is om een geschenkje te krijgen, maar ook hoeveel interesse ze heeft voor wat ze zelf heeft mogen geven.
In dit geval een sprekend uurwerkje voor haar vriendinnetje Charlotte. Voor wie slechtziend is, is dit een makkelijk hulpmiddel. Je duwt op een knopje en het armbanduurwerkje geeft de tijd luidop aan.
De barre winterkou met af en toe een sneeuwbui er bovenop heeft ons wel belet om vorige zaterdag te gaan samenzitten in ‘t crea-atelier. Maar deze koude periode heeft ook zijn voordelen! De lange winteravonden kunnen best gezellig zijn.
Voor Liesbeth is het wel haast onaanvaardbaar om een dag niet buiten te komen! Dus ook dit weekend ging ze toch weer telkens een uurtje op stap, goed ingeduffeld tegen de kou en de sneeuw.
Ondertussen kijken we ook weer uit naar een vaste zaterdagvoormiddag-assistente (eventuele kandidaten vinden hier informatie).
HandiKlap.be © 2010 Chantal Thijsman.
HandiKlap.be werd ontworpen door Jonathan Van Herreweghe.
HandiKlap.be werkt met Textpattern 4.2.0 r3275