Geen school, wél leren!

Ondertussen is het nieuwe schooljaar alweer 5 weken bezig en bleef Liesbeth al die tijd thuis omwille van het gevaar op een covid-besmetting.

Spijt van die beslissing, die we samen met de huisdokter maakten, hebben we alleszins niet. Toen we hoorden dat er in haar school (en in zoveel andere scholen!) al besmettingen waren werd onze angst bevestigd.

Thuis zorgen we zoveel mogelijk voor een vast stramien voor Liesbeth, onder meer door de assistentie zo te herschikken en te verdelen onder 5 assistenten dat Liesbeth een ‘vaste structuur’ heeft. Heel belangrijk voor haar, al is ’t maar om haar op die manier in staat te stellen om te weten welke dag het is.

Leren moet ze ook, wel andere dingen dan op school natuurlijk, maar toch…

Ze helpt mee met allerlei klusjes. Wasmachine vullen en leegmaken. Was opvouwen. Fruit en groente snijden. Stofzuigen en andere schoonmaaktaken.

Omdat kaas, fruit en groenten snijden met een (niet té scherp) mes toch wel wat onhandig blijft voor Liesbeth, zeker als ’t om grote hoeveelheden gaat, zochten we een alternatief.

Een toestelletje van Tefal bracht de oplossing. Ze moet de pot vullen met een soeplepel in plaats van met haar handen want de mesjes in de pot zijn héél scherp. En daarna mag ze aan de koord trekken tot alles fijn genoeg gesneden is. Zo sneed ze bijvoorbeeld deze voormiddag een reusachtige courgette, uit de tuin van Wendy, in kleine stukjes voor de soep. Door op de onderstreepte woorden in deze paragraaf te klikken kan je zelf zien hoe ze dat doet.

Zolang het weer dat toeliet gebruikte Liesbeth nog dagelijks de jacuzzi. Nu het langzamerhand herfst wordt gaat ze minstens één keer per dag wandelen met de assistenten. Soms met één van de poppen in een wandelstraat vlakbij ons, soms om een boodschap te doen op de markt. Mét mondmasker natuurlijk!

Met Sofie, de logopediste leert ze nog steeds gebaren bij. Ze fabriceren zelf gebaren voor de woorden die in smog niet bestaan. Maar zo kan Liesbeth wel steeds beter duidelijk maken wat ze wil, of iets vertellen of vragen. Vandaag zag ik haar aan de beide assistenten vertellen over de bowling (vzwDAIS, Oudenaarde) waar ze gisteravond was. Misschien omdat ze won?

Met de assistentie loopt het goed. De ontslagen assistent werd vervangen door Maya. Betrouwbaar en geduldig! Maar daarnaast is er ook Marleen, Noor, Patricia en Wendy waar we op kunnen rekenen. En natuurlijk blijven we contact houden met onze ‘student-assistenten’. Corona zal hopelijk niet altijd op de loer blijven liggen en dan kunnen we hen met veel plezier ook weer inschakelen!

Eindelijk nieuwe tanden!

In november 2010 is Liesbeth gevallen met haar rolstoel. Op haar voortanden. Die waren er helemaal uit! Hoe dat allemaal ging kan je hier en hier lezen. Hoe Liesbeth er uit zag met een grote opening in haar gebit kan je makkelijk zien in het filmpje in de header van de website.

We moesten dan wachten tot haar gezicht helemaal volgroeid was om ‘nieuwe tanden’ te laten zetten. We dachten aan implantaten, maar dat bleek geen goed idee. Als Liesbeth dan onverhoopt toch nog eens zou vallen zou haar kaakbeen breken.

We vroegen bij meerdere tandspecialisten advies. Van sommige kregen we antwoorden als ‘Waarom zou je dat laten doen, zo’n dure ingreep, bij zo’n kind? ‘ en ‘Is dat wel nodig voor haar want ze heeft daar toch geen weet van?’.

We kwamen uiteindelijk uit bij professor Marks in UZ Gent die zo’n ingreep voor Liesbeth wél normaal vond. Door corona werd alles een beetje uitgesteld. Maar in juli, net na onze vakantie in Frankrijk, mocht ze een dagje naar het UZ om onder volledige verdoving haar gebit voor te bereiden voor een ‘vaste brug’.

Terugbetaling van de mutualiteit is er voor zo’n vaste brug niet! Te gek dat de mensen van RIZIV en mutualiteiten niet begrijpen dat een jonge mens met een meervoudige beperking ook recht heeft op een intact gebit en niet overweg kan met een losse prothese.

Vorige week, 19 augustus, mocht ze dan opnieuw naar professor Marks voor de plaatsing van de brug. Liesbeth is nogal enthousiast als ze naar het UZ ‘mag’. Dus ze keek al van de dag voordien uit naar die rit (zeldzamer sinds corona-tijd) en naar de dokter, waar ze een boontje voor heeft.

Het plaatsen ging vrij vlot, zonder verdoving. Mondmasker nadien opgehouden in de auto want de opdracht was om het eerste uur niet aan de tanden te duwen of te prutsen. Een mondmasker was daarvoor een goede oplossing. En (na heel wat training) houdt ze dat moeiteloos op.

Thuis zat ze vooral grimassen te maken voor de spiegel en zelfs zomaar. Aan iedereen die ze zag toonde ze direct haar tanden. Zelfs de eerste maaltijden nadien waren niet eenvoudig. De tanden zaten, volgens Liesbeth, in de weg voor haar lepel of vork.

Maar ondertussen lukt dat allemaal alweer goed en is ze vooral blij met haar ‘aanwinst’.

Ondertussen wordt het schooljaar voorbereid. Voor Liesbeth betekent dat vooral veel puzzelwerk om assistentie te voorzien in plaats van school. Want in haar klas zullen maar héél weinig leerlingen een mondmasker dragen. Gezien een mondmasker niet de drager zelf maar wel de mensen rondom de drager beschermt kan Liesbeth, volgens ons, niet echt op een veilige manier naar school. Voorlopig toch. Zolang we in de greep van het Corona-virus zijn.

Hittegolf, afgelaste kampen, assistentenwissel,… maar toch ook leuke momenten!

Na de warmste week sinds 1833 (het begin van de metingen in België) zijn we nu heel blij met wat lagere temperaturen (toch nog zo’n 27 graden!) en heel af en toe wat regen.

Liesbeth zocht en vond in die té warme week wat verfrissing in de jacuzzi. We zorgden er voor dat het water enkele graden minder warm was dan de buitentemperatuur en daardoor kon ze toch nog gebruik maken van haar zo geliefde plonsbak.

In huis konden we, dank zij onze dikke muren en afgeschermde ramen, het toch nog altijd een stuk frisser houden dan buiten. Buiten eten kon soms nog nét, maar dan wel op een deel van het terras waar bv tegen de middag de zon nog niet echt kwam.

De hittegolf in combinatie met de stijgende corona-cijfers (dagelijkse updates via www.coronafacts.be ) zorgt er voor dat het niet altijd evident is om een leuke invulling te geven aan de dagen voor de kinderen. Een paar extra fietsen, tweedehands aangekocht (en door de fietsenmaker in orde gezet), nodigden wel uit voor een tochtje net voor zonsondergang.

De voor onze kinderen gereserveerde kampen werden ofwel door de organisatie, ofwel door ons afgelast om veiligheidsredenen. De corona-cijfers groeien immers gestaag en we hebben gemerkt (zie blogje van een maand geleden ivm Give us a break) dat niet iedereen zo voorzichtig is als wij. In Guab droegen de monitoren trouwens ook ineens maskers een week nadat we Liesbeth uit voorzichtigheid thuis hielden. Maar toen waren de groepjes al samengesteld zonder Liesbeth en hadden wij hier thuis al een alternatief gevonden. Extra assistenten dan maar!

Maar leven in de brouwerij is er hier altijd wel! Al is ’t maar een assistent die (alweer) vergeet om de avondmedicatie van Liesbeth te geven (deze keer gelukkig wel dezelfde avond ontdekt zodat er geen zware epilepsie-aanval van kwam!). Achteraf blijkt dan dat diezelfde assistent in zijn shift van 16 tot 20u maar liefst drie liter bier heeft uitgedronken achter onze rug. Geen wonder dat die medicatie werd vergeten! Zoiets kan natuurlijk niet en de assistent is dan ook meteen vervangen!

De leuke momenten? Die vinden we vaak gewoon in het buiten samen tafelen, of in een (soms ongewild) grappig klinkende uitspraak van één van de kids. Of zelfs in het ‘mondmaskerwinkeltje’ van onze kids. Moeke maakt en zij verkopen! 5 euro per stuk of 5 stuks voor 20 euro. Centjes gaan in de pot voor games. Willen jullie ook mondmaskers bestellen, stuur dan een berichtje via e-mail

Van de eerder zeldzame uitstapjes die we ‘corona-veilig’ kunnen doen genieten we des te meer! Zo gingen we eens een namiddag naar De Rijdtmeersen in Brakel (wat ondertussen ook al weer van het veilige lijstje geschrapt is wegens de verhoogde risico-factor daar), doen Liesbeth en de kids regelmatig een wandeling in de omgeving hier, en gingen we vandaag naar de ‘Toffenhof’ in Ouwegem (deelgemeente van Kruisem). Een aanrader voor rolstoelgebruikers (geen drempels, aanpast toilet) en iedereen die graag op een terras of in een tuin geniet van drankje, ijsje, pannenkoek, lekkere warme maaltijd, …

Ons zorgen maken over hoe de herstart van het nieuwe schooljaar gaat verlopen en hoe we dat voor onze kinderen gaan aanpakken, dat doen we pas over een goeie week. De corona-cijfers veranderen immers elke dag.

In de loop van de nu komende week gaan we eindelijk weer ons Liesbeth mét voortanden leren kennen. Na enkele weken verlof van de professor in het UZ die haar gebit heeft voorbereid wordt woensdag de brug geplaatst! We zijn benieuwd!

Gelukkige verjaardag, Liesbeth!

Liesbeth wordt vandaag 19.

Een jonge vrouw, ’t puberen grotendeels voorbij.

Gisteren en vandaag vieren we haar verjaardag. Beetje gespreid en in de tuin omdat we vooral voorzichtig willen zijn nu het Coronavirus weer aan een opmars bezig is.

Bedankt aan iedereen voor de lieve wensen, de mooie cadeautjes, de lekkere taart.

De tweede golf.

Begin maart, net na de krokusvakantie, nam ik contact op met de school van onze pleegzoon. Ik vroeg me af wat de school deed om ‘dat coronavirus’ buiten te houden. Of er geïnformeerd werd bij de leerlingen en hun gezin wie in Italië was geweest tijdens de krokusvakantie. Neen, werd niet gedaan.

We maakten ons nogal zorgen over wat dat virus hier kon doen, met ons kon doen, met Liesbeth (die bij koorts meteen epilepsie-aanvallen doet), met de andere kinderen (astma), met mij (ik ben 62), met Andrew, enz. Een zware epilepsie-aanval van Liesbeth kan haar leven kosten!

Op 10 maart beslisten we om onze kinderen thuis te houden. Een zelfgekozen lock-down. We vonden dat een beslissing van de overheid te lang op zich liet wachten. We brachten pleegzorg op de hoogte van onze beslissing (want eigenlijk mag je zonder doktersbriefje niet afwezig zijn op school, en we konden maar moeilijk een ‘preventief’ attest gaan vragen bij de huisdokter).

We maakten mondmaskers en gebruikten die. Niet alleen voor ons maar ook voor de gezinnen van onze assistenten, gezinshulpen, enz. Honderden maskers werden in de loop van de volgende weken gemaakt, verdeeld. Voor de mensen die hier kwamen werken stonden er steeds een heel bakje gewassen maskers klaar om hier te dragen.

Er kwam een lock-down. Liesbeth kwam één keer op de covid-afdeling terecht na een zware epilepsie-aanval, maar bleek gelukkig negatief te zijn bij een test. Onze jongste die wordt behandeld in De Dauw werd daar goed omringd met een algemene mondmasker-regel.

Té snel kwamen de versoepelingen. Winkels weer open, scholen en horeca ook, … Het leven scheen weer zijn normale gang te gaan. Wij bleven mondmaskers dragen en respecteerden zo goed mogelijk onze bubbel. Geen ‘uitgebreide bubbel’, want als elk gezinslid 15 personen per week zou zien komen we hier al snel aan honderd mensen!

De vele versoepelingen maakten dat ook bij ons in huis wel eens mondmaskers werden achterwege gelaten door niet-gezinsleden. Dus hingen we overal in huis A4-tjes op met bovenstaande foto en oproep.

En ja, we gingen een weekje op vakantie, maar ook daar weer leefden we in onze bubbel of met voldoende afstand of met mondmaskers.

Begin deze week kon Liesbeth naar Give us a break. Na ondertussen 4 maanden zonder school dachten we dat ze daar wel van zou genieten. Jammer genoeg kon ook dat niet want bij de vele versoepelingen hoort ook: geen mondmasker in opvang of kampen. Die worden dan als een bubbel beschouwd. Een bubbel met mensen die zelf ook bij een ander gezin horen waarvan iedereen dan nog 15 andere mensen per week mag zien? Hoewel Guab het redelijk veilig aanpakt door de extra kleine groepjes waarin de kinderen werden verdeeld kregen wij hier een paniekgevoel bij Liesbeth die met drie andere mensen (begeleiders inbegrepen) zonder mondmasker of social distancing zou samen zijn. Drie andere mensen, dus 3 maal 15, naar ons gevoel. Liesbeth blijft dus thuis. Goed omringd door gezin en assistenten. Liever veilig.

Dat de overheid geen speciale regeling heeft voor kinderen met een beperking in een opvang, dat snàp ik niet. Kinderen die al sneller ziek kunnen worden, die elkaar ook sneller infecteren (speekseloverdracht doordat velen een erg jonge emotionele leeftijd hebben en daardoor vaker met handen in de mond zitten, enz.). We vonden het een wijze beslissing van de school van Liesbeth om niét te herstarten in juni. Beslissing van de directie. want al die kinderen lopen in feite méér risico. Risico om het virus door te geven, en ook risico om door het virus héél ziek te worden. Ze hebben al zo weinig over om nog te verliezen!

Voor onze jongste pleegzoon die ook voor de twee eerste weken van de opvang was ingeschreven namen we een andere beslissing. Een kind met autisme kan je niet zomaar op ’t laatste moment laten veranderen van agenda. En gelukkig is hij zélf in staat om zijn mondmaskers (die elke dag meegaan) te dragen als hij binnen speelt in de nabijheid van andere mensen. Iets waar Liesbeth fysiek niet alleen kan voor instaan.

Vandaag blijkt dat we alweer op ’t zelfde niveau van besmettingen zitten in België als toen half maart werd besloten om de scholen te sluiten. De strijd is nog niet gewonnen. Mondmaskers zullen nog een hele tijd deel uitmaken van ons leven. Om anderen en onszelf te beschermen. Omdat we houden van het leven en van de andere mensen rondom ons. Omdat dit ons beste wapen is om het virus klein te krijgen.

Mondmaskers: ik bescherm jou-jij beschermt mij: https://www.info-coronavirus.be/nl/mondmasker/

Alleen lockdowns zullen een tweede golf van COVID-19 niet stoppen: https://www.mo.be/nieuws/mondmasker-voor-iedereen-kan-tweede-coronagolf-voorkomen

Camiers

Eind juni vertrokken we voor een weekje aan de Opaalkust.

Veilig in onze eigen bubbel, want weer een vakantiehuis gehuurd waar we met z’n allen terecht konden.

Ons gezin, maar zonder Suzanne die een vakantie niet zag zitten, en vergezeld van oudste zoon/broer Jonathan, Edmond (vriend des huizes) en twee assistenten. Boutheyna die al heel wat ervaring heeft met Liesbeth en Iman, gloednieuw in ons team, die er al meteen helemaal werd ingegooid en de vuurdoop goed doorstond!

’t Weer was die week een beetje minder zonnig, minder warm, maar goed genoeg om elke dag naar buiten te kunnen. De wandeldijk van Le Toquet en het centrum van dat mooie stadje waar we, net als vorig jaar, een kijkje gingen nemen aan het huis van Macron en zijn Brigitte. Eén van de politiemensen die de woonst van de president bewaken was zo vriendelijk een foto van ons gezin te maken.

We bezochten ook een soldatenkerkhof in Etaples, op enkele kilometers van ons vakantiehuisje.

Imposant, die duizenden bijna identieke graven. Zoveel jonge slachtoffers. Mensen van heel veel verschillende nationaliteiten.

We reden ook naar ook Boulogne-sur-Mer, maar kwamen na een stadswandeling en een drankje op een terras tot de conclusie dat het daar totaal niet rolstoelvriendelijk was. Smalle, té smalle voetpaden. Overal werken in de straatjes waardoor je vaak niet eens op ’t voetpad kon lopen!

Een mooie kerk, iets wat Andrew en mij vaak aantrekt voor een bezoek, maar alweer niet rolstoeltoegankelijk. Jammer. Er was zeker meer te zien, maar na een paar uur wandelen en een picknick in een parkje gaven we ’t dan maar op.

Wat wel echt goed lukte met de rolstoel is Nausicaa, grootste aquarium van Europa. Héél mooi, heel indrukwekkend.

Een boottocht staat ook vaak op ons vakantieprogramma. Iets waar we allemaal wel van kunnen genieten. Hoewel er deze keer toch ook wel wat benauwde gezichten waren toen de boot nogal goed begon te schommelen op de nogal woelige zee.

Met een gezin als ’t onze loopt er geregeld wel eens iets verkeerd. Ook op vakantie dus. Liesbeth kreeg nog eens een epilepsie-aanval. Gelukkig werkte de noodmedicatie deze keer wél goed en was ze na een half uurtje alweer bijna de oude.

En mijn grote teen, die moest het ontgelden! Eerst een accidentje met de rolstoel waardoor de nagel omhoog kwam, nagelbed gescheurd, enz., Nogal bloederig en pijnlijk. Twee dagen later, in Nausicaa, sta ik naar een scherm te kijken naar beelden die gemaakt werden die in de oceaan. Jongste pleegzoon staat een meter voor mij. Ineens een haai op het scherm en onze jongste schrikt daar zo van dat hij achteruit sprong…. op mijn al gewonde teen. Auw!

Bij ’t vertrek uit Boulogne-sur-Mer bleek Wesly zijn smartphone niet meer bij zich te hebben. Ergens laten liggen, maar waar? dank zij ons ‘family life’-appje konden we de telefoon terugvinden. Nog steeds op de bank waar we een uur voordien zaten te picknicken!

Eerlijke mensen, die Noord-Fransen! Kan toch bijna niet dat niemand die telefoon had zien liggen in dat uur!

Al bij al toch wel weer een gezellige vakantie. Eentje waarvan de kinderen als goede herinnering zeker het snoepkraam (smoutebollen!!!) zullen onthouden. En niet alleen de kinderen!

Juni-beelden

Leuke foto’s van een Liesbeth die zich goed stelt in de Covid19-thuisblijfperiode.

De zorg voor haar poppenkinderen neemt (gelukkig) heel wat tijd in beslag. Wandelen met de poppen hoort daar natuurlijk ook bij!

En ’t weer was meestal echt goed, dus kon ook de jacuzzi veel gebruikt worden. Altijd een succes bij Liesbeth!

En ook was er een keer héél bijzonder bezoek voor Liesbeth! De juffen! Een leuk weerzien, dat zeker. Maar géén aanleiding voor Liesbeth om weer te beginnen vragen of ze naar school mocht. Alsof ze snapt dat het toch niet kan/mag.

En nu, al maanden thuis, begint de échte vakantie :-).

Voor wie op zoek is naar een job, of iemand kent die interesse heeft in assistentiewerk, klik even op deze link.

Helpen jullie mee om Give us a break te steunen?

’t Zijn nog steeds onzekere tijden om vakantieopvang voor kinderen met een beperking te organiseren. En veel van de activiteiten die door derden werden gepland om ons te helpen om geld in ’t laatje van Give us a break te brengen, konden niet doorgaan omwille van de Corona-maatregelen.

Gelukkig komen er ook steeds nieuwe initiatieven, zoals Rotary Ronse die ontsmettende handsprays verkoopt aan 5 euro per stuk en met de opbrengst enkele goede doelen steunt (waaronder Give us a break)! Dat die sprays erg handig zijn in deze periode staat buiten kijf!

Dus hopelijk bestellen jullie er ook een paar. Door die sprays te kopen en te gebruiken helpen jullie niet alleen mee om dat virus in toom te houden, maar jullie helpen ook onze kinderen met een beperking die toch alweer uitkijken naar de Guab-activiteiten.

Bestellen kan je zo:
In samenwerking met Rotary Ronse organiseert de vzw Give us a Break de verkoop van een desinfecterende handspray aan 5 euro per stuk. Stuur ons een bericht (of mail op info@giveusabreak.be) met vermelding van je naam, adres, telefoonnummer en het aantal sprays. De betaling dient vooraf te gebeuren per overschrijving op het rekeningnummer van Give us a Break met vermelding (bestelling handspray X stuks). Ons rekeningnummer is BE07 1030 5773 4266. Van zodra we uw bestelling hebben ontvangen, nemen we zo snel mogelijk contact met u op om de levering of afhaling te bespreken. Bijkomende info op 0476 60 43 61 of 0470 60 20 60

Alvast dankjewel, namens Liesbeth, Benito, Juliette, Thomas, Pieter-Jan, en zoveel andere kinderen.

Ons vervelen? Neen hoor!

Hoewel we nu toch al sinds 13 maart met z’n allen thuis zijn, is er voor de meeste van ons geen tijd om ons te vervelen.

Zelf bestelde ik een goedkope naaimachine aan ’t begin van de lockdown en gebruikte ik mijn ‘vrije uurtjes’ om mondmaskers te maken voor onze familie, vrienden, enz. Eerst heel moeizaam, zelfs de draad in de machine rijgen op de juiste manier vond ik aartsmoeilijk, maar al mondmaskers naaiend in verschillende modellen kwam ook de goesting om méér te kunnen. Nu ik deze week voor moederdag een veel betere naaimachine kreeg met allerlei leuke snufjes en mogelijkheden aan, ben ik nog lang niet uit-genaaid. Eigenlijk best ontspannend! Voor Liesbeth ook wel leuk dat ik nu eens zelf een kleedje voor haar Lylie in elkaar kan steken. En ja, Suzanne, ik zal écht wel leren om een bloes of een rok voor jou in elkaar te krijgen, maar voor mij is dit allemaal nieuw en ik heb er wat tijd voor nodig.

Ook ons Liesbeth probeert haar steentje bij te dragen aan de ‘klusjes in huis. Onder leiding van assistent Marleen leert ze stofzuigen, dweilen en zelfs strijken! Ze is apetrots als ze ‘gewerkt heeft’.

Na de zware epilepsie- aanval van twee weken geleden is ze echt goed hersteld. wel zijn we deze week nog naar de radioloog moeten gaan omdat haar ene arm donkerder (blauwer?) is dan haar andere. Blijkt dat er vloeistof van het infuus is ‘gemorst’ in haar arm en dat zou de oorzaak zijn. Gaat vanzelf verteren, zei de radioloog. Ik vermoed dat dat gebeurd is voor ik in het ziekenhuis bij haar was. Eerst mocht dat immers niet en na een uurtje belden ze om toch maar te komen omdat ze zo ‘rusteloos’ was. Ze heeft vast zelf aan het infuus geprutst en getrokken.

Net als wij geniet ze van de mooie, zonnige dagen. Jacuzzi en samen buiten eten. Stiekem soms een beetje vakantiegevoel.

Van de school van Liesbeth weten we ondertussen dat die enkel voor een zeer klein groepje leerlingen nog opstart dit schooljaar. Niet voor de afdeling van Liesbeth. Ze zal dus nog wel een hele tijd thuis zijn en mee kunnen helpen bij de klusjes. Maar wél fijn dat de juffen regelmatig van zich laten horen. Een telefoontje, stoepbezoekje, een lesje smog dat wordt doorgestuurd en zelfs een fotoboekje met alle vrienden van de klas er in.

Rollercoaster

Vrijdagochtend. Liesbeth, die altijd bij één van ons in bed slaapt omdat we bang zijn dat we te laat zouden komen als ze een epilepsie-aanval zou doen, lag naast mij in ’t grote bed. Al wakker van half drie! En mij wakker houdend op alle mogelijke manieren. Onrustig, storend, eisend,…

’t Liep echt wel de spuigaten uit en ik vroeg mij al af vanwaar dit vervelende gedrag kwam. Natuurlijk probeerde ik haar te overhalen om wat te slapen (en mij ook wat slaap te gunnen), maar mijn pogingen hadden weinig of geen succes.

Op een bepaald moment, ik had haar mijn rug toegekeerd, voel ik een ritmische beweging. Die bleef aanhouden, dus mij, nog maar eens, omgedraaid en ik zie dat ze, half op haar buik liggend en steunend op haar handen, haar hoofd heftig schokt.

Ik raak haar aan om te zeggen dat ze moet stil liggen en doordat ze totaal niet reageert op mijn aanraking besef ik dat ze in een epilepsie-aanval zit. Anders dan alle eerdere aanvallen.

Totaal onverwacht ook, want de trigger die elke aanval vooraf gaat is koorts (had ze niet) of echte paniek (in bed???).

Ik bel onmiddellijk de papa wakker: “Kom vlug met de noodmedicatie”. Eén minuut later staat Andrew bij het bed met de vloeibare valium die bij haar als noodmedicatie gebruikt wordt. Glazen flaconnetje openen (kopje afbreken), de vloeistof opzuigen door een injectienaald, naald verwijderen en de vloeistof in haar anus spuiten. Als alles goed gaat zien we de epilepsie dan na enkele minuten afnemen. Dat gebeurde deze keer totaal niet. Een tweede dosis ingespoten. Nog maar heel weinig verbetering merkbaar.

Andrew belde dan maar het noodnummer en ik wekte Suzanne in de aangrenzende kamer die onmiddellijk haar zus te hulp schoot. Ambulance en mug waren vrij snel ter plaatse. Gemaskerd, zoals het hoort in deze Covid-19-periode. Ook zij slaagden er niet in om Liesbeth uit de epilepsie-aanval te krijgen, stelden ondertussen vragen (koorts, saturatie, frequentie van aanvallen, wanneer laatste aanval gehad, enz).

Liesbeth was erg bleek. Ze leek ons wel te volgen, maakte heel af en toe beetje contact, maar kwam niet echt bij.

De dokter besloot de brandweer in te schakelen om haar door het raam (eerste verdieping) naar beneden te brengen want haar van de trap afdragen was op dat moment voor het zorgteam geen optie meer.

Papa mocht mee in de ambulance maar werd na een kwartiertje al weer naar huis gestuurd wegens de speciale regels die deze periode in elk ziekenhuis gelden. Liesbeth werd in de Covid-afdeling onderzocht want 100 % zekerheid dat ze niet besmet is heb je nooit.

Na een half uurtje kregen we telefoon dat er toch iemand mocht komen om bij haar te blijven want dat ze heel onrustig was en ze daar niet echt tot haar konden doordringen. Logisch, gezien haar meervoudige beperking en haar doofheid. Andrew bracht mij naar de spoed waar ik onmiddellijk werd doorverwezen naar de Covid-afdeling. Mijn eigen (zelfgemaakt) mondmasker bleek te voldoen en ik werd bij Liesbeth gebracht in een ruime kamer waar ze, met chirurgisch masker en in een ziekenhuishemdje in een bed lag, omgeven door toestellen die haar functies controleerden. De herinnering aan haar eerste levensweken in het UZ van Jette schoten me even door de geest.

Lylie, haar lievelings-reborn, had ik meegenomen en daar reageerde ze even op. Covid-test was al afgenomen, RX ook en er moest ook een scan gebeuren. Anderhalf uurtje samen gewacht, vaak hand in hand. Na het eerste uur deed ze alweer mee met het handknijpspelletje wat ik in bed ook regelmatig met haar speel (ik knijp lichtjes in haar hand en zij knijpt terug, ik knijp daarna bv drie keer en zij herhaalt,…). In ter plaatse uitgevonden gebaren uitgelegd dat ze naar de scanner moest (alleen, ik mocht niet mee). Maar blijkbaar had ze ’t wel begrepen want hield ze zich heel rustig tijdens transport en onderzoek. Tussendoor het thuisfront en de ochtendassistent Marleen (die het hele gebeuren met ambulance en brandweer had meegemaakt) gerustgesteld dat het wel goed kwam. Daarna nog bij de neurologe langs die net als wij geen idee had waardoor de epilepsie-aanval was ontstaan. Daarna mocht Liesbeth mee naar huis want in het ziekenhuis blijven zonder dat het écht nodig is is in deze Corona-periode niet aangewezen.

Thuis tegen 13u. Snel iets opwarmen om te eten voor ’t gezin. En een maaltijd bij Liesbeth brengen in haar kamer (honger had ze wel nog niet). Daar bleek haar avondmedicatie (normaal had ze die donderdagavond moeten innemen bij haar maaltijd) nog te staan. Blijkbaar vergeten toe te dienen door haar vaste assistent. Een spijtige vergetelheid die zware gevolgen had. En tegelijk een opluchting dat we nu de oorzaak van deze zware epilepsie-aanval kennen.

Ondertussen is Liesbeth weer bijna de oude. Ik merk wel dat ze nog wat moet bekomen van de emoties, maar we zijn in elk geval erg dankbaar dat ze er nog is! Een dikke pluim voor de goede zorgen van de hulpverleners!