Liesbeth, geen kind meer maar sinds deze zomer een 21-jarige jonge vrouw.
Eéntje die weet wat ze wil en die, ondanks haar zware beperkingen, er alles aan doet om zoveel mogelijk gewoon te functioneren. Al heeft ze daarbij natuurlijk steeds een assistente nodig aan haar zijde.
Haar assistentie loopt goed! Stuk voor stuk mensen waar we op kunnen rekenen. Mensen ook die bereid zijn rekening te houden met covid-veiligheid, want ook dat blijft een aandachtspunt, temeer omdat Liesbeth door koorts zware epilepsie-aanvallen doet en we dus proberen om élke infectie of besmetting te voorkomen.
Liesbeth had duidelijk begrepen dat er reden was voor ongerustheid toen ik vorige zomer door de ambulance werd opgehaald. Maandenlang hield ze mij in ’t oog nadien. De maanden waarin ik mij, in huis en buitenshuis, enkel kon verplaatsen met mijn emmer bij de hand, een emmer om alle braaksel op te vangen dat maar blèèf komen. Rond nieuwjaar was dat allemaal weer wat beter en begonnen we hier weer wat gewoon te léven.
Ondertussen waren we al maanden aan ’t wachten op de nieuwe rolstoel van Liesbeth. De oude werd al vaak gerepareerd tot hij écht tot op de draad versleten was en we van Vigo een voorlopige vervanger mochten gebruiken in afwachting van de levering van de bestelde rolstoel. Door corona, volgens Vigo. De bedrijven die de onderdelen voor rolstoelen maken hadden zich volledig op de door corona gehypte fietsmarkt gestort en de rolstoelen moesten dus maar wachten.
In de paasvakantie genoten we van een weekje in Noord-Nederland. Late brunches met z’n allen rond de tafel, gezamenlijke uitstapjes om de omgeving daar te leren kennen,… De scheve toren en de winkelstraten van Leeuwarden, de bootjes (waterwegen ipv straten) van Giethoorn, een gezellig dierenpark in de buurt ook waar we bovendien lekkere hartige pannenkoeken konden eten,…
Voor de zomervakantie hadden we in juli een week in Veurne, Houtem, net op de landsgrens met Frankrijk gepland. Een prima plaats om vandaaruit een boel leuke uitstapjes te maken. Nieuwpoort en De Panne, maar ook Bray-Dunes (Noord-Franse kust) waren maar een kwartier rijden. Een béétje verder bezochten we ook het pas ge-opende Dinopark in Coudekerque. Zo dicht bij huis en toch alweer een leuke vakantie!
En thuis, in onze eigen stadstuin/terras, is ’t altijd een beetje vakantie als de zon schijnt. En dat was deze zomer toch écht wel het geval!
Liesbeth kreeg een dwerghamster in haar kamer. Omwille van het onderhoudsgemak zit die in een qutekooi. Ziet er mooi uit en is erg handig. Kleine Barend moet nog een beetje wennen aan de verschillende verzorgers en vertroetelaars. Maar dat komt wel goed!
Nog een week en dan begint voor Elio weer de school. Voor Liesbeth hebben we nog een verrassing in petto! Als die kan doorgaan lezen jullie er over een paar weken wel meer over!
Al langer dan een jaar schreef ik hier geen ‘stukjes’ meer.
Vorige zomer ging het niet zo goed met mij. Altijd doodmoe. Ik hoopte dat onze vakantie in Frankrijk soelaas zou brengen, maar dat werd eerder een uitputtingsslag.
’t Werd erger en erger. Op de duur was ik alles bij elkaar maar zo’n vier uur per dag op de been. Natuurlijk ging ik naar de dokter. Ijzerpillen, extra vitamines, bloedonderzoek (alles was in orde!).
Vakantie juli 2021 in Frankrijk
Begin augustus waren er opeens bloedsporen in mijn stoelgang. Meteen naar het ziekenhuis gebeld maar wegens de coronagevolgen was daar een lange wachtlijst en dus kreeg ik pas een afspraak half september. Tot half september wachten is dus niet gelukt…
1 jaar geleden kwam ik plots op intensieve zorgen terecht. Blijkbaar had ik heel veel bloed verloren. Dat moest heel dringend worden aangevuld.
Enkele dagen later kon ik geopereerd worden. Er werd een reuzachtige tumor uit mijn buik gehaald, Die had zich genesteld in ‘de weke delen’ en had uiteindelijk mijn maag doorboord. Vandaar het acute bloedverlies.
Kankeroperatie augustus 2021
Nog drie dagen later wist ik dat het om een terminale (uitgezaaide) kanker ging.
De gemiddelde levensverwachting is 2 jaar. Nu dus ´halfweg´.
Fysiek zit ik in een rollercoaster van bijwerkingen. De prijs die ik moet betalen in de strijd om de groei van de tumoren te remmen.
GIST is een veraderlijk soort kanker. Gelukkig in mijn geval niet genetisch (goed voor mijn kinderen, voor jullie,…).
Mentaal gaat ´t meestal vrij goed. Ik doe op die manier mijn best om bij de toppers terecht te komen die ´t nog 10 jaar trekken. Een gemiddelde levensverwachting is immers het resultaat van hogere en lagere cijfers.
Ik heb veel geleerd in dit laatste jaar.
Geleerd dat mensen er niet ´tegen kunnen´ als je openlijk spreekt over de weg bergaf. Geleerd dat er maar weinigen zijn die effectief die weg wat verlichten door hun oprechte belangstelling, hun gemeende vraag hoe ze kunnen helpen. Ik heb ook geleerd om de aangeboden hulp te aanvaarden, iets waar ik het in al die voorbije decennia moeilijk mee had. Geleerd om te genieten van de goede dagen, van de dingen die wél nog lukken. Geleerd om af en toe ook aan mijzelf te denken in plaats van altijd klaar te staan voor andere mensen. Geleerd dat er toch nog echte vrienden over blijven, dat bezoekers ontvangen nog steeds leuk is als ik maar weet dat dd afspraak mag verzet worden als ´t een slechte dag is, dat ik nog steeds geniet van koken voor bezoekers als ik maar weet dat een aan huis geleverde pizza ook ok is als ik weer eens een dag aan de toiletpot plak. Geleerd dat Andrew en de kinderen elk op hun manier de grote steunpilaren zijn, dat ik met hen eerlijk kan praten over alle veranderingen en gevoelens. Geleerd dat afscheid nemen niet begint als je effectief je laatste maanden ingaat maar dat het een langzaam proces is van kleine confrontaties met de werkelijkheid.
En ik ben op een bepaalde manier dankbaar voor al deze lessen. Wijsheid komt met de jaren, zeggen ze. Die jaren heb ik waarschijnlijk niet meer. Gelukkig komt de wijsheid nu ook wat in versneld tempo. 😉
Letterlijk omdat we na het mooie weer tijdens de maanden mei en het eerste deel van juni nu opeens elke dag wel regen krijgen. En op sommige plaatsen echt wel té veel. Regelmatig is er een echt onweer en hoewel ik weet dat de kans op een blikseminslag eigenlijk niet zo groot is in een dichtbebouwde kom, blijf ik dat griezelig vinden. Een gevolg van de panische angst voor onweer die mijn eigen moeder had. Ik herinner me hoe ze dat probeerde te verstoppen voor ons toen we kinderen waren. Maar hoe ze ook haar best deed, ik draag dat nog altijd mee!
En de figuurlijke onweerswolken… De ergste corona-perikelen liggen achter ons, dachten we.
Tweede vaccinatie
De vaccinatiecampagne gaat goed vooruit. In ons gezin zijn alleen de twee jongste nog niet gevaccineerd, maar dat zou in de loop van de komende weken toch ook in orde moeten komen. Maar tegelijk rukt het gevaar van de covid-varianten op. Dàt, in samenspel met de (te) grote versoepelingen in de regels die de overheid hanteert, de vele mensen die om welke reden dan ook een vaccin weigeren en de gulzigheid waarmee té veel mensen opeens hun “herwonnen vrijheid” vieren lijken ons alweer richting de volgende corona-golf te leiden. Een mens zou van minder ongerust worden!
Wij, in ons gezin, blijven immers erg voorzichtig in onze contacten. Eten doen we zoveel mogelijk op het terras. Binnenshuis wordt er nog steeds duchtig verlucht. Daarnaast staan er meerdere luchtzuiveringstoestellen te draaien. Buitenshuis dragen we mondmaskers als we mensen ontmoeten (op straat of in een winkel) op minder dan anderhalve meter. Voor de Rode Duivels supporterden we achter ons eigen tv-scherm en niet tussen een hoop fans. Ergens iets eten of drinken doen we alleen als ’t op een terras kan. Een uitstap doen we alleen met onze vaste bubbel.
Maar “verzuren” doen we niet! We geven niet toe aan de algemene trend om depressief te worden door voorzichtig om te gaan met corona. We genieten van de kleine dingen die wél kunnen. Van de bloemen op het terras hier thuis, van extra lekker koken om onszelf te verwennen of een take-away maaltijd die we hier met z’n allen eten, van een zondagnamiddag tichu spelen, van een bezoekje van vrienden in ons stadstuintje, van wat zonnige uurtjes als de kinderen de jacuzzi in kunnen,…
Maar dan slaan we de krant open of zetten de tv aan en zien we hoe zoveel jongeren zich onbesuisd in ’t nachtleven storten. Hoe ze, wetend dat ze positief getest zijn op covid, in een vliegtuig stappen om terug te keren van hun fuif-vakanties en onderweg nog wat andere mensen te besmetten. Of we lezen hoe in een woonzorgcentrum in Nijvel twaalf bewoners overlijden door covid terwijl ze allemaal gevaccineerd waren maar toch besmet werden door hun verzorgend personeel waarvan er velen bij de vaccin-weigeraars horen.
De vaccinatie beschermt je immers nooit volledig. Ziek worden kan je nog. De meeste mensen zullen na een vaccinatie nooit meer zo ziek worden dat ze gehospitaliseerd moeten worden of, erger, er aan sterven, maar voor fragiele mensen blijft dit levensgevaarlijk. Zo ook voor Liesbeth die door koorts zware epilepsie-aanvallen doet. Dàt gevaar kan alleen maar ingedijkt worden als véél meer mensen voor een vaccinatie kiezen. Of als de overheid durft beslissen dat de vaccinatie verplicht wordt. Of, als meer landen, zoals Malta, hun grenzen sluiten voor wie niet volledig gevaccineerd is. Landsgrenzen waarbij je een volledige vaccinatiekaart moet tonen om ze te openen, maar nog liever ook winkeldeuren, café’s en restaurants, bioscopen, fuifzalen, enz. En jà, je ‘discrimineert’ op die manier anti-vaxxers, maar je beschermt op die manier wél de zwakkeren.
Jammer dat eens mens moet gaan dromen over dit soort maatregelen. Jammer dat mensen niet vanzelf die verantwoordelijkheid nemen voor hun zwakkere medemens. En iedereen zo ook de kans geven om weer “gewoon” te gaan leven, zonder altijd op je hoede te moeten zijn voor dit virus of één van de varianten, gewoon weer hartelijk met vrienden kunnen omgaan, weer genieten van sociale contacten.
Sinds onze week in Frankrijk vorig jaar eind juni zijn we eigenlijk praktisch nergens meer naartoe geweest omwille van het gevaar van een covid-besmetting.
Voor de paasvakantie vorig jaar hadden we een midweek in Beringen geboekt. Door de toen geldende coronaregels werd die mini-vakantie uitgesteld naar de paasvakantie van 2021.
Nu we allemaal al wat meer weten over het corona-virus en er meer duidelijkheid is over hoe je jezelf kan beschermen besloten we deze keer toch te gaan. Met 8 personen, maar wel gewoon uit onze eigen bubbel. Ook de twee assistenten die meegingen om de zorg voor Liesbeth op te nemen zijn mensen uit de vaste assistentiekern.
We huren regelmatig een vakantiewoning en ’t is altijd een beetje afwachten hoe doenbaar die uiteindelijk blijkt te zijn voor ons gezin en vooral voor Liesbeth in rolstoel. Deze keer was dat echt een meevaller!
Cocon Carbon bleek echt voldoende aangepast te zijn aan de noden van onze dochter. Op het gelijkvloers een toilet, een extra badkamer én een héél ruime slaapkamer met twee dubbele bedden. Liesbeth kon dus perfect slapen in dezelfde kamer als wij. Ze profiteerde wel van de twéé bedden door telkens te kiezen in welk bed ze ging liggen en met wie van ons, papa of mama. Zelfs een nachtelijke verhuis zat er regelmatig in!
We kwamen maandagnamiddag aan in Beringen, installeerden ons en gingen op ontdekkingstocht in het huis en de tuin. Boven nog 4 slaapkamers en een heel grote badkamer. Beneden een ruime living met open keuken en een wasruimte, wasmachine en een droger die het na twee dagen vertikte om te werken, dus hingen we de was dan maar aan een droogrek. En verder was er een tuin die groot genoeg was om in te spelen en waar ook onze twee hondjes, Zara en Brexit, van genoten.
burst
Vlak na onze aankomst in Cocon Carbon was het beginnen sneeuwen en dat bleef het doen tot dinsdagavond. Best gezellig om vanuit een warme woonruimte door de grote ramen te zien hoe de tuin wit wordt. En dat in april!
De ruime tafel in de living werd niet alleen gebruikt voor gezellige maaltijden, maar eveneens voor de vele spelletjes Tishu die we samen speelden.
Woensdag bleef het droog, maar wel koud. Maar met een warme jas aan werd het toch een geslaagde uitstap naar de vroegere Olmense Zoo, nu Pakawi.
’t Is niet altijd heel makkelijk om aan Liesbeth, met gebaren, uit te leggen in welke richting ze precies moet kijken om één van de dieren te zien, maar sommige dieren kwamen vanzelf wel héél dichtbij en daar genoot ze duidelijk van!
Donderdag gingen we naar Bokrijk. Andrew deed daar een wandeling in het park met al die oude huisjes. Binnengaan in de huisjes kon niet wegens corona. De kinderen, assistenten en ikzelf kozen voor mini-golf. Zoals gewoonlijk verloor ik, maar ’t belangrijkste was dat we wel enkele uren gezellig buiten samen konden spelen.
In de vooravond beklommen de jongens nog de avonturenberg, een terril, overblijfsel van het mijn-verleden in Beringen.
Vrijdag met z’n allen alles opgeruimd en richting Ronse vertrokken. toch wel benieuwd hoe onze zithoek er ging uitzien want tijdens de dagen in Beringen kregen muren en plafond van de zithoek een nieuw kleurtje met de hulp van Elise.
Al bij al een geslaagde midweek in Cocon Carbon. Nu genieten van de veel lichter geworden zithoek thuis!
De corona-cijfers zijn alweer flink aan ’t stijgen. Iets wat er zat aan te komen ondanks het (voorlopig héél kleine) percentage mensen die al een vaccinatie kreeg. Met de nieuwe virusvarianten die nog besmettelijker zijn dan het oorspronkelijke virus en tegelijk zoveel mensen die de strijd opgeven en zich niet meer aan hun gezinsbubbel + één extra contact per gezin houden…
Wij houden vol en hebben onze “wapens” zelfs versterkt! Al onze assistenten dragen nu FFP2- (of FFP3-)maskers in plaats van de gewone stoffen maskers of de wegwerp plooimaskertjes die je overal kan kopen.
Deze beschermen immers maar in één richting. De FFP2’s beschermen in de beide richtingen.
Liesbeth heeft zich nog niet echt verveeld! Na de onverwachte sneeuw in januari en de hevige regenbuien kregen we in februari ineens een weekje écht lenteweer.
Een heel leuke afwisseling voor iedereen. Zelfs zonder jas eens buiten lopen kon ineens! Of buiten zitten schilderen en knutselen met Maya! Alleen jammer dat het mooie weer zoveel (vooral jonge) mensen er alweer toe bracht om met véél te veel samen te gaan troepen en zo het virus nog een handje te helpen.
Om deze periode door te komen proberen we als gezin om vooral zo weinig mogelijk te zeuren over de beperkingen door Covid19. Zeuren lijkt wel de nieuwe nationale sport te zijn geworden! Wél, we willen er niet aan meedoen en doen dus gewoon ons best om deze periode wat op te fleuren met dingen die niemand in gevaar brengen. Gewoon gezellige extra-lekkere maaltijden, of een feestje in onze bubbel zoals mijn verjaardag die we vierden met hopen afhaal sushi. Gisteren hebben we nog uren Tishu, een kaartspel, gespeeld. Veel lawaai en ambiance. Meedoen met zo’n spel kan Liesbeth natuurlijk niet. Maar dat wat extra ambiance in huis haar plezier doet, dat merken we wel.
Liesbeth heeft al heel wat jaren een tablet. Maar die was ondertussen echt wel verouderd. Te traag en te weinig geheugen. Toe aan vernieuwing dus.
De nieuwe tablet werd er één mét SIM-kaart en dus een eigen telefoonnummer. Zo kan ze nu ook zelf videobellen met andere mensen via WhatsApp. Want dat is zowat het enige wat Liesbeth mist in deze corona-periode: aanvullend sociaal contact.
Samen met Sofie logo en haar assistenten leert Liesbeth praten via het beeldbellen. Ze vindt het in elk geval fijn om een bekend gezicht te zien verschijnen op haar scherm! Nu maar hopen dat er heel wat mensen het contact met haar hernieuwen via dit systeem.
Emilie, Hayden, Charlotte,… Liesbeth wacht op jullie telefoontje!
Deze morgen belde de klasjuf eventjes en dat viel in de smaak! De juf belt gauw nog eens terug, beloofde ze. Alle kinderen in de klas willen wel even om beurt aan het scherm.
Naast het gebruik van WhatsApp is de tablet natuurlijk ook leuk om educatieve spelletjes op te spelen. Puzzelstukjes op de juiste plaats schuiven is één van haar favorieten. Ballonnen prikken en memo-spelletjes vindt ze ook fijn.
Net als bij haar ‘oude’ tablet zochten we ook deze keer naar een passende schokbestendige hoes. Eéntje met een riem aan waardoor de tablet over de schouder of rond de nek kan gedragen worden. Extra veilig dus.
Zélf foto’s nemen moet ze nog leren. Dan kan ze ons op die manier verslag uitbrengen van haar wandelingen in de buurt samen met haar assistenten. Voorlopig zijn het deze laatsten die ons wat beeldmateriaal bezorgen.
Zo zien jullie hier dank zij Marleen een mini-verslag van de poppenwandeling .
Misschien een tip voor wie niet te ver van Ronse af woont!
Hutsepot…. neen, geen gerecht maar een hutsepot van mooie en leuke en moeilijke en trieste momenten, deze laatste weken.
Eerst, zoals beloofd in het vorige stukje, wat info over de nieuwe aanwinsten van Liesbeth.
Een trilkussen, gevonden op een Nederlandse website. 30 cm op 30 cm, makkelijk schoon te maken. Liesbeth neemt het meerdere keren per dag vast, drukt het dan tegen haar gezicht of haar buik. Geniet duidelijk van het trillen. s’ Avonds neemt ze het kussentje vaak mee naar bed, steekt het dan onder haar pyjama-pull. Genieten!
Toen de tv een keertje te lang bleef aanstaan zag ik toevallig een stukje van de tv-winkel. Je weet wel, die overdreven filmpjes van wondermiddelen die je dan meteen kan bestellen. Nu was er toch iets bij wat mij intrigeerde, een toestelletje om passief lichte beenbewegingen te doen, goed voor je bloedsomloop en tegen krampen. Ik zocht de volgende dag wat reviews op en zag ook dat soortgelijke toestelletjes vaak in zorgwinkels worden verkocht. Iets voor mij, dacht ik. Maar toen het geleverd werd wou ik het eerst eens uitproberen met Liesbeth en kreeg het niet meer terug! Liesbeth vindt het echt heel fijn, gebruikt het terwijl ze (op een gewone stoel) aan tafel zit voor de uurtjes logo, of terwijl ze speelt met haar frutsels. Haar ‘stapmachientje’ registreert het aantal stappen, en sommige dagen zit ze aan 3000!
Sneeuw zorgde voor vrolijke gezichten hier. Vooral bij de kinderen dan. Zelf vind ik ’t minder leuk als ik net een boodschap moet doen met de auto. Maar mooi is ’t wél! Ook voor Liesbeth werd het genieten en leren sneeuwballen gooien.
Zien dat Liesbeth ‘goed bezig is’, het doet ons telkens weer plezier!
Maar tegelijk ging er in de voorbije weken ook wel één en ander mis. Onze jongste pleegzoon verblijft op de weekdagen (behalve vakanties) van maandag tot vrijdag telkens in een behandelingscentrum voor autisme en psychoses. Iedereen, zowel de gebruikers als het personeel, testte daar na de kerstvakantie nog negatief op covid-19. Een geruststelling!
Maar dan kregen we opeens, op maandag 18 januari om 23.30u, een telefoontje dat een begeleidster positief was. Er werd ons gevraagd om de volgende ochtend onze pleegzoon op te halen om thuis in quarantaine te gaan. Idem voor zijn hele leefgroep (6).
Beangstigend, want gezien er hier meerdere risico-patiënten voor Covid in huis zijn houden we ons al meer dan 10 maanden aan alle mogelijke veiligheidsmaatregelen. Echt in quarantaine in zijn kamer, dat wisten we van tevoren dat zoiets niet haalbaar was. We zochten dus een ‘gulden middenweg’. Iedereen zo veel mogelijk met FFP2-masker aan. Alleen even uitdoen als er écht veel afstand was. Jongste aan aparte tafel laten eten. Nog meer handen wassen, alcoholgel, enz. Nog vaker (d.w.z. meerdere keren per dag!) iedereen temperatuur en saturatie meten, enz. De quarantaine werd nog verlengd omdat er nadien bleek dat er ook nog een leefgroep-vriendje positief was. Dus was ’t laatste contact op dinsdag 19 januari. Laatste test voor de jongste was gisteren. En zoals hij zelf zei: hij kreeg vandaag het positieve nieuws dat hij negatief was voor de test. Maar spannend en zenuwslopend was deze periode wél!
Vorige zondag kregen we dan ook nog slecht nieuws. Schoonbroer van Andrew, nonkel van Liesbeth dus, plots overleden. Dat zorgde deze dagen voor een triest tintje! Zeker nu er in corona-tijden niet zomaar over en weer kan gereden worden. Claire, de zus van Andrew, en haar nu overleden man wonen in de buurt van Parijs. Allemaal niet evident dus.
Maar met het goede nieuws van deze morgen dat de jongste géén covid heeft gaan we er in de komende weken weer tegenaan!
Voor wie zich afvraagt hoe Liesbeth zich, na 10 maanden thuis sinds de eerste corona-uitbraak, nog dagelijks goed bezighoudt even een blik op haar ‘agenda’ van de laatste weken.
Elke ochtend begint met ADL en een kattenwasje. Liesbeth staat daarbij recht en houdt zich vast aan de wasbak. Aankleden (en kiezen wat ze wil aandoen!), een vleugje parfum en daarna uitgebreid ontbijten samen met haar assistente. Ochtendmedicatie niet vergeten! Liesbeth pakt de pilletjes van de tafel en steekt ze in haar mond (fijne motoriek!), slikt ze moeiteloos door en drinkt pas daarna een beker water. Daarna moet de tafel afgeruimd en met een natte vod weer proper gemaakt worden. Liesbeth poetst grààg! Maar de thermoskan met koffie (déca!) die moet wel op haar tafel blijven staan zodat ze zeker is dat ze nog meer koffie krijgt!
Even ruiken! Niks in de pamper!
Daarna voor de poppen zorgen! Sinds kerst is haar poppenfamilie uitgebreid met een jongetje. Volledig in vinyl, dus minder soepel dan haar andere poppen. Maar wel ‘natuurgetrouw’. Deze pop ’s morgens een propere pamper aandoen vergt dus iets meer tijd, want nu kan ook zijn bips en piemeltje met een babydoekje worden schoongemaakt. Als haar poppengezin er weer goed uitziet kan het gefrutsel beginnen.
Zoals veel mensen met autisme is Liesbeth graag bezig met ‘frutselen’. Zo heeft ze daar een hele periode nopperblokken voor gebruikt die ze eindeloos uit het emmertje haalde en weer opruimde. Valt er per ongeluk één op de grond dan doet ze er alles aan om die weer te pakken te krijgen. Zélf (diep bukkend vanuit haar rolstoel) en als dat echt niet lukt door de assistent ertoe aan te zetten om het blokje aan haar te geven. Ook de magneetblokken werden al eens enkele maanden als frutsels gebruikt. De laatste maanden gebruikt ze vaak doosjes met kaartjes. Of memospelletjes en de pas vorige week gekregen kokers met dieren. Deze speeltjes op de tafel zetten en het één voor één uithalen en daarna weer in de doosjes of kokers steken kan beginnen.
Na een uurtje frutselen begint de dag pas écht voor Liesbeth. Afhankelijk van welke assistent die dag dienst heeft en een béétje van de weersomstandigheden (hoewel een dikke jas aandoen ook ok is voor Liesbeth!) gaat ze mee helpen om in haar kamer te stofzuigen, laat ze haar nagels lakken of helpt ze de was opvouwen. Ze probeert ook om haar eigen was op de juiste plaats weg te bergen. Andere assistenten doen een wandeling in de buurt met haar (pop mee in de babydraagzak!) die gerust een paar uur mag duren voor Liesbeth.
Rond de middag is er vaak een assistentenwissel. Liesbeth lijkt de wekelijks weerkerende roosters uit haar hoofd te kennen. Als ’t eens een keertje anders loopt dan ze gewoon is laat ze dat duidelijk merken!
Liesbeth eet meestal samen met haar assistent. Twee borden. Gelukkig wel met véél groenten. Sommige assistenten slagen er in haar zelf te laten eten met een lepel of een vork, bij andere staat ze er op dat ze ‘bediend’ wordt.
Ze eet eigenlijk moeiteloos vrij gezond. Haar tussendoortjes bestaan meestal uit fruit of een yoghurtje. Snoep en koekjes, ze lust dat wel maar vraagt er zelden zelf naar. Na de middagmedicatie en de koffie (!!!) volgt er vaak logo. Of ’thuisleren’. De logopediste van Liesbeth (Sofie) is tegelijk ook haar leerkracht voor thuisonderwijs. Met de uren TOAH (tijdelijk onderwijs aan huis) én de reguliere uren logopedie samen heeft ze toch een aantal lange sessies met Sofie per week.
Met Sofie samen leert ze beter communiceren met gebaren. Daarbij maken ze gebruik van heel wat gezelschapsspelletjes, boeken met foto’s, leer-materiaal (houten puzzels waarbij bv de juiste voeding bij het juiste dier moet worden gelegd, memokaarten, enz) en alles wat maar kan ‘besproken’ worden (de maaltijd, de andere gezinsleden, de poppen, nieuwe kleren, …).
De 5 ‘kleintjes’…
De resterende uren van de namiddag worden dan verdeeld tussen ‘schommelen’ (in de hangstoel), met de bal spelen (Liesbeth kan goed mikken en vangen), in de ring (een verplaatsbare, niet te hoge basketring) gooien, een wandeling, jacuzzi tijdens het lente- en zomerseizoen, en tijd voor een uitgebreid bad! Dat bad speelt een heel belangrijke rol in haar leven. Ze kan er soms meer dan een uur in blijven, spelend met wat plastieken spulletjes en soms ook haar eigen lichaam ontdekkend. In en uit bad geraken doet ze grotendeels op eigen kracht, maar altijd met de hulp van een assistent om haar rolstoel vlak bij het bad te zetten, handdoek er in zodat ze het rolstoelkussen niet nat maakt, de rolstoel stevig vasthoudend om te voorkomen dat hij wegrolt ondanks de remmen (altijd versleten, die remmen!) en waar nodig Liesbeth ondersteunend zodat ze niet valt. maar echt hef en tilwerk is er niet bij. Ongelooflijk hoeveel kracht Liesbeth in haar armen en schouders heeft om zichzelf zo vanuit de rolstoel in het bad (en omgekeerd) te krijgen. Afdrogen, kleine kwetsuurtjes of blauwe plekken verzorgen, nagels knippen indien nodig, bodylotion (vindt ze heerlijk!). Pyjama aan. En niet om ’t even dewelke! Liesbeth heeft zo haar voorkeuren!
Daarna is het dan weer etenstijd. Brood of nog een warme hap. De medicatie ook weer natuurlijk! Vaak is er daarna nog kiné. Ingrid, de kinesiste, laat haar dan eerst wat oefeningen doen op haar bed. Daarna komt het stappen met de K-walker. Nu het zo koud en nat is maakt ze een paar toertjes door haar kamer en de hal, maar meestal is dat (indien nodig met warme jas aan) buiten op het terras. Enkele keren vanuit haar kamer naar de eettafel achteraan en terug. Mét hellingen!
De dag afsluiten doet Liesbeth vaak met nog een uurtje frutselen aan haar tafel. En als assistent Maya dienst heeft gaan ze samen op haar zitbank zitten en doen ze spelletjes op de tablet.
Rond 20u gaat Liesbeth dan naar bed. De kleinste pop (prematuurtje ‘kleine Liesbeth’) gaat mee en slaapt in een maxi-cosi naast het bed van Liesbeth. Met de traplift natuurlijk. Iets waar ze na jaren nog altijd even blij mee is. Liesbeth is dan echt wel aan naar-bed-gaan toe, vraagt dat ook zelf, maar slaapt zelden snel in.
Haar dagen zijn goed gevuld. Hoewel ze eigenlijk veelal haar eigen ruimte gebruikt is er toch veel contact met de rest van het gezin. Haar ruimte grenst aan de living en tussen de beide kamers is een groot raam. Liesbeth ziet dus wat er gebeurt, wie er is, kan iemand roepen door op de ruit te tikken of ons iets vertellen of vragen in gebaren. En natuurlijk lopen we allemaal geregeld haar kamer in. Soms vindt ze dat leuk en op andere momenten stuurt ze ons al snel weer weg. Dat is haar goed recht natuurlijk. ’t Is immers wel hààr ruimte!
Sinds begin maart houden we zoveel mogelijk rekening met alle regels in verband met het virus.
Zoveel mogelijk, want maar één vaste bezoeker, Jonathan (onze oudste zoon). Wél assistentie en therapie voor Liesbeth natuurlijk, maar steeds met mondmasker. Gezinshulp gereduceerd naar één vaste persoon. Pleegzorgbegeleiding komt zo weinig mogelijk binnen, draagt mondmasker en respecteert afstand. Boodschappen proberen we te doen op minder drukke momenten en maar één keer grote boodschappen (voeding en drank) per week. Tussendoor natuurlijk wel eens om vers brood of zo. Alle niet-voeding wordt online besteld en thuis geleverd.
De kinderen krijgen online onderwijs (Bednet) of TOAH (Onderwijs aan huis). Oudercontacten of overlegmomenten gaan door via internet of, indien nodig, op verplaatsing maar met mondmasker en plastiek (oprolbaar) scherm.
Afstand, handen wassen, mondmasker,… het is een onderdeel geworden van ons normale leven.
En natuurlijk is dit allemaal niet altijd even makkelijk. We missen allemaal wel iets.
Wesly mist Ramona, maar gelukkig kunnen ze online dagelijks met elkaar praten, elkaar dingen laten zien via het scherm, berichtjes sturen, enz.
Suzanne mist haar vrienden in Gent, het uitgaan en het chillen. Maar ze pakte dat verstandig aan en werd van de weeromstuit heel wat volwassener.
Elio mist de gesprekjes met zijn vrienden, maar gamet regelmatig met hen en babbelt er dan maar meteen op los. Brengt het ook op om dagelijks online de lessen te volgen, wat niet altijd even evident is met de internetproblemen op school. Maar dat maakt van hem een sterker mens!
Liesbeth miste de school de eerste weken wél, maar heeft daarna al snel een mooi ritme gevonden samen met haar assistenten. Wandelen, de poppen verzorgen, wat huishoudelijke taakjes, spelen met haar kaartjes (een typische auti-bezigheid), wat nieuws aanleren via therapie en thuisonderwijs, enz.
Voor Andrew en ook voor onze jongste pleegzoon is er niet zo héél veel veranderd. Andrew werkte altijd al via internet als vertaler, moest dus niet meer wennen aan ’thuiswerken’. Hij geniet, net als voor deze Covid-periode, van lezen en muziek beluisteren. Gelukkig kan dàt wel gewoon doorgaan!
En de jongste (ass) pendelt over en weer tussen zijn behandelingscentrum (van maandag tot vrijdag) en thuis. Voor hem is de voorspelbaarheid juist erg ok. Van zijn slaapkamer maakten we in deze periode een ‘aangepaste kamer’, met slaaphoek en time-out ruimte. Hopelijk brengt ook dat hem weer wat meer rust.
En ik, ik mis eigenlijk niet zoveel. Een bezoekje aan de tantes in het Waasland zou heel fijn zijn, maar dat kan natuurlijk niet en compenseren we door regelmatig een verrassing op te sturen. En de kleuters van juf Marianne en juf Heidi, die mis ik ook! Maar ik geniet van mijn nieuwe hobby (de naaimachine) en ben al lang geëvolueerd van mondmaskers naar kleding voor de kinderen en de poppen. Ik werk weliswaar nog steeds zonder patronen (teken die eigenlijk zelf) maar de resultaten zijn draagbaar volgens mijn kritische dochters.
De angst voor het virus is er natuurlijk altijd wel. Beetje sluimerend maar steeds aanwezig. Maar we laten ons leven niet door angst beheersen en proberen toch te genieten!
Wat écht fijn is aan deze periode is dat we als (groot) gezin ons er samen door slaan. Natuurlijk zijn er regelmatig wel eens wrevels. Maar die worden altijd opgelost. En uiteindelijk merken we dan dat er toch echt wel heel veel samenhorigheid is. In deze periode kunnen we niet in een restaurantje eten (iets wat Andrew en ik regelmatig eens doen onder ons tweetjes en af en toe ook mét de kinderen). Maar we koken dan thuis maar extra lekker en genieten van exotische smaken aan onze eigen tafel.
We zijn nu -noodgedwongen- meer samen en eigenlijk gaat dat best goed. Liesbeth zien genieten van haar poppen is telkens goed voor een fijn moment. Ze geniet van het verzorgen en vertroetelen. Ze lijkt misschien meer op mij dan ik ooit heb durven denken 🙂
We hopen dat iedereen, net als wij dat gaan doen, in héél besloten kring Kerst gaat vieren en er toch van gaat genieten! Want aan Corona-depressiviteit willen wij niet meedoen (al zou ik mij daar haast schuldig over gaan voelen als ik op sociale media lees hoe andere mensen dit ervaren!). We bouwen gewoon een feestje met ons eigen gezin (en Jonathan natuurlijk!). De kerstboom staat al klaar (Canadees sparretje) en het lekkers halen we af in een sushi-restaurant.
Ondertussen is het nieuwe schooljaar alweer 5 weken bezig en bleef Liesbeth al die tijd thuis omwille van het gevaar op een covid-besmetting.
Spijt van die beslissing, die we samen met de huisdokter maakten, hebben we alleszins niet. Toen we hoorden dat er in haar school (en in zoveel andere scholen!) al besmettingen waren werd onze angst bevestigd.
Thuis zorgen we zoveel mogelijk voor een vast stramien voor Liesbeth, onder meer door de assistentie zo te herschikken en te verdelen onder 5 assistenten dat Liesbeth een ‘vaste structuur’ heeft. Heel belangrijk voor haar, al is ’t maar om haar op die manier in staat te stellen om te weten welke dag het is.
Leren moet ze ook, wel andere dingen dan op school natuurlijk, maar toch…
Ze helpt mee met allerlei klusjes. Wasmachine vullen en leegmaken. Was opvouwen. Fruit en groente snijden. Stofzuigen en andere schoonmaaktaken.
Omdat kaas, fruit en groenten snijden met een (niet té scherp) mes toch wel wat onhandig blijft voor Liesbeth, zeker als ’t om grote hoeveelheden gaat, zochten we een alternatief.
Een toestelletje van Tefal bracht de oplossing. Ze moet de pot vullen met een soeplepel in plaats van met haar handen want de mesjes in de pot zijn héél scherp. En daarna mag ze aan de koord trekken tot alles fijn genoeg gesneden is. Zo sneed ze bijvoorbeeld deze voormiddag een reusachtige courgette, uit de tuin van Wendy, in kleine stukjes voor de soep. Door op de onderstreepte woorden in deze paragraaf te klikken kan je zelf zien hoe ze dat doet.
Zolang het weer dat toeliet gebruikte Liesbeth nog dagelijks de jacuzzi. Nu het langzamerhand herfst wordt gaat ze minstens één keer per dag wandelen met de assistenten. Soms met één van de poppen in een wandelstraat vlakbij ons, soms om een boodschap te doen op de markt. Mét mondmasker natuurlijk!
Met Sofie, de logopediste leert ze nog steeds gebaren bij. Ze fabriceren zelf gebaren voor de woorden die in smog niet bestaan. Maar zo kan Liesbeth wel steeds beter duidelijk maken wat ze wil, of iets vertellen of vragen. Vandaag zag ik haar aan de beide assistenten vertellen over de bowling (vzwDAIS, Oudenaarde) waar ze gisteravond was. Misschien omdat ze won?
Met de assistentie loopt het goed. De ontslagen assistent werd vervangen door Maya. Betrouwbaar en geduldig! Maar daarnaast is er ook Marleen, Noor, Patricia en Wendy waar we op kunnen rekenen. En natuurlijk blijven we contact houden met onze ‘student-assistenten’. Corona zal hopelijk niet altijd op de loer blijven liggen en dan kunnen we hen met veel plezier ook weer inschakelen!
