Liesbeth kan weer écht genieten!

Liesbeth zonder jacuzzi, ondenkbaar!

Dus gingen we meteen online op zoek naar een exemplaar ter vervanging!  Niet zo eenvoudig als het lijkt, want het toestel mag niet hoger zijn dan de breedte van de smalste deur waar het moet passeren om op zijn plaats op het terras te geraken. Bij ons betekent dat de deur van ‘t waskot naar Liesbeth’s ruimte. 80 centimeter!

Wat zoekwerk bracht ons bij één van de modellen die verkocht worden in Kuurne, bij Westspa. De eerste zaterdag van mei zijn we daar gaan kijken. Een familiaal bedrijf waar we heel vriendelijk werden onthaald!

Op 17 mei werd de jacuzzi al geleverd en geplaatst. De oude werd meegenomen door hen, wat ook al een voordeel was want hoe krijg je zoiets in ‘t containerpark?

Leveren en plaatsen verliep heel vlot en dezelfde avond hebben de drie jongste kinderen de jacuzzi al uitgeprobeerd en goed bevonden.

Gisteren was ‘t een ‘koude’ dag, maar vandaag scheen de zon al vroeg en om 9 uur was Liesbeth alleen nog geïnteresseerd in wanneer ze nu in ‘t water kon!

Dus zit ze er, minder dan een uurtje later, al in om te genieten van het zonnetje en ‘t warme water.  ‘t Is nog een beetje wennen want Liesbeth kruipt graag rond in ‘t water en de ‘indeling’ van deze jacuzzi is verschillend van de vorige. Er zijn nu twee ligplaatsen en één zitplaats voorzien en Liesbeth is nog aan ‘t uitzoeken hoe ze van de ene naar de andere plaats geraakt. Maar dat zal wel lukken!

In elk geval zijn we nu zeker dat, nu de zomer er aankomt, ze weer heel wat uurtjes waterplezier zal hebben. Bewegen in het water en de massage van de bubbels zijn erg goed voor haar spieren. En wat haast nog belangrijker is: Liesbeth kan weer écht genieten!

 

Waterrat op het droge.

Zo’n zeven jaar geleden kreeg Liesbeth van Make a wish een jacuzzi.

In de jaren die volgden maakte ze daar heel vaak, en vooral héél lang (echt uren aan één stuk!) gebruik van.

Bij de eerste lentezon wordt de jacuzzi dan ook steeds gebruiksklaar gemaakt. Alleen was dat dit jaar een echte tegenvaller. De buizen van de jacuzzi bleken lek te zijn op verschillende plaatsen. Onze loodgieter kwam er naar kijken en ging op zoek naar het juiste formaat (afwijkend van wat gangbaar is) buizen om die, waar nodig, te vervangen. Het materiaal bleek niet (meer) te vinden. De producent van de jacuzzi, een firma uit Italië (Teuco), is failliet.

Er zit eigenlijk niks anders op dan de jacuzzi te vervangen. Ook dat is niet zo evident. Niet alleen dat het alweer onverwachte kosten zijn, maar bovendien is het juiste formaat jacuzzi niet zo makkelijk te vinden. De bak moet immers via de garagepoort door het washok en de kamer van Liesbeth naar het terras worden gebracht. De smalste deur is 80 cm breed. Dus zo’n jacuzzi mag niet hoger zijn dan 79 cm en moet ook passen onder de deurhoogte.

Heel wat zoekwerk via google dus! Zodra ook de papa tijd heeft (in ‘t weekend) rijden we naar een winkel waar ze wél het geschikte formaat hebben.

Ondertussen en tot er uiteindelijk weer een bubbelbad geïnstalleerd op het terras staat moet ons waterratje zich dus op het droge amuseren!

Op lange schooldagen lukt dat wel. Zeker als daar ook nog wat extra’s te beleven valt! Zo kwam er vorige week een kunstfotograaf naar de klas om de kinderen te portretteren. De foto’s zijn te zien op een tentoonstelling op 8 juni.

Morgen wordt het een dagje in ‘t ziekenhuis om die éne pijnlijke tand er uit te halen. Normaal zou dat gebeuren in één ingreep, samen met het andere mond-werk, in het ziekenhuis van Zottegem, maar de wachttijd daarvoor is té lang gezien Liesbeth regelmatig wordt geplaagd door tandpijn aan die éne tand. Dus wordt die er nu van tevoren al uitgehaald in Ronse.

Gelukkig kan ze op de mooi-weer-dagen-zonder-jacuzzi ook met haar assistenten op stap. Zelfs een ‘uitstapje’ naar de winkel wordt leuk als ze zelf mag helpen met het winkelkarretje :-). Assistente Noor zorgde voor een paar sfeerfoto’s.

En voor volgend weekend beloofde de weerman het zonnetje. Dat wordt dus buiten eten, iets wat Liesbeth, net als wij allen, ook heel fijn vindt!

 

De vakantie-opvang

Zoals hier al eerder verteld proberen we, een groep ouders, om geld bij elkaar te krijgen voor ‘Give us a break’, vakantie-opvang voor kinderen met een handicap. Dank zij de financiële bijdrage van een aantal gemeenten, van enkele verenigingen en privé-sponsors kunnen onze kinderen nu genieten van vakantie-activiteiten op maat. Wie wil kan onze facebook-pagina ‘liken’ en zo een beetje mee  op weg gaan met de groep. .

In de krokusvakantie was er één week opvang, in de paasvakantie twee weken, en voor de zomervakantie zijn de inschrijvingen al geopend voor opvang vanaf 30 juli tot 24 augustus.

Voorlopig mogen we de lokalen gebruiken van Levensblij, een gezellig schooltje in Oudenaarde. Met 15 à 20 kinderen en met minimaal drie ervaren begeleiders worden daar heel wat activiteiten gedaan!

De kinderen variëren in leeftijd, wat het voor Liesbeth nog leuker maakt!

Ze heeft graag ‘kleintjes’ om zich heen, maar geniet ook van haar vriendschap met Judith, een lieve meid van 17.

Voor ons gezin betekent ‘Give us a break‘ een goedgehumeurde Liesbeth die ‘s morgens niet snel genoeg naar haar zin kan worden klaargemaakt (wassen, aankleden, eten, tanden poetsen, haar kammen) om te vertrekken. Ons jongste pleegzoontje, type 3, vindt dit ‘de beste opvang ooit’ en hield vandaag al nauwgezet in ‘t oog of hij wel werd ingeschreven voor het maximale aantal dagen!

Als zowel Liesbeth als onze jongste naar de vakantie-opvang gaan dan is er meer rust en tijd om met onze andere kinderen iets te kunnen doen. De weken waarin er geen opvang is staan immers (noodgedwongen) vooral in het teken van Liesbeth en haar jongste pleegbroer.

Hieronder een hele reeks foto’s van de voorbije paasvakantie. Ik vermoed dat dit wel duidelijk maakt waarom de kinderen zo graag naar de vakantie-opvang gaan.  Er wordt geknutseld, gespeeld, gewandeld, gefietst,…

 

De eerste week

Deze eerste week van de paasvakantie bracht ons een beetje van alles.

Zaterdag vertrokken onze beide pleegzoontjes met hun scoutsgroep naar op kamp. Een goed moment voor een avondje uit leek ons dat! Héél lang geleden!

We hadden kaartjes voor een concert van Salvatore Adamo. Voor de ouderen onder jullie een bekende naam. Voor de jongeren hier een link naar één van zijn bekende chansons. Misschien doet dat een belletje rinkelen! 🙂

Een heel oud lied, maar nog steeds actueel, jammer genoeg! En Adamo was goed! Nog steeds! Twee en een half uur onafgebroken opgetreden, zonder pauze! Hij is 74, Adamo, maar even springlevend als toen hij zijn carrière 55 jaar geleden begon!

Het weekend was voor Liesbeth ingezet met een sportnamiddag in ‘t Rosco en het Paasweekend verliep heel rustig. Wandelen zat er niet echt in want daar leende het weer zich niet toe.

Dinsdag starte de vakantie-opvang Give us a Break weer en Liesbeth kon ‘s morgens niet rap genoeg de deur uit zijn! Ze had er zin in, dat was duidelijk! De foto’s die door de begeleiding werden gemaakt tonen dat ze zich daar goed voelt!

Woensdag kwam er even een kink in de kabel. ‘s Morgens gaf Liesbeth al aan dat ze tandpijn had. Met een pijnstiller toch naar de opvang vertrokken. Daar ging alles goed tot ze ‘s middags, na de maaltijd, begon te wenen en weer aangaf pijn te hebben. De begeleidster belde ons dat door en we haalden haar op.  Een klein uurtje later was de huisdokter hier al om haar te onderzoeken. geen oorzaak voor de pijn te vinden. Temperatuur, neus, keel en oren, alles in orde. Tandvlees en tanden op ‘t eerste zicht ook. Die waren trouwens een paar maand geleden al grondig nagekeken bij de tandarts.

In de namiddag een gewone, rustige maar goedgehumeurde Liesbeth. Maar bij ‘t avondeten gaf ze weer aan dat ze pijn had. Haar assistente kwam met het vermoedelijke antwoord:  een wijsheidstand die wil doorbreken. Zou best kunnen! Liesbeth wordt in juli 17!

Dus vanaf donderdag maar weer naar de opvang. Mét haar jongste pleegbroertje nu. Het scoutskamp was afgelopen, kinderen weer thuis en hopen vuile was te doen! De rust tijdens hun 4-daags kamp was deugddoend, maar we waren toch ook weer blij hen terug te zien.

De ‘welkom-thuis’-taart wachtte hen op!

Ondertussen was er nog een vervolg gebreid aan onze gezinsuitstap van 24 maart!

We kregen bericht van de Baba Yegas dat de fan-foto van Liesbeth, als één van de 20 winnaars,  voor een duoticket Bellewaerde met ‘meet & greet’ was uitgekozen.

Dus Liesbeth gaat er zaterdag, samen met haar assistente, op uit! Eigenlijk de eerste keer dat we haar, zonder ons, een ‘verre’ daguitstap laten maken. Ze wordt groot, onze jongste dochter!

 

 

 

Paasweekend

Vandaag Goede Vrijdag. Aan onze jongens deze morgen nog eens uitgelegd waar dat voor staat. Hadden ze blijkbaar niet begrepen uit de godsdienstles op school 🙂

Paaseieren rapen deden we vorige zondag al.  Tijdens ‘t paasweekend zijn onze twee jongste niet thuis, dus werd eitjes en cadeautjes (speelgoed voor de jongens, lentejurkjes voor Liesbeth) een week vervroegd!

LiesbethVoor Liesbeth staat in ‘t Paasweekend de Ronde op ‘t programma. Op één of andere manier heeft ze ‘t altijd fijn gevonden om buiten te staan als de koers hier voorbij rijdt. Ook toen ze nog veel jonger was en nog vrijwel blind. ‘t Geluid kan ‘t niet zijn, wat de koers aantrekkelijk maakte voor haar, want Liesbeth was (en is) immers doof. Misschien de geur van de koers? Want let er maar eens op, je ruikt de koers!

Twee weken vakantie in ‘t verschiet! Dat betekent ook dat onze “maandagavond-zwemavond ” wegvalt, want die gaat niet door tijdens schoolvakanties. Niet zwemmen is voor Liesbeth een probleem! Ze gaat zo graag naar de zwemclub! Hoewel DAIS eigenlijk een club is voor mensen met een mentale beperking hebben ze steeds open gestaan voor onze kinderen met een ander soort beperking. Zo heeft onze bijna-jongste pleegzoon  heel wat allergieën en chronisch astma, wat er voor zorgt dat hij bepaalde sporten minder goed kan doen (allergisch aan grassen, bomen,…) en zijn inspanningen een beetje moet doseren. Dat kan perfect bij DAIS in de zwemclub.

Voor Liesbeth gaat er steeds een assistente mee in het water. Met haar zware fysieke beperking is het al niet zo evident om ‘t zwembad in te geraken. Papa en Noor heffen haar uit de rolstoel aan de rand van het zwembad en in het water staat de mama van Noor en één van onze ‘trainers’ klaar om haar aan te pakken. Dat wordt hopelijk een stuk makkelijker als in 2019 het nieuwe zwembad van Ronse klaar is! Zodra Liesbeth in ‘t water zit breekt haar glimlach door! Ze is altijd al een waterratje geweest. Zowel gewoon in bad gaan als uren in de jacuzzi zitten, het maakt haar gelukkig!

 

En in ‘t zwembad spelen en oefenen, dat is helemaal de max! De assistente blijft wel altijd in haar buurt, want als Liesbeth een epilepsie-aanval doet moeten we immers direct kunnen ingrijpen. Maar voortdurend vastgehouden worden in ‘t water, dat wil Liesbeth niet meer! Ze kan immers, met behulp van twee armbandjes, al vrij goed haar ‘plan trekken’. Ze drijft en ze kan zich ook wel voortbewegen door wat te ploeteren met armen en benen. Mooie zwembewegingen maken zal wel nooit lukken door haar quadriplegie. Maar in ‘t water beweegt ze wel makkelijker én ze geniet en dat is ‘t voornaamste!

Vanaf dinsdag is er weer opvang via “Give us a break”. En natuurlijk is Liesbeth weer ingeschreven! Vanaf donderdag gaat onze jongste ook mee.

Dat deze opvang nu bestaat maakt dat Liesbeth minder ‘last’ heeft van de schoolvakanties. Ze had immers altijd problemen met het wegvallen van haar routine, het niet samen zijn met haar schoolvrienden. “Give us a break” vervangt de schooldagen, zorgt voor haar sociale contacten, biedt ‘vastigheid’.

Wie graag volgt hoe we deze opvang realiseren (met centjes van sponsors!) kan dat volgen op onze facebookpagina “Give us a break”.

Baba Yega, the movie

Vandaag een heel leuke dag voor Liesbeth en de hele bende! Zo’n dag die met een sterretje in hun geheugen zal blijven plakken.

We vertrokken hier al om 10u30. Wesly, Elio, Benito, Liesbeth en assistente Noor, papa Andrew en ik. In Gent zouden we nog worden opgewacht door Suzanne en Tatjana (de vriendin van Wesly).

Maar éérst: onderweg eten in de McDonalds. Voor de kindermenu’s voelen al onze kids zich ondertussen te groot, maar de frietjes en de ‘grote’ hamburger smaken hen steeds erg goed!

 

Tegen 12u15 hadden we ons busje geparkeerd aan de Kinepolis.

Binnen onze online-reservatie gaan inwisselen voor ‘echte’ ticketjes en natuurlijk ook een voorraad popcorn gekocht, want dat hoort nu eenmaal bij naar de cinema gaan.

 

Daarna gingen we buiten de op de trappen de Baba Yega-bus opwachten!

Fijn dat dat vandaag kon met een echt lentezonnetje!

Vooral na de ijskoude nachten en bijna even koude dagen van de voorbije week was een beetje zon ons héél welkom!

 Toen die bus er (zoals het échte sterren betaamt met een beetje vertraging!) aankwam en de Baba’s er al dansend uit sprongen, werden ze onthaald op gejuich!

Muziek knalde uit hun boxen en ze deden een mini-optreden voor de wachtende fans.

 

In de grote hal van de Kinepolis werd er wat promotiemateriaal uitgedeeld.

Er waren papieren posters, autoposters, armbandjes en kartonnen maskers.

Ondertussen probeerde iedereen een selfie te maken met de Baba Yegas.

Toen ze Liesbeth in ‘t oog kregen vroegen de Baba Yegas  met een gebaar aan de mensen om wat plaats te maken voor haar rolstoel en maakten ze zelf een paar selfies met mijn smartphone. En assistente Noor maakte tegelijk ook een paar mooie(re) foto’s.

 

U kent Baba Yega waarschijnlijk nog als de winnaars van Belgium’s Got Talent vorig jaar. Zij staan centraal in het verhaal: daarin verdwijnt een van de Baba’s van de aardbodem en moeten zijn vrienden hem terugvinden. Daarbij nemen ze het op tegen de kwaadaardige Cordelia Zen, die alle kinderen van hun spontaniteit en levensvreugde probeert te beroven. Een doof meisje is één van de hoofdpersonages in de film. Zij en haar broertje worden door de Baba Yegas gered.  Het verhaal is soms heel grappig, soms heel ontroerend ook, zoals toen de papa van het  meisje eindelijk probeert om via gebaren met haar te communiceren.

Erg verrassend was de interactie tussen de film en de live-Baba Yegas! Zo dook er opeens een Baba, die in de film even verdwenen was, op in de zaal.

Veel bekende Vlaamse acteurs en actrices maken deel uit van de cast. We herkenden onder meer Barbara Sarafian, Joke Devynck, Marc Van Eeghem, Stefaan Degand en  Rik Verheye. Bekijk hier maar even de trailer van de film.

Liesbeth keek met veel interesse naar het grote scherm, zette zich telkens wat beter recht als ze één van de Babas op ‘t scherm zag verschijnen  en  tussendoor at ze voortdurend van de grote kuip popcorn 🙂

Onderweg naar huis bleek dat de hele bende echt genoten had van de uitstap. Thuis werden de posters opgehangen. In de kamer van de jongens, in de kamer van Liesbeth, op onze auto’s ook. Voor ze ging slapen gooide Liesbeth nog snel een kushandje naar het Baba Yega-masker aan haar kastdeur!

Dus wie nog op zoek is naar een activiteit in de paasvakantie, ga zeker de Baba Yega Movie eens bekijken. Wij vinden het alvast een aanrader!

Een vast stramien

 

Vakantie-opvang krokus
Liesbeth houdt ‘de kleintjes’ in de gaten tijdens de vakantieopvang

Nog twee weken school, en de paasvakantie begint!

Nu we voor Liesbeth zo’n plezante dag-invulling hebben gevonden in de opvang ‘Give us a break’ moeten we ons hoofd niet meer breken over hoe we haar gaan helpen om die weken vakantie door te komen. Liesbeth is immers een echt gewoonte-diertje.  Ze voelt zich het best als alles volgens een vast stramien verloopt. Ze doet er alles aan om de ‘controle’ te houden, overzicht te hebben over elke situatie. Zo wil ze bijvoorbeeld enkel wandelen als iedereen van ons gezelschap, behalve haar assistent die de rolstoel duwt, voor haar loopt. Zodra ze iemand mist in haar gezichtsveld zet ze de rolstoel-remmen op en je krijgt haar geen centimeter meer vooruit tot dat éne verloren schaap weer voor haar uit loopt!

Een paar weken geleden was er een maandagavond géén zwemmen. De hoofdtrainster, Stephanie, was ziek. Diezelfde avond kreeg Liesbeth een epilepsie-aanval. Had het éne met het andere te maken? Het zou mij in elk geval niet verwonderen want haar agitatie is groot als we afwijken van haar normale schema!

Krant Give us a break
Krantenartikel over de opbrengst van de truitjesverkoop voor Give us a break

De opvang tijdens de vakanties kent ze ondertussen. En ze vindt het er erg fijn, dat is wel duidelijk op de foto’s.

Gelukkig komen geleidelijk aan ook de centjes binnen die nodig zijn om dit project te kunnen blijven doen. De truitjesverkoop (de sportkleding van Filip Meirhaeghe) is goed gegaan, bracht 3745 euro in het laatje! Daarnaast was er ook een heel mooie gift van de stad Oudenaarde (12500 euro!) en nog eens 750 euro van Erwin, de zaakvoerder van VD Gereedschappen uit Zwalm.

 

Ondertussen hebben we ook een vraag voor financiële ondersteuning van het project gestuurd naar het stadsbestuur van Ronse. We rekenen er op dat ook zij een flinke duit in ‘t zakje zullen doen! De vakantie-opvang gaat wel door in Oudenaarde, omdat we daar de lokalen van Bijzonder Onderwijs-schooltje Levensblij mogen gebruiken, maar de potentiële gebruikers van de opvang wonen voor een heel groot deel in Ronse en de kleinere buurgemeenten.

krokus 2018

Wie graag regelmatig kan volgen hoe de vakantie-opvang loopt kan dat via een like op onze facebookpagina

Zaterdag gaan we met Liesbeth naar de twee-jaarlijkse Kangoeroebeurs in Merelbeke, een zorgbeurs voor kinderen en jongeren met een beperking. Wie daar graag ook een kijkje gaat nemen kan online gratis  tickets verkrijgen.

 

 

Waterspelletje op winterse dagen

Liesbeth is, eigenlijk al sinds haar (vroeg)geboorte, gek op water. Als baby genoot ze al van een bad, toen steeds op mijn lichaam liggend want dat was zowat de enige manier om haar ademhaling op gang te houden.

16 jaar later is in bad gaan nog steeds een dagelijks ritueel waar ze met volle teugen en langdurig van geniet. Ze zit regelmatig meer dan een uur in bad!

Soggy Doggy-spel
Soggy Doggy-spel

Ook spelletjes met water zijn steeds een attractie. Zo stapelen we wel eens blikken die met water gevuld zijn op elkaar. Die gooit Liesbeth dan met plezier omver met een bal, want richten kàn ze! Zo’n spelletje kan natuurlijk alleen buiten gespeeld worden. En ‘t moet ook nog warm zijn want Liesbeth vindt het nog leuker als ze zelf ook nat wordt.

Nu de buitentemperaturen voortdurend onder het vriespunt zitten zoeken we dus naar een creatieve oplossing.

Een spelletje waarbij er, onverwacht (dus lekker spannend) opeens water spettert. Een gezelschapsspelletje dat je in elke speelgoedzaak kan vinden! Soggy Doggy. De spelregels zijn vrij eenvoudig en je speelt het met een kleurendobbelsteen, wat voor Liesbeth ook een voordeel is.

Als ‘t hondje begint te spetteren word je niet écht nat maar voel je toch de druppeltjes. Een bijkomend voordeel is dat het hondje heel prettig aanvoelt! Af en toe eens strelen komt er ook wel bij met Liesbeth, dierenvriend als ze is.

Dus alweer een gezelschapsspelletje waarvan Liesbeth de regels wel begrijpt en dat in de smaak valt!

De truitjesverkoop van ex-wereldkampioen Filip Meirhaeghe!

Ook in De Beiaard nog een artikel over ons project om opvang voor kinderen met een beperking te realiseren in onze regio.

Wie ons wil helpen, kom een truitje kopen van Filip Meirhaeghe (of een drankje consumeren, eventueel een gift in onze spaarpot steken) op zaterdag 3 maart in Oudenaarde.

uitnodiging voor de truitjesverkoop van Filip Meirhaeghe