Subluxatie

‘t Loopt de voorbije week overal een beetje in ‘t honderd, heb ik de indruk. De regering die weer eens struikelt over de onwil van bepaalde mensen om nu eindelijk de wet toe te passen op het BHV-probleem. En hier bij ons met de meest recente ontwikkelingen rond Liesbeth.

Vrijdag stond Liesbeth rechtop terwijl ze zich vasthield aan haar bed. De assistente wou haar nog even extra-proper maken na een toiletbezoek. Opmerkzaam als Bouchra is, zag ze opeens een bult uitsteken onder de rechterheup van Liesbeth. We maakten er meteen een foto van en maandag gingen we al bij de radioloog langs.

Diagnose: “Bekken en heupen:
Relatief bewaarde symmetrie van de bekkenhelften zelf. Normale pubistakken. Goede alignatie van de symfyse pubis.
Normale symmetrie van de saccus rectale gewrichten.
Links is er in neutrale stand een normale coxofemorale alignatie met regelmatige cervicao-obturaoriuslijn.
Rechts daarentegen is er een duidelijke subluxatie zichtbaar waarbij de femurkop ongeveer 50 % buiten het acetabulum komt te liggen en met duidelijke onderbreking van de cervico-obturatoriuslijn.
Bij abductie en externe rotatie van de rechter heup is er een partiële spontane reductie van subluxatie.
Er is nog geen vervorming zichtbaar van de femorale epifyse rechts.”

In mensentaal betekent dat dat haar heupbeen door simpele beweginen in en uit de kom schiet. We wachten nu op een consultatie in het CP-referentiecentrum om te weten of we daar iets aan kunnen doen!

Daarnaast is er nog iets anders aan de gang. Gezien we een aanvraag bij de ethische commissie wilden voorbereiden om de toestemming te krijgen om met groeiremming te werken bij Liesbeth met als doel haar lengte als volwassen persoon op maximaal 160 cm te krijgen en zo haar moeizaam verworven mobiliteit zoveel mogelijk te behouden, lieten we een RX maken van haar pols. Daarmee kan dan berekend worden hoe groot ze normaal, zonder ingrijpen, zou worden.

Die resultaten weken nogal af van onze verwachting! Ik ben zelf immers 178 cm lang en de papa van Liesbeth is nog 7 cm langer. De verwachte lengte voor Liesbeth bedraagt 148 cm. Daarmee is dan meteen de aanvraag voor groeiremming onnodig! Maar natuurlijk stellen we ons ook wel vragen bij deze lengte die veel minder is dan wat ons de logische verwachting lijkt. Dit kan wijzen op syndroom van Turner, en dat brengt dan weer heel wat andere problemen (osteoperose) mee!
Maar daarover meer zodra we zekerheid hebben!