Categorie: Liesbeth

De grootste winterkou is indertussen al even vergeten en tot dusver is Liesbeth dit seizoen redelijk goed doorgesparteld. Enkel af en toe een hoestje of een snotvalling, maar in elk geval niks ernstigs! Hout vasthouden!

Ondertussen hadden we ook weer een PTP-avond rond Liesbeth waarbij assistente Bouchra ons een les gaf over SESAME-gebaren. Sesame is de Waalse tegenhanger van SMOG en meteen ook de communicatie-taal die Liesbeth leert in haar schooltje in Lessines, net over de taalgrens.
Liesbeth gebruikt immers zelf reeds meer dan honderd gebaren en ze verwacht van “alle mensen die haar nabij zijn” dat ze haar ook begrijpen en kunnen antwoorden.

Dat ze zelf best van een discussie houdt maakt ze regelmatig duidelijk door bewust een “verkeerd” gebaar te gebruiken.
Zo kwam ze deze ochtend afscheid nemen voor ze naar school vertrok en gebruikte ze daarvoor het gebaar voor “daag!” en “ik ga slapen”. Ze kijkt dan wel vol verwachting hoe je gaat reageren. Ik antwoord dus met “niet” “slapen”, “naar school”, waarna zij het “naar school” gebaar herhaalt en opnieuw zwaait ten afscheid.

Van deze korte communicatiemomenten geniet ze echt! Geen wonder ook als je het eerst zoveel jaren zonder enige vorm van praten moest doen!
Bijna drie jaar van haar leven gingen voorbij voor er werd vastgesteld dat ze functioneel doof (= volledig doof voor alle geluiden van menselijke stem) was. Daarna de implant waar we al onze hoop op hadden gesteld en een jarenlang gevecht (soms letterlijk) met Liesbeth die het gebruik van het cochleair implant afwees. Niet zo heel verwonderlijk natuurlijk want uiteindelijk leefde ze eerst jaren in een absoluut stille wereld en weigerde ze “binnendringend geluid” toe te laten.
Ondertussen werd er wel verder getraind om haar handmotoriek en visus te verbeteren, want zonder die beide is ook een eenvoudige gebarentaal niet te gebruiken.
Nu ze daarmee haar plan een beetje kan trekken worden ook de momenten van grote frustraties (en zichzelf op het hoofd slaan met een ongelooflijke kracht) zeldzamer. Een hele verbetering voor iedereen die in haar omgeving leeft. En ‘t meest van al voor Liesbeth zelf, natuurlijk!

Toch merk ik wel dat de communicatie-arme jaren ons erg attent en gevoelig hebben gemaakt voor “aanvoelen”. Ik volg zelf momenteel een cursus bij Handicum in verband met vraagverduidelijking bij mensen met een mentale handicap en krijg daarbij regelmatig het gevoel dat Liesbeth mijn beste leermeester is geweest en nog is. Bij haar gaat het immers niet alleen om het mentale, maar ook om het niet kunnen gebruiken van gesproken taal, niet kénnen van woorden. Het aflezen van houding en gezichtsuitdrukking, van de blik in haar ogen en zelfs van de spierspanning die ze opbouwt is vaak de enige aanwijzing om te weten wat ze denkt en voelt.

De gewoonte om bij Liesbeth op zoveel kleine tekens te letten maakt ons hoe dan ook toch gevoeliger om ook bij andere mensen met een handicap makkelijker “aan te voelen” waar ze mee bezig zijn.
‘t Is bijna als een vreemde taal leren. Je leert al doende!

Hoewel de kerstvakantie ondertussen afgelopen is, genieten we hier thuis toch nog een beetje verder van de typische sfeer. Onze kerstboom staat er nog en de lichtjes branden!

Af en toe komt er nog een bezoeker met nieuwjaarswensen en Liesbeth geniet dan meestal ook van een cadeautje. Op de foto’s zie je hoe enthousiast ze is om een geschenkje te krijgen, maar ook hoeveel interesse ze heeft voor wat ze zelf heeft mogen geven.
In dit geval een sprekend uurwerkje voor haar vriendinnetje Charlotte. Voor wie slechtziend is, is dit een makkelijk hulpmiddel. Je duwt op een knopje en het armbanduurwerkje geeft de tijd luidop aan.

De barre winterkou met af en toe een sneeuwbui er bovenop heeft ons wel belet om vorige zaterdag te gaan samenzitten in ‘t crea-atelier. Maar deze koude periode heeft ook zijn voordelen! De lange winteravonden kunnen best gezellig zijn.

Voor Liesbeth is het wel haast onaanvaardbaar om een dag niet buiten te komen! Dus ook dit weekend ging ze toch weer telkens een uurtje op stap, goed ingeduffeld tegen de kou en de sneeuw.

Ondertussen kijken we ook weer uit naar een vaste zaterdagvoormiddag-assistente (eventuele kandidaten vinden hier informatie).

In beperkte kring vierden we de laatste dag van 2009 en de start van 2010.
Het voorbije jaar was niet altijd makkelijk. Verdriet en verlies voor sommigen van ons, maar toch ook blije, gelukkige momenten.
Voor ‘t komend jaar hopen we vooral op veel blije dagen!

Liesbethje kreeg als eerste haar cadeautjes.
In pyama werd ze in de zetel gezet, aan de éne kant geflankeerd door Wesly, aan de andere kant door mij.
De stapel pakjes lag naast Wesly op de zetel en al meteen ging haar wijzend vingertje in die richting! Cadeautje na cadeautje werd opengemaakt, bekeken en gekeurd. En meteen daarna werd het volgende pakje door Liesbeth aangewezen!
Zoals steeds als Liesbeth cadeautjes krijgt, bleek ook nu weer dat ze zeker even blij is met “iets om aan te trekken” als met een speelgoedje. Zo vielen deze keer vooral de handschoenen én een speelgoedhondje in haar smaak! Ook de led-lamp, een lat met van kleur veranderende lichtjes die al meteen aan haar muur naast haar bed werd bevestigd, bleek een goede keuze te zijn!

Hieronder ook, traditioneel, ook nog even de statcounter van ‘t voorbije jaar, waarop je kan zien hoeveel bezoekers deze Handiklap-blog volgden.

Aan al deze lezers: We wensen jullie een goed en gelukkig 2010!
Mijn goede voornemen naar jullie toe? De vele links eens op een makkelijker manier ordenen (waar ik ondertussen al aan begonnen ben) én regelmatig een “stukje” over Liesbeth en haar omgeving publiceren!

Namens Liesbethje en ons allemaal, wensen we jullie een super-gezellig Kerstfeest!

Hier thuis zijn de voorbereidingen in volle gang!

De kerst-actualiteiten-kwis ligt klaar (en de antwoorden zijn goed verstopt in de kast!) en de ploegen zijn verdeeld.

Een grote tafel ligt vol met pakjes. héél veel pakjes, want vooral de kinderen vinden dat érg belangrijk!

De menukaartjes zijn gisteravond al gemaakt door de kinderen en de boodschappen voor al dat lekkers zijn al gebeurd.
Dus straks, in de namiddag, beginnen we aan het eigenlijke koken.

Terwijl Liesbethje zich amuseert met haar assistente, gaat Wesly samen met mij in de keuken aan de slag.
Super vindt hij dat, assistent-kok zijn voor een zeven-gangen-maaltijd.

Ook leuk is het dagelijkse ledigen van de brievenbus, met al die kerstwensen van vrienden en familie.
De kaartjes die we zelf dit jaar verstuurden kan je hier zien op de foto’s.

Een paar dagen geleden kregen we al een eerste laagje sneeuw.
Maar deze morgen werden we verrast door een heel dik sneeuwtapijt!

Speciaal voor Liesbeth bracht ik deze morgen een dienblad vol sneeuw in haar kamer, waar ze dan met plezier mee aan ‘t kneden ging!

Liesbeth begrijpt niet dat haar hond, Chanelle, nu opeens liever op haar eentje buiten in de sneeuw ravot dan bij haar in de kamer te komen knuffelen.
Tot ze door heeft dat ze ook dat kan in ‘t oog houden door het venster.

En Chanelle, die geniet van het dikke wintertapijt!
Ze stoeit en springt en hapt naar de brokken sneeuw die ze zelf doet opvliegen!
Van de kou heeft ze blijkbaar geen last. Af en toe komt ze even naar binnen, alsof ze ons haar avonturen wil vertellen. Maar algauw vraagt ze weer om naar buiten te gaan!
We willen jullie toch even laten meegenieten!

Toen Liesbethje klein was leek het alsof ze voor de rest van haar leven in een zware duwrolstoel zou zitten met op maat gegoten zitschelp. Over overgaan naar een manuele rolstoel werd nooit gesproken, ook al omdat ze haar rechterarm en hand vrijwel niet kon gebruiken.

Een beetje toevallig ben ik dan gestuit op de mogelijkheid om zélf een tweedehands manuele kinderrolstoel te kopen.
Met heel veel geduld van alle gezinsleden en van de toenmalige assistente van Liesbeth hebben we haar toen het nut van tweehandig werken kunnen duidelijk maken en héél geleidelijk aan lukte dat ook! Liesbeth zelf heeft zich in die periode meermaals bont en blauw geklopt in het gezicht, uit frustratie. Maar ‘t is altijd een doorzetter geweest, en uiteindelijk leerde ze dan ook de beweging maken die nodig was met haar rechterhand en -arm.

We bespraken toen met de orthopedist de mogelijkheid om haar een manuele rolstoel op haar eigen maat aan te vragen. De tweedehands gekochte rolstoel hadden we zelf “aangepast”, maar bleef toch te diep en te breed.
Als ouders van een kind als Liesbeth ben je op dat ogenblik totaal afhankelijk van de “specialisten terzake”.
We kregen dus te horen dat zo’n manuele rolstoel wordt terugbetaald door het RIZIV. Dat zou geen probleem zijn.
Dus… rolstoel besteld, na maanden geleverd in september 2006 (wat je trouwens kan controleren door in het zoekvenstertje naast deze blog “nieuwe rolstoel” in te tikken). De orthopedische firma (CTO) zou dan voor het voorschrift zorgen via de dokters van de cp-afdeling in Leuven waar we toen nog met Liesbeth regelmatig op controle gingen. Dat leek mij logisch, want CTO heeft immers een afdeling die verbonden is aan dat deel van het Leuvense ziekenhuis.
Blijkt dat dat voorschrift toendertijd met vele maanden vertraging is afgeleverd, waardoor de aanvraag bij het Riziv pas kon gebeuren in 2007 en de goedkeuring er kwam in maart.

Nu is Liesbeth in de voorbije jaren heel handig geworden in het gebruik van haar manuele rolstoel. Handig in de zin dat ze er graag mee rijdt en er overal mee tussen weet te manoeuvreren. Wel blijft ze, door haar beperkte visus, heel veel moeite hebben met afstand inschatten, waardoor ze eigenlijk alle deurlambrizeringen en meubels die op haar route staan “meeneemt”. Nu hebben we zelf het idee dat schrammen op deuren en kasten maar een kleine tol zijn die we graag betalen voor de vrijheid van bewegen die Liesbeth door het gebruik van haar manuele rolstoel heeft verworven, dus daar maken we geen punt van!

Omdat Liesbeth steeds groter en zwaarder wordt en ook omdat ikzelf nogal veel rugproblemen heb, zijn we gaan zoeken naar een manier om haar (op termijn) zelf te kunnen leren om de transferts van en naar rolstoel te doen. Met de rolstoel die ze in september 2006 kreeg lukt dat niet. Daar zit immers een vaste voetenplank aan.
Op de Reva-beurs in april vonden we een model rolstoel met wegklapbare plank én de mogelijkheid om ook de tussenbeenklos weg te klappen. Deze rolstoel stond jammer genoeg nog niet op de RIZIV-lijst. Volgens de orthopedist zou die er binnenkort wel op staan. Dat klopte ook, want een aantal maanden later kregen we van CTO te horen dat de “Simba”-rolstoel aan de RIZIV-lijst was toegevoegd.

De Simba werd dus “besteld” bij CTO. Dit alles nog steeds in de overtuiging dat Liesbeth in orde was om recht te hebben op een drie-jaarlijkse hernieuwing.
De rolstoel werd in september geleverd, net drie jaar na haar vorige manuele rolstoel. Er was nog wat “afwerking” die nadien zou gebeuren, maar Liesbeth kreeg de tijd om de rolstoel een poos uit te proberen zodat we bij de afwerking eventuele gebreken konden laten oplossen.
Liesbeth was héél blij met de nieuwe rolstoel en het manoeuvreren verliep heel wat vlotter. De stoel is minder zwaar en daardoor ook veel wendbaarder. Om in en uit de stoel te stappen heeft ze nog wel wat hulp nodig van derden, maar ‘t is alleszins al veel minder rugbelastend. En ‘t ziet er ook echt naar uit dat ze het op termijn wel zonder hulp zal kunnen leren!

Een paar weken geleden werd de Simba opgehaald door CTO om de afwerking te doen. Liesbeth is dus noodgedwongen weer een poosje aangewezen geweest op haar vorige rolstoel. Met de nodige frustraties als gevolg! daarbij is het ook belangrijk om te beseffen dat de communicatie met Liesbeth zeer moeizaam verloopt. Ze is immers doof en kan enkel wat gebruik maken van eenvoudige gebaren (omwille van motoriek en visus) en uitleggen dat de “goede” rolstoel maar voor een aantal weken verdwijnt en dan weer terug komt bij haar is niet echt duidelijk te maken met dit soort gebaren!

De Simba werd gisteren weer afgeleverd, maar met een onprettige verrassing er bij: een factuur van meer dan 2651 euro. Bij een telefoontje daarover naar CTO werd me verteld dat er in ‘t begin van oktober een negatieve beslissing was gekomen van het RIZIV wegens het nog niet verstreken zijn van de hernieuwingstermijn. Deze brief hebben we zelf nooit ontvangen en ook het CTO heeft het niet nodig gevonden om ons daarover in te lichten.

CTO vertelde deze morgen via telefoon dat de oorzaak eigenlijk lag bij het veel te laat afgeleverde voorschrift voor de in september 2006 geleverde rolstoel.
We kunnen dus niet anders dan het volledige bedrag uit eigen zak betalen en dan wachten op de goedkeuring voor hernieuwing door het RIZIV die hopelijk in maart 2010 zal afgeleverd worden om 1862 euro terug te krijgen van CTO.

Dat daarmee onze financiële planning (en wees maar gerust dat zo’n planning nodig is met een groot gezin als het onze) in ‘t water valt, zal CTO en RIZIV een zorg zijn!

Misschien moet er eens over nagedacht worden om van overheidswege een “gebruiksaanwijzing” bij te leveren als er een kind met een zo gecompliceerde meervoudige handicap als Liesbeth wordt geboren. Als ouders ga je immers al je energie en kracht gebruiken om het kind zo goed mogelijk te verzorgen en te begeleiden en ga je niet de tijd of de energie opbrengen om de ingewikkelde wetgeving rond rolstoelen (en andere hulpmiddelen) te gaan uitpluizen!

De herfst is alweer begonnen en we moeten dus profiteren van een paar uur zonder regen of té veel wind om even een frisse neus te halen.

Dat deed ook Liesbeth de voorbije zaterdag, in het gezelschap van haar assistent Tonton.
Trappen lukt vrij goed en ze raakt dus al een heel eind van huis. Sturen is heel wat minder evident. Dat komt natuurlijk ook door haar visus.
Ze wil dan ook dat de assistent zijn/haar hand legt op het stuur om mee de goede richting te kiezen.

En onderweg even stoppen om een hond goedendag te zeggen is natuurlijk een traktatie. Bij de hond weggaan veroorzaakt dan ook een portie verdriet en boosheid.

Wij werkten ondertussen aan het grondig invullen van de verlenging van haar verhoogde kinderbijslag. Hoewel we zelf erg blij zijn met de vooruitgang die Liesbeth in de voorbije jaren maakte, wordt natuurlijk de kloof met leeftijdsgenootjes zonder beperkingen alsmaar groter.

Het invullen van de kinderbijslagadministratie en het beantwoorden van de vragen op dat formulier (vragen die nauwelijks op Liesbeth van toepassing zijn, zoals over haar “lezen en schrijven”) drukt ons dan toch weer even op de neus hoe ernstig haar handicap is.
Anderzijds blijft natuurlijk dat Liesbeth nog steeds in de goede richting evolueert en dat ze (meestal) best een blij kind is.

Vandaag de laatste dag van de herfstvakantie.
En omdat we straks nog eens met z’n allen thuis zijn om samen te eten, gaan we ‘t een beetje feestelijk maken. Afhaalchinees bestellen en eerst een aperitiefje drinken. En tijdens ‘t aperitief alvast het verjaardagspakje geven aan Andrew, de papa van Liesbeth.

Eigenlijk is hij pas donderdag aanstaande jarig, maar zo midden in de week lukt het nooit om écht met z’n allen aan tafel te zitten (inclusief Jonathan die in Gent woont). En omdat het deze keer om een “speciaal” verjaardagscadeautje gaat, komt het nog wel goed uit om het iets vroeger te geven.

Papa Andrew krijgt straks immers een bon voor een ballonvaart cadeau. Met wat geluk kan hij die dan nog vastleggen voor ‘t komende weekend!
Van Liesbeth krijgt hij een zelfgemaakte wenskaart. Die heeft ze gisteren gemaakt tijdens het eerste crea-atelier .

Deze week herfstvakantie is alweer voorbijgevlogen voor elk van ons.
Ondanks het vaak regenachtige weertje kon Liesbeth er toch enkele keren op uit voor een wandeling of om te gaan fietsen in de buurt.

En tussendoor was ze natuurlijk aan ‘t spelen thuis. Dat gebeurt de laatste tijd steeds vaker voor de grote spiegel in haar kamer. Ze vindt het leuk om zichzelf te versieren en te bekijken.
Ook op de pc werken is nog steeds een favoriete bezigheid. En knutselen (of kliederen) natuurlijk!

Tussendoor speelt ze regelmatig een uurtje met Chanelle, haar zo geliefde hond. We hebben hier al vaak tegen elkaar gezegd dat Chanelle in Liesbeth’s leefwereld het hoogste staat op het trapje van “beste vrienden”!

Bij de “niet in ons huis wonende vrienden” is het zonder twijfel Charlotte die ze ‘t liefste ziet. Zo was ze ook gisteren weer erg blij om Charlotte op de crea-namiddag te ontmoeten.

De andere dieren in huis hebben minder dan Chanelle Liesbeth’s aandacht. Hoewel het natuurlijk ook een tractatie blijft om even met de chinchilla’s te kunnen spelen terwijl de grote broers en zussen de hokjes proper maken.

Morgen weer naar school dus.
Maar ook dat zal Liesbeth plezier doen. Ze zal weer met heel veel enthousiasme vertrekken naar haar juf en vriendjes in Lessines!

Omdat wij zaterdag de hele dag in het Waasland waren voor de afscheidsdienst en asverstrooiing van nonkel Jef en zijn vrouw tante Godelieve, zou Liesbeth bij haar peter en meter gaan logeren.
We brachten haar vrijdagavond weg en een uurtje later dan anders werd ze door Mireille te slapen gelegd. Dat ging in elk geval goed, want 5 minuten later was ze al in dromenland!

Zaterdagochtend kregen we een telefoontje nog voor we richting Sint-Pauwels vertrokken om ons te vertellen dat ze goed geslapen had! Toen ze rond vier uur wakker werd is Mireille bij haar gaan liggen en sliepen ze samen nog tot zeven uur. Daarna een uurtje spelen en knuffelen en de assistente van Liesbeth (Sylvie) was er om haar verder te helpen. Na de middag kwam Saskia het van haar overnemen.
We zijn dus met een gerust hart vertrokken en papa haalde Liesbeth ‘s avonds tegen 19 uur op, al klaar voor de nacht.

Voor Liesbeth was dit zeker een interessante ervaring, deze eerste “bewuste” logeerpartij. Niet, zoals thuis, beneden slapen, maar gewoon boven. Dus op de trap gaan (zie foto) wat thuis regelmatig eens geoefend wordt door de kinetherapeuten. In de voormiddag heeft ze zich samen met de kindjes van de buren van Mireille en Karl verkleed. En na de middag gingen ze richting Speelhuisje om daar te ravotten. ‘t Resultaat was dat ze ook ‘s avonds, weer thuis, direct in slaap viel!

Gisteren, zondag, kreeg Liesbeth bezoek van Charlotte. Die kwam assistente Irene helpen om met Liesbeth te spelen en haar in bad te doen. Charlotte werd daarbij zelf ook wel wat nat, maar dat vond ze niet echt erg.

En vandaag, maandag, mag Liesbeth na een volle week thuis met de windpokken weer gewoon naar school.