Categorie: Liesbeth

De vakantie is begonnen en zolang het weer het toelaat geniet Liesbeth met volle teugen van wandelen en buiten spelen.
Tussendoor proberen we haar ook eens aan de Tellus te zetten waarop nu een vereenvoudigd startblad van Mind Express staat.
En ondertussen knutsel ik wat nieuwe spelletjes voor haar op de pc. Eenvoudig te maken maar wel tijdrovend. Allemaal te bedienen door eenvoudig te klikken (éénfunctieknop of spatiebalk of via touchscreen).
Liesbeth is vooral gek op de spelletjes waar een boom in komt. Een gebaar dat ze graag maakt, omdat het zo’n “groot” gebaar is, denk ik. Eén waarbij ze haar hele arm nodig heeft 🙂 .

Historia Mundi zorgt er dit weekend voor dat Ronse vol toeristen loopt. Zelfs de zon was de hele namiddag van de partij!
Liesbeth genoot van de uitstap, wat te zien is aan de foto’s.

Op een bepaald moment maakte ze het gebaar voor hond toen ze een witte dierenhuid zag hangen. Nu hing die ook echt wel een beetje in de vorm van een opstaande poedel. Maar het toont toch wel aan dat haar visus nog steeds niet écht goed is!

Nu ja, grappig voorval was het wel.

Omdat Liesbeth met haar meer complexe handicap eerder een uitzondering is in haar school, ‘t Craeneveld in Eine , werd ons gevraagd om een uur uit te trekken voor de bespreking van Liesbeth samen met het team dat met haar werkt op school.

Een gesprek dat zeker een goed beeld gaf van het functioneren van Liesbeth in haar klasje. Waaruit toch ook duidelijk bleek dat zij de voorbije maanden heeft geleden onder het voortdurend wisselen van de PAB-assistenten. Iets wat we als ouders jammer genoeg niet in de hand hebben, want de motivatie van een assistent blijkt vaak pas als ze al aan ‘t werk zijn met Liesbeth.

Naar volgend schooljaar toe werd er afgesproken dat Liesbeth nog één jaar in de kleutergroep blijft. Zo kan ze ook op een rustige manier leren om met de Tellus om te gaan als communicatiemiddel.
Extra hulp voor Liesbeth is er alleen in de namiddagen nodig. Tijdens de ochtenduren zou de juf graag zelf met Liesbeth werken om zo een meer persoonlijk contact op te bouwen, iets wat alleen maar aantoont dat zij in elk geval de juiste motivatie heeft.

Met een goed gevoel thuis kunnen komen na zo’n teamvergadering over je kind met een meervoudige handicap is een zeldzaam genoegen. Een genoegen dat je pas kan ervaren als je echt voelt dat de school om het kind gééft.

We wensen dan ook alle mensen van ‘t Craeneveld een gezellige zomervakantie toe!

Vorig weekend vierden we vaderdag, en ook Liesbeth had een zelfgemaakt cadeautje klaar. Cadeautjes is iets wat ze ondertussen heel goed kent. Als ze er eentje krijgt wil ze er zo snel mogelijk de verpakking afhalen. En als ze zelf iets geeft wil ze helpen bij het uitpakken.

Verder was deze week gevuld met examens en de bijbehorende stress voor Suzanne, Wesly, Irene, Cathy en Cristiano. En voor Liesbeth een zware epilepsieaanval, partieel. Ze kon dus zelf met haar linkerhandje aantonen wat er rechts verkeerd ging. We proberen zo snel mogelijk weer een afspraak te maken met de neurologe. Immers, Liesbeth was weer verschillende maanden aanvalsvrij, en nu toch weer twee keer op twee weken tijd. Misschien moet haar medicatie weer wat verhoogd?

Tegelijk zijn we ook (alweer) op zoek naar een assistente voor Liesbeth. Eén van de twee vaste assistenten vroeg om haar te ontslaan, omdat 26 uur per week werken te zwaar is in combinatie met haar gezin. We kijken dus uit naar iemand anders, en deze keer graag iemand die voldoende motivatie heeft.

Straks gaan we naar de school van Liesbeth, waar er gefeest wordt. Het fototoestel gaat zeker mee, zodat we jullie kunnen trakteren op een sfeerbeeld.

Een verhaaltje vertellen aan een kind lijkt zo gewoon, zo “normaal”. Alleen is dat bij een kind als Liesbeth, volledig doof, niet zo makkelijk. Sinds een paar maanden wordt er regelmatig met haar in een prentenboek gekeken en wordt het juiste gebaar bij de prenten getoond. Maar deze week, toen ze weer eens erg vroeg wakker was en bij mij in bed de ochtend afwachtte, vertelde ik een verhaaltje met alleen gebaren, zonder prentenboek. En blijkbaar begreep ze ‘t ook! Ze vroeg onmiddellijk om “nog” en toen ik weer herbegon maakte ze het gebaar voor “wachten”. Daarna met vier gebaren duidelijk gemaakt wat ze wilde: konijntje-niet-nu-hond.

Echt plezant vond ik dat, zoiets “gewoons” kunnen doen met haar!

Het vorige weekend gingen we samen met Charlotte en haar mama Lieve op bezoek in Ten Dries in Landegem.
Daar ging immers de jaarlijkse opendeurdag door.

Een uur rijden om er te geraken! Ik mag er niet aan denken dat we dat dagelijks zouden moeten doen (en dan x 4 als Liesbeth daar school zou lopen!).

Een school waar men ongetwijfeld wel wat ervaring heeft met Mind Express (wat voor Liesbeth een voordeel zou zijn), waar ook wordt samengewerkt met dokter Oostra (COS Gent) waar we erg goede ervaringen mee hebben. Maar de nadelen zijn (voor ons) legio: de onverenigbaarheid met PAB én de te grote afstand.

Conclusie: Liesbeth zit in haar eigen school, MPI ‘t Craeneveld , een heel stuk dichterbij. Een school waar Liesbeth écht kan opgevolgd worden wat betreft haar verschillende beperkingen bestaat gewoon niet, vrezen we. Haar naar een internaat brengen zien we niet zitten gezien het merendeel van haar vorderingen juist het gevolg is van het constant thuis opvolgen en aanbieden van mogelijkheden. De huidige situatie waarin Liesebth opgenomen is in een klas met mobiele kindjes en waarbij we van thuis uit de aanvullingen proberen te leveren naar auditieve beperking toe, is op dit moment de meest haalbare oplossing.
Voor wie zin heeft om haar school eens met eigen ogen te bekijken: hou alvast 15 juni vrij. Dan is er feest in ‘t Craeneveld!

‘t Voorbije weekend was gevuld met leuke activiteiten voor Liesbeth.

Op zaterdag kreeg ze bezoek van haar klasvriendje Brian.
Zijn mama bracht hem bij Liesbeth kort na de middag en kwam hem voor ‘t avondeten weer afhalen.
Die uurtjes daartussen speelden ze samen in de kamer van Liesbeth, onder begeleiding van assistente Angelique.
En dat dàt genieten was is wel duidelijk als je de beide snoeten op de foto ziet!

Op zondag ging Liesbeth met assistente Charlotte mee met papa en mij naar de opendeurdag in De Beweging in Bottelare.
De Beweging is een dagcentrum voor mensen met NAH. Twee van de volwassen vrienden van Liesbeth hebben daar hun dagelijkse bezigheid: Tieneke en Dieter.
Maar daarnaast kwamen ook Jaad, Clarisse, Lazlo, Kathleen, Emilie en Charlotte met hun familie. Allemaal mensen uit de EEP-of CA-groep.
Leuk, zo met z’n allen genieten van lekkere drankjes en taart!
Bovendien was het ook de verjaardag van Tieneke die door Liesbeth werd bedacht met een knutselwerkje en een cadeautje.

Ook deze week was alweer goed gevuld.
Maandag mocht Liesbeth een paar uurtjes spijbelen om samen met ons en Ann, de kinésiste, naar HMC te gaan. Daar werd uitgezocht hoe ze ‘t best kan geholpen worden om haar houding in de rolstoel te verbeteren. Door de spierverslappende medicatie die Liesbeth neemt (Baclofen) gaat zij al gauw voorover hangen als ze daar de kans toe heeft. Dat zou op termijn dan weer kunnen leiden tot vergroeiingen. Er werd dus een gordel gemaakt die haar rechtop houdt in de rolstoel, en meteen ook een tafelblad waar haar Tellus kan aan bevestigd worden. Zodra de grote vakantie begint gaan we haar immers proberen leren om de Tellus met Mind Express te gebruiken als communicatie-middel (stemcomputer). Makkelijk zal het niet zijn om aan een niet horend kind te leren om de link te leggen tusen de picto’s op de pc en het eigenlijke communiceren met haar omgeving. Liesbeth hoort immers niet dat de Tellus een woord uitspreekt zodra ze klikt op een picto.
Maar we zullen met ons allen ons best doen om haar daarmee te helpen!

Een monument, zo beschouw ik Jan-Jan. Een voorbeeld voor velen van ons!
Opnoemen wat Jan-Jan allemaal heeft gedaan voor mensen met een handicap is een titanenwerk. Maar tik gewoon even zijn naam in op Google en je hebt uren leeswerk!
Het overlijden van Jan-Jan zal een grote leegte achterlaten in het hart en het leven van vele mensen. In ‘t bijzonder ook van Dominiek voor wie hij een zeer goede vriend was, van Aurore, zijn pleegdochter, over wie hij zo graag vertelde.
Ik koester de herinnering aan een gesprek met Jan-Jan in zijn gezellige tuin in het Gentse stadscentrum. Een gesprek waarin hij mij er van overtuigde dat ik “mee aan de kar moest gaan trekken”, zoals hij dat noemde. En meteen ook het begin van mijn vrijwilligerswerk binnen het VFG, in EEP, Collega-advies, enz.
Een paar maanden geleden kwam hij nog in onze EEP-groep in Oudenaarde (Eine) spreken over netwerk-opbouw en PAB/PGB, samen met zijn assistente en met Dominiek.

Dag Jan-Jan , we zullen je missen! Maar écht weg, écht dood, ben je niet. Daarvoor zijn er té veel mensen die je verder zullen dragen in hun hart en gezamenlijk zullen proberen om al jouw inzet, jouw levenswerk, verder te zetten.

Met het zomerse meiweer van de voorbije week geniet Liesbeth, net als wij, nog meer van buiten spelen en wandelen.
Haar zandbak in de vorm van een schelp was al een paar jaar oud, en broos geworden door weer en wind. En eigenlijk ook te klein, want Liesbeth groeit als kool.
Dit weekend werd dus een nieuwe zandbak gekocht, groter en sterker dan de vorige en knalrood van kleur.
Liesbeth had meteen door wat het was, en dat ondanks haar CVI.
En ze geniet!

Liesbeth is de laatste paar maanden gefascineerd door onze poedel, Max. Eigenlijk is dat begonnen toen hij de laatste keer bij de hondenkapper is geweest. Het gebaar voor “hondje” is nu één van haar meest gebruikte gebaren. Ze maakt er duidelijk mee aan Max zelf dat ze wil dat hij dichter bij haar komt, aan ons dat ze met Max wil spelen.
Haar fixatie op Max is soms echt heel vervelend. We kunnen van de hond niet verwachten dat hij constant in haar buurt blijft. En als Liesbeth aan tafel zit en de hond verwijdert zich van haar rolstoel maakt ze zo’n misbaar dat er van eten niet veel meer in huis komt. Daarom eet ze nu vaak met haar assistent in haar eigen kamer, om pas daarna naar de eetkeuken te komen. Zo zijn we gerust dat ze voldoende voedsel binnen heeft.
“Hondje” is maar één van de vaak gebruikte gebaren van Liesbeth. Ze maakt bijvoorbeeld ook goed duidelijk dat ze wil vertrekken naar school, dat ze de vriend is van moeke, dat ze wil eten of drinken of gewoon nog meer wil.
Met een gebaar herinnert ze ons er ook aan dat het tijd is voor haar medicatie, of vraagt ze om te plassen of te gaan slapen. Als ze klaar is met eten rijdt ze met haar rolstoel tot bij mij en vraagt toestemming om op de computer te spelen, en wonderwel wacht ze ook tot ik haar gebaar dat het OK is voor ze de living doorkruist richting pc.
Ze combineert nu ook twee tot drie gebaren, waardoor ze zinnetjes maakt zoals Liesbeth is de vriend van ‘t hondje.
En grappig wordt het als ze bewust dingen vraagt waarvan ze heel goed weet dat het niet kan, zoals bijvoorbeeld yoghurt als het daar helemaal niet de juiste tijd voor is. Ze wil daarmee duidelijk uitlokken dat je met haar in gebarencommunicatie moet gaan en blijft dan met plezier doorgaan om jou zo er toe aan te zetten met haar te blijven “praten”.
Ze heeft ook zelf een manier bedacht om te “roepen” in gebarentaal. Ze herhaalt dan hetzelfde gebaar tot vijfmaal toe heel snel na elkaar waardoor ze er eigenlijk een groot uitroepteken achter plaatst.
Haar gebaren zijn voor haar een goede manier om duidelijk te maken wat ze wil doen en meteen ook een hulpmiddel om een nieuwe vaardigheid of een nieuw “woord” (bijvoorbeeld in de thematische lessen op school) aan te leren.
Dit soort eenvoudige gebaren, ontleend uit de Vlaamse gebarentaal) is zeer bruikbaar voor dove kinderen, zoals Liesbeth. Het is verwant aan SMOG, dat op de eerste plaats bedoeld is als spraakondersteuning voor kinderen met een mentale handicap. En meteen ook heel bruikbaar voor kinderen die in meerdere talen tegelijk worden opgevoed, waardoor ze veel sneller de link tussen hetzelfde woord in verschillende talen zullen leggen.
Het materiaal (de cursus op dvd) kan besteld worden via m.devinck.tb@slp-gent.be en kost 7 euro (+ verzendingskosten).

We leerden Noodoppas kennen in het voorjaar van 2007. Noodoppas bleek een onderdeel te zijn van VFG, is nadien ondergebracht in Mantelzorg. Dit alles binnen de koepel van de Socialistische mutualiteit.
We vroegen en kregen een vrijwilliger die af en toe de zorg voor Liesbeth voor een paar uur op zich nam.

Jammer genoeg bleek dat de vrijwilligster in kwestie het niet al te nauw nam met de regels van de deontologie en zonder ons medeweten een interview liet publiceren in het jongerentijdschrift Joepie met allerlei onwaarheden over Liesbeth en haar leefomgeving.
Andere vrijwilligers in de streek waren er niet beschikbaar en dus schreven onze pleegkinderen zich in bij de organisatie zodat zij af en toe de zorg voor Liesbeth konden overnemen, daarvoor verzekerd waren en wij hen een vrijwilligersvergoeding konden betalen zoals wij dat aan andere vrijwilligers deden.

Een systeem dat goed bleek te werken want voor de pleegbroer en -zussen was het een eerlijke manier om wat extra zakgeld te verdienen en voor ons een manier om hen te leren als vrijwilliger werken.

Tussen ons en de dienst Noodoppas (Fabienne) waren er regelmatige hartelijke contacten via telefoon en mail, en wij hadden dan ook een goed gevoel bij de samenwerking. Zoeken naar een geschikte vrijwilliger voor de dagdelen waarvoor wij die nood hadden was nooit moeilijk voor de dienst, gezien de vrijwilligers bij ons woonden en dus met ons samen bekeken welke dag zij voor hun rekening konden nemen.

Op drie april kregen we opeens een brief in de bus die ons meldde dat Mantelzorg beslist had dat wij niet langer gebruik konden maken van hun dienst om onze pleegkinderen als vrijwilliger in te schakelen bij Liesbeth.
De reden: dat onze vrijwilligers onder hetzelfde dak wonen en dat ik kinderbijslag krijg voor hen.
Voor diegenen die het systeem van pleegzorg in Vlaanderen niet kennen wil ik hier toch even vermelden dat de kinderbijslag automatisch wordt afgetrokken van de pleegvergoeding. Daarnaast zal elke ouder van +16-jarigen wel weten dat het niet altijd evident is oudere broers en zussen zonder enige vergoeding gedurende een aantal uren per week te laten zorgen voor een jonger broertje of zusje, en zeker niet als dat broertje of zusje dan ook nog meervoudig gehandicapt is.
Wij kozen dan ook bewust voor een bestaande organisatie om zo alle misverstanden uit te sluiten.

Dat de melding ons per brief, voorzien van de nodige wetteksten (en ondertekend door een voor ons onbekende mevrouw) bereikte zag ik eerst als een misplaatste aprilgrap.
Een eenvoudig telefoontje (zoals er in de loop van de laatste paar jaar vele vriendelijke telefoontjes werden gepleegd tussen de dienst Noodoppas en onszelf) was heel wat menselijker over gekomen dan een koude brief waarbij de briefschrijfster niet eens onmiddellijk kon gecontacteerd worden want op vakantie was.

Dat dit telefoongesprek er na die vakantie toch kwam heeft niets veranderd aan het wrange gevoel. Een telefoongesprek waarbij je niet de kans krijgt een zin af te maken en waarin je niet kan uiten waar het je écht om gaat, heeft weinig zin.

Conclusie: we maken geen gebruik meer van Noodoppas voor Liesbeth. Onze tieners zullen hun eerste ervaringen met vrijwilligerswerk met andere ogen bekijken. En wij hebben weer eens ervaren dat grote organisaties vaak communicatief tekort schieten. Toekomstige vrijwilligers zullen dus via een andere weg bij ons ingeschakeld worden.