Handiklap

Toen Michelle bereid bleek om één maand in te vallen als vaste assistente voor Liesbeth, nam ze daarmee heel wat druk van ons weg. Waarvoor dank!
Eind deze week loopt haar vervangcontract af. En vanaf maandag komt Marjolein dan als assistent bij Liesbeth werken.

Liesbeth is deze morgen vertrokken naar school met een volledig setje roze ballet-kleding. Eigenlijk zonder al te veel moeite gevonden in een sportwinkel in Ronse.
Nu hopen dat ‘t in orde is volgens haar juf!

Haar oorontsteking , waar ze trouwens totaal niet over kloeg (zal wel te maken hebben met haar sensorische handicap en daardoor erg hoge pijndrempel), lijkt weer genezen te zijn. wat nog rest is een hoestje, maar daarvoor krijgt ze regelmatig een zakje Lysomucil.
Deze morgen ook ineens weer diarree. Ik hoop dat dat op school niet te veel last veroorzaakt!

Nu haar tafeltje (om aan te eten of te werken) in haar kamer dicht bij het erkerraam staat, vindt ze ‘t erg leuk om door het raam naar ons te gebaren.
Zo kan ze ons immers vertellen dat ze nog een extra bord pasta wil hebben, of dat ze haar hond bij zich wil. Die hond, Chanelle, blijft haar beste vriend! Ik deed vorige week een poging om haar te plezieren met een knuffelhondje dat met behulp van batterijen stapt, maar dat kan haar nauwelijks bekoren. Niets kan haar Chanelle vervangen!

Vrijdag aanstaande hebben we weer PTP rond Liesbeth. Tijdens de vorige team-vergadering vertelden we dat de assistentie erg goed liep. Vlak daarna begon de miserie! Deze keer kunnen we gelukkig meedelen dat er in vervanging is voorzien en met z’n allen duimen dat het deze keer een lange en vruchtbare samenwerking wordt!

Noteer ondertussen alvast 26 en/of 27 maart in jullie agenda! Dan gaat immers de tweejaarlijkse Kangoeroebeurs door in Merelbeke.
Een prima gelegenheid om zélf hulpmiddelen uit te testen. Heel wat informatie én gratis toegangskaarten kan U hier vinden.

Met het oog op de dichterbij komende datum (juni) waarop we met ons busje naar de autocontrole moeten gaan, en de leeftijd (13 jaar) en kilometerstand (230.000) durven we niet echt afwachten of we er nog eens door geraken!
We keken dus alvast uit naar een vervangwagen.
Dat we weer een busje zouden kopen stond eigenlijk al vast voor ons.
We hebben immers heel wat ruimte nodig om met z’n allen in de auto te kunnen zitten, en bovendien plaats genoeg voor rolstoel, k-walk, sta-apparaat en eventueel ook de fiets van Liesbeth.

We vonden via internet een garage in Varsenare waar zo’n busje tweedehands werd aangeboden. Nog geen drie jaar oud en weinig kilometers. ’t Blijft natuurlijk wel een smak geld maar gelukkig kan je, met de nodige attesten (attest van handicap), toch wel wat fiscaal voordeel doen.

Bij aankoop van een wagen betaal je slechts 6 % btw in plaats van de gebruikelijk 21 %. Die 6 % wordt bovendien achteraf terugbetaald. Deze regel geldt ook bij een tweedehandsaankoop, op voorwaarde dat de verkoper een btw-plichtige (bijvoorbeeld een garage) is.
Ook bij eventuele herstellingen of aanpassingen van de auto betaal je slechts 6 % btw. Deze kan je niet terugvorderen.
Wanneer je in aanmerking komt voor deze btw-vermindering, kan je ook vrijstelling krijgen van inverkeerstelling en de jaarlijkse verkeersbelasting.

Dus nu alle administratie afhandelen en dan leren rijden met een “automatiek”.

Ondertussen werd ook de vacature voor een assistente bij Liesbeth ingevuld.
Marjolein wordt vanaf 22 maart haar vaste assistent. ’t Zal voor Liesbeth dus weer even wennen worden…

Liesbeth is op school al een poosje begonnen met oefenen voor ’t schoolfeest. Wij kijken ondertussen uit naar een balletpakje (roze) dat ze kan dragen tijdens het optreden. Iemand suggesties?

Liesbeth wordt de laatste tijd steeds alerter op wat handen vertellen. Zij probeert natuurlijk in elke handbeweging een gebaar (en dus een betekenis) te ontdekken.
Nogal logisch, want zelf “praat” ze immers met eenvoudige gebarentaal (Sesame).

Nu zijn er de laatste tijd regelmatig filmpjes terug te vinden op internet van Michel Daerden. En die vindt Liesbeth best leuk!
Ze zit naar die filmpjes te kijken met grote ogen en veel aandacht.

Zo zie je maar dat zelfs een politieker die regelmatig op negatieve manier in de pers komt toch nog aan een fan geraakt! Voor haar is hij gewoon een gekke meneer die heel wat te vertellen heeft (want met zijn handen wapperen, dàt kan hij). Ze vindt hem blijkbaar een echte grapjes, want ze heeft bij elk handenzwaaiend you-tube-filmpje van Daerden heel veel plezier!

Waar een minister van pensioenen al niet goed voor is!

Een nieuwe assistente vinden voor Liesbeth is minder makkelijk dan het lijkt!
Niet dat Liesbeth zo kieskeurig is of dat wij zo’n hoge diploma-eisen stellen!
Ook het aantal werkzoekenden kan geen probleem zijn in deze periode van economische crisis.
Hallucinant bijna dat je op de voorpagina van de krant leest dat er dagelijks 25 werklozen bijkomen en tegelijk nauwelijks respons krijgt op de vacature die op de vdab-site staat en die ik zelf regelmatig doorstuur naar een groot aantal werkzoekenden in de buurt.

Ondertussen steek ik zelf heel wat tijd in gesprekken met sollicitanten. Te veel tijd eigenlijk! Zo heb ik in de voorbije weken eens zelf gedurende anderhalf uur gesproken met een “kandidaat-assistent” en heeft de assistente die op dat moment bij Liesbeth stond ook uitgebreid de tijd genomen om de kandidate te laten kennismaken met Liesbeth en alle mogelijke vragen te beantwoorden. Omdat we wel een goede indruk kregen van de dame maar een beetje twijfelden aan haar fysieke kracht lieten we haar bovendien nog eens komen “proberen” onder de begeleiding van één van de gezinsleden gedurende drie uur en met een interimcontractje.

Dat alles resulteerde in een e-mailtje om ons te melden dat ze de job niet zou aannemen want dat ze ondertussen nog wat meer werk had gekregen in de voormiddagen (waarin ze, zoals ze ons zelf vertelde tijdens het sollicitatiegesprek in “‘t zwart” in de horeca werkt). Nu ja, tegen een uitkering als werkloze aangevuld met zwartwerk in de horeca kan een loon van assistent natuurlijk niet opwegen!

Een andere kandidate zei dat ze ‘t emotioneel niet aankon om te werken met een kind als Liesbeth ondanks haar opleiding voor psychologe, nog een andere nam tijdens het sollicitatiegesprek en de kennismaking met Liesbeth zelfs haar handen niet uit haar zakken. Kan je nog duidelijker tonen dat je totaal geen interesse hebt?

Er is een spreekwoord dat zegt dat waar de nood het hoogst is de redding nabij is.
En we zouden dat haast moeten geloven want we vonden een lieve assistente die hier tijdelijk (één maand) kan inspringen om ons wat tijd te geven om te zoeken naar een definitieve oplossing. Michelle verwacht zelf binnenkort een babietje maar komt ondertussen toch een maand met Liesbeth werken. En dat het klikt zal wel blijken uit de foto’s op deze pagina.

En ondertussen zetten we dus onze zoektocht naar een geschikte assistente verder. Ook een jobcoach van de vdab hebben we ingeschakeld om ons daarbij te helpen. We hopen dat er uit die hoek dus ook wat aanbod komt!

‘t Wordt wel dringend, want rond 20 maart loopt het contract van Michelle af en tegen die tijd hopen we toch weer een vaste assistent te hebben!

Liesbeth wordt nu ‘s morgens nog wel vroeg wakker, maar ze blijft gewoon in bed en schijnt zich daar bovendien ook nog goed te amuseren. We horen haar schaterlachen via het intercom-systeem.

Over het algemeen is haar gedrag de laatste tijd opvallend goed! Door haar uitbreiding van gebarenkennis verloopt haar communicatie met haar omgeving makkelijker en voelt ze zich minder vaak gefrustreerd.

Haar hond, Chanelle, blijft haar grote liefde. Zodra papa Liesbeth ophaalt op school begint ze al naar Chanelle te vragen en zodra ze thuis is wil ze absoluut haar grote vriend bij haar in de kamer hebben. Een begroeting voor mama kan er nauwelijks af voor ze Chanelle bij zich heeft!

Liesbeth krijgt dan een uurtje de tijd om met haar grote vriendin te knuffelen en te spelen. Daarna laten we de hond weer naar de living gaan omdat we nu eenmaal geen eindeloos geduld mogen verwachten van een dier. Bij Liesbeth wekt het weggaan van Chanelle telkens een woedebui op, maar we proberen haar dan af te leiden waardoor het meestal na een paar minuten stopt.

Gedurende deze vakantiedagen kwam één van de student-assistenten, Maryam, op het lumineuze idee om haar eigen zusje (onveer dezelfde leeftijd als Liesbeth) eens mee te brengen. Voor Liesbeth was dat een zeldzame gelegenheid om met een niet-gehandicapt leeftijdsgenootje te spelen!

Verder kreeg Liesbeth de voorbije dagen alweer heel wat bezoekers over de vloer in haar kamer. We zijn immers weer aan ‘t zoeken naar een vaste assistente voor de naschoolse uren. Saskia, die hier sinds oktober tot onze tevredenheid met Liesbeth werkte, is immer definitief arbeidsongeschikt volgens haar dokter. We moesten dus weer een vacature open stellen en heel wat tijd steken in sollicitatiegesprekken en kennismakingen met Liesbeth. In de loop van de volgende week hopen we een keuze te kunnen maken en dan kan Liesbeth weer wennen aan haar nieuwe assistent. Hopelijk deze keer voor langere tijd!

Toen Liesbethje ongeveer een half jaar oud was, werd ons (eindelijk) bevestigd dat ze niets kon zien.
Voor ons als ouders riep deze diagnose een heleboel vragen op.

In die periode hoorden we voor ‘t eerst over Wim Tonniau spreken. Een stadsgenoot, Ronsenaar dus, auteur van de website Lichtpunt en vooral een erg charismatische persoonlijkheid die ons probleemloos vertelde over zijn eigen visuele problemen en meteen voorstelde om eens op huisbezoek te komen.
Dat deed hij kort nadien dan ook, samen met zijn echtgenote.
Ik herinner me dat bezoek als een eerste “reddingsboei” die ons werd toegegooid. Een bezoek waarbij we na afloop met nieuwe moed naar de toekomst van Liesbethje keken.

Vandaag kreeg ik via telefoon te horen dat Wim zaterdag is overleden. Nog geen 50 was hij. Een echtgenoot, een vader, een vriend voor veel mensen. Altijd bereid om zich in te zetten voor zijn lotgenoten. Eén van de vele “wachtenden op PAB” ook.

Voor wie doorklikt naar zijn website, lees ook eens één van de gedichten die hij schreef. Mooi en doorleefd!

De grootste winterkou is indertussen al even vergeten en tot dusver is Liesbeth dit seizoen redelijk goed doorgesparteld. Enkel af en toe een hoestje of een snotvalling, maar in elk geval niks ernstigs! Hout vasthouden!

Ondertussen hadden we ook weer een PTP-avond rond Liesbeth waarbij assistente Bouchra ons een les gaf over SESAME-gebaren. Sesame is de Waalse tegenhanger van SMOG en meteen ook de communicatie-taal die Liesbeth leert in haar schooltje in Lessines, net over de taalgrens.
Liesbeth gebruikt immers zelf reeds meer dan honderd gebaren en ze verwacht van “alle mensen die haar nabij zijn” dat ze haar ook begrijpen en kunnen antwoorden.

Dat ze zelf best van een discussie houdt maakt ze regelmatig duidelijk door bewust een “verkeerd” gebaar te gebruiken.
Zo kwam ze deze ochtend afscheid nemen voor ze naar school vertrok en gebruikte ze daarvoor het gebaar voor “daag!” en “ik ga slapen”. Ze kijkt dan wel vol verwachting hoe je gaat reageren. Ik antwoord dus met “niet” “slapen”, “naar school”, waarna zij het “naar school” gebaar herhaalt en opnieuw zwaait ten afscheid.

Van deze korte communicatiemomenten geniet ze echt! Geen wonder ook als je het eerst zoveel jaren zonder enige vorm van praten moest doen!
Bijna drie jaar van haar leven gingen voorbij voor er werd vastgesteld dat ze functioneel doof (= volledig doof voor alle geluiden van menselijke stem) was. Daarna de implant waar we al onze hoop op hadden gesteld en een jarenlang gevecht (soms letterlijk) met Liesbeth die het gebruik van het cochleair implant afwees. Niet zo heel verwonderlijk natuurlijk want uiteindelijk leefde ze eerst jaren in een absoluut stille wereld en weigerde ze “binnendringend geluid” toe te laten.
Ondertussen werd er wel verder getraind om haar handmotoriek en visus te verbeteren, want zonder die beide is ook een eenvoudige gebarentaal niet te gebruiken.
Nu ze daarmee haar plan een beetje kan trekken worden ook de momenten van grote frustraties (en zichzelf op het hoofd slaan met een ongelooflijke kracht) zeldzamer. Een hele verbetering voor iedereen die in haar omgeving leeft. En ‘t meest van al voor Liesbeth zelf, natuurlijk!

Toch merk ik wel dat de communicatie-arme jaren ons erg attent en gevoelig hebben gemaakt voor “aanvoelen”. Ik volg zelf momenteel een cursus bij Handicum in verband met vraagverduidelijking bij mensen met een mentale handicap en krijg daarbij regelmatig het gevoel dat Liesbeth mijn beste leermeester is geweest en nog is. Bij haar gaat het immers niet alleen om het mentale, maar ook om het niet kunnen gebruiken van gesproken taal, niet kénnen van woorden. Het aflezen van houding en gezichtsuitdrukking, van de blik in haar ogen en zelfs van de spierspanning die ze opbouwt is vaak de enige aanwijzing om te weten wat ze denkt en voelt.

De gewoonte om bij Liesbeth op zoveel kleine tekens te letten maakt ons hoe dan ook toch gevoeliger om ook bij andere mensen met een handicap makkelijker “aan te voelen” waar ze mee bezig zijn.
‘t Is bijna als een vreemde taal leren. Je leert al doende!

Hoewel de kerstvakantie ondertussen afgelopen is, genieten we hier thuis toch nog een beetje verder van de typische sfeer. Onze kerstboom staat er nog en de lichtjes branden!

Af en toe komt er nog een bezoeker met nieuwjaarswensen en Liesbeth geniet dan meestal ook van een cadeautje. Op de foto’s zie je hoe enthousiast ze is om een geschenkje te krijgen, maar ook hoeveel interesse ze heeft voor wat ze zelf heeft mogen geven.
In dit geval een sprekend uurwerkje voor haar vriendinnetje Charlotte. Voor wie slechtziend is, is dit een makkelijk hulpmiddel. Je duwt op een knopje en het armbanduurwerkje geeft de tijd luidop aan.

De barre winterkou met af en toe een sneeuwbui er bovenop heeft ons wel belet om vorige zaterdag te gaan samenzitten in ‘t crea-atelier. Maar deze koude periode heeft ook zijn voordelen! De lange winteravonden kunnen best gezellig zijn.

Voor Liesbeth is het wel haast onaanvaardbaar om een dag niet buiten te komen! Dus ook dit weekend ging ze toch weer telkens een uurtje op stap, goed ingeduffeld tegen de kou en de sneeuw.

Ondertussen kijken we ook weer uit naar een vaste zaterdagvoormiddag-assistente (eventuele kandidaten vinden hier informatie).

In beperkte kring vierden we de laatste dag van 2009 en de start van 2010.
Het voorbije jaar was niet altijd makkelijk. Verdriet en verlies voor sommigen van ons, maar toch ook blije, gelukkige momenten.
Voor ‘t komend jaar hopen we vooral op veel blije dagen!

Liesbethje kreeg als eerste haar cadeautjes.
In pyama werd ze in de zetel gezet, aan de éne kant geflankeerd door Wesly, aan de andere kant door mij.
De stapel pakjes lag naast Wesly op de zetel en al meteen ging haar wijzend vingertje in die richting! Cadeautje na cadeautje werd opengemaakt, bekeken en gekeurd. En meteen daarna werd het volgende pakje door Liesbeth aangewezen!
Zoals steeds als Liesbeth cadeautjes krijgt, bleek ook nu weer dat ze zeker even blij is met “iets om aan te trekken” als met een speelgoedje. Zo vielen deze keer vooral de handschoenen én een speelgoedhondje in haar smaak! Ook de led-lamp, een lat met van kleur veranderende lichtjes die al meteen aan haar muur naast haar bed werd bevestigd, bleek een goede keuze te zijn!

Hieronder ook, traditioneel, ook nog even de statcounter van ‘t voorbije jaar, waarop je kan zien hoeveel bezoekers deze Handiklap-blog volgden.

Aan al deze lezers: We wensen jullie een goed en gelukkig 2010!
Mijn goede voornemen naar jullie toe? De vele links eens op een makkelijker manier ordenen (waar ik ondertussen al aan begonnen ben) én regelmatig een “stukje” over Liesbeth en haar omgeving publiceren!