Handiklap

Tijdens de laatste week van het schooljaar mocht Liesbeth samen met de adviesraad voor mindervalieden van Ronse de toegankelijkheidsprijs uitreiken aan JBC Ronse.
Wat ze best leuk vond, want ze werd er ook bedacht met een cadeautje!

Een paar dagen later, op de officiële onafhankelijkheidsdag van Kongo, werd onze pleegzoon Cristiano het slachtoffer van een zwaar verkeersongeval. Als passagier op de achterbank liep hij heel zware verwondingen op toen de auto tegen een boom knalde. De gevolgen zijn vrij zwaar voor hem. De milt werd weggenomen, samen met één nier. Hij ligt nog steeds op intensive care en zal nog lange tijd nodig hebben om te herstellen. Maar de verwijdering van de milt betekent dat hij nooit meer echt zorgeloos zal leven.

Op de eerste dag van de zomervakantie ging in Ronse de sportnamiddag voor kinderen en jongeren met een handicap door. Met een groep enthousiaste vrijwilligers zorgden we er voor dat elke deelnemer aan bod kwam. De glunderende gezichten spraken dan ook boekdelen!

Voor Liesbeth was het springkasteel het belangrijkste onderdeel van de grote sportzaal! Voor anderen was de jembe-initiatie een uitdaging. En verder was er ook een hindernissenparcour voorzien dat samen met de vele balspelen heel wat succes had!

Zo kon Emilie, geholpen daar haar assistente die de rolstoel duwde, een enorme grote roze bal door de zaal schoppen. En met het aangepaste kegelspel de reuzekegels omgooien lukte haar ook heel goed!

Na afloop kregen alle deelnemers een medaille uitgereikt waar ze stuk voor stuk erg trots op waren!
Gezien het plezier dat de jonge deelnemers aan deze sportnamiddag hadden, beloofde mevrouw Arijs, voorzitster van de adviesraad voor mindervalieden, alvast dat er een vervolg komt!

Na een erg drukke periode nu eindelijk weer eens wat nieuws van het Liesbeth-thuisfront.

Voor Liesbeth was de voorbije zaterdag wel heel erg druk!
In de voormiddag werd haar haar door haar zus Irene in een feestelijk kapsel veranderd. En daarna was er een journaliste die een een artikel over Handiklap schreef en een foto nam mét Liesbeth. Het artikeltje zal je kunnen lezen in de Streekkrant van deze week in Ronse. Kort na het middagmaal vertrokken we dan met zijn allen naar Lessines om daar het schoolfeest van Liesbeth’s school bij te wonen.

Net als vorig jaar was het duidelijk dat er in de voorbereiding van het schoolfeest heel veel geduld en tijd en doorzettingsvermogen werd geïnvesteerd door alle juffen en leerlingen.
Het resultaat mocht er dan ook zijn!
Liesbeth als balletmeisje in haar roze pakje was apetrots!
Maar de stukjes van de verschillende klassen die gedurende ongeveer één uur werden opgevoerd waren stuk voor stuk de moeite waard!
Na de opvoering werden we door de directrice aangemaand om op onze stoelen te blijven zitten want er was ook een mooie foto-reportage gemaakt van de voorbereiding van het feest en ook die was erg boeiend!
Samen met de bezoekers die speciaal voor Liesbeth naar Lessines waren afgezakt (Charlotte, Lieve, Lea, Leontine, het gezin van assistente Bouchra ook) genoten we daarna nog van het mooie weertje met een drankje en een hapje op de speelplaats.

Ook de volgende dag begon erg feestelijk. Liesbeth zag tot nu toe elk geschenkje (inpakpapier en lintje!) als een cadeau voor zichzelf. Iets echt aan iemand anders geven kon ze tot dusver alleen met hulp.
Op zondagochtend echter gaf ze meteen aan dat het cadeautje (een schilderij die ze op school maakte!) voor papa bestemd was, en gaf hem dat dan ook zelf in zijn handen!
Voor papa dus een mooi begin van Vaderdag, een feest dat dit jaar toch wel heel erg in het teken van de verkiezingen stond.
Maar aangezien papa de voorbije week herhaaldelijk had gezegd dat een mooie score voor N-VA zijn mooiste vaderdagcadeau zou zijn, werd hij dus dubbel verwend! Een nog mooiere score voor zijn (en onze) partij was nauwelijks denkbaar!

Toen ik in de voorbije week een onverwacht bezoekje bracht bij Emilie, vond ik haar in de keuken met haar papa. Ze maakten samen pudding klaar.
Van die snel-klaar pudding waarbij je de melk niet moet koken. Een gerechtje waarvan ik eigenlijk zelf het bestaan vergeten was maar dat mij onmiddellijk herinnerde aan mijn eigen kindertijd.

Emilie had duidelijk plezier in het kookklusje!
Dus probeerden we dat thuis ook eens met Liesbeth.

Geassisteerd door Cristiano zorgde zij deze middag voor de toetjes. Pudding in drie kleurlaagjes!
En uit de foto’s blijkt dat ze het wel een leuke activiteit vond!

Ondertussen is Patrick Algoet ook komen kijken naar haar heup. We kregen wat adviezen mee over correctie van zit- en lighouding.
Daarom komt deze week ook het CTO weer langs. Met aangepaste beenstrekkers hopen we haar tenminste een deel van de tijd die ze in bed doorbrengt in de juiste houding te kunnen laten liggen, met gespreide benen.

Om ook haar benen in haar rolstoel meer te spreiden zullen we dan vragen om haar tussenbeenklos nog wat te verbreden.
Met dit alles kan de heupsubluxatie natuurlijk niet echt worden opgelost, maar een operatie kan misschien wel wat worden uitgesteld.

Hoewel Liesbeth minder uit zichzelf naar haar Kaye-walker vraagt (dus vraagt om zelf te stappen) en ook haar fiets opzij laat staan, heeft ze met bepaalde andere bewegingen absoluut geen moeite.
Ten bewijze daarvan enkele vrolijke foto’s die deze week door Bouchra werden genomen op school. Aan ‘t gezicht van Liesbeth is duidelijk te zien dat ze geniet van de oefeningen.

Natuurlijk willen we graag weten hoe we met de subluxatie van haar heup moeten omgaan. Of bepaalde bewegingen moeten vermeden worden, enz.
Vandaar dat we aan Patrick Algoet, hoofd van de Bobath-groep, hebben gevraagd om eens langs te komen en ons wat uitleg te geven.
We verwachten hem maandag.

Op 26 mei om 19.30u komt notaris Dirk Smet, zelf vader van een jongvolwassen zoon met een handicap, wat uitleg geven over erfrecht voor mensen met een handicap. Wat je als ouder/familielid dus best voorziet of juist niet! Alle geïnteresserden zijn van harte welkom in het COC te Ronse. Deze avond wordt georganiseerd door de adviesraad voor andersvalieden en de toegang is gratis.

‘t Loopt de voorbije week overal een beetje in ‘t honderd, heb ik de indruk. De regering die weer eens struikelt over de onwil van bepaalde mensen om nu eindelijk de wet toe te passen op het BHV-probleem. En hier bij ons met de meest recente ontwikkelingen rond Liesbeth.

Vrijdag stond Liesbeth rechtop terwijl ze zich vasthield aan haar bed. De assistente wou haar nog even extra-proper maken na een toiletbezoek. Opmerkzaam als Bouchra is, zag ze opeens een bult uitsteken onder de rechterheup van Liesbeth. We maakten er meteen een foto van en maandag gingen we al bij de radioloog langs.

Diagnose: “Bekken en heupen:
Relatief bewaarde symmetrie van de bekkenhelften zelf. Normale pubistakken. Goede alignatie van de symfyse pubis.
Normale symmetrie van de saccus rectale gewrichten.
Links is er in neutrale stand een normale coxofemorale alignatie met regelmatige cervicao-obturaoriuslijn.
Rechts daarentegen is er een duidelijke subluxatie zichtbaar waarbij de femurkop ongeveer 50 % buiten het acetabulum komt te liggen en met duidelijke onderbreking van de cervico-obturatoriuslijn.
Bij abductie en externe rotatie van de rechter heup is er een partiële spontane reductie van subluxatie.
Er is nog geen vervorming zichtbaar van de femorale epifyse rechts.”

In mensentaal betekent dat dat haar heupbeen door simpele beweginen in en uit de kom schiet. We wachten nu op een consultatie in het CP-referentiecentrum om te weten of we daar iets aan kunnen doen!

Daarnaast is er nog iets anders aan de gang. Gezien we een aanvraag bij de ethische commissie wilden voorbereiden om de toestemming te krijgen om met groeiremming te werken bij Liesbeth met als doel haar lengte als volwassen persoon op maximaal 160 cm te krijgen en zo haar moeizaam verworven mobiliteit zoveel mogelijk te behouden, lieten we een RX maken van haar pols. Daarmee kan dan berekend worden hoe groot ze normaal, zonder ingrijpen, zou worden.

Die resultaten weken nogal af van onze verwachting! Ik ben zelf immers 178 cm lang en de papa van Liesbeth is nog 7 cm langer. De verwachte lengte voor Liesbeth bedraagt 148 cm. Daarmee is dan meteen de aanvraag voor groeiremming onnodig! Maar natuurlijk stellen we ons ook wel vragen bij deze lengte die veel minder is dan wat ons de logische verwachting lijkt. Dit kan wijzen op syndroom van Turner, en dat brengt dan weer heel wat andere problemen (osteoperose) mee!
Maar daarover meer zodra we zekerheid hebben!

Net als vorig jaar in de paasvakantie trokken we ook deze keer een weekje naar Zeeland, dicht bij mijn geboortedorpje maar dus wel aan de Nederlandse kant van de grens.

Voor Liesbeth namen we deze keer ook haar fiets mee. We weten immers dat onze andere kinderen daar genieten van fietsen op de vlakke wegen, terwijl we thuis tussen de mooie, maar vaak moeizaam te beklimmen heuvels wonen.
Voor Liesbeth was dat genietend fietsen er niet bij! Misschien komt het door haar beperkte visus dat ze zich niet erg veilig voelt waar ze ‘t niet goed kent? Thuis kan ze kilometers trappen met haar assistente naast haar. In Zeeland (Vogelwaarde) wou ze helemaal niet fietsen. De assistenten, Steffie en Kitty, hebben haar er toch enkele keren op gezet, maar ‘t was nooit voor langer dan vijf minuutjes!

In de tuin in Vogelwaarde stond er gelukkig ook een zandbak waar ze met veel plezier gebruik van maakte! Ook vandaag, net thuis, is ze alweer volop aan de gang met zand!

Dat Chanelle mee was op vakantie was zeker een groot pluspunt voor Liesbeth! Haar grote vriend waarmee ze zich uren kan bezighouden! Chanelle zelf gedroeg zich onberispelijk! Zowel onderweg als tijdens het verblijf in het gehuurde vakantiehuisje.

Al bij al was ‘t een week genieten van de buitenlucht en de zon, want die was dagelijks van de partij.
Het enige minpunt van de vakantie was eigenlijk een parkeerboete die we in Hulst kregen. We hadden namelijk geen ticket gekocht, dachten dat dat (net als bij ons in Vlaanderen) niet nodig was als we de rolstoel-parkeerkaart gebruikten. Maar die regel wordt in Nederland niet toegepast! De zeer vriendelijke dame die ons naderhand in de gemeentewinkel te woord stond legde uit dat zij een non-discriminatie-regeling hebben. Iedereen mag (moet) betalen, dus! Nu ja, door die 47 euro boete weten we in elk geval dat we volgend jaar in Zeeland een ticket moeten nemen!

Net voor de paasvakantie begon had assistente Bouchra nog een hele reeks foto’s gemaakt van Liesbeth tijdens het zwemmen met haar klasgenootjes. Daaruit blijkt nog maar eens dat Liesbeth een echt waterratje is. Schrik heeft ze niet en genieten is er altijd bij!

Ondertussen is de helft van de paasvakantie alweer voorbij. Voor Liesbeth verliep die zeker goed! Ze kreeg bezoek van Zoë en Brick, nichtje en neefje van meter Mireille. Deze kleuters kennen het grootste deel van de gebaren die Liesbeth gebruikt, en ze demonstreren die dan ook met veel plezier!

Ook Charlotte kwam samen met haar assistente een namiddag bij Liesbeth. Het doet Liesbeth telkens heel veel plezier om met Charlotte samen te kunnen zijn. En Charlotte die geniet er van om “op Liesbeth te passen”. Ze houdt er nu zelfs een oppasboekje over bij, waarin ze dan samen met haar assistente noteert wat ze zoal met Liesbeth heeft gedaan.

Verder was er het wekelijkse bezoekje van Soraya, die gedurende jaren onze vaste gezinshulp was. Nu Soraya deel uitmaakt van het PTP-team van Liesbeth probeert ze om wekelijks eens bij haar binnen te lopen. Tof is dat!

In ‘t begin van de paasvakantie heeft papa het “nieuwe” busje afgehaald. We waren benieuwd hoe Liesbeth zou reageren, want dat ze ‘t verschil zou zien met het oude busje, dat leek ons wel zeker. We hadden ons geen zorgen moeten maken over haar reactie. Dat blijkt wel uit haar duimpje dat tijdens de proefrit telkens aangaf dat ‘t in orde was!

Voor wat nog rest van de paasvakantie gaan we zeker nog wat profiteren van het zonnetje, dat toch dagelijks wel een aantal uren van de partij is.

Vandaag was er weer crea-atelier in de Vlaamse Ardennen.
Zo’n knutselnamiddagen voor kinderen en jongeren met een meervoudige handicap organiseren we regelmatig in Ophasselt, waar we in rusthuis ‘t Stil Geluk een gezellige ruimte ter beschikking kregen.

In dit paasweekend gingen we natuurlijk iets knutselen wat daarbij aansluit.
We schilderden houten eierdopjes in vrolijke lentekleuren en maakten er een mooie paaskaart bij.

Ingepakt in een stukje cellofaan en met een vrolijk strikje kan dit dan als cadeautje mee naar huis.

Voor Liesbeth is twee uur knutselen veel te lang. Zij heeft vandaag een half uurtje goed meegeschilderd en daarna met haar assistente Marjolein wat rondgewandeld in het rusthuis.

Niet alleen het gezamelijk schilderen maakt deze namiddagen zo speciaal. Vooral het samen bezig zijn en met een beetje hulp van de assistenten of mama’s écht zoveel mogelijk zelf proberen doen. Soms zijn kleine hulpmiddeltjes nét voldoende om toch weer iets meer te kunnen. Zo gebruikte Sari vandaag vingerpenseeltjes, een soort vingerhoedjes met een borsteltje er op.

Wat deze namiddagen zo gezellig maakt is ook dat we met verschillende gezinnen met een zoon of dochter met een meervoudige handicap onze ervaringen kunnen uitwisselen. En dat we op die manier ook weer echt op de hoogte zijn van elkaars reilen en zeilen.

Zo zagen we vandaag Charlotte mét gips na een behandeling met Botox, hoorden we van Sari’s schitterende rapport (92 %! ), waren we blij te zien dat Emilie weer van haar verkoudheid af is en te horen dat Lazlo ‘t zo goed doet in ‘t eerste leerjaar, dat Wesly af en toe assisteert bij Liesbeth en dat Tieneke nog steeds even gek is op een goeie kop koffie.

Tussendoor wordt er door de ouders gebabbeld over de soms moeilijke zoektocht naar de juiste PAB-assistent, over de kwaliteit van bepaalde hulpmiddelen en over zoveel andere dingen waarmee je nu eenmaal alleen met mensen in een zelfde situatie kan praten.

Kortom, een gezellige namiddag!

Terwijl we al een week genieten van een lentezon die zich regelmatig laat zien en zelfs al wat warmte geeft, krijgen we weer allemaal dat herboren gevoel dat zo mooi verwoord wordt in sommige liedjesteksten. Vandaar de zin “en alles wordt nieuw” die in een kerkliedje zit en altijd naar boven komt in zo’n periode.

Ook onze nieuwe assistente voor Liesbeth is sinds maandag gestart. Marjolein heeft haar eerste werkweek erg goed doorsparteld!
In de loop van de week heb ik zelfs gemerkt dat Liesbeth samen met Marjolein met de blokken speelde terwijl de zo geliefde hond Chanelle naast Liesbeth in de mand lag. Een keerpunt? Ik hoop het van harte!
Als Liesbeth kan leren om verder te doen met een activiteit terwijl haar hond bij haar ligt is dat een belangrijke stap. Tot nu toe was ze immers in die uurtjes alleen en uitsluitend bezig met Chanelle zelf. Dat is niet alleen vervelend voor de hond zelf die er na een poosje echt wel genoeg van heeft om voortdurend geknuffeld en gecommandeerd te worden, maar ook voor Liesbeth zelf betekent het een beperking in haar activiteiten. Waardoor wij dan weer proberen om haar tijd met Chanelle bij zich in haar kamer te beperken tot een uurtje per dag.
Als ze nu kan leren om gewoon haar hond bij zich in de buurt te hebben zonder constant met Chanelle zelf bezig te zijn, zou dat een hele vooruitgang betekenen en kunnen ze probleemloos een groter deel van de dag samen doorbrengen.

Gisteren is Liesbeth samen met Marjolein en broer Wesly en papa Andrew mee naar de Kangoeroebeurs geweest. Ze heeft zich daar stukken beter gedragen dan vorig jaar op de Reva-beurs. Ze genoot van alles wat ze kon zien en aanraken en was zichtbaar blij om zoveel andere rolstoelgebruikers te ontmoeten.
Bij Katelijn Vijncke, een getalenteerde schrijfster, wou ze zelfs op schoot gaan zitten! Katelijn kreeg zelfs kusjes van Liesbeth. Als jullie willen weten wie Katelijn is, klik hier dan even door.

Ook vandaag staat Liesbeth nog een prettige namiddag te wachten. Haar vriendinnetje, Charlotte, komt straks op bezoek en de namiddag zal dus weer voorbijvliegen!

Vandaag vieren we een beetje feest omdat jullie met z’n allen 150.000 keer deze site hebben aangeklikt.

Zo’n vier jaar geleden is dit ontstaan als een verjaardagscadeautje. Ondertussen is het uitgegroeid tot een uit de hand gelopen hobby.

‘t Is leuk dat jullie de evolutie van Liesbeth volgen via deze website. Ook jullie reacties zijn altijd welkom.

Ondertussen wordt het powerpointbibliotheekje nog regelmatig uitgebreid en groeit het aantal nuttige links die op deze te vinden zijn.

Bedankt aan alle lezers!