Categorie: Liesbeth

Na een deugddoende week bij onze buren in Wallonië waren we net op tijd weer thuis om paaseitjes te rapen.

Tijdens de week vakantie in Blier (Erezée) was de zon bijna
steeds van de partij. We konden dus met z’n allen genieten van de mooie omgeving.
Sommige uitstappen (de grotten van Hotton) waren voor Liesbethje niet haalbaar, maar dan deed zij in die uurtjes een wandeling met één van haar assistenten en gingen ze met tante Julia (die met ons mee op vakantie was) een ijsje eten in de speeltuin.

Liesbeth genoot van de andere omgeving en sliep in haar bedje in de Ardennen al net zoals thuis. Al even vroeg op dus.
Niet altijd even plezierig als er een bende uitgelaten grote broers en zussen en assistenten ’s avonds uitgelaten rondloopt, dat wij, de ouders, tegen de avonduurtjes eigenlijk al naar rust verlangden want alweer in de héél vroege ochtend wakker waren om met Liesbeth te spelen.

Vandaag, thuis, paaseitjes en cadeautjes geraapt op het grasveldje tegenover ons huis. Liesbeth leek nog ‘t meest blij te zijn met haar nieuwe kleertjes die ze al meteen wou aantrekken.
Tijdens de week vakantie is ook onze poes bevallen (een vierling!).
‘t Lijken schatjes! Eéntje mag er blijven, en voor de andere drie vinden we vast wel een goede thuis!

Broer Jonathan, die niet mee ging naar de Ardennen, verraste me met een zelfgeschreven foto-knip-programma waardoor ik makkelijker puzzeltjes zal kunnen inlassen in de PowerPoints voor Liesbeth.
Dus volgende week proberen we dat uit!

Aan alle lezers van Handiklap (vorige maand zelfs 803!) wensen we een gezellig Paasweekend!

De eerste vijf Power Points voor Liesbeth zijn klaar!
Wat een werk om mooie (en duidelijke) foto’s te vinden bij de thema’s van de klas.
Zeker als je uit de generatie stamt die nog computerloos is opgegroeid en als je zelf in je studententijd geen pc hebt aangeraakt!
Maar ‘t is gelukt! Geluidjes zijn toegevoegd en soms ook leuke animaties.

De voorbij week heeft Liesbeth genoten op school van de Kip-PP. En vanaf morgen is het klas-thema “Pasen”, dus kan ze weer naar hartelust klikken met de (grote) éénfunctieknop. Ondertussen is ook de trackball Bigtrack al aangekomen en kan ze via de linkermuisknop ook al klikken. De cursor leren besturen wordt hoogstwaarschijnlijk een project van lange duur, maar we hopen dat het haar stillaan toch zal lukken!

Verder slaagt ze er nu ook in om de het hellend vlak tussen onze living en de keuken te overbruggen met haar manuele rolstoel. Een hele prestatie want daarvoor moest ze eerst doorhebben dat ze één wiel moet vasthouden terwijl ze haar andere handje verplaatst op de wielbeugel. Immers, de wielen van een kinderrolstoel zijn niet zo heel groot, en in één zwaai geraakt ze niet over de helling.

Haar buggy is ook weer hersteld. Een paar weken geleden is één van de metalen stukken gebroken en dus was hij “buiten dienst”. Dank zij de kundige handen van een praktijkleraar in het KA van Oudenaarde is hij nu weer bruikbaar en kan hij vrijdag met ons mee naar de Ardennen. In datzelfde KA is er open-deurdag op 6 mei en voor leerlingen richting verzorging: je kan er in het zevende jaar een inclusie-stage doen (bij Liesbeth of bij één van de andere inclusiekindjes).

Als andere ouders of leerkrachten van kinderen met een mentale of motorische handicap ook met power points willen werken, kunnen ze ons contacteren. Kijk daarvoor even bij de link Materiaal.

Met een papa die de hele dag achter zijn pc zit om zijn vertaalwerk te doen, een oudste broer die informatica studeerde (en zich nu nog verder specialiseert), de tiener-broers en zussen die verzot zijn op mailen en chatten en een mama die zich met Handiklap en alle mogelijke opzoekwerk op internet bezighoudt, kon Liesbeth niet meer achterblijven!

Zondag haalden we dan ook de één-functie-toets van onder het stof (een paar jaar geleden aangekocht maar toen zeer weinig gebruikt omdat Liesbeth er nog niet aan toe was) en gooiden een hoop leuke foto’s en tekeningen op een Power Point om eens te kijken wat Liesbeth er mee zou doen. Twee uur aan één stuk zat ze te klikken!

Daaruit groeide dan het idee om Power Points te maken rond de thema’s die in de klas worden gebruikt.
Zo werken ze in de Floreal deze week rond de “kipppenfamilie”.
Dus zochten we via Google en “grote afbeeldingen” naar mooie en duidelijke foto’s van kippen hanen, kuikens en eieren en maakten daarmee een leuke diareeks.

Maandagochtend was het dan zover. De nieuwe laptop van mama werd mee naar de klas van Liesbeth genomen en samen met haar één-functie-toets (een soort van grote ronde muis waar je alleen maar mee kan klikken) naast de gewone klascomputer gezet en Liesbeth kon aan de slag, tot groot enthousiasme van juffrouw Carine. Tijdens het uurtje woordenschat-uitbreiding waarmee de kleuters meestal hun dag beginnen kan Liesbeth nu zelf ontdekken via haar pc over welk thema ze die week leren. Ondertussen leert ook mama bij (dank zij Jonathan) en krijgt Liesbeth morgen bij elke foto van een haan een echt hanegekraai te horen, waardoor ze makkelijker haar CI-toestelletje zal willen dragen om aan de pc te werken.

Volgende week komt er dan weer een nieuw thema (Pasen natuurlijk!) en dus ook een nieuwe Power Point.

Op termijn willen we een bibliotheekje aanleggen van Power Points rond verschillende thema’s en die via Handiklap aanbieden voor andere inclusie-projecten.

Liesbethje heeft sinds vorige week een krijtbord in de klas. We hebben ‘t zelf gemaakt hier thuis, met vereende krachten.
‘t Is breed genoeg om er samen met een klasgenootje aan te werken en de achterkant is verhoogd, zodat het een schuin blad vormt. Dat maakt het immers voor Liesbeth makkelijker om een goede houding aan te nemen. Door haar visusprobleem is ze snel geneigd om haar gezicht naar het voorwerp (het bord in dit geval) toe te brengen, waardoor ze helemaal in elkaar gedoken gaat zitten. Als het bord een hellend vlak is gaat ze zich rechter houden.
Het bord, in elkaar geknutseld met restmateriaal dat we hier nog staan hadden en voorzien van bordfolie (Blokker), laat Liesbeth nu toe om met dikke krijtjes (stoepkrijt) te experimenteren.

Behalve “werken” leert Liesbeth ook socialer worden in de kleuterklas. Dat uit zich op velerlei manieren. Ze vind het bijvoorbeeld heel prettig om “versierd” te worden, een stempel te krijgen (als beloning) of een rode neus zoals een echte clown.
Ook begint ze meer en meer gebruik te maken van de smoggebaren die ze kent en ze gebruikt ze nu soms ook met zin voor humor.
Zo doet ze iets waarvan ze wel weet dat ze dat niet mag en in plaats van reactie van ons af te wachten zwaait ze zelf met haar vingertje heen en weer voor haar gezichtje (ons gebaar voor “mag niet!”). Grappig om te zien en dus behaalt ze ook het beoogde resultaat: er wordt mee gelachen in plaats van boos geworden omdat ze bijvoorbeeld haar bestek op de grond gooit.

De nachten zijn nog steeds een probleem. Haast niet te geloven met hoe weinig slaap Liesbeth de dagen doorkomt!
Als ze uitzonderlijk een keertje slaapt tot kwart voor zes (zoals deze ochtend) wordt ze haast de hemel in geprezen! Soms beslist ze al veel vroeger (één keer deze week zelfs iets na 23 uur!) dat haar nacht er op zit!
En toch brengt ze meestal de dagen door met een glimlach op haar snoetje (en af en toe een boze bui zoals elke kleuter) van de ene spelactiviteit naar de andere. Haar vermogen tot concentratie is zichtbaar toegenomen en ‘t lukt haar alsmaar beter om een poosje met één en dezelfde activiteit bezig te zijn.

Volledige dagen naar school gaan is een onderdeel geworden van ‘t dagelijks leven van Liesbeth. Lange tijd was ze tegen de middagpauze al zo uitgeput dat we haar in de namiddag thuis lieten blijven. Maar in ‘t voorbije jaar lukte het opeens beter en beter om haar de hele dag aan het klasgebeuren te laten deelnemen.
Elke activiteit vraagt meer inspanning van Liesbeth dan van haar leeftijdsgenootjes in de groep. Maar tegelijk is ze heel erg gehecht geraakt aan ‘t groepsgebeuren en aan de klasvriendjes, waardoor het haast een straf zou zijn voor Liesbeth om ’s middags af te haken.
Het systeem dat dit schooljaar in de klas wordt gehanteerd waarbij dagelijks twee kinderen worden aangeduid om haar die dag te helpen, zorgt er voor dat iedereen aan de beurt komt en vooral dat er niet meer gekibbeld moet worden over wie Liesbeth màg helpen.
Behalve de uurtjes dat de GON-juf in de klas is om met Liesbeth te werken, heeft ze eigenlijk elk moment ondersteuning van een eigen assistent. Twee dagen per week wordt die rol vervuld door een stagiaire (zevende jaar verzorging KTA Oudenaarde), de andere dagen door haar persoonlijk assistente.
Omdat inclusie betekent dat je totaal geïntegreerd wordt in de groep, houdt de assistent zich zoveel mogelijk op de achtergrond. Ze is er als Liesbeth hulp nodig heeft, of als ze moet of wil veranderen van speelhoek in de klas, of om te zorgen dat ze op tijd en stond een propere pamper krijgt. Maar tegelijk probeert ze om zo veel mogelijk op de achtergrond te blijven en laat ze vooral de kleuters zélf de gelegenheid om een helpende hand te bieden.
Dit hele inclusie-project past eigenlijk prachtig in het opzet van het Decroly-onderwijs . Het welbevinden van elk kind wordt centraal gesteld in deze scholen en dat Liesbeth zich “welbevindt” in de klas maken de foto’s wel duidelijk!

Ja, inderdaad!
Reeds vijfduizend unieke bezoekers hebben deze website bezocht sinds haar ontstaan eind februari.

Toen Liesbethje begin 2006 een persoonlijk assistente kreeg (PAB), liep ik eerst een beetje verloren. Al de tijd sinds haar geboorte tot de PAB-start ging immers naar Liesbeth. Naar haar verzorging, haar therapie, haar ontwikkelingsstimulatie,…
Hobby’s was ik vergeten, vriendenkring was sterk gekrompen want weinig mensen blijken er tegen te kunnen om zo’n kindje regelmatig te zien.

Ik wist eerst geen raad met de vrijgekomen tijd, was immers gewoon om lange drukke dagen te hebben.
En toen maakte mijn oudste zoon, Jonathan, deze website. Een manier om onze ervaringen met Liesbeth te delen met andere mensen.

Soms mensen die zelf een handicap hebben, soms mensen die iemand in hun gezin of hun intieme kring hebben die gehandicapt is. Of gewoon mensen die haast toevallig de website leerden kennen en sindsdien regelmatig eens komen “kijken” hoe het met Liesbeth gaat.

Af en toe word ik nu als spreker gevraagd, als ervaringsdeskundige, om aan een groep mensen in opleiding of een groep gehandicapten iets te vertellen over ons leven met Liesbeth. Over inclusie, over PAB, over verwerking, enz.

In september ben ik ook gestart als EEP-verantwoordelijke voor deze regio. Via EEP worden samenkomsten georganiseerd voor groepjes gehandicapten en/of hun familie waarin de verwerking aan bod komt, de mogelijkheden, de eventuele PAB-aanvraag, enz. Gezamelijk wordt er dan een EEP-dossier opgemaakt dat nuttig blijkt bij aanvraag van materialen, van assistentie, enz. Maar vooral zijn deze groepen ook heilzaam door hun gedeelde problematiek, hun gezamenlijk gezochte oplossingen voor de huidige moeilijkheden maar ook voor de toekomst. Want immers, elke ouder van een gehandicapt kind of volwassene maakt zich zorgen over “later”.

Vandaag, aan de vooravond van kerstmis 2006, wensen we àlle lezers maar in het bijzonder de lezers met een rugzakje (met één of meer handicaps er in) heel gezellige feestdagen toe en een hoopvol 2007!

Voor Liesbeth zijn we steeds op zoek naar nieuwe uitdagingen, zowel voor op school als voor thuis.
Zo spraken we af met Leentje van de thuisbegeleiding (Sint-Lievenspoort) dat we haar de keuze zouden leren maken tussen choco en confituur voor op haar boterham (Liesbeth lust eigenlijk alleen die twee soorten beleg) door het haar vooraf te laten aanwijzen op een foto.
Met in mijn achterhoofd om die foto’s vanavond te maken en die op een sterke achtergrond te kleven want Liesbeth is af en toe best hardhandig met haar materiaal, kwam ik op het idee om nog eens te proberen een puzzel te maken die haalbaar is voor Liesbeth.
Tot nu toe gebruikt ze enkele eenvoudige houten puzzels uit de gewone handel of aangekocht op de kangoeroe-beurs.
Vandaag vond ik een lieve meneer in de houtzaag-afdeling van de Brico die bereid was om enkele plankjes te verzagen op de door mij gegeven afmetingen.
En het resultaat is een soort kadertje waarin een foto van Liesbeth past. De foto werd geplastificeerd en op twee stukjes hout gekleefd. Dit hout is ongeveer één cm dikker dan de puzzelrand (het kadertje) waardoor Liesbeth er meer greep op heeft.
Morgen proberen we de puzzel uit in de klas en in ‘t weekend maken we er nog enkele, met voor Liesbeth vertrouwde afbeeldingen.
Als twee stukken goed lukt proberen we het met vier stukken. Maar dat zal wel voor over een paar maanden zijn!

Sinterklaas heeft duidelijk veel werk dezer dagen.
Vrijdag bracht hij al de cadeautjes bij ons thuis.
En vandaag was hij bij Liesbeth op school.

Daar werd hij opgewacht door alle kleutertjes van de Floreal, door de juffen en een aantal ouders en grootouders.

De voorbije tien dagen werd er in de klas rond het thema Sinterklaas gewerkt.
Een heleboel knutselwerkjes en een Pietenkraagje voor elke kleuter waren het resultaat.

En natuurlijk werden er ook Sinterklaasliedjes en dansjes aangeleerd. Zelf Liesbeth danste mee, van in haar stoeltje. Ze deed de gebaren zo goed mogelijk na, zij het meestal net iets te laat, wat eigen is aan haar hersenbeschadiging.

Maar in elk geval genoot ze duidelijk mee van de sfeer en schrik voor de Sint of voor de Pieten had ze helemààl niet!

Het cadeautje dat ze van de Sint in ontvangst mocht nemen hield ze heel mooi bij zich, al liet ze het geen minuut met rust!

En de Pieten met hun kleurige glitterkleding fascineerden haar zodanig dat ze hen voortdurend in het oog hield met een brede glimlach op haar snoetje.

Misschien een idee voor een assistentenuniform, die Pietenkleding!

Dank zij Suzanne, die dit weekend eens “grote kuis” heeft gedaan in de vele CD-roms op en rondom de kindercomputer, is er een schijfje te voorschijn gekomen met oude foto’s van Liesbeth.
Eerst nog enkele foto’s die werden genomen in het UZ van Jette, waar ze de eerste periode van haar leven verbleef op de afdeling Neonataal.

Daarna ook de foto’s van de eerste dagen thuis. Ik kon me niet meer herinneren dat we die foto’s genomen hebben, dat daar de tijd voor was! Die eerste weken thuis waren immers gevuld met heel moeizaam proberen om haar te voeden (met een pipetje dat eigenlijk bij een flesje neusdruppels hoorde) en dan weer borstvoeding “af te tappen” om de productie vooral lang genoeg op gang te houden. Een eindeloze voorraad flesjes vulde uiteindelijk onze diepvriezer. Liesbethje dronk maar net genoeg om te overleven in die eerste tijd. De voedingen namen het grootste deel van de dag in beslag, want ze kon maar heel moeizaam slikken.

In haar babykleertjes, allerkleinste maatje, verdronk ze gewoon (ze was toen twee maanden oud) tot we via de schoonzus van papa Andrew op het idee kwamen om poppenkleertjes aan te schaffen.

Op de laatste foto, van een ander teruggevonden schijfje, zie je Liesbeth op haar doopdag, net een jaar oud. Het oudemannetjes-gezichtje is ze kwijt na dit eerste moeilijke levensjaar dat ik me vooral herinner als een jaar van overleven en voortdurend stimuleren.
Als je Liesbeth vandaag ziet, een uit de kluiten gewassen kleuter, lijken dit wel echt foto’s uit de oude doos!

De maand oktober loopt alweer ten einde en we komen pas nu toe aan een Handiklap-stukje!
Gewoon te druk bezig geweest met allerlei andere dingen, want er is beslist genoeg gebeurd op ‘t Liesbeth-front om een blaadje mee te vullen! We kregen zelf een weekend bezoek van nonkel Patrick en tante Erika en nonkel Gerard en tante Claire. ‘t Was meer dan vier jaar geleden sinds ze hier waren voor de doop van Liesbeth en ze waren blij te zien hoe Liesbeth evolueert.

Eerst en vooral heeft ze haar nieuwe rolstoel eind september eindelijk gekregen. Ze heeft er eerst een paar dagen thuis mee geoefend en is dan begonnen om in de namiddagen de rolstoel ook mee te nemen naar school. Al gauw werd hij gewoon de hele dag meegenomen want ze vindt het duidelijk leuker om zelf met de rolstoel rond te rijden op de speelplaats en in het zaaltje van de school dan rondgereden te worden in de buggy door haar assistente.

Ze heeft op school nu ook weer op vaste tijden een nieuwe GON-juf. Juf Ilse is immers door haar zwangerschap verhinderd om met kleuters te werken. Maar ook met de nieuwe GON-juf klikt het goed en Liesbeth is blij als ze haar ziet!
De stagiaire van deze trimester, Jelena, werkt ook op een leuke manier met Liesbeth en voelt zich goed thuis in de kleuterklas. Zo ging ze ook samen met de juffen en alle kleuters van de Floreal op stap met de politie om veilig te leren oversteken op de zebrapaden.

Een paar weken geleden deed een nieuw hulpmiddel zijn intrede bij ons: een fixatie-plank. Je kan er allerlei dingen mee vastklemmen (zoals haar eet-bordje of een stuk speelgoed) en je kan het (later) ook gebruiken om een stuk fruit of groente op vast te steken om het dan te leren snijden. De eerste dag had Liesbeth al ontdekt hoe ze de hendel kon losmaken die haar eetbordje vastklemde. Maar een paar keer een verbiedende vinger van moeke en uiteindelijk een tik op haar hand maakten haar duidelijk dat spelen met die hendel niet echt de bedoeling was. Ze gebruikt de fixatieplank nu op een goede manier en ze slaagt er alsmaar beter in om zélf haar warme maaltijden op te lepelen.

Tijdens de voorbije week werd een “écht strijkijzertje” dat vroeger aan Suzanne toebehoorde weer opgediept en werd Liesbeth de strijkhulp van Soraya. Natuurlijk durven we het strijkijzertje bij Liesbeth niet echt in het stopcontact steken want het wordt toch net warm genoeg om een brandwond te veroorzaken. Maar ‘t ziet er zo écht uit dat Liesbeth toch met plezier probeert om Soraya concurrentie aan te doen!

Gisteren zijn we de herfstvakantie dan gestart met een leuke uitstap naar het Wetenschapsfeest in de Expo van Gent. Alle broers en zussen maar ook Liesbeth zelf vonden het een aangename dag en geladen met documentatie en zelfs een paar mooie posters voor in de klas van Liesbeth zijn we weer naar huis gekomen. Een uitstap die we met plezier volgend jaar nog eens willen doen!