Categorie: Liesbeth

Hele dagen naar school gaan, behalve als er een onderzoek of ziekenhuisbezoek op ‘t programma van Liesbeth staat, en daarnaast ook nog eens een mama en een papa die allebei op een gemeenteverkiezingslijst staan en dus veel van hun tijd moeten besteden aan de voorbereiding van 8 oktober… Drukke tijden dus!

En toch gaat het best goed met Liesbeth! Ze leert nog steeds vanalles bij, zoals “dansen” met de armen op (luide) muziek en zelf boterhammetjes (in dobbelsteentjes gesneden) eten. Dat laatste is de verdienste van assistente Marleen die zich niet door Liesbeth liet vermurwen en gewoon heel geduldig afwachtte tot Liesbeth de brokjes brood met choco zélf nam en in haar mond stak.

In de voorbije week was Liesbeth ook nog eens in het Centrum Ontwikkelingsstoornissen in Gent, bij dokter Oostra, voor de bespreking van haar testen. Ze heeft heel wat vooruitgang gemaakt, en zit nu aan een ontwikkelingsleeftijd van net geen twee jaar.

Later in de week was ze ook in Pellenberg om haar motoriek te laten nakijken. En ja, zoals we al verwacht hadden is een nieuwe botox-behandeling dringend nodig. Deze keer zouden de botox-injecties moeten gevolgd worden door een drie weken lange intensieve revalidatie in Pellenberg zelf, of misschien in het UZ in Gent. Op allebei de plaatsen is de behandeling even goed. Alleen kent Liesbethje in Gent twee van de kinesisten die op die afdeling werken, en hopen we dat ze ‘t op die manier minder erg zal vinden om drie weken in ‘t ziekenhuis door te brengen. We gaan dus in de volgende weken uitzoeken wat mogelijk is!

Ondertussen wachten we nog steeds op de manuele rolstoel die we bestelden op de Kangoeroe-beurs (zie eerdere blog!). Dat is al maanden geleden en nog is die rolstoel niet geleverd! We hadden gehoopt die in de grote vakantie te krijgen. Maar toen vertelde de orthopedische firma dat het eind augustus zou worden. Nog nét op tijd om er het nieuwe schooljaar mee te starten. We zijn ondertussen alweer weken verder en we wachten nog steeds.

Vandaag was het Dag van de Klant! Misschien wordt het tijd dat orthopedische firma’s hun klanten ook eens als klanten gaan behandelen!

In het najaar van 2005 nam Cynthia Hoebeke contact op met ons om te vragen of ze haar scriptie over inclusie mocht maken over ons Liesbethje.

‘t Klikte al meteen heel goed en Cynthia heeft uiteindelijk tijdens het voorbije jaar niet alleen de observatiedagen in ‘t kader van haar scriptie met Liesbeth doorgebracht, maar was ook een zeer actieve en betrokken weekend-assistente (via ‘t interim-bureau) en tijdens de zomervakantie werkte ze met Liesbeth als vakantie-job.

Nu is ze afgestudeerd als kleuterleidster en de school die haar tewerk zal stellen mag er zeker van zijn dat ze een aanwinst zal zijn voor het onderwijzend team én een fantastische kleuterjuf!
We hopen dat haar scriptie voor vele andere leerkrachten die de vraag krijgen om een inclusie te starten een leidraad wordt.

Bedankt voor wat je voor Liesbeth deed, Cynthia!

 

Gisteren kregen we mensen op bezoek met een tweeling van drie jaar. Eén van beide kindjes is gehandicapt: Lazlo.
Het contact werd gelegd door Stien, één van onze Bobath-kinesisten. Ze dacht dat wij, als ouders van zorgenkindjes, wel iets van elkaar zouden kunnen opsteken.

Ze had gelijk, ‘t werd een gezellige namiddag! ‘t Broertje van Lazlo, Lopez, amuseerde zich door achter de hondjes aan te lopen. En Lazlo zelf, die genoot ervan om samen met Liesbeth op de zitzak te liggen!

Wonderlijk hoe die twee elkaar onmiddellijk vonden! Hoeveel moeite ze deden om oogcontact te maken, voortdurend naar elkaar te glimlachen, elkaar te strelen en aan te raken! Hoewel ze beiden regelmatig ongecontroleerde bewegingen maken door hun handicap, waren ze erg voorzichtig om elkaar geen pijn te doen!

Ontroerend mooi, zo’n spontane vriendschap. Gebaseerd op herkenning? Iets waar je als ouder van zo’n gehandicapt kindje in inclusief onderwijs toch even bij stilstaat! Als Liesbeth en Lazlo elkaar zo mooi aanvoelen, zich duidelijk zo goed voelen bij elkaar (Liesbeth was na het vertrek van Lazlo echt verdrietig!), maken wij dan wel de juiste keuze door hen naar een gewone school te sturen?

Ach, we zien ook de vele voordelen van inclusie. Ze leren veel van de andere kindjes, trekken er zich in zekere zin aan op. Leren ook om zich te handhaven in onze “gewone” maatschappij. En ‘t ideale is waarschijnlijk dat we hen beide soorten contact aanbieden. Contact met gewone leeftijdsgenootjes, maar ook contact met “lotgenootjes”, waarbij ze echt zichzelf kunnen en mogen zijn en er een spontane herkenning en begrip ontstaat.

De ouders van Lazlo kregen onlangs een brief van ‘t Vlaams Fonds waarin hen verteld werd dat ze nu nog niet in aanmerking komen voor PAB. Nog even geduld (nog één jaar, nog langer????) tot er voldoende budgetten zijn.

Ook voor hen zou PAB een oplossing zijn om Lazlo verder thuis (en in een gewone kleuterschool) te kunnen houden, en toch af en toe nog eens wat tijd te hebben voor zichzelf of voor elkaar.
Mevrouw Vervotte, ik weet dat de begroting telkens een probleem is, ik weet dat de centen schaars zijn, maar alstublieft, kijk toch ook eens hoeveel verschil een PAB-budget kan maken voor een gezin met zo’n zwaar-gehandicapt kindje!

Aan de ouders van Lazlo vragen we om hem regelmatig eens enkele uurtjes bij Liesbeth te laten komen spelen! Onze assistenten en wij zelf zien het helemaal zitten! ‘t Is zo mooi om ze samen te zien genieten van elkaar.

Toen we vandaag aan Liesbeth de digitale foto’s van haar en Lazlo toonden op het scherm van de computer, verscheen er direct weer een brede glimlach op Liesbeth’s gezichtje en begon ze met gebaren aan te geven dat ze hem weer wou knuffelen!

Liefde op ‘t eerste gezicht?

Sinds Liesbeth PAB (Persoonlijk assistentie budget) heeft (januari 2006) zijn ook de binnen-blijf-weekends geen probleem meer.
In weekends zoals dit, waarin een wandeling haastig moet worden afgebroken omdat de hemelsluizen zich opeens openen en Liesbeth dus aangewezen is op spelen op het terras of in huis, amuseert ze zich met de hulp van haar assistente.

De woelbakken, gevuld met maïs, zijn nog steeds zo in trek dat we besloten hebben nog even te wachten voor we de maïs vervangen door iets anders.

Haar brommertje zorgt telkens opnieuw voor een plezierig ritje in haar kamer of op het terras. Bij het sturen heeft ze nog wel vaak wat hulp nodig van Sarah (de assistente). Dat ze gas moet geven met haar voetpedaaltje, heeft ze nu wél al goed door.

Een bezoek aan de kringloop leverde weer eens een leuke vondst op. Deze keer een poppenwagentje, bestemd voor de klas van juffrouw Corinne, maar omdat het hier nu toch nog bij ons thuis moet staan wachten tot het nieuwe schooljaar begint, rijdt Liesbeth er het huis mee door. De pop mag mee, hoewel voor Liesbeth het duwen belangrijker is dan het vervoeren. En opnieuw is er dan Sarah die Liesbeth helpt stappen.

Slapen lukte de laatste nachten weer iets beter. Na één ochtend om vier uur en de volgende ochtend (of nacht?) om twee uur al klaarwakker te zijn en de rest van de nacht tussen papa en mama door te brengen in het grote bed, maar zonder dat één van deze drie nog een oog kan toedoen, sliep Liesbeth de laatste twee nachten toch weer wat langer. Als onze “levende wekker” pas tussen zes en zeven afloopt, zijn we al héél tevreden!

Eind februari maakte Jonathan (oudste broer van Liesbeth) deze website. Sindsdien zet ik (mama van Liesbeth) er regelmatig stukjes op.
En vandaag geeft de statcounter aan dat er al meer dan 2500 bezoekjes aan www.handiklap.be werden gebracht.
Veel van deze mensen lieten een berichtje achter. Soms een vraag om meer informatie, soms een verjaardagsgroet of een aanmoediging.

Ondertussen is Handiklap ook als link te vinden op meerdere websites, wat natuurlijk ook de bekendheid vergroot.
Het doel dat ons van bij het begin voor ogen stond, was om andere ouders van gehandicapte kinderen een hart onder de riem te steken en door de foto’s van en verhalen over Liesbeth de integratie en inclusie (= niet uitsluiting) van gehandicapten te bevorderen. Bovendien wilden we graag onze ervaring met PAB en materialen delen met andere gehandicapten en hun omgeving.

Bedankt aan al onze lezers voor hun interesse en een hartelijke groet terug aan de vele mensen die een berichtje achterlieten!

Vijf dagen per week komt Soraya, gezinshulp via Bond Moyson, enkele uurtjes bij ons. Liesbeth is gek op Soraya en wil haar voortdurend “helpen”.
Vroeger bestond dat “helpen” alleen uit “toekijken”. Nu trekt Liesbeth de wasmand naar zich toe, neemt er iets uit, schudt daar wat mee en gooit het dan in de richting van de (strijkende) Soraya.

Of ze houdt Soraya gezelschap in de keuken en trekt zich dan recht uit haar stoeltje om mee “af te wassen”.
Daar gebruikt Liesbeth bij voorkeur zoveel mogelijk water en schuim bij. Af en toe gaat er natuurlijk eens iets mis. Vandaag is één koffietas gesneuveld en kreeg ik (moeke) een doornatte afwasvod naar me toegegooid. Maar alles bij elkaar is het een heel plezierige activiteit voor Liesbeth.

Na het “helpen” gaat Liesbeth dan vaak zelf in bad met de hulp van Soraya. Zo heeft ze meteen ook weer schone kleertjes aan, wat nodig is na haar “werk” waarbij ze zich nat en vuil maakt.

Verder heeft Liesbeth vandaar uren gespeeld met de woelbakken. Die kent ze ook van in de kleuterklas. De man van haar juf heeft deze voor haar gemaakt en afhankelijk van het moment komen daar telkens andere materialen in terecht. Vandaag kreeg ze bijvoorbeeld een tiental kilo kippenmaïs en wat potjes en schaaltjes en een trechter ter beschikking. Daarmee heeft ze zo enthousiast gespeeld en potjes gevuld en weer leeggemaakt dat de hele vloer bezaaid lag met oranje-gele maïskorrels. Maar gelukkig is dat makkelijk weer op te ruimen.

Deze activiteiten zijn een welkome afwisseling, nu de zomer eind juli opeens lijkt te zijn overgegaan in herfst en elke wandeling moet worden afgebroken door een regenbui.

Ondertussen is Liesbeth al twee melktandjes kwijt en zijn de nieuwe tandjes al een beetje zichtbaar. Het eerste verloren melktandje hebben we nergens weergevonden. Hoogstwaarschijnlijk heeft ze die gewoon ingeslikt. Haar tweede tandje hebben we wel gevonden en dat wordt dus bewaard voor het nageslacht.

We zijn net terug van een heerlijke week vakantie in de Ardennen, zo’n 20 km van Dinant.
Via Euro-Relais boekten we een huis dat niet alleen groot genoeg was voor ons hele gezin (plus twee PAB-assistenten en een vriendinnetje van Suzanne uit de buurt), maar ook nog eens voldeed aan de eisen voor Liesbeth.
Want immers, Liesbeth die thuis zo geniet van het rondstappen in haar mini-walker, willen we ook tijdens de vakantie voldoende ruimte geven zodat ze zelf (binnenshuis) “op stap kan gaan”.
Toen we een paar jaar geleden een vakantiehuis boekten in de Ardennen, moesten we er alleen voor zorgen dat er voldoende bedden voor ons gezin beschikbaar waren. Liesbethje zelf stelde toen nog geen bijzondere eisen.
Nu ze echter zo “mobiel” is geworden, moeten we er ook op letten dat er voldoende bewegingsruimte is in het leefgedeelte en dat er geen drempels zijn die een gevaar kunnen opleveren voor haar.
Bovendien heeft ze PAB sinds begin dit jaar, en was dit dus onze eerste vakantie mét assistenten. Sarah (onze full-time PAB) en Annelies waren allebei mee, zodat ze elkaar konden afwisselen en elk ook wat “vrije tijd” hadden.
Voor Andrew en mij was het onze eerste vakantie sinds vijf jaar zonder zelf permanent voor de zorg voor Liesbethje te moeten instaan! Leuk omdat we nu ook eens wat meer met de andere kinderen konden bezig zijn, én zelf tijd vonden om dagelijks een paar uur te lezen in een lekker relaxe stoel in de grote tuin die bij het vakantiehuis hoort!
Voor de grote kinderen was er een zwembad voorzien, voor Liesbethje namen we haar eigen kleine badje van thuis mee, zodat ze zich ook regelmatig wat kon verfrissen.
Zowel de accomodatie als de omgeving zijn zo goed meegevallen, dat we alvast terug boeken voor volgend jaar!
Wie zin heeft om meer foto’s van deze vakantie te bekijken kan die vinden op deze link: Fotoalbum

Vandaag werd Liesbeth vijf jaar!

Dus taart en felicitaties en pakjes!
Al bij al een gezellige dag!

De eerste keer ook dat Liesbeth haar verjaardag thuis viert. Alle vorige verjaardagen vielen in onze gezinsvakanties in de Ardennen of aan zee.

Nu vertrekken we iets later op vakantie!
Maar daarover de volgende keer meer nieuws!

Vorige zondag gingen we nog eens naar onze kerk. Bijna met z’n allen! Alleen Jonathan was er niet bij! Die zat op de Gentse Feesten (moet ook gebeuren!).
Onze kerk is een kleine protestantse gemeente (VPKB) in Geraardsbergen, met een vrouwelijke dominee (Saskia Ketelaar) als voorganger.
Zoals in de meeste protestantse kerken is er bij ons echt ruimte voor de kinderen. Er wordt van hen niet verwacht dat ze een uur lang stil op hun stoel zitten. Als de kerkdienst zo’n tien minuutjes bezig is worden ze door de dominee gevraagd om bij haar vooraan te komen zitten en worden ze door vraaggesprekjes en leuke liedjes echt betrokken bij de kerkdienst. Na dat gesprekje mogen ze dan met een begeleider naar de koffiezaal gaan, waar ze op hun eigen manier de kerkdienst verder zetten. Meestal gebeurt dat met een knutselwerkje.
Nu Liesbeth PAB-assistentie heeft gaat ze met de andere kinderen mee naar de “kinderkerk”. Maar ook al tijdens het eerste deel van de dienst mag ze gerust op de grond zitten spelen met de muziekinstrumentjes. Na afloop van de kerkdienst voor de volwassenen, verzamelen we dan weer en wordt er een beetje bijgepraat met frisdrank en koffie en koekjes.
Eén van de gespreksonderwerpen is steevast de grote vorderingen die Liesbeth heeft gemaakt. Van teer poppetje, volledig blind en motorisch onbekwaam een bewuste beweging te maken is ze nu al een flinke kleuter die zich heel bewust is van haar omgeving en geniet van spel en beweging en die trots al een pauw aan de handen van haar begeleider ronstapt.

Iets meer dan een week geleden is de vakantie begonnen, en moest Liesbeth afscheid nemen van haar vriendjes in de Floreal.
Vooral afscheid nemen van juffrouw Corinne, bij wie ze bijna twee en een half jaar in de klas mocht zitten! In wiens klas ze veranderde van een peutertje die bij àlles hulp nodig had tot een stevige kleuter die toont dat ze weet wat ze wil. Die blij haar schoolvriendjes en haar juf herkent, die in de klas aangeeft aan welke tafel ze wil gaan zitten, die het zaaltje en de speelplaats overstapt in haar mini-walker.
Volgend schooljaar komt Liesbeth bij juffrouw Carine in de klas, bij de “grote kinderen”! En om alvast duidelijk zichtbaar een “grote kleuter” te worden, verloor Liesbeth haar eerste melktand!

Tijdens die eerste week vakantie heeft Liesbeth zich nog niet verveeld! De zon was haast elke dag van de partij en wandelen en spelen in het zwembadje en de zandbak horen tot haar favoriete bezigheden. En bovendien zijn er in ons gezin twee nieuwe pleegzussen bijgekomen. Iréne en Cathy blijven voorlopig de hele grote vakantie en als ‘t goed klikt tussen iedereen in ons stilaan groeiend gezin (er zijn immers zeven kinderen nu!) blijven ze ook daarna hier wonen!