Categorie: Liesbeth

We hopen van harte dat 2017 voor elk van ons (dus ook voor elk van onze lezers) een vredig, gezond en gelukkig jaar wordt!

Een jaar waarin mooie dromen uitkomen,
waarin we leuke mensen ontmoeten
en waarin we maar héél af en toe een dokter nodig hebben.

Een jaar ook waarin het terreurniveau weer naar een normaal peil zakt,
waarin de vluchtelingenstroom stopt omdat er geen reden meer is om te vluchten.

Een jaar waarin de president van onze vroegere kolonie van zijn brugpensioen gaat genieten en waarin we de goede kanten van Trump leren kennen.

Een jaar waarin we er zijn voor elkaar!

Eind augustus kwam ons min of meer toevallig ter ore dat er eind september een 4- of 5-daagse openluchtklas zou doorgaan voor de leerlingen van de school van Liesbeth.
We vonden het al raar dat we daar nog geen informatiebrief of e-mail over hadden ontvangen, dus nam ik zelf contact op met buso Bernardusdriesprong.

Bleek dat er beslist was dat de klas van Liesbeth niet mee mocht gaan. Liesbeth zit in een klasje waar elk van de leerlingen (een zestal) wel veel zorg vraagt. Liesbeth moet bv verluierd worden omdat ze incontinent is. Maar dat wordt voornamelijk door de thuisverpleging gedaan die daarvoor drie maal per dag op school komt.
Ook tijdens een meerdaagse uitstap is thuisverpleging mogelijk. Maar nog makkelijker voor de juffen is het als Liesbeth voor zo’n openluchtklas een pab-assistent of een vrijwillige begeleider meeneemt.
We hebben dat dus aangeboden aan de school!
“Neen, de beslissing is al genomen!” was het antwoord.

Tijdens een bezoek in het nog maar pas gestarte dagcentrum waar onze Wesly een paar dagen per week gaat kwamen we toevallig de coördinator van de OV1-afdeling van de school van Liesbeth tegen. Ik kon het natuurlijk niet laten om nog eens te vragen of Liesbeth niet mee kon, eventueel met een door ons geleverde begeleider. Kon niet!

Omdat de openluchtklas al zo snel doorging hebben we het toen noodgedwongen losgelaten, maar niet zonder het goede voornemen te maken dat we dit tegen volgend schooljaar rechtgezet willen zien. Zeker als de locatie waar de bosklas doorgaat zo toegankelijk is als dit schooljaar!

In de loop van deze eerste schoolmaanden waren er enkele veranderingen bij het personeel (juffen, enz) in de klas van Liesbeth. Die periode was dat ook duidelijk aan haar te merken, ging ze minder graag naar school. Gelukkig is er nu weer wat stabiliteit en kan ze weer met de glimlach vertrekken ‘s morgens.

Thuis is er een hele verbetering gebeurd in functie van Liesbeth door de plaatsing van een traplift. Toen we een zestal maanden geleden zo’n traplift gingen uitproberen in de zorgwinkel vond Liesbeth dat héél griezelig. Gelukkig kennen we haar goed genoeg om te weten dat ze heel snel nieuwe dingen leert en ging de aanvraag bij het VAPH toch door. Sneller dan verwacht was er ook een goedkeuring.
De lift is er dus nu, werd geplaatst tijdens de schooluren wat maakte dat Liesbeth de eerste weken altijd bang was dat die lift (hààr lift!!!) even plots kon verdwijnen als hij gekomen was. Haar eerste vraaggebaar als ze thuiskwam uit school was dan ook steeds of de lift er was! Ze nam zelfs een foto van de traplift mee naar school in haar boekentas!

En de openluchtklas? Dat kaarten we zeker aan op het eerste oudercontact, net voor de kerstvakantie!

Tijdens de rest van de zomer, die dit jaar eigenlijk ook in september voortduurde, maken we samen met Liesbeth en de andere kinderen nog een gezellige uitstap naar Bellewaerde.

Eigenlijk is dat een erg fijn park om naartoe te gaan! Een goeie combinatie van attractiepark en dierentuin.
Liesbeth die vroeger graag op attracties wou is daar de laatste jaren heel wat minder voor te vinden.
Maar ze vindt het wel erg fijn om te kijken hoe onze andere kinderen genieten.
En zelf kijkt ze graag naar de dieren, zoals de olifanten.

Tijdens de zomermaanden hebben we hier ook meerdere verjaardagen te vieren.
Dus wordt er regelmatig gebakken met assistentie van de kids.
En om te smullen zijn ze allemaal van dienst!

In september trakteerde N-VA haar leden op een dagje Plopsaland, met een optreden van de meisjes van K3.
Het weer was ons en Bart De Wever duidelijk goedgezind en het werd dan ook een erg fijne uitstap.
Voor ons was het meteen ook een weerzien van oude vrienden en kennissen.
Voor onze jongste pleegjes was ‘t een extra fijne uitstap omdat ze in Plopsaland werden opgewacht door een deel van hun biofamilie.

In de loop van de namiddag kon Wesly voor Liesbeth een reuzegrote ballon gevuld met helium bemachtigen.
Vastgemaakt aan haar rolstoel kon, ze die telkens naar zich toe trekken en weer omhoog laten gaan, iets wat haar uren plezier bezorgde!
Dat is heel duidelijk te zien in dit filmpje.
Toen we naar huis reden na een lange dag plezier probeerden we nog om die ballon mee te nemen, maar om die in de auto te krijgen was hij veel te groot en vasthouden met de koord door het autoraampje bleek onmogelijk!

Ondertussen is ook de school weer herbegonnen en Liesbeth is daar toch wel blij om. We denken dat ze haar schoolroutine en schoolvriendjes toch wel mist in de vakantie.

Op school komt ze weer in de klas van dezelfde juf van ‘t vorige jaar.
Ook de meeste klasgenoten zitten weer in haar groep.
Liesbeth hervindt dus al gauw weer haar gewone routine.

Tijdens de weekends thuis amuseert ze zich afwisselend met de jacuzzi en de kleine hondjes, en ook daar is ze erg gelukkig mee.

Zara, de shi-tzu-pup die we sinds kort in huis haalden zorgt voor veel afleiding bij Liesbeth en onze andere kids.
mee op wandel gaan met Liesbeth in de rolstoel lukt nu ook, dank zij een buikzak (omgekeerde van rugzak) die we via internet bestelden bij Zooplus. Zo zit kleine Zara vast geriemd in een open zak op schoot bij Liesbeth die toch haar handen vrij houdt om aan haar wielen te duwen (manuele rolstoel).

Snuffelend op internet vinden we nog een shi-tzu-pupje dat er erg schattig uit ziet en we besluiten dus om dat ook te kopen. Dit ‘zusje voor Zara’ dopen we Brexit en de twee pups kunnen het al meteen goed met elkaar vinden. Liesbeth voelt zich de koning te rijk met twéé pupjes op haar bed!

Ze zijn nog maar kort hier bij ons in huis als ze al mee mogen vertrekken op vakantie naar zee. We gaan immers weer een week naar hetzelfde vakantiehuis als vorig jaar, in Oostduinkerke, aan de grens met Nieuwpoort. Nieuwpoort heeft zowat de meest toegankelijke dijk voor rolstoelgebruikers en daarom vertoeven we graag in dat kustplaatsje.

Tijdens de hele zomer werkt Benoit bij Liesbeth als jobstudent-PAB-er. Het klikt wonderwel tussen die twee en Liesbeth geniet van de vakantie. Tijdens de vrije uren van Benoit springt Wesly met plezier bij. Hij en Liesbeth hebben altijd al een goeie band!

Net als vorig jaar wil Liesbeth er ook deze keer elke dag met een strand-go-kart op uit. En natuurlijk doen de kleine pleegbroers niet voor haar onder!

Onze oudste zoon, Jonathan, en onze oudste dochter Suzanne ontfermen zich tijdens de wandelingen meestal over de twee kleine hondjes. Zij leren hen om aan de lijn te lopen en de pups vinden dat al gauw super! En Liesbeth van haar kant houdt de beide hondjes goed in ‘t oog!

Iets waar Liesbeth ook erg van genoot was een boottocht van een paar uur in de haven van Zeebrugge. En zij was niet de enige!

Op het strand van Nieuwpoort werd onze aandacht al heel snel getrokken door een prachtige, kleurige tentoonstelling. De kunstenaar zelf, Hannes d’Haese (zoon van dokter Lecompte en beeldhouwster Begga d’Haese) was er ook dagelijks aanwezig. Een heel vriendelijke man met veel empathie. Liesbeth kreeg van hem al meteen een prachtige grote knuffel cadeau.

We vonden vooral het beeld van de poes met de boodschap “it’s ok to be different” erg passend en daarom kochten we in de loop van onze zee-vakantie ook de kleine versie van dit beeld.

Toen we de laatste dag van onze vakantie nog even gingen afscheid nemen kregen we een doek van Hannes cadeau voor “wat we voor onze kinderen doen”. Alweer met een erg passende tekst: “Love is zero in tennis but everything in life”. We zijn dan ook erg blij met dat geschenk en het krijgt zeker een mooi plaatsje in huis!

Begin 2009 kwam Chanelle bij ons wonen.
Ze kwam uit een asiel in Frankrijk, was op dat moment zo’n twee jaar oud.
Ze had al snel door dat het haar taak was om Liesbeth gezelschap te houden en ze werden dan ook héél goede vrienden.

Het voorbije jaar zocht Chanelle meer en meer een rustig plaatsje uit, een beetje weg van de kids en van Liesbeth.
Je kon heel duidelijk merken dat ze een dagje ouder werd.
En de laatste maanden zag je haar achteruit gaan, ondanks de goede zorgen die ze kreeg, de medicatie en vooral de liefde.

En dan opeens hapte ze zonder echte aanleiding naar Liesbeth die in haar buurt stond in de rolstoel. Terwijl we nog verbaasd reageerden, want zoiets deed Chanelle immers nooit eerder, gebeurde het een tweede keer.
We belden met de dierenarts om te overleggen en we waren het er over eens dat Chanelle echt wel veel pijn moest hebben voor ze zoiets deed.
Nu wisten we wel dat de kanker in haar lichaam steeds verder woekerde en dat het moment van afscheid nemen naderde.

En toch was het heel erg moeilijk voor iedereen van ons om Chanelle te laten inslapen. We zullen nog heel lang aan haar terugdenken als aan een fijne huisgenoot!

Een huis zonder hond is ontzettend leeg! En Liesbeth zonder hond is al helemaal ondenkbaar.
Dus kochten we Zara, een in februari geboren shi-tzuutje.

En kijk, Liesbeth heeft haar al meteen in haar hart gesloten!
Ze zorgt er voor alsof ‘t een baby is en wil haar ‘t liefst altijd in haar buurt!

We gaan op zoek naar een systeem om Liesbeth in staat te stellen het kleine hondje mee te nemen als ze met de rolstoel wandelt.
want gewoon op schoot vasthouden is geen optie, en aan een lijn laten meelopen al evenmin. Veel te gevaarlijk voor zo’n klein hondje om onder de rolstoelwielen terecht te komen!

Liesbeth is eigenlijk al heel haar leven een héél erg moeilijke slaper!
Inslapen is steeds een probleem geweest en we hebben daar al heel wat hulpmiddeltjes voor uitgeprobeerd. Ook doorslapen lukt nooit echt. waarschijnlijk omdat ze vaak last heeft van spierkrampen.

De eerste jaren sliep ze in onze kamer omdat ze voortdurend ‘bewaking’ nodig had. Ze stopte immers soms gewoon met ademen.

Sinds 2006 sliep ze in haar eigen kamer op het gelijkvloers. Natuurlijk met een babyfoon vlakbij zodat we elk geluidje konden horen!

Toen ze geopereerd werd aan haar heup (2011) en al heel snel na de operatie naar huis kwam legden we haar weer in onze kamer. We merkten toen ook meerdere malen een epilepsie-aanval op. Soms zo hevig dat de noodmiddelen (valium anaal toedienen) niet hielpen en we meerdere dosissen moesten geven.

Vanaf toen is Liesbeth dus in onze kamer blijven slapen. Het idee dat ze een zware epilepsie-aanval zou doen en dat we er niet op tijd zouden bij zijn…

Met de kiné oefent Liesbeth regelmatig om de trap te beklimmen. Overdag, als ze niet te moe is, lukt dat wel. Moeizaam, maar ze geraakt er. Maar ‘s avonds, als het bedtijd is, is elke stap er één te veel. Ze wordt dan ook meestal door papa of Wesly naar boven gedragen.
Maar Liesbeth wordt er niet lichter op en eigenlijk is dit geen doen meer! te gevaarlijk voor degene die haar de trap op draagt én voor Liesbeth zelf.

We denken er dus over om een traplift te plaatsen. Dus zijn we met Liesbeth eens gaan proberen in de zorgwinkel of dat voor haar zou lukken. leuk vond ze ‘t niet echt! Maar ze zat er wel goed in en de rest is wennen. De aanvraag voor een tegemoetkoming is dus naar het VAPH gestuurd.

En verder merken we de laatste tijd dat Liesbeth graag, met koptelefoon, naar de radio luistert. ‘t Moet dan wel muziek zijn want als er te lang gepraat wordt is ze boos. Is ze nu opeens benieuwd naar de klanken met de juiste frequentie die wél hoorbaar zijn voor haar?

Meer foto’s

Sinds begin 2015 organiseert DAIS in Ronse elke maandagavond (uitgezonderd schoolvakanties) een zwem-uurtje voor mensen met een beperking. Hoewel daar voor ons elke keer eerst een paar stresserende uurtjes aan voorafgaan (kinderen ophalen op school, Liesbeth die nog een uur kiné krijgt en daarna snel-snel moet eten, de broertjes die direct na school hun huiswerk moeten maken en eten zonder treuzelen) is dit toch telkens iets om naar uit te kijken. ‘s Morgens al geeft Liesbeth te kennen dat ze weet dat ‘t vandaag na school zwemles is. En zodra ze thuis komt na school ‘praat’ ze (gebaren natuurlijk!) over niks anders meer!

Rond 17.20u vertrekken we richting zwembad van Ronse. Daar gaat Liesbeth langs de achterkant binnen door het vroegere cafétaria omdat de lift aan de voorkant al jaren stuk is.
In een grote kleedkamer wordt Liesbeth omgekleed en dan kan ze met haar rolstoel tot aan het zwembad worden gereden. Daar wordt ze met vereende krachten door papa en één van de zwemtrainsters uit haar rolstoel getild en in het water gezet, waar haar oudste pleegbroer en haar assistente al klaar staan om haar op te vangen. En vanaf dan begint de pret!

Dit zal allicht allemaal een stuk eenvoudiger worden als Ronse over een paar jaar een nieuw zwembad heeft. Nu is de toegankelijkheid echt wel een probleem, en aanpassingen voor mensen met een fysieke beperking zijn er noch in de kleedkamers, nog aan het zwembad (tillift bijvoorbeeld). Maar desondanks is dit de moeite waard, want Liesbeth geniet met volle teugen!

Eind oktober ging het ijssculpturen-festival door in Brugge, deze keer met als thema ‘Frozen’.
Dat werd een mooie uitstap voor het hele gezin!
Fijn ook om te zien dat er echt gedacht was aan toegankelijkheid voor rolstoelen!
Liesbeth genoot van de kleuren en lichtjes, en goed ingepakt kon zelfs de ijzige temperatuur haar niet deren!
Maar de warme chocomelk en pannenkoeken nadien smaakte, zowel voor haar als voor ons, naar meer!

Natuurlijk was dit nog maar een voorsmaakje voor de lichtjes-in-huis-periode.

Naast de traditionele kerstboom zorgden we dit jaar ook voor een ‘lichtjesbord’ aan de muur.
Eenvoudig zelf te maken door een canvas-schilders-doek op een houten raam te kopen en dat naar believen te versieren met tule, kerstballetjes, zelfgemaakte sterren, enz. Aan de achterkant maak je dan een lichtkrans op batterijtjes vast waarvan je de lichtslinger op de voorkant vastmaakt tussen de aangebrachte versieringen.
Brengt weer wat extra gezelligheid in huis tijdens de donkere maanden.

Meer foto’s

Tijdens de tweede maand van de zomervakantie genoot Liesbeth vaak van haar jacuzzi.
Sinds ze die, ondertussen al meer dan 4 jaar geleden cadeau kreeg van Make a Wish, is dat bij goed weer steeds opnieuw een feest voor haar. uren lang kan ze er in zitten, liggen, spartelen, rechtstaan (mag niet!), enz.

Ook van ‘t zonnetje genieten op haar terrasje doet ze graag. Meestal heeft ze daar niet alleen gezelschap van haar assistente maar ook van onze hond, Chanelle. Chanelle wordt al een dagje ouder en dus mag zij in de ligstoel en Liesbeth zet er zich dan naast op de grond 🙂

Tijdens de mooie septemberdagen maakten we een paar leuke uitstappen.
Zo gingen we in Antwerpen picknicken in één van de mooie parken en maakten we er een tochtje met de Flandria-boot.

In Mechelen bezochten we Technopolis. Eerst leek Liesbeth er niet zo veel aan te vinden, tot ze ontdekte in welk hoekje ze dokter kon spelen met een echte stethoscoop. Ze kon daarmee de hartslag van mama en van van de ongeboren baby beluisteren. Die hartslag was een erg laag geluid, reden waarom Liesbeth dat duidelijk wél kon waarnemen. zij is immers functioneel doof, maar hoort sommige frequenties van geluid wél, alleen liggen die buiten het gebruikelijke gamma dat door stemmen wordt geproduceerd.

Natuurlijk is Liesbeth in september ook weer op school gestart. We hebben in eerste instantie getwijfeld om haar op dezelfde school verder te laten gaan als ‘t vorige schooljaar. Maar met een nieuwe juf is er ook weer nieuwe hoop dat het nu beter zal lukken én dat ze wel naar het toilet kan/mag gaan op school, wat vorig jaar niet kon/mocht.

Meer foto’s

De tweede week van juli brachten we met ons hele gezin, inclusief Jonathan (30) en twee pab-assistenten (Sofie en Liesa) door in Oostduinkerke.
Voor het eerst huurden we een ‘aangepaste’ woning. En ja, dat had zeker voordelen! Liesbeth kon op het hele gelijkvloers met haar rolstoel rondrijden én gebruik maken van een inrijdouche en een hooglaagbed voor de verzorging.

Zo’n week aan zee mét mooi weer is heel plezant, voor ons, maar ook voor de kinderen!
Liesbeth was al gauw verknocht aan de go-carts op de dijk van Oostduinkerke en Nieuwpoort. Dus die een dagje overslaan was er niet bij!

Met de strandrolstoel (Hippocampe) die we voor deze periode gehuurd hadden kon Liesbeth écht tot aan de zee geraken, wat ze super vond. Vooral in Nieuwpoort waar een verhard pad voorzien is tot het natte deel van het strand was dit best goed te doen. Met de strandrolstoel aan de waterrand kon Liesbeth ‘handje baden’ (ipv ‘pootje baden’).
Het échte zwemmen, daarvoor bezochten we een paar keer het zwembad van Oostduinkerke (de Blekker). Daar was een aangepaste aankleedruimte voorzien voor mensen in rolstoel met in hoogte verstelbare aankleedtafel. Lekker makkelijk dus! En meteen ook een tip voor onze eigen stad waar weldra een nieuw zwembad komt.

Natuurlijk hoorde ook een dagelijks ijsje op de dijk (lekker ambachtelijk ijs in superveel smaken verkrijgbaar!) ook bij ‘vakantie aan zee’. En ook het vissen met kruisnetten, die je kan huren voor een half of een heel uur in Nieuwpoort, had heel veel succes bij de kinderen.
En zandkastelen bouwen probeerden we natuurlijk ook! Op de Vlaamse feestdag hebben we er zelfs speciaal één gemaakt met een Vlaamse vlag er op. Maar vergeleken met de prachtige zandkunstwerken van “Le Touquet Paris Plage”: http://www.zandsculpturen.be verdween die in het niets!

Parkeren bleek toch echt moeilijk te zijn! Zowel in Oostende (waar we een bezoek brachten aan de zandsculpturen) als in Nieuwpoort (waar we bijna dagelijks de namiddag doorbrachten) vonden we nooit vrije parkeerplaats voor mensen met een handicap. Geen probleem, dan maar een plaats waar we gewoon betaalden. In Nieuwpoort leverde dat ons zelf een parkeerboete op! Je kan daar betalen via sms, de uitleg daarover staat op de betaalautomaat. Eén keer waren de drie minuten die ik nodig had om van de auto naar de dichtstbijzijnde automaat te gaan en daar mijn gsm te nemen en de nodige gegevens in te tikken al genoeg om bij terugkomst toch een boete tussen de ruitenwissers te vinden. Beetje overdreven, naar mijn gevoel, temeer omdat ook de gehandicaptenkaart voor de voorruit van de auto lag!