Categorie: Liesbeth

Drie jaar lang geen nieuws over Liesbeth?
Ja en neen, want heel wat mensen volgen wel via Facebook het leven van Liesbeth en de haren.
Maar toch, tijd om hier weer eens één en ander te posten!

De tijd stond niet stil, en alle kinderen zijn ondertussen drie jaar ouder.
De combinatie van twee drukke kleutertjes waarvan ééntje met ASS en ééntje met astma, Liesbeth met haar meervoudige handicap, Suzanne met (te) veel puberkuren en Wesly met zijn niet-zichtbare maar daarom niet minder ernstige beperking was soms heel zwaar. Wijzelf, Andrew en ik, kampten af en toe met gezondheidsproblemen. Maar gelukkig geraakten we van de meeste kwaaltjes wel weer vanaf, en met de andere leren we leven :).

Het schooljaar 2012-2013 was het laatste jaartje buitengewoon lager onderwijs voor Liesbeth. Voor haar jarenlange trouwe assistente Bouchra werd het tijd om andere horizonten te verkennen, en Liesbeth zelf werd een beetje te groot voor de lagere school.

In onze regio zijn er maar weinig Buso-scholen en door de meervoudigheid van de handicap van Liesbeth is een school vinden die gespecialiseerd is in al die types eigenlijk onbegonnen werk!
Voor wie geen idee heeft hoe zo’n indeling in types gebeurt zet ik hier even alles op een rijtje!

Type 1 is aangepast aan de opvoedingsbehoeften van kinderen en jongeren met een licht-mentale handicap.
De mogelijkheden van deze kinderen en jongeren zijn van die aard dat ze elementaire schoolse kennis en vaardigheden kunnen verwerven en een beroepsvorming kunnen doormaken en later een ‘gewone’ job aankunnen.

Type 2 is aangepast aan de opvoedingsbehoeften van kinderen en jongeren met matige of ernstige mentale handicap.
Bij kinderen en jongeren met een matig- mentale handicap zijn hun mogelijkheden van die aard dat, mits zij een aangepaste vorming en opleiding krijgen, hun opname in een beschermd socio-professioneel milieu beoogd kan worden. Zij komen na hun schooltijd vaak terecht in een sociale werkplaats (de vroegere ‘beschutte werkplaats’), soms ook in begeleid werk.

Type 3 is aangepast aan de opvoedingsbehoeften van kinderen en jongeren met karakteriële of emotionele problemen, van die aard dat orthopedagogische en / of psychotherapeutische maatregelen voor hen noodzakelijk zijn.

Type 4 is het onderwijs voor kinderen met lichamelijke beperkingen die niet onder te brengen zijn in type 5, 6 of 7 en waarvoor medische en paramedische behandelingen en /of orthopedagogische voorzieningen regelmatig nodig zijn.

Een type 5 – school is een ziekenhuisschool. Aangepast onderwijs tijdens een opname dus.

Type 6 is het type van onderwijs aangepast aan kinderen en jongeren met een visuele handicap, die wegens blindheid of slechtziendheid regelmatig medische en paramedische behandelingen nodig hebben.

Type 7 biedt onderwijs aangepast aan de opvoedingsbehoeften van kinderen en jongeren met een auditieve handicap (doven en slechthorenden).

Het type 8 – onderwijs is aangepast aan de opvoedingsbehoeften van kinderen met een normale intelligentie die wegens functiestoornissen en/of ernstige leerstoornissen niet kunnen volgen in het gewoon onderwijs, zelfs niet met een bijzondere aanpak. Type 8 bestaat alleen voor het lager onderwijs.

Vanaf schooljaar 2015-2016 kunnen leerlingen met een autismespectrumstoornis (ASS) en een normale begaafdheid naar het nieuwe type 9 in het buitengewoon onderwijs. Enkel als dat nodig is natuurlijk, want ook gewone scholen blijven moeite doen om leerlingen met een leerstoornis aan boord te houden.

Bij kinderen (of jongedames) zoals Liesbeth is het niet zo evident om te bepalen in welk type onderwijs ze nu ‘t meest hoort.
Type 1 en 2? Liesbeth heeft natuurlijk heel wat achterstand opgebouwd. Als je niet hoort en jarenlang niks zag en het daarna met beperkte visuele mogelijkheden verder moet, als je motorisch zo zwaar beperkt bent dat je pas na vele jaren oefenen eenvoudige gebaren kan gebruiken is er heel wat dat aan jou voorbijgaat. Heel wat van wat wij ‘weten’ halen we immers binnen via ons gehoor. Communicatie met Liesbeth blijft beperkt want motorisch is ze niet goed genoeg om bijvoorbeeld naar Vlaamse gebarentaal te kunnen overgaan. En de eenvoudige gebaren (Sesam, smog, enz) zijn erg beperkt in hun woordenschat en uitdrukkingsmogelijkheden. Ook je visus heb je nodig om gebaren (van anderen) af te lezen! Door haar CVI is haar visus erg beperkt en fluctuerend.
Lezen en schrijven zit er ook niet in (visus, motoriek, en ja, ook gehoor! Als je doof bent sinds je geboorte weet je eigenlijk niet wat een ‘woord’ is).
Anderzijds laat Liesbeth regelmatig merken dat ze wel ‘slim’ is. Door vals te spelen tijdens een gezelschapsspelletje bijvoorbeeld. Maar ook door zich echt zorgen te maken over de baby (ondertussen een peuter!) van haar meter en peter, steeds opnieuw te vragen of hij kan stappen en pas gerust te zijn als hij eindelijk loopt en ze dat zelf gezien heeft. Daaruit blijkt immers haar bezorgdheid en ook dat ze wel degelijk beseft dat ze zelf erg beperkt is.
Type 3? Ja, op dagen zoals vandaag wanneer alle andere kinderen hier op school zitten en ze zelf ‘niet naar school mag’ (haar school is bezig met de evaluatiedagen, dus leerlingvrij) zou je haar direct bij type 3 indelen! Ze is boos en weigert mee te werken, ze wil gewoon ook naar school! En verder heeft ze (vanzelfsprekend bijna!) ook wel heel wat frustraties. Puberen en zoveel beperkingen hebben is geen eenvoudige situatie!
Type 4 omvat kinderen met motorische problemen maar ook kinderen met meervoudige beperkingen. Ideaal voor Liesbeth dus? Ja en neen, want onze ervaring leert ons dat deze kinderen vaak maar een erg basale vorm van onderwijs krijgen. Wie Liesbeth ziet werken met Sofie, haar logopediste die meerdere keren per week aan huis komt, weet dat ze meer kan dan gekleurde doppen sorteren.
Type 6 (visuele beperking) en type 7 (gehoorstoornissen of doofheid): allebei voor Liesbeth natuurlijk. Maar de scholen die zich specialiseren in onderwijs voor dove en/of blinde kinderen werken met Vlaamse gebarentaal en braille, beide niet haalbaar voor Liesbeth door haar andere beperkingen.
Het nieuwe type 9? Ja, deels ook weer een beetje voor Liesbeth want ze heeft zeker een vorm van autisme. Ze kan héél moeilijk om met veranderingen! Maar zou dat ook niet te maken hebben met haar beperkte communicatie?

Enfin, de werkelijkheid is dat Liesbeth in de Busoschool in Oudenaarde, waar ook haar pleegbroer Wesly al jaren zit, ingeschreven werd onder type 4. Bij dit type is de ‘opbrengst’ in personeelsuren voor de school het hoogst, en dat Liesbeth veel begeleiding nodig heeft, daarover zijn we ‘t allemaal eens!
Nu worden in de werkelijkheid die personeelsuren door elke school buitengewoon onderwijs ingezet zoals ze dat zelf willen. Dat betekent dus dat je heel goed op papier kan kiné en logo in je pakket hebben zonder dat er echt individueel kiné en logo worden gegeven. Die therapeuten worden dan bijvoorbeeld ingezet door de school om te helpen bij een wandeling (rolstoelen duwen!) of als hulp bij de maaltijden. Gelukkig kunnen we dat nog compenseren door wekelijks meerdere uurtjes kiné en logo in te lassen in de naschoolse uren, thuis dus.
Gezien Liesbeth een luier draagt (fecale en urinaire incontinentie) heeft ze regelmatig hulp nodig bij het verschonen. Daarvoor wordt op haar school de verpleging van Wit-gele Kruis gevraagd om twee maal per dag langs te komen. Eigenlijk bij het begin van de schooldag en net voor de kinderen naar huis gaan.
Liesbeth drinkt heel veel (water) en gebruikt ook wel al regelmatig het gebaar voor ‘toilet’. Als ze dan geholpen wordt om op het toilet te zitten plast ze ook meestal wel. Maar als dit gebaar niet opgemerkt wordt… Twee verschoningen per schooldag is duidelijk onvoldoende voor Liesbeth. Stoelgang die in de luier terecht komt na de ochtendverschoning en daar vermengd wordt met véél urine… En dan wachten tot 15 uur voor de verpleging weer langs komt. Af en toe zal de juf of iemand anders wel eens een verschoonbeurt doen. Maar dat is zeker geen vaste regel.

Sinds februari 2014 organiseert DAIS wekelijks (tijdens het schooljaar) zwemlessen voor mensen met een beperking in Ronse. Vier van onze kinderen (of pleegkinderen) waren er vanaf de allereerste les bij! Echte waterratten zijn het geworden! De twee kleintjes kijken altijd echt uit naar die zwemlessen. B (nu 6 jaar) kan al alleen zijn plan trekken in ‘t zwembad, zelf zonder bandjes! En zijn broer E (7) is ondertussen al enkele maanden de trotse bezitter van een brevet van 100m. Met zijn astma is dat niet zo’n evidentie! En onze oudste pleegzoon, Wesly, kreeg vorige maand twee gouden medailles op de Special Olympics! En Liesbeth? Zij leerde goed haar plan trekken in het zwembad, gebruikt daar alleen nog armzwembandjes en kan daarmee ook in het diepe gedeelte. Zwembewegingen zijn wat houterig, dat kan ook niet anders met haar motoriek. Maar met armen die een soort schoolslagbeweging doen en voeten die crawlen geraak je ook vooruit! Maar ‘t belangrijkste van alles is hoe ze geniet!

Naast het wekelijkse zwemmen gaat Liesbeth ook nog steeds maandelijks sporten in de sporthal van Ronse (Everybody Moves). Ook dat is telkens een fijne namiddag.

Omdat ikzelf (eindelijk, nooit te oud om te leren dus!) de laatste jaren leerde cakes en taarten bakken heb ik ook regelmatig ‘helpers’ nodig om cupcakejes te versieren. Zowel onze kleintjes als Liesbeth doen dat héél graag! De cakejes daarna opeten gebeurt met evenveel enthousiasme.
In de zomervakantie hopen we dat Liesbeth af en toe eens kan ‘koken’ (samen met haar assistente) met haar eigen kookboek Kijk, ik kook

Tijdens de twee maanden durende zomervakantie mist Liesbeth duidelijk het contact met een groep kinderen, dus zochten wij een oplossing voor dat gemis. We namen contact op met de sportdienst in Ronse om Liesbeth in te schrijven voor een paar kleutersportkampen (de buitensporten die beoefend worden met de lagere schoolkinderen zouden voor Liesbeth motorisch niet haalbaar zijn), maar kregen nul op het request. De sportdienst stelde zich vragen bij de reacties van andere kinderen op Liesbeth en omgekeerd.

Via de maandelijkse sportnamiddagen voor personen met een handicap (Everybody Moves) die door de verschillende sportdiensten van de Vlaamse Ardennen wordt georganiseerd kwam Liesbeth in de sporthal van Brakel terecht eind mei waar we dan de sportmonitrice Caroline aanspraken over de mogelijkheid om Liesbeth in De Rijdt (sporthal in Brakel) te laten inschrijven voor een sportkamp. Caroline zag daar totaal geen bezwaren in en besprak dit met haar collega’s en enkele dagen later was de inschrijving voor een sportweek in juli en één in augustus. Met assistente vanzelfsprekend.

Die eerste sportweek is ondertussen achter de rug en was een groot succes! Liesbeth werd goed aanvaard door de Brakelse kindjes en heeft zich een week lang prima kunnen uitleven, waar de foto’s getuige van zijn!

De samenwerking tussen de verschillende sportmonitoren onder leiding van Caroline met de persoonlijke assistente van Liesbeth verliep zeer goed en zoals verwacht werd Liesbeth extra gestimuleerd door de groep “gewone” kinderen rondom haar. Zij kwam dan ook elke dag moe maar superblij thuis en kon de volgende morgen niet snel genoeg weer in De Rijdt zijn! Nu kijkt zij alweer uit naar haar tweede sportweek half augustus!

Iedereen heeft de mond vol over een inclusieve maatschappij. Veelal wordt daarbij vooral gedacht aan de integratie van allochtone mensen maar wordt gemakshalve vergeten dat vaak de integratie van onze autochtone mensen met een handicap al onmogelijk wordt gemaakt door hen niet toe te laten deel te nemen aan het gewone onderwijs, aan een gewone jeugdbeweging, enz.
Nochtans heeft inclusie duidelijke voordelen voor alle partijen. Dank zij Caroline beleefde Liesbeth een fantastische sportweek en leerden de Brakelse kindjes hoe ze kunnen communiceren en omgaan met een doof, slechtziend meisje in rolstoel.
Dat leverde leuke taferelen op.
Jonge kinderen die met veel interesse vragen stellen aan de assistente van Liesbeth over het waarom van haar handicap, die grààg de rolstoel van Liesbeth verder duwen of haar de gevallen bal aangeven.
Liesbeth die kruipend over de vloer zich naar een kindje haast dat niet over een hindernis in het parcours geraakt en dat kind dan een klein duwtje gaat geven om haar er over te helpen. Kinderen die wél inclusief met elkaar omgaan en voor elkaar zorgen!
Een dikke pluim voor Caroline!

Liesbeth was vorige week weer in het CP-referentiecentrum in Gent om naar haar knietjes te laten kijken. Die krijgt ze immers niet meer echt recht.
Deze vergroeiingen zijn enerzijds normaal bij kinderen met CP, anderzijds kunenn ze worden tegengegaan door goed gebruik van apparatuur en voldoende kiné.
Na haar zeer goed geslaagde heupoperatie vorig jaar in september zat ze dus lange tijd in het gips. Gezien beide benen gegipst waren van lies tot tenen kwamen haar knietjes ook weer goed te zitten. Alleen… na het verwijderen van het gips heeft ze nog een hele tijd moeten wachten op de nieuwe beenstrekkers, en had ze die pas tegen sinterklaas. Resultaat: alweer misvorming!
Van december tot mei droeg ze vrijwel dagelijks haar binnenschoenen en beenstrekkers. Maar dan bleek ze drukplekken te krijgen op haar voeten. Een teken dat de binnenschoenen te klein of te smal worden. De orthopedist probeerde dat op te lossen door ze wat ‘uit te warmen’ maar een paar dagen later waren de drukplekken er opnieuw.
Dus maat laten nemen voor nieuwe binnenschoentjes die eerst eind juni zouden geleverd worden maar dat liep uit (klink bekend?) en ze zouden klaar liggen in het bureau van de orthopedisten (Vigo) in het CP-referentiecentrum als we op controlebezoek gingen. Ze lagen er niet! Na wat heisa (Voor mij was ‘t echt genoeg geweest, ik was echt boos! Ik weet immers hoe belangrijk het gebruik van apparatuur is voor Liesbeth!) is één van de orthopedisten de binnenschoenen gaan ophalen in Wetteren, konden de beenstrekkers weer gepast worden (moeten over de binnenschoenen) en moesten die op hun beurt ook weer worden aangepast. Gelukkig werden die twee dagen later alweer geleverd. Nog nooit zo snel bediend geweest!
Het resultaat van de twee perioden zonder beenstrekkers is wel dat Liesbeth in het najaar een drietal keer een week gegipst zal moeten worden om die knietjes weer wat rechter te krijgen.
Of hoe een kleine firma die goed werk leverde (CTO) te groot is geworden, te vaak gefusioneerd (Vigo) en aan kwaliteit en dienstverlening inboet.
Ter informatie: zo’n paar binnenschoentjes kost aan het RIZIV al gauw zo’n 2500 euro. Tel daar nog beenstrekkers bij en alle andere hulpmiddelen! De handicap van onze kinderen is dus big business!

Zoals steeds was ook dit keer het schoolfeest van Liesbeth weer erg goed verzorgd!
In haar school maken ze er steeds een echt spektakel van! Alle leerkrachten en therapeuten werken enorm hard om deze kinderen, allen met hun eigen handicap, het beste van zichzelf te laten zien!
In de school van Liesbeth, waar we zeer tevreden over zijn, is er trouwens nog ruimte voor nieuwe leerlingen. Geen wachtlijsten!

Enkele dagen later was er dan de seizoensafsluiter van Everybody Moves (een samenwerking tussen de verschillende sportdiensten van de Vlaamse Ardennen voor een maandelijks sportaanbod voor mensen met een handicap). Deze keer werd het een wandeling rond de Donkvijver in Oudenaarde en een gezellig spelletje minigolf. Daarbij werd Liesbeth trouwens door haar papa geassisteerd.

De eerste week van de zomervakantie werd al meteen gebruikt voor een gezinsuitstap naar Bellewaerde. Anders dan in Plopsaland mocht Liesbeth daar wel van elke attractie gebruik maken, wat ze trouwens op een veilige manier deed. Samen met haar kleine pleegbroers genoot ze enorm van alle uitdagingen! Zeker voor herhaling vatbaar.

Hier de link naar het artikel in de krant De Morgen.

Plopsaland heeft het aantal attracties dat gehandicapten kunnen gebruiken beperkt. Omwille van de veiligheid, zegt Plopsaland. Onzin, vinden ouders en begeleiders. Het Centrum voor gelijkheid van kansen en minister Pascal Smet (sp.a) bemoeien zich met de zaak.
Negentien attracties zijn niet toegankelijk voor kinderen en volwassenen met een fysieke beperking. Wie mentaal gehandicapt is, moet passen voor vier attracties. Op aanraden van de externe firma die onze veiligheidsvoorwaarden bepaalt, zegt Plopsa. Overdreven, vindt Chantal Thijsman. Ze is moeder van drie kinderen met een beperking, eentje fysiek en haar twee pleegbroers mentaal. “Kleuterklassen, bange kinderen en stoere pubers gedragen zich veel roekelozer en gevaarlijker dan gehandicapte kinderen, die van heel dichtbij begeleid worden.” Mensen met een beperking maar zonder zichtbare handicap, krijgen op doktersattest een Plopsa-ticket aan halve prijs. Voor zichtbaar gehandicapten komt die korting vanzelf. Ook dat stoot Thijsman tegen de borst. “Uiterlijk zie je niets aan mijn pleegzoon, maar hij heeft het IQ van een peuter. Wij laten hem zelf bijna nergens op of in. Mijn dove en deels blinde dochter is daarentegen bijzonder kalm en stressbestendig. Ok, een ticket kost ons nog geen 15 euro. Maar dat betaal ik niet om naar de diertjes te komen kijken. Dat kan elders gratis.” Die speciale tickets gebruikt Plopsa om haar klanten met een beperking goed te kunnen informeren, zegt het pretpark. “Iedereen wil veilig in en uit een attractie”, legt directeur Steve Van den Kerkhof uit. “Wie de volle prijs betaalt en de informatie per attractie negeert, neemt een risico. Bij een ongeval is het dan niet aan ons om uit te maken wie daar de verantwoordelijkheid voor draagt.” Ook een persoon met een handicap heeft het recht om een zeker risico te nemen, vindt Thijsman. Maar misschien wordt het pas gevaarlijk bij een evacuatie? “Weer gehandicapten dan meteen uit treinen, trams en ziekenhuizen. Wie in bed ligt, kan niets overkomen. Gehandicapte mensen hebben recht op participatie, dat zeggen verschillende internationale verdragen.” Enkele honderden mensen tekenden online protest aan, Plopsaland krijgt er van langs op Facebook en het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en voor Racismebestrijding (CGKR) ontving zo’n 25 meldingen. Minister van Gelijke Kansen Pascal Smet (sp.a) noemde de beperking in het Vlaams Parlement “excessief en buitenproportioneel”. Vrijdag volgt overleg. We doen enkel wat de externe beveiligingsfirma ons vraagt, reageert Van den Kerkhof van Plopsaland. “Wij openen geen attracties zonder veiligheidsinspectie van de firma TUV. Zij bepalen de toelatingsvoorwaarden zoals lengte, beperking, een eventuele zwangerschap. Wij plegen nu overleg met een patiëntenorganisatie die om een gesprek heeft gevraagd en met het CGKR. Kunnen zij de firma overtuigen dat deze beperking niet algemeen hoeft te zijn, dan zijn we bereid om dat aan te passen.”
© 2012 De Persgroep Publishing
De Morgen 26 april 2012

Sinds een paar dagen is het nieuwe reglementvan Plopsaland ivm hun beleid naar mensen met een handicap van toepassing. En al meteen verschenen er artikeltjes in de pers van teleurgestelde kinderen (en ouders!) wanneer ze opeens van een bepaalde attractie geen gebruik meer mochten maken.
Ondertussen wordt er druk gefacebooked over dit onderwerp en hopen we daar toch nog iets aan te kunnen veranderen. Want immers, ook wij gaan in de zomer een week naar de Ardennen en kozen bewust voor een vakantiehuis in de buurt van Plopsa Coo omwille van Liesbeth en de kleintjes.
Maar met dit nieuwe beleid zou Liesbeth nog nauwelijks op een attractie mogen, en ook onze pleegkinderen met een mentale beperking zouden enkele leuke attracties aan hun neus moeten zien voorbijgaan. Wat een teleurstelling!

Onze assistente Kitty maakte al meteen een petitie klaar. Lees hieronder maar hoe je ons kan steunen door die te tekenen!
Eén van de mama’s van de Facebookgroep voor ouders van “speciale kindjes” schreef daarover een hele mooie tekst. Die vind je dus hieronder!
———————-

FLOP-SA
by Lies

Het spijt me te melden dat vanaf heden de wachtrij aan de inkom van Plopsaland drastisch zal verlengen. Iedereen zal er een IQ-test moeten afleggen en enkele praktische proeven. Hoe anders kunnen ze het label mentaal of fysisch gehandicapt op iemand plakken? En dat label is heel belangrijk, want vanaf nu zijn veel attracties verboden voor mensen met een mentale handicap en nog veel meer voor mensen met een fysische handicap. De reden voor het eerste is omdat die “niet een volledig besef van tijd en ruimte” hebben, de tweede omdat ze “niet autonoom en zelfredzaam” zijn*.

Uiteraard mogen mensen zoals Noortje wel overal op, zij heeft een volledig besef van tijd en ruimte – haha – en zal zeker niet panikeren als een attractie op 30 meter hoog blokkeert. Bovendien is ze heel zelfredzaam – haha – en zal zij bij een evacuatie zonder problemen die 30 meter naar beneden klimmen. Isaak daarentegen mag vanaf nu niet meer op oa de boomstammetjes, de slingermolen, de klimboom (waar hij zo fijn in klauterde), de springkastelen,… en zelfs niet van de glijbaan!!! Om evacuatieredenen, juist, ja…

Dat wij Isaak goed kunnen vasthouden en dragen bij een evacuatie, dat is geen goede reden. Uit veiligheidsredenen kan je beter een hele groep uitsluiten. Dit nieuws kwamen we te weten door een triest verhaal over een meisje met Down dat na ettelijke jaren wel mogen en na 45 minuten aanschuiven niet op haar favoriete attractie mocht. Het meisje was zo overstuur, dacht dat ze stout was en daarom gestraft. Over was de pret.

Wij ouders van de Facebookgroep Speciale kindjes Vlaanderen steigerden. We uitten onze grieven op de FB-Plopsa site, de een al wat beleefder dan de ander. Ik denk niet dat iemand kan begrijpen hoe pijnlijk dit is voor ons. Mijn hart breekt, ik heb er al wat traantjes voor gelaten. De steun echter die we ervaren omdat we met een grote groep op zijn zachtst gezegd ons ongenoegen uiten, is gelukkig een ferme pleister.

Discriminatie, het is een zwaar woord, maar volgens mij hier van toepassing. Plopsa vindt van niet. Gelukkig kunnen knappe koppen wel uitleggen dat het effectief zo is.

Het gaat hier om veiligheidsredenen, zegt Plopsa. Ja, dit past in het plaatje van de huidige maatschappij. Het is de gewoonte veel te snel te procederen en instanties wapenen zich daartegen. Hier is sprake van men oogst wat gezaaid werd… We komen terecht in Amerikaanse toestanden. De handleiding van Isaaks rolstoel is daar een perfect voorbeeld van. Er staan 2 soorten iconen in: 1) waarschuwing, 2) gevaar!. De definitie van de 2 iconen staan op blz 1: waarschuwing = de gebruiker wordt geattendeerd op de kans op letsel indien het advies niet wordt opgevolgd, gevaar = de gebruiker wordt geattendeerd op de kans op ernstig letsel of OVERLIJDEN indien het advies niet wordt opgevolgd. Er zijn 10 boodschappen met icoon waarschuwing en 29 met gevaar!!! En ik laat mijn jongen van 3 daar zomaar in??

Ik, als ouder, begeleider, weet goed genoeg wat mijn kind kan. Ik hoef geen betuttelende regeltjes en wil gerust een verantwoordelijkheidsattest tekenen. Zolang mijn kind maar zo normaal mogelijk kan zijn. Opgroeien houdt bepaalde risico’s in, voor alle kinderen. Ik laat de kinderen alleen buiten spelen. Zo leren ze op te passen. Als ik constant ingrijp, worden ze nooit zelfstandig. Maar het houdt een kleine kans in dat ze gegrepen worden door een auto. That’s life. Pamper je kind of laat het (begeleid) experimenteren en draag dan ook de gevolgen.

Wat is de volgende stap? Verbod op huizen met trappen voor rolstoelpatiënten? Want die raken niet geëvacueerd vanop de 1ste verdieping bij brand. En daarna ook voor kleine kinderen, want mijn valide dochter is er al meermaals van gevallen… Je kan niet voor elk zeldzaam ongeval een regel maken. ALLE gehandicapte mensen uitsluiten omdat er een PAAR een risico vormen is wel heel drastisch. Als je zo voor veiligheid bent: haal dan alle auto’s van straat want daar gebeuren procentueel veeeeel meer ongevallen mee dan in een pretpark.

In ieder geval, ze hebben de verkeerde groep mensen gekwetst. We zijn het al gewoon voor onze kinderen te vechten als een leeuw en zullen dat blijven doen. Er is een petitie op touw gezet (tekenen aub), we dienen massaal klacht in bij het centrum voor gelijkheid van kansen, hebben de VRT gecontacteerd,… Nog ideeën?

En we bloggen **

gehandicaptengids Plopsa

ook dit is zeker het lezen waard, geschreven door een mama met een kindje met Down

Lang geleden dat ik er toe kwam om hier wat Liesbeth-nieuws neer te schrijven.
De tijd vliegt voorbij!
Onze pleegzoontjes vragen veel aandacht en de assistentie van Liesbeth ingevuld krijgen werd op een bepaald moment bijna een voltijdse job!
De assistente waarvan sprake in de vorige tekst is alweer niet lang gebleven. Net lang genoeg om (met een voltijds bediendencontract in de hand) een studiootje te kunnen huren en kort daarna niet meer op te dagen.

Daarna vonden we een jonge dame die deed alsof ze de job super vond maar minder dan een week later al ziek werd (voor een maand!) en ons tegelijk via email vertelde dat ze eigenlijk terug wou gaan studeren, konden we alweer op zoek gaan!
Nu werkt er een jonge dame uit de buurt bij Liesbeth. En tot dusver schijnt dat redelijk te lukken.

Liesbeth zelf is ondertussen helemaal hersteld van haar heupoperatie. Deelnemen aan de Everybody Moves (sportnamidagen voor mensen met een handicap) doet ze met veel plezier.
Ook naar de binnenspeeltuin gaan met de kleine broertjes en vriendin Charlotte is weer goed haalbaar.
Haar bewegingen zijn weer heel wat makkelijker dan voor de operatie.
Van fietsen kan ze weer genieten, zowel op school als thuis.

Knutselen blijft één van haar geliefde bezigheden binnenshuis. Maar ook gezelschapsspelletjes spelen met logopediste Sofie doet ze dolgraag. Tijdens die spelletjes worden haar visus en haar gebaren geoefend.

Met de kleine pleegbroertjes is ze heel graag bezig. Vooral de oudste van de twee is haar vriend geworden. Bij de jongste, die af en toe wel heel erg wild kan doen, probeert ze de grote zussenrol op te nemen door hem af en toe tot de orde te roepen (gebaren). Maar even vaak schatert ze het uit om zijn capriolen.

Nu het zonnetje alweer regelmatig van de partij is kan ze weer vaak naar buiten met haar assistente. Met de rolstoel naar de markt of met de fiets naar het speelpleintje.

Volgende week hebben we weer een afspraak in het UZ van Gent bij de endocrinologe.
Liesbeth is immers een paar maanden geleden gestart met een hormonale kuur die haar groei tijdig moet stagneren om te vermijden dat ze té groot en té zwaar wordt om nog enige mobiliteit over te houden.

Liesbeth gaat langzaam vooruit. Haar sta-toestel gebruiken lukt alweer.
Met de K-walker een paar pasjes maken ook.
Tussendoor heeft ze wel nog veel pijn. Soms ook ‘s nachts. Krampen?
Op de grond zitten en zich al schuivend of kruipend verplaatsen is nog zeer moeilijk. Ook zitten in één van haar kinderstoeltjes lukt nog niet, want veroorzaakt veel pijn.

Maar aangezien de Sint een tv bracht voor Liesbeth die ze vanuit haar bed kan bekijken verveelt ze zich niet echt!
Ze gebruikt die tv vaak als “achtergrondbeeld”. Er moet een film spelen (dvd) terwijl zij bijvoorbeeld bezig is met haar poppen of knutselt. Zodra de film stopt geeft ze aan dat er een andere moet spelen. Toch is ze ondertussen met iets anders bezig.
Om te gaan slapen is die tv wel een leuke oplossing! Ze kan nu immers vanuit haar bed nog een poosje tv kijken. We moeten wel opletten dat de film die in de dvdspeler zit niet al na een kwartiertje is afgelopen! Want dan gebruikt ze haar stem als alarm!
Sinterklaas kwam bij ons een beetje vroeger dan bij de meeste gezinnen. Hij kwam op bezoek met twee van zijn Pieten om de cadeautjes uit te delen en dat was vooral voor de drie jongste hier een echt feest!

Tijdens de voorbije weken werden er ook twee sportnamiddagen georganiseerd in ‘t Rosco (de sporthal van Ronse) voor mensen met een handicap. Ondanks haar huidige fysieke toestand heeft Liesbeth daar van genoten! Net als Wesly en de kleine broertjes trouwens! Wesly probeert daar met veel plezier de klimmuur uit en doet dat prima. En zelfs de kleintjes waagden zich al een beetje op de klimmuur.
Voor Liesbeth waren de verschillende balspelen een leuke uitdaging! Samen met haar vriendinnen Emilie en Charlotte kon ze zich daar prima mee uitleven.
En voor ons en de andere ouders is ‘t ook best leuk om bij te praten in ‘t cafetaria terwijl we zeker zijn dat er voor onze kinderen goed gezorgd wordt!

Nu nog een tweetal weken examenstress (Suzanne) en dan beginnen we aan de kerstversiering.

Al héél lang geleden sinds er een stukje op deze blog verscheen.
Schandalig eigenlijk, ten opzichte van de vele lezers 🙂
Van meerdere mensen kwamen er dan ook al telefoontjes, berichtjes en e-mailtjes om te vragen hoe ‘t hier loopt.
Hoog tijd dus om toch eens tijd te maken voor een blogstukje!

Liesbeth is nu weer langzaam aan zichzelf aan ‘t worden.
Volgens de dokters in Gent is de operatie prima geslaagd.
Een tiental dagen geleden mochten we het gips laten verwijderen.
We hadden verwacht dat dat voor Liesbeth een enorme opluchting zou zijn, maar het omgekeerde was waar!
Zonder gips bleek ze heel veel pijn te hebben.
Zelfs nu nog trekt ze een grimas bij bepaalde aanrakingen of verplaatsingen.
Haar knietjes buigen lukte al helemaal niet, waardoor het nog dagen geduurd heeft voor ze weer even in haar gewone rolstoel kon zitten.
Nu lukt dat wel al, dus kan ze alweer een wandelingetje maken in de buurt.
Steunen op haar beentjes mag ze pas vanaf volgende week. Pas dan kan de echte revalidatie beginnen en zullen we haar weer vertrouwen moeten leren krijgen om rechtop te staan, te stappen (met hulp of k-walker), enz.
In de jacuzzi zitten lukte alweer toen ze enkele dagen gipsvrij was. Maar wel zonder de kleine broertjes want die zijn een beetje te wild en duwen tegen of zitten op haar benen kan ze nog niet aan. De jacuzzi wordt dus tijdelijk beurtelings gebruikt door Liesbeth met assistent en de broertjes met Wesly.

In deze periode van ziekenhuis en herstel thuis en nu met de revalidatie in ‘t vooruitzicht bleek nogmaals dat betrouwbare assistenten van heel groot belang zijn voor Liesbeth en ook voor de rest van ons gezin. Want als mama de assistent die niet is komen opdagen moet vervangen, wie speelt dan met de kleintjes of maakt wat lekkers te eten of doet de boodschappen? En ook onze grote pubers hebben nog nood aan aandacht en tijd!
Een kloon van assistente Bouchra maken zou de beste oplossing zijn, maar daar zijn we nog niet in geslaagd. Dus hebben we in heel korte tijd enkele assistenten gehad hier waarbij al zeer vlug bleek dat ze er bijna even vaak niet waren als wel. Vanaf deze week werkt Tatianna hier terug. Ze is hier vroeger al eens gestart maar is toen door omstandigheden moeten stoppen. Hopen maar dat deze keer de assistentie voor een langere periode verzekerd is!

Een tiental dagen geleden vertrok Liesbeth naar het pas officieel geopende kinderziekenhuis prinses Elisabeth om de volgende dag aan beide heupen te worden geopereerd.

Overdag kreeg ze telkens ‘t gezelschap van één van haar assistenten en ‘s nacht was papa de “inslapende ouder”, want van mij werd verwacht om ‘t hier thuis rond te laten draaien. Onze twee kleintjes zijn er nog niet aan toe om hier een aantal uren zonder “moeke Chantal” te zijn. En ook vanop afstand kon ik mijn deel van de zorg voor Liesbeth doen door lekkere hapjes mee te geven, telkens voor schone slaapkleedjes te zorgen (want pyama’s zijn nu een tijdlang onbruikbaar), voor speelgoed te zorgen dat hanteerbaar is in haar liggende positie, enz.
Liesbethje kreeg ook bezoek van Charlotte en familie, van haar meter en van Kitty en genoot daar duidelijk van!

Eén week na de opname in ‘t ziekenhuis (en dus de zesde dag na de operatie) mochten we haar alweer afhalen. Dat vergde enige aanpassing van ons busje! Een matras op de bank achter de bestuurder waarop Liesbeth dan in gestrekte positie, benen wijd open en in ‘t gips, kon vervoerd worden.

Hier thuis ligt ze in haar bed en heeft ze altijd iemand bij zich. Ook de therapie (logo en kiné) is alweer opgestart en ze is duidelijk blij met die afleiding. De eigenlijke verzorging (wassen wondverzorging, enz) wordt gedaan door de thuisverpleging. Bijna buren zijn dat, die thuisverplegers. We hebben elkaar om één of andere reden nooit eerder echt ontmoet maar nu wordt Liesbethje in elk geval prima verzorgd!
Liesbeth vraagt ook regelmatig om haar hond (Chanelle) of de kleine broertjes bij haar te brengen. Echt spelen kan ze natuurlijk niet, maar ze vindt het fijn om hen te zien en elke afleiding is welkom.

Dinsdag gaan we op controle naar het prinses Elisabeth-ziekenhuis. Benieuwd wat ze daar gaan zeggen!