Handiklap

Woensdag was het dan zover!
Nadat Tony en Rob in naam van Make a Wish hier al twee dagen alles hadden voorbereid (elektriciteit aanpassen en de maar net op tijd geleverde jacuzzi installeren op het terras) en wij er voor gezorgd hadden dat Liesbeth niet echt naar buiten kon kijken zodat ze ook niet kon vragen wat “die grote bak” op het terras deed, kwam dan de grote dag van het wensfeest!

Liesbeth werd ‘s middags afgehaald op school door papa en had nog de tijd om een flinke portie pasta binnen te werken voor het wensteam (Linda, Trees en Caroline) hier aanbelde met een grote voorraad drank en een hoop zelfgebakken taarten!
Een gek gevoel is dat, als je gewoon bent om alles steeds zelf te organiseren en er je dan verteld wordt dat je niet moet helpen, dat ze zelf voor alles zorgen. En ‘t liep als een trein! Twee grote tafels werden gebruikt als buffet en het hele huis hing al gauw vol kleurige ballonnen.
Vanaf 14u werd hier regelmatig aangebeld en lieten we de gasten binnen. We hadden gekozen voor mensen die heel dicht bij Liesbeth staan én voor een 5-tal gezinnen rond personen met een handicap. Dat zijn immers de mensen waar we zelf ‘t meest aansluiting bij hebben. En Liesbeth vindt het heerlijk als ze haar “collega’s” ziet!
Het Make a Wish-team voorzag iedereen van drankjes en knabbeltjes en toen mochten we Liesbeth er bij roepen om haar eerste geschenk in ontvangst te nemen.
Met een beetje hulp van vriendin Charlotte, die al even benieuwd was als Liesbeth zelf, ontdekte ze in de leuke verpakking een mooie badjas. Liesbeth is altijd erg blij met nieuwe kleding maar begreep er niets van toen ze met haar assistenten naar haar kamer moest gaan om haar kleertjes uit te doen en een badpak aan te trekken met daarover de badjas.
De badjas was natuurlijk een hint naar het grote geschenk dat door Make a Wish aan Liesbeth werd aangeboden. Omdat zij zo dol is op water zou ze immers een jacuzzi krijgen waardoor ze gegarandeerd nog vaker en langer van ‘t plonsen zal kunnen genieten!

Rond 15u gingen we met z’n allen Liesbeth opwachten op het terras. Enkele journalisten waren ondertussen de ploeg komen versterken.
Liesbeth was vooral verwonderd zoveel volk te zien staan toen ze met assistenten vanuit haar kamer de deur naar het terras opende. Die verbazing werd nog groter toen ze opeens in warm water werd gezet. Na enkele minuten voelde ze zich al heel goed op haar gemak in de jacuzzi.

Wel een uur heeft ze samen met Charlotte en Wesly en Kim in het zalig-warme bubbelende water gespeeld.
Door het Make a Wish-team werden Liesbeth en alle gasten nog getrakteerd op heerlijke taart en koffie.
Rond 17u werd er afscheid genomen van de vrienden en een half uurtje later was het hele huis alweer opgeruimd door het Make a Wish-team. Wat een service!

Liesbethje ging op haar gewone uur naar bed. Doodmoe maar heel erg gelukkig! Ze wou wél een tros ballonnen mee naar bed, alsof ze nog wat wou nagenieten van haar wensfeest.
Nagenieten zal ze vaak doen, in het lekker warme water van de jacuzzi, maar ook door de foto’s van haar feest die we in een powerpoint goten zodat ze die zelf kan bekijken op haar pc.
Make a Wish bezorgde niet alleen Liesbeth maar ook ons hele gezin een dag om nooit te vergeten!

Nu de school weer herbegonnen is lopen we met z’n allen weer min of meer in de tredmolen van ‘t gewone leven.
Min of meer, want lichtpuntjes zijn er altijd!

Zo bracht ook het laatste weekend van de kerstvakantie weer een paar leuke verrassingen mee.
Tijdens deze eerste samenkomst in ‘t nieuwe jaar met de regelmatige deelnemers van ‘t crea-atelier konden we hen vertellen dat de Marnixring ons ook dit jaar weer sponsort. Waarvoor dank!

Emilie, één van de deelnemers, gaf een cadeautje mee voor Liesbeth. Erg doordacht ingepakt, want met een foto van Emilie zelf aan het geschenklintje vastgemaakt, waardoor Liesbeth meteen begreep van wie dat cadeautje afkomstig was!
En natuurlijk was ze weer erg blij met die attentie!

De digitale fotokader die we eerder hadden vastgemaakt aan de muur naast haar bed met velcro, omdat de kader zelf immers makkelijk moet kunnen worden afgenoimen om het geheugen met nieuwe foto’s te vullen, was al enkele keren van de muur gevallen. Gelukkig niet stuk, want de val werd gebroken door haar bed.
maar toch zochten we een beter ophangsysteem en dat is nu eindelijk gelukt.
Met de hulp van Wesly maakte ik twee U-profielen in hout vast aan de muur waarin de kader nu mooi glijdt. ‘t Blijkt een goede oplossing te zijn.

Ook deze week wordt weer erg speciaal!
Woensdag krijgt Liesbeth immers haar eigen wensfeestje van Make-a-wish.
Maar voor ‘t verslag daarover zullen jullie dus nog even moeten wachten!

Namens Liesbeth, haar familie en haar assistenten bieden we alle Handiklap-bezoekers onze hartelijke wensen aan voor een gezond, gezellig en gelukkig 2011!

Natuurlijk genoot Liesbeth van alle cadeautjes die ze kreeg voor kerstmis!
Dit feest werd dan ook al weken voorbereid met knutselwerkjes en nieuwe gebaren .

Samen met broer Cristiano en assistente Devote deed ze pakje na pakje open!
Anders dan de vorige jaren was ze nu minder enthousiast bij de kleding-geschenkjes en des te meer bij de nieuwe speelgoedjes. Ze wist ook meteen te vertellen wat de nieuwe speelgoedjes waren. Zo maakte ze meteen het popgebaar bij de kleine popjes die ze kreeg, ook al speelde ze tot dusver alleen met grote poppen. Bij een cdrom van de teletubbies wist ze onmiddelijk dat dat iets voor op de pc was!
Ook met de nieuwste gebarendvd is ze erg opgetogen! Die is net als de vorige die we in Nederland bestelden erg leuk gemaakt!

Vandaag bezorgden we haar nog een extra verrassing.
We maakten aan de muur naast haar bed een digitale fotokader vast met velcro (want je moet die er immers telkens kunnen afnemen wanneer je de reeks foto’s wil uitbreiden of vernieuwen!).
Zodra Devote haar in bed legde en de beenstrekkers aan deed, wat telkens de laatste assistentiehandeling is voor Liesbeth gaat slapen, hebben we de digitale fotokader in werking gezet. Dat kan met afstandsbediening, dus we moeten Liesbeth niet storen bij het afzetten wanneer ze ingeslapen is. Nog een 40-tal minuten heeft ze foto’s zitten kijken voor ze in slaap viel.
Nu vind ik er persoonlijk niks aan om zo’n digitale fotokader in huis te zetten. Ik hou meer van een ouderwetse foto 🙂

Maar voor een kind als Liesbeth is ‘t moeilijk om haar nog iets te doen te geven in haar bed. Voor een horend kind kan je wat muziek laten spelen, andere kinderen kunnen zich bezighouden door nog even in een boekje te zitten kijken, maar voor Liesbeth is dat niet echt mogelijk want de muziek hoort ze immers niet en bij boekjes kijken heeft ze véél licht nodig omwille van haar visus.
Maar op deze manier foto’s kijken lukt dus blijkbaar wel!

We hopen in elk geval dat ze er geniet van zal hebben!

Liesbeth is (zie vorig blogbericht) inderdaad maar één dag naar school gegaan!
Sinds vorige week dinsdag is ze weer thuis!
Elke dag koorts, niet héél hoog, maar toch regelmatig rond de 38 graden.

Gelukkig geen epilepsie-aanval meer sinds 2 december. Omdat ook voor de dokter de oorzaak van haar aanhoudende koorts niet duidelijk was, brachten we een stoelgang- en urinestaaltje naar het labo. Vanavond bleek dat een blaasontsteking waarschijnlijk de boosdoener is. Nu we dat weten kan ze ook de juiste medicatie nemen en zal ze over een paar dagen wel weer opgeknapt zijn!

Ondertussen heeft ze met haar assistenten elke dag wel iets geknutseld of geschilderd. Zo maakte ze voor kerstmis alvast wat kerstballen. En ook onze wenskaarten naar familie en vrienden zijn dit jaar gemaakt met haar schilderwerkjes.
Voor haar jarige oudste broer maakte ze iets in zoutdeeg! Zelfs de verpakking had ze samen met assistente Bouchra zelf geknutseld!

Haar communicatie gaat nog steeds vooruit. Ze werkt er dan ook aan met assistenten en logopediste. De nieuwe gebaren-dvd die in Nederland net is uitgekomen hebben we ook alweer besteld: altijd een leuk geschenk voor Liesbeth! Weer een filmpje dat haar zal aanzetten tot het inoefenen van gebaren en “meezingen” met gebaren!

Haar kruipen over de grond (eigenlijk “poepschuiven”) gaat alsmaar sneller! Ze rolt nu heel graag de grote kiné-ballen van de ene kant van haar ruimte naar de andere kant en schuift er dan tegen grote snelheid achteraan!

Met het herstel van haar kaakbeen en tanden na het ongeval dat ze op 1 november had, gaat het minder goed. Het lijkt alsof het bot te veel beschadigd is door het trauma om zich te herstellen. Het wordt dus waarschijnlijk onmogelijk om later over te gaan naar implantaten om haar gebit weer aan te vullen. Ze zal het met een brug moeten doen.

De sint kwam, net als de vorige jaren, een beetje vroeger bij ons.
Immers, ook onze grote kinderen worden nog elk jaar verwend met sinterklaascadeautjes. En als die dan pas gebracht worden wanneer de examens er aan komen, zorgt dat voor te veel afleiding.

De sinterklaasgeschenkjes van Liesbeth zaten in een hele grote zak verpakt. Een zak met een mooie afbeelding van de sint en zijn zwarte piet.
Dit bleek een goede keuze voor Liesbeth, want het was haar onmiddellijk duidelijk dat dit de cadeautjes van de echte sint waren!
Ze bleef maar wijzen op de afbeelding en uitleggen dat de sint een baard had en een mijter! En de pop die ze samen met een heel stel puzzelknuffels in de zak vond viel meteen in haar smaak!

Met de puzzelknuffels spelen zal ze wel leren met behulp van haar assistenten. Het zijn zes verschillende knuffeldieren die je uit elkaar kan halen in zes stukken (hoofd, lichaam en ledematen). Met die stukken kan je dan een eigen knuffel samenstellen. Elk stuk wordt bevestigd door een magneet.

Tijdens de voorbije week kreeg Liesbeth een epilepsie-aanval op school. Gelukkig was haar assistente nog aanwezig die meteen ingreep door rectaal valium toe te dienen. Liesbeth kwam natuurlijk meteen weer naar huis en bleek een beetje last te hebben van een virale infectie (buikgriep), wat waarschijnlijk de oorzaak was van de epilepsie-aanval. Een dagje met herhaaldelijk overgeven volgde op de aanval. En de volgende dag was ze al een stuk beter!

Omdat het omwille van de sneeuw niet evident was voor vriendinnetje Charlotte en haar ouders om op de eerder gemaakte afspraak te zijn met de neurologe in het ziekenhuis van Ronse, kon Liesbeth haar plaats innemen en werd haar hersenactiviteit gecontroleerd. Ondanks de aanval van de vorige dag was de dokter best tevreden en is het voorlopig niet nodig haar medicatie te verhogen.
Tijdens het doktersbezoek bleef de rolstoel van Liesbeth gewoon in de auto zitten en mocht ze een rolstoel van het ziekenhuis gebruiken. Dat was voor haar een interessante ervaring! Ze kreeg er maar niet genoeg van om door haar papa door de gangen te worden geduwd!

Omdat we Liesbeth met de virale infectie en de kou van de voorbije zaterdag liever wat binnen hielden, brachten we haar een plastiek bak met sneeuw in haar kamer. Zo kon ze toch een beetje spelen met de koude witte “plasticine”.

Gisteren genoot Liesbeth van ‘t spelen met het jongere zusje van assistente Maryam. Altijd fijn voor haar als Serine mee komt “assisteren”.

En vandaag is ze weer enthousiast naar school vertrokken, maar volgens de laatste berichten heeft ze weer wat koorts en geel snot, dus ik vrees voor haar dat we haar morgen en woensdag toch nog een paar dagen thuis zullen houden.

De teruggeplaatste tanden zijn weer verwijderd.
Er zat zelfs al een abces op, dus ze moesten er weer uit.
Gelukkig liet Liesbeth zich ook deze keer goed behandelen bij de tandarts.
Ze scheen het zelfs jammer te vinden als de sessie afgelopen was en we weer naar huis vertrokken!
Heel gek was dat ze met zelfgemaakte gebaren probeerde duidelijk te maken hoe vreemd haar mond aanvoelde na de verdovende spuitjes! Ze wordt echt handig met gebaren!

Jammer dat ze nog wel een hele poos met een gat van de twee verwijderde tanden in haar mondje zal rondlopen.
Zolang de wortels van haar hoektanden niet voldoende ontwikkeld zijn kunnen die tanden nog niet gebruikt worden om een brug aan te bevestigen. En implantaten kan helemaal nog niet omdat haar gebroken tandbeen nog niet geneest en haar kaak ook nog niet volgroeid is.

Maar van dit schoonheidsfoutje trekt Liesbeth zich niks aan! Ze blijft even trots op zichzelf als daarvoor!
En poseren doet ze als een echt model!

Na een week met heel wat doktersbezoeken, zowel voor Liesbeth (tanden) als voor zus Suzanne die met brandwonden terugkwam van scoutsweekend, gingen we vandaag een kijkje nemen in de JBC-winkel van Ronse. Daar kwam immers de Sint op bezoek.
Of het nu Sint-Maarten is (want die doet immers zijn ronde op 11 november) of Sinterklaas, dat liet JBC gewoon in het midden.

De Sint was vergezeld van twee Pieten en de kinderen stonden aan te schuiven om tot bij hem te geraken.

Liesbeth wachtte geduldig haar beurt af. Een hele vooruitgang vergeleken met vroeger! Iets waar ze echt op getraind werd in haar klas in Lessines.

In plaats van een ingekleurde Sinterklaastekening, bracht Liesbeth één van haar schilderwerkjes bij de Sint.
Die was daar heel blij mee en hij deed meteen erg zijn best om enkele gebaren te maken.
Dat veroorzaakte een schaterlach bij Liesbeth.

Ze vindt het erg fijn als iemand met gebaren probeert te communiceren met haar.
Nu ze er zelf steeds meer bedreven in wordt, vindt ze ‘t ook niet meer fijn om naar een gewone dvd te kijken. Maar de gebarenfilmpjes hebben héél veel succes bij haar.

Samen met haar assistente en logopediste bekijkt ze nu ook gebarenliedjes. Die zijn makkelijk te vinden via You tube
Ze leert de liedjes dus zingen met gebaren in plaats van met haar stem. Het plezier dat ze er aan heeft is zeker even groot als bij een gewoon sprekend (of zingend) kind als die een liedje aanleert!