Handiklap

1 november werd hier een trieste dag!
Liesbeth ging samen met haar assistente Naomi wandelen in een straatje in de buurt. Wesly en vriendinnetje Linsy gingen ook mee.
Ze speelden eerst wat op het pleintje en daarna zette Wesly zich in de rolstoel van Liesbeth, met Liesbeth op zijn schoot. Niet erg slim natuurlijk want zo kon Liesbeth niet worden vastgeriemd. De assistente zag daar geen graten in en begon gewoon de rolstoel te duwen.
Een beetje verder raakte het voorwieltje van de rolstoel in een putje vast en Liesbeth is van de schoot van Wesly gekanteld. Veel bloed, twee tanden die los op de grond lagen.

Enkele minuten later stonden ze hier aan de voordeur. Dat was schrikken!
Wesly had de tanden opgeraapt en haalde ze uit zijn zak. Die tanden meenemen was op zich natuurlijk een goede reactie!

We vertrokken bijna direct naar de Spoedopname in ‘t ziekenhuis van Ronse.
Daar hebben ze dan nog een paar uur gewacht om de tanden terug te plaatsen onder volledige verdoving.
Te laat, blijkt achteraf.
De tanden kunnen zich maar opnieuw vastzetten als ze binnen het uur worden teruggeplaatst.

Ondertussen zijn we advies gaan vragen bij een tandarts die heel wat ervaring heeft met kinderen met een handicap.
De twee (definitieve!) tanden die waren uitgevallen en een derde die los is gekomen zullen vervangen worden door een brug.
Om dat voor te bereiden is het nodig om Liesbeth in de loop van de volgende week nog eens onder volledige verdoving te brengen.
Liesbeth zelf reageerde eerst erg paniekerig na de val. Zodra ze wist dat we richting ziekenhuis reden was ze rustig en liet ze zich goed verzorgen.
Ook gedurende de dagen daarna is ze erg moedig geweest. Ze was deze week vrij actief bezig, behalve de eerste dag na de anesthesie.

We zijn nu wel een beetje gerustgesteld dat ze binnen niet al te lange tijd weer tanden heeft om haar eten af te bijten. Voorlopig leeft ze op een dieet van pasta en yoghurt.

Dit werd dus weer een week vakantie die we niet snel zullen vergeten! Een week die voor Liesbeth lichamelijk nog gevolgen heeft op lange termijn. Want ook een brug is maar een voorlopige oplossing.
Daarnaast is er ook het financiële plaatje! We hopen dat de verzekering van het interim-kantoor zijn verantwoordelijkheid neemt en tussenkomt!

De herfstvakantie is hier ingezet met een bezoekje bij de dokter.
Deze keer niet voor Liesbeth, maar wel voor Wesly die er in geslaagd is zijn knie zo te bezeren in een stilstaande schoolbus dat de wond moest genaaid worden.

Vorig weekend genoot Liesbeth van een gezellige zondag met haar assistente en diens zusje. Daarbij kwam dan ook nog een voor Liesbeth onverwacht bezoek van haar vriendin Charlotte. Charlotte, die samen met haar mama deel uitmaakt van het PTP-team rond Liesbeth, probeert echt om regelmatig wat tijd met haar door te brengen!

Met Devote ging ze nog een keertje de creatieve toer op met haar gelverf. In de kringwinkel kochten we herbruikbare kadertjes zodat ze haar schilderijen kon uitdelen aan enkele vrienden. Een écht zelfgemaakt geschenkje dus.

Met een week vakantie voor de boeg proberen we er voor te zorgen dat Liesbeth zich niet verveelt!

Zo komt de logopediste, Sofie, deze week nog een paar keer extra, zodat Liesbeth haar honger naar communicatie kan stillen!
En ook Linsy, dochter van vrienden uit Dendermonde, komt een paar dagen logeren om dan samen met de vaste assistenten met Liesbeth te kunnen bezig zijn.

De weerman werkt ook al mee om er een leuke week van te maken. Hij beloofde ons immers een paar zonnige dagen zodat Liesbethje regelmatig eens op stap zal kunnen.

Voor de koude regendagen staat er knutselmateriaal klaar, want hoe meer ze haar armen en handen leert gebruiken, hoe beter ze er ook in zal slagen om gebaren goed uit te voeren!

Vorige week kregen we telefoon toen Liesbeth op school was. Haar koorts was opeens heel hoog.
Omdat koorts al vaker een epilepsie-aanval heeft teweeggebracht bij haar, haalden we haar dan ook onmiddellijk op!
Met twee verschillende koortsremmende medicijnen én een lauw badje kregen we haar temperatuur onder controle.
De volgende dag, een vrijdag, was ze al een heel stuk beter.
Haar assistente wou haar wat afleiding bezorgen (want niet naar school gaan is voor Liesbethje een straf!) en haalde een receptje boven dat ze op school bij Liesbeth had meegekregen.

*5 tassen water, 2 tassen bloem, ½ tas suiker en drie soeplepels zout.
Alles goed mengen en op een zacht vuurtje gedurende 7 minuten laten koken, onder voortdurend roeren!*

Samen gingen ze aan de slag en maakten het papje klaar. Daarna verdeelden ze de stevige brij over een paar potjes en mengden door elke pot een andere kleur vloeibare plakkaatverf. Een soeplepel verf volstond al om een mooie kleur te krijgen.

Met die gekleurde brij gingen ze aan de slag. Voor Liesbeth was dat een erg leuke activiteit! Ze kon brokjes van de gelverf nemen en die plat duwen op haar schilderijtje. Met een vork en ander puntig materiaal kon ze daarna strepen en reliëf maken. Het resultaat mocht er zijn.

De volgende dag, een zaterdag, hadden we net een crea-namiddag gepland met de Handiklap-groep. Daar hebben we ook met de gelverf gewerkt. Erg handig voor diegenen die een minder fijne motoriek hebben. Die gel drupt immers niet, zoals gewone verf. En je kan er zo fijn in duwen met je vingers!
Zo kon iedereen naar huis vertrekken met een “kunstwerkje”.

 

We vertrokken hier ‘s morgens al erg vroeg richting Brasschaat. Onderweg nog eens stoppen om broer Jonathan en Liesbeth’s vriendinnetje, Charlotte (en haar mama) op te pikken. Dat maakte meteen de rit in ‘t busje al gezelliger want Liesbeth en Charlotte zaten natuurlijk naast elkaar en de rit leek voor hen op die manier maar half zo lang! In Brasschaat bleek het toch even zoeken te zijn naar de juiste ingang van het militair domein. Maar na wat getelefoneer met bekenden die al op het domein waren is het ons dan toch gelukt!

‘t Was een bijzondere dag die dank zij de inzet van naar mijn gevoel honderden vrijwilligers vlekkeloos verliep! Voor Liesbeth was het extra fijn omdat twee van haar zomerassistenten, Kitty en Kelly, haar al stonden op te wachten bij de ingang van het militair domain in Brasschaat waar het droomfeest doorging.

Clowns, een groot springkasteel, spelletjes waarbij je leuke prijzen kon winnen, paardrijden, ritjes in brandweerauto’s en snelle sportwagens voor wie dat aandurfde, een luchtdoop in een helikopter, lekkere hapjes en vooral een erg toffe sfeer maakte van dit Make-a-wish feest een écht droomfeest!

Toen we ‘s avonds thuis kwamen waren we net op tijd om in het VTM-nieuws te zien hoe kleine Beau voor de camera zijn verhaal deed over de snelle auto waarin hij een ritje maakte!

Ondertussen zijn we alweer een paar weken verder en genoot Liesbeth erg van de nazomerdagen. Ook vindt ze ‘t nu erg tof om op haar picto-dagschema te zien wat er gaat gebeuren. Het maakt dat ze iets geduldiger is en dat is bij Liesbeth geen evidentie!

We zijn ook weer dringend op zoek naar een kinesist die Liesbeth wat extra-therapie kan geven. Hoewel ze recht heeft op bijna dagelijks een kiné-beurt, ziet ze vaak maar één keer per week een Bobath-therapeut. De Bobathgroep heeft zoveel klantjes, en veel te weinig therapeuten!
We zijn dan maar op eigen houtje nog eens begonnen met het opbellen van kinesisten uit de buurt. Maar tot dusver niemand gevonden die tijd heeft en het “aandurft”.

Wat de logo betreft gaat het nu wel goed sinds Sofie bij Liesbeth komt. Ik heb ‘t gevoel dat ze beiden, Liesbeth én Sofie, heel enthousiast werken tijdens die uurtjes!
De communicatie van Liesbeth met eenvoudige gebaren gaat er dan ook op vooruit!
Nu maar hopen dat we ook de kiné wat kunnen uitbreiden! We hebben al lang begrepen dat het vrijwel onmogelijk is om extra Bobath-therapie te vinden, maar ook dat niet zozeer de opleiding maar wel de inzet van de therapeut bepaalt of Liesbeth er iets aan heeft. Sofie, de logopediste, is immers ook geen Bobath-therapeute en toch leert Liesbeth bij haar meer dan ze bij de vorige logopedisten deed! Het klikt tussen hen en het enthousiasme van Sofie slaat over op Liesbeth!
En dàt is immers ‘t belangrijkste.

Vandaag (en morgen?) weer schitterend nazomerweer. Maar zo tussendoor kregen we ook al erg frisse en natte septemberdagen. Waarschijnlijk is dat de reden van de verkoudheden die elk gezin dezer dagen teisteren.
Ook bij ons gaat het van de ene naar de andere over. Maar gelukkig is nog niemand echt thuis moeten blijven, ook Liesbeth niet!

Vorig weekend genoot ze alweer van haar zandbak, samen met Dévote, haar assistente. Dat leverde dankzij broer Jonathan enkele mooie foto’s op. Hij is immers heel wat handiger dan ikzelf met dat digitale toestelletje!

Vandaag werkten we aan het overzichtelijker maken van een muur in de kamer van Liesbeth.
Met metalen latten (Ikea) die we vastmaakten aan haar muur zodat de kunstwerkjes van Liesbeth voortaan moeiteloos kunnen worden opgehangen met de bijbehorende magneten.

En daaronder nog een metalen strook, maar die gaan we gebruiken als dagschema voor Liesbeth. ‘

‘t Zal wel wat discipline vragen om elke avond de indeling van de volgende dag aan te brengen!
Maar anderzijds zal het op termijn voor Liesbeth een prima hulpmiddel worden! Zo kan ze bijvoorbeeld zelf zien of ze na schooltijd nog de kiné of de logo op bezoek krijgt voor een uurtje therapie. Ook de assistentenwissels gedurende de dag zullen duidelijker worden. En meteen leert ze ook wat dagelijks terugkomt, zoals tanden poetsen, bad nemen, enz.
In elk geval vond Liesbeth dat schema meteen al interessant genoeg om een poosje naar te kijken met haar assistent. En natuurlijk overal naar te wijzen en met een gebaar te zeggen wat ze zag of te vragen wat er stond.
Voor wie denkt ook baat te hebben bij zo’n dagschema nog even wat advies! De meeste handelingen hebben we gezocht binnen de picto-reeks van sclera. Die kan je vinden bij de links op deze site (Materialen > picto’s). Voor de assistenten en de therapeuten gebruiken we hun foto. Elke prent werd geplastificeerd en voorzien van een magnetische kleefstrook. Die vindt je bij firma’s van schoolmateriaal, of ook op een rolletje bij Hema.

Een kind als Liesbeth aardt het best binnen een strakke structuur. Als we die structuur doorbreken omwille van een uitstap op zo, proberen we haar dat ook van tevoren duidelijk te maken met gebaren.
Zo staat voor zondag aanstaande een hele dag Brasschaat op het programma. Daar wordt een make-a-wish-feest georganiseerd waar we nu voor ‘t eerst aan zullen deelnemen. En wat voor Liesbeth de dag extra-fijn maakt is dat haar vriendinnetje, Charlotte, ook meegaat!
En, beloofd, we zullen zorgen voor foto’s van die make-a-wish-dag!

We zijn de week begonnen met een bezoek aan het CP-referentiecentrum in het Universitaire Ziekenhuis van Gent.

Een bezoekje bij de logopediste en bij de diëtiste waar we vertelden over de vooruitgang die Liesbeth maakt in haar communicatie en hoe graag ze de logosessies met Sophie doet. Ook over haar gewicht dat relatief laag blijft ondanks de soms ongelooflijke hoeveelheden eten die ze verorbert. Maar natuurlijk zit de inspanning die ze moet doen voor al haar bewegingen daar voor een groot stuk tussen!
Daarna op controle bij dokter Plasschaert die haar heupluxatie bekeek en ons een volgende afspraak gaf over zes maanden. Dan zal een heupoperatie worden voorbereid.
Bij de orthopedist lieten we een nieuw sta-apparaat aanmeten. ‘t Zal nog wel een poosje duren voor we dat ook echt hebben, want gezien er bij ons in Vlaanderen eigenlijk te weinig orthopedische firma’s zijn voor teveel “klanten” lopen de wachttijden nogal eens op! Dat merk je ook als er een aanpassing of herstelling nodig is! We hebben laatst bijna twee maanden moeten wachten op een nieuw veiligheidswieltje voor de rolstoel van Liesbeth!

Omdat Liesbeth de laatste tijd vaak blauwe plekken heeft lieten we ook haar bloed eens trekken bij de huisdokter voor onderzoek naar haar bloedplaatjes. Epilepsie-medicatie kan immers een storing veroorzaken! Bloed trekken is bij Liesbeth nooit een probleem! Ze laat dat heel gewillig toe en kijkt met interesse naar wat er gebeurt. Blijkbaar ervaart ze die handeling als erg grappig, want ze is zowat het enige patiëntje van onze huisdokter die in lachen uitbarst als ze het bloed in het buisje ziet lopen! De resultaten zijn ondertussen bekend en alles is in orde!

Tijdens het voorbije weekend was er weer een crea-namiddag voor mensen met een (meervoudige) handicap. Liesbeth heb ik deze keer niet meegenomen want ze vindt er maar niks aan om zolang stil te zitten aan een tafel! Zij heeft zaterdag dan ook geprofiteerd van het septemberzonnetje om in haar zandbak te spelen met assistente Devote.

Zondag is ze samen met assistente Steffie naar een open-deur-dag geweest in de crèche van het ziekenhuis in Ronse. Het ballenbad bezorgde haar daar weer een plezierig uurtje!

Maar ook met haar verkleedbak en make-up-spulletjes amuseert ze zich heel goed. Natuurlijk moet de assistent van dienst dan ook meedoen en zich verkleden!

Tijdens de maand augustus trokken we met z’n allen een poosje naar Stavelot.
Daar huurden we een huis met voldoende slaapplaatsen voor ons gezin, met inbegrip van onze oudste zoon Jonathan en de halfzus van Suzanne (Grace), én twee assistenten voor Liesbeth.

Het weer was ons tamelijk goed gezind en we konden het merendeel van onze maaltijden buiten gebruiken. Eén keer kregen we zelfs een professioneel bereide paella voorgeschoteld door Ingrid en Luc die op bezoek kwamen en meteen maar aan het koken sloegen!

Liesbeth genoot van de aandacht van haar assistenten, Kitty en Kelly. Samen met hen bezocht ze vaak de paarden van de manège waarbij ons vakantiehuis hoorde.
Likjes (kusjes!) krijgen van de paarden vond ze al even leuk als knuffelen met haar hond Chanelle, die natuurlijk ook mee op vakantie ging.

Een uitstap naar het vlakbij gelegen pretpark Plopsa Coo werd een grandioos succes! Liesbeth genoot van haar kennismaking met (de échte!) Bumba en ook de attracties vielen in haar smaak! Schrik heeft ze niet en dus kon ze er met de hulp van Kitty en Kelly toch heel wat uitproberen!

In Stavelot vierden we ook de verjaardagen van Suzanne en Wesly. Voor Wesly werd dat een verrassingsuitstap naar het circuit van Francochamps en voor Suzanne een etentje in een typisch restaurant.

En natuurlijk probeerden we ook een béétje cultuur mee te pikken. Een mooie tentoonstelling en een paar musea.

Weer terug in Vlaanderenland moesten we al weer het nieuwe schooljaar voorbereiden. En ook dat is ondertussen al weer écht begonnen!

Voor Liesbeth is dat absoluut geen straf. Zij is met veel plezier op 1 september weer naar haar school in Lessines gereden met papa en Bouchra.

Diezelfde dag gebeurde er trouwens nog iets leuks! Liesbeth en wij allen kregen het wensteam van Make a Wish op bezoek.
En al meteen werden er geschenkjes uitgedeeld! Zo kreeg Liesbeth twee kleine visjes waardoor we maar meteen een aquarium hebben ingericht zodat ze de ruimte hebben. Samen met nog 5 andere worden de wens-visjes nu verzorgd door zus Suzanne en kan Liesbeth ze bij Suzanne op de kamer gaan bewonderen.
Maar dat is nog niet alles!
Het wensteam wil aan Liesbeth nog een prachtig cadeau geven in het najaar. Een jacuzzi die ons waterratje zeker veel plezierige uren zal bezorgen!

Zo zie je maar dat een slecht begonnen zomer (met het zware auto-ongeval van Cristiano) nog goed kan eindigen!

‘t Voorbije weekend bezochten we het domein van Puyenbroeck in Wachtebeke, een plaats waar ik plezierige jeugdherinneringen aan over gehouden heb. En ook nu werd het een prettige uitstap!
Liesbeth kon er samen met haar assistente Naomi en met tonton Daniel en broer Wesly en zus Suzanne waterfietsen. ‘t Meest verwonderd was ze toen ze opeens ook mama en papa in een (andere) waterfiets ontdekte! Ook de dieren van het park trokken haar aandacht, en een ritje met het mini-treintje kon ze ook best smaken!
Geduld om in het cafetaria een drankje te gebruiken had ze niet echt. Immers, het grote ballenbad grenst aan het cafetaria en dat was voor Liesbeth véél aantrekkelijker.

Nu Charlotte, het vriendinnetje van Liesbeth, terug is van een vakantie aan zee, bracht ze samen met haar assistente Ilse een bezoek aan Liesbeth. Met alweer cadeautjes voor de negende verjaardag die Liesbeth eerder deze maand vierde.
Samen wandelden ze dan ook nog naar de markt van Ronse om daar een terrasje mee te pikken.

En zoals steeds genoten Charlotte en Liesbeth van elkaars gezelschap.

Net toen we dachten dat ons gezinsleven weer een beetje in de gewone plooien viel nu Cristiano thuis verder herstelt van zijn zware verwondingen kregen we slecht nieuws te horen via de telefoon.
De mama van Cristiano, die al lange tijd ziek was, is maandag gestorven. Voor Cristiano is dat nieuws extra moeilijk om te verwerken nu hij zelf fysiek nog erg verzwakt is.

Dinsdag vierden we ondanks alles Liesbethjes 9de verjaardag met een paar leuke cadeautjes.
Dat ze ook mentaal vooruitgaat bleek toen ze de geschenkpapieren er af haalde en al meteen begreep dat die grote rechthoekige doos een pop bevatte!
Ook maakte ze meteen het onderscheid tussen de kledingstukken die ze voor zichzelf had gekregen en diegene die voor haar pop bestemd waren.
Vorig jaar zou ze zeker eerst geprobeerd hebben om ook de poppenkleertjes over haar eigen hoofd te trekken!

Onze zoektocht naar een nieuwe vaste assistente begint nu eidelijk resultaat op te leveren! We hebben nu een paar valabele kandidaten en zullen op basis van verschillende criteria daaruit een keuze maken!

Ook de wetenschap staat niet stil en een link zoals broer Jonathan ons vandaag doorstuurde geeft toch weer nieuwe hoop!

Nu Cristiano uit het ziekenhuis is ontslagen om thuis verder te herstellen van zijn zware letsels, valt ons leven stilaan weer een beetje in de gewone plooi. We klimmen als het ware weer uit het dal omhoog!
Natuurlijk blijft er nog een hele weg te gaan, een weg van administratie voor mutualiteit en verzekering, van procederen voor de juiste schadeloosstellingen en vooral van aansterken en geheugentraining voor Cristiano.

Tijdens deze moeilijke dagen maakte onze pleegdochter ook de keuze om het huis uit te gaan en haar weg verder alleen te vinden. Op haar leeftijd moet dat wel lukken, dus hopen we voor haar het beste.

In perioden als deze is nog eens gebleken dat de steun van vrienden erg belangrijk is. En daar hadden we absoluut geen klagen over!

Ondertussen werken we hier een paar weken met studentencontracten om in de assistentie van Liesbeth te voorzien. En dat loopt eigenlijk schitterend! Zowel met Kitty die we al kenden van tijdens onze voorjaarsvakantie in Nederland, als met Naomi, een leerlinge van de meter van Liesbeth uit het KTA Oudenaarde, voelt Liesbeth zich erg op haar gemak.
Natuurlijk kijken we ook wel uit naar een nieuwe vaste assistente voor vanaf half augustus, maar dat is niet zo eenvoudig. Veel werklozen, weinig werkzoekenden!

Regelmatig gaat Liesbeth nu naar het speelplein met haar assistente. Bij de Pagadders kan ze zonder veel problemen deelnemen aan een aantal activiteiten in haar eigen leeftijdsgroep. Natuurlijk wordt ze daarbij geholpen door haar assistente.
Voor Liesbeth is het erg leuk omdat ze nu eenmaal het liefst tussen andere kinderen vertoeft. En volgens de assistente vinden ook de kinderen van haar groep het erg fijn om met Liesbeth om te gaan.
Dit is tegelijk een manier om toch iets van onze inclusie-ideeën in de praktijk om te zetten.
Liesbeth gaat op het speelplein om met gewone leeftijdsgenoten, zonder handicap. Dat werkt voor haar erg stimulerend en tegelijk leert het aan deze gewone kinderen ook hoe je met iemand met een handicap toch een fijn contact kan maken.
Langs de beide kanten dus een les in inclusie!