Handiklap

Vorig weekend kregen we een zomers september-weertje. Liesbeth heeft er van genoten, ondanks haar verkoudheid.

Op zaterdag speelde ze in de zandbak. Met zand spelen is geëvolueerd in de loop van deze zomer van met de handjes wat zand pakken en in of naast de bak laten vallen naar gedreven emmertjes vullen (met het scheppertje) en dan de volle emmer in de zandbak gieten.
Ook haar poppenwagen werd weer eens tevoorschijn gehaald.
Daarmee deed ze dan haar wandelingetje door het huis.

Zondag waren we in Meldert op familiebezoek. En ook daar scheen de zon, dus werd dat voor Liesbeth een hele namiddag op de trampoline spelen!

Ook op school loopt alles goed. Behalve dan dat we nu pas ontdekten dat Liesbeth al maanden achterstevoren in haar sta-toestel werd gezet. Niet echt bevorderlijk voor haar knietjes!
We hebben dus weer eens iets bijgeleerd! Als ze een toestel meeneemt naar school zal er in ‘t vervolg een “handleiding” bij zitten!

Maar verder gaat ‘t vertrek naar school elke ochtend gepaard met duidelijke instemming van Liesbeth. Op de foto’s zie je ook wel dat ze ‘t goed heeft in ‘t klasje van juf Chantal. En deugnieterij is er ook in de klas bij! Ze schildert met plezier haar hand in plaats van haar blad papier!

Zondag was Open Monumentendag.
Samen met Marleen Schoenmaekers, één van de vroegere student-assistenten van Liesbeth, gingen we een kijkje nemen.
Nu is Open Monumentendag nooit een voorbeeld van toegankelijkheid, maar toch waagden we onze kans om twee Ronsische kloosters te bezoeken.

Eerst bij “de Broeders” waar we via de grote poort een kijkje namen in de tuin.
Om daarna ook de kapel te kunnen bezichtigen moesten we wel met vereende krachten de rolstoel enkel treetjes op dragen. Toch de moeite waard, want Liesbethje leek gefascineerd door de lichtinval en de smalle hoge ramen. Haar blik was voortdurend op het plafond van de kapel gericht.

Daarna gingen we kijken bij de Zusters aan de overkant. Voor hen was het een extra-druk weekend, want zaterdag openden ze ook al hun Wit-Gele-Kruis-kantoor in onze eigen straat.
Ook bij hen weer wat gesukkel met de rolstoel, tot het zo moeilijk werd dat we Liesbeth er gewoon uit namen en tussen twee van ons in stappen om de tuin door te lopen. Een lieve zuster suggereerde ons om zeker met haar naar de visjes te gaan kijken, maar natuurlijk is het voor Liesbeth onmogelijk met haar minieme visuele mogelijkheden om de goudvissen te zien in de vijver.

Samen met Marleen hebben we nog even iets gedronken op een terrasje vlakbij het station alvorens we weer afscheid namen (Hopelijk duurt het deze keer inderdaad geen twee jaar voor we je terug zien, Marleen!) om dan thuis met het hele gezin te eten.

Precies één week geleden is het nieuwe schooljaar weer begonnen.
Voor Liesbeth kon het allemaal niet rap genoeg gebeuren!
Zij was heel blij om haar school en haar juf terug te zien.

Bovendien blijken een aantal van haar vriendjes van vorig schooljaar ook nu in haar klasgroep te zitten. Ze zijn met zeven in totaal: Andrews, Carole, Marco, Joshua, Matheo, Rafaël en Liesbeth. Voorlopig is er nog een achtste leerling, Wendy, maar het is nog niet zeker dat zij blijft.

Bouchra gaat als vanouds mee naar school als assistent. Ook zij geniet van de hernieuwde contacten.

Over een paar weken zullen we dan nog eens een team-overleg vragen op school, nog eens bekijken of Liesbeth voldoende gebruik maakt van haar hulpmiddelen tijdens de schooldag (niet alleen rolstoel en Kaye-walker, maar ook sta-toestel en touchscreen).

Thuis wordt Liesbeth na schooltijd geassisteerd door Tatiana. Na een volledige schooldag kiest Liesbeth voor een rustig spelletje. Op dit moment hebben verkleed-spelletjes haar voorkeur. Met een hele curverbox vol sjaaltjes en hoofddeksels kan ze zich uren amuseren voor de spiegel.
Natuurlijk blijft het belangrijk om zoveel mogelijk variatie te brengen in haar bezigheden. Dus gaan we Tatiana deze week leren hoe ze de pc kan gebruiken om met Liesbeth te spelen. En op woensdagnamiddagen moet er natuurlijk ook een knutselactiviteit worden ingelast.

Gisteravond had Liesbeth helemaal geen zin in slapen. Tenminste: geen zin in slapen in haar bed!
Zodra ze in de living op de zetel zat met Irene maakte ze duidelijk dat ze daar een kussen onder haar hoofdje wou, en een dekentje om over zich heen te leggen. En dan maar het slaapwel-gebaar maken!
Een uurtje later is ze dan toch weer, op haar eigen vraag, verhuisd naar haar bed en sliep ze meteen in.

Zaterdag sloten we de grote vakantie symbolisch af met een uitstap met de Collega-Advies-groep naar Kortrijk.
We bezochten er een heel mooi project, De Hond in ‘t Kegelspel.

Dit project omvat een tearoom met een uitgebreid gamma van oude volksspelen in een nieuw kleedje. De tearoom en ook de tuin zijn goed toegankelijk voor rolstoelgebruikers.

Bovendien is er ook een leuk winkeltje waar je originele geschenkjes kan kopen, vervaardigd door de mensen met een mentale of psychische handicap die ook voor de bediening zorgen in de tearoom.

Nu kijken we met z’n allen uit naar de eerste schooldag.

Liesbethje komt waarschijnlijk weer in de klas van juf Chantal terecht. We zijn benieuwd of ze dinsdag even enthousiast zal reageren op terug naar school gaan als we verwachten!

Ja, die twee maanden vakantie zitten er inderdaad al bijna op!
Voor onze oudere kinderen is ‘t genoeg geweest! Zij kijken er al naar uit om volgende week weer naar school te gaan.

Liesbeth heeft deze zomer, zoals altijd in de vakantie, eerst dagelijks naar haar school blijven vragen. Ze maakte dan het schoolgebaar telkens als ze werd klaargemaakt om ergens mee naartoe te gaan.
Dat schoolgebaar is trouwens een makkelijk te onthouden gebaar. Ze brengt daarvoor twee vingers, wijsvinger en duim op elkaar gezet, naar haar voorhoofd. Naar school gaan doe je immers om “iets in je hoofd te stoppen”.

Na twee weken vakantie is ze eindelijk gaan beseffen dat er voorlopig van school geen sprake was. Vanaf dan kon ze ook meer genieten van de vakantie-activiteiten.

Half augustus namen we haar mee naar Horebeke voor het jaarlijkse Geuzenfeest. Dat ook haar meter en peter daar aanwezig waren was voor Liesbeth een leuke verrassing.

Gisteren genoten we van het zonnetje in Hulst, het kleine Zeeuwse stadje vlakbij de grens. Niks spectaculairs, maar wel gezellig om zo met z’n allen wat te snuisteren in de winkeltjes en op tijd en stond te genieten van een drankje of een ijsje.

Vandaag gaan we dus de laatste week van de zomervakantie in. We hopen dat de zon ook deze week nog van de partij zal zijn zodat we nog een paar uitstapjes kunnen doen in de omgeving.

En verder wachten we met ongeduld op de nieuwe rolstoel van Liesbeth. CTO had beloofd om die tegen half augustus te leveren zodat ze er thuis kon aan wennen vooraleer er op school mee rond te rijden. Dus morgen maar even bellen naar de firma !

Een rustig weekend met een uitstapje naar de zaterdagmarkt in ons eigen Ronse en wat genieten van het mooie weer in de tuin op zaterdag.

Liesbethje speelde met haar vaste zaterdag-assistente, Sylvie, in haar waterschelp. Met een emmertje water opscheppen en over zichzelf gieten, in buiklig bubbels blazen in het water en af en toe wat water spetteren op haar Chanelle die zoals zo vaak naast haar ligt, lekker in een zetel genesteld.

Nu Sylvie hier al een vijftal zaterdagen kwam assisteren, merk ik ook dat Liesbeth zich minder op haar hoofd klopt. Dat is immers een uiting van frustratie die ze vaker vertoont bij “nieuwe” assistenten. Een manier om te tonen dat ze het ergens niet mee eens is. Als ze door heeft dat de assistente daar niet te veel aandacht aan geeft, klopt ze ook veel minder vaak.

Zaterdagavond kwam Suzanne thuis na een weekje in Dilbeek, alweer met een nieuw kapsel.

Net op tijd om op zondag, als ook Jonathan hier was, de verjaardag van Wesly en Suzanne te vieren. Wesly is eigenlijk maandag jarig, en Suzanne op woensdag.
Maar ‘t is gezellig om dat met z’n allen samen te vieren, dus pikken we er meestal een weekenddag voor uit zodat ook hun oudste broer er bij kan zijn.
Een extra-lekkere maaltijd, veel cadeautjes en veel taart. En niet te vergeten: kaarsjes blazen!

Het avondritueel waarbij Liesbeth samen met haar assistent (vandaag was dat Cristiano) komt goedenacht wensen door haar beide handjes plat op elkaar naast haar gezichtje te leggen, werd deze keer opgefleurd door Liesbeth die nog snel duidelijk maakte dat ze de bril van moeke wou opzetten.
Schattig toch?

Zeven jaar lang was Soraya zowat elke werkdag (behalve haar verlofdagen dan, want ziektedagen nam ze nooit) een deel van ons gezin. Ze kwam immers als gezinshulp vanuit de organisatie Thuishulp (Bond Moyson) bij ons sinds Liesbeth nog heel klein was. Natuurlijk is er een sterke band gegroeid. Ze maakte immers met ons samen niet alleen het komen en gaan van een paar van de pleegkinderen mee, maar ook de sterke evolutie van Liesbeth in de loop van de voorbije jaren. Voor Liesbeth was ze een vast gegeven in haar leven, haar grote vriendin!

Nu Thuiszorg beslist heeft dat Soraya nog maar sporadisch bij ons wordt ingezet (en op andere dagen vervangen door verschillende gezinshulpen) maar bovendien ook de jaarlijkse aanpassing van de bijdrage (het uurloon dat de kliënt betaalt voor gezinshulp en poetshulp) heeft aangegrepen om de prijs bijna te verviervoudigen, hebben wij elke samenwerking met Thuiszorg stopgezet.

Of dat nu betekent dat Soraya uit het leven van Liesbeth verdwijnt? Neen, natuurlijk niet. Dat lijkt ondenkbaar! Soraya zal hier zeker regelmatig over de vloer komen, niet meer tijdens haar werkuren, maar wel in haar vrije tijd. Haar aandacht en liefde voor Liesbeth en haar betrokkenheid bij de andere gezinsleden is iets wat niet kan en zal kapotgemaakt worden door “administratieve beslissingen” van mensen die geen idee hebben van de impact die het krijgen van een kindje als Liesbeth heeft op het hele gezin en dus ook niet beseffen hoe broodnodig de steun en betrokkenheid van een vaste gezinshulp is.

Vrijdag was haar laatste werkdag hier en zaterdag was Soraya jarig. Als verrassing bracht Liesbethje zaterdag (met assistent en mama en papa) een leuke plant bij Soraya, waar die heel blij mee was.

Dit weekend werd de zandbak weer erg veel gebruikt door Liesbeth. Eén van de dingen die ze heel graag doet is haar eigen voetjes “begraven”. Van Chanelle verwacht ze dat die met veel belangstelling toekijkt en zich tussendoor laat aaien en knuffelen. Soms gebeurt dat knuffelen op een nogal rare manier! Zo pakte Liesbeth zaterdag even de staart van Chanelle vast om daar in te bijten!

Tijdens het uitstapje dat we vorige week maakten met Liesbeth naar de Brielmeersen (Deinze) bleek nog maar eens hoe gek ze is op dieren. Weggaan bij de paarden (die ze zonder aarzelen over hun snoet aait) en de geiten is voor Liesbeth een dramatisch gebeuren waartegen ze zich uit alle macht verzet.
We proberen haar wel uit te leggen met gebaren dat er verderop nog dieren zijn, maar daar gelooft ze niks van! Niet zo verwonderlijk als je haar visuele beperking in aanmerking neemt. Ze ziet immers niets van de volgende stukken grasland, laat staan van de andere dieren, tot ze er echt voor staat met alleen de draad tussen haar en de paarden of geiten.

Een reden te meer om regelmatig eens naar de Brielmeersen te gaan. Misschien leert ze mettertijd wel dat weggaan bij het ene dier betekent dat we gewoon naar een ander dier toewandelen!

Soms denk ik dat, voor de lezers van deze blog, het leven van Liesbeth te veel op een succesverhaal lijkt.
Liesbeth staat immers een stuk verder in haar ontwikkeling dan elk van de dokters en therapeuten uit haar eerste levensjaren had durven hopen.

Niets is echter “vanzelf” gebeurd of veranderd. Elke kleine stap is door moeizaam vechten bereikt. Dat vergt niet alleen veel inzet van Liesbeth zelf, maar ook van het hele gezin en ruimer gezien zelfs van haar hele omgeving.

Soms wordt je daar opeens weer met je neus op gedrukt door iets wat je doet terugdenken aan de vele moeilijke momenten die er geweest zijn en die er ongetwijfeld nog zullen komen.

Zo kreeg ik deze week een brief van ouders voor inclusie in mijn postvak. Een brief waarin gevraagd werd of je kind met een handicap al eens een inschrijving in een gewone school werd geweigerd. En ja, op zo’n moment dwaal je dan met je gedachten toch weer even terug in de tijd…

Toen ik (duidelijk zichtbaar) zwanger was van Liesbeth werd me door de juffen van de kleuter- en lagere school (de Kleine Reus, Nukerke) waar de andere kinderen ingeschreven waren al gezegd “dat ze blij waren dat er weer een nieuw leerlingetje op komst was”. Hoe anders was dat toen we bijna drie jaar later, na maanden vergaderen en onderhandelen met de school over inclusie te horen kregen dat ze haar niet gingen aanvaarden als leerling op school wegens “te zwaar”.

We hadden toen maar weinig tijd meer om een andere school te vinden, tenminste, als we Liesbeth op dezelfde leeftijd naar school wilden laten gaan als een andere kleuter.
We waagden onze kans in het Sint-Pieterschooltje in Ronse maar daar werd als reden van weigering gegeven dat de kleuterjuf zelf was bevallen van een kindje met een handicap en dat Liesbeth in de klas hebben veel te confronterend zou zijn geweest voor de juf.

Maar het spreekwoord zegt dat drie maal scheepsrecht is, en bij ons bleek dat bewaarheid. De derde school die we contacteerden, het Decroly-wijkschooltje in de Floréal, maakte er geen probleem van! We spraken af dat we zelf voor de nodige hulp zouden zorgen op school (toen nog zonder PAB!) en Liesbeth begon haar schoolloopbaan met halve dagen, in een gewone kleuterklas en met een juf die haar bij alles betrok.

Dat liep een aantal jaren schitterend, tot we in de klas van de grotere kleuters duidelijk begonnen te voelen dat haar aanwezigheid voor de juf zwaar begon te wegen. Nu ja, die juf was op dat moment ook bijna op pensioenleeftijd, en misschien was gewoon de hele voltijdse werksituatie wel wat te veel.

Maar dan ontstond tijdens een inclusievergadering rond Liesbeth ook nog een hele heisa over de noodzaak om nood-medicatie (in geval van een epilepsie-aanval) op school beschikbaar te hebben (in het schoolreglement staat: geen medicatie op school) en ons werd duidelijk dat Liesbeth niet meer echt welkom was. Bovendien was ook de directeur van de lagere school (Decroly-hoofdschool) op die vergadering aanwezig en hoewel hij ons eerder spontaan had verteld dat hij Liesbeth met open armen zou ontvangen was hij opeens als een blad aan een boom gedraaid en maakte hij nu duidelijk dat hij haar niet zou aanvaarden in zijn school omdat het te storend zou zijn voor de andere kinderen en afschrikwekkend voor de juffen.

Dus dan maar naar het Bijzonder Onderwijs. Voor sommige kinderen een goede keuze, voor Liesbeth echter een hele achteruitgang in de mogelijkheden die ze kreeg.

Daarna hebben we nog eens een poging gewaagd door in de basisschool Glorieux te gaan praten over inclusie en de hulp die we zelf (ondertussen mét behulp van assistenten) konden geven om dat soepel te laten verlopen, maar daar werd ons na weken nadenken telefonisch gemeld dat ze weigerden haar in te schrijven. Ik vroeg aan de schooldirectie om de weigering op papier te zetten, maar wacht nu, meer dan een jaar later, nog steeds op die brief!

Al bij al is Liesbeth dus in maar liefst vier “gewone” scholen de inschrijving geweigerd! En ze is nog maar net 8 jaar geworden! Dat de lijst van weigeringen niet langer is, komt gewoon omdat we uiteindelijk in het andere landsgedeelte een school voor bijzonder onderwijs gevonden hebben waar we ons wel redelijk goed bij kunnen voelen. Waar Liesbeth wél iets bijleert!

Naar jaarlijkse gewoonte brachten we ook nu weer een week vakantie door in de Ardennen. Al voor het vierde jaar op rij huurden we de Gite de la Cour in Maredret, een gezellig vakantiehuis boven op een heuvel.

Tieneke ging mee als assistent voor Liesbeth. Voor Tieneke zelf haar eerste PAB-ervaring.

De vakantie begon minder goed, want de dag voor het vertrek werd in de C&A mijn geldbeugeltje uit mijn handtas gestolen waar meer dan 1000 euro in zat, bedoeld voor de vakantieuitgaven. We vertrokken dus met iets minder zin dan anders, maar gelukkig viel de vakantie zelf best mee!

Het weer was “typisch Belgisch”, maar al bij al viel dat nog best mee. Veel last van de regen hadden we niet echt.

Broer Jonathan bracht het weekend met ons door in het vakantiehuis om samen met ons de 8ste verjaardag van Liesbeth te vieren en de kaarsjes (vlinders en bloemen) bovenop een stapel pannenkoeken uit te blazen.

Fijn was het ook om bezoek te krijgen van Charlotte en haar familie. Met hen probeerden we de railbikes uit. Voor ons een jaarlijkse activiteit, maar voor de bezoekers nieuw, hoewel: voor de papa van Charlotte was dat maar een kleine moeite na het beklimmen van de Mont Ventoux. Liesbeth genoot van het grote verjaardagscadeau dat Charlotte haar meebracht: een reuze kegelspel.

Een paar dagen later was er alweer feest. Dan kwam de familie uit Meldert. De potjes plasticine voor Liesbeth leverden een welkome activiteit op tijdens de korte regenperioden later in de week. Met ons allen bezochten we de jaarlijkse artisanale markt in Maredret. Daar leerden Wesly, Grace en Britt glas bewerken. En ‘s avonds konden we het vuurwerk bekijken vanuit onze tuin.

Natuurlijk was er ook weer een dagje kayak voorzien voor onze grote kinderen. Grace, de halfzus van Suzanne die ook mee was op vakantie verkoos om met ons en Liesbethje de rustige boottocht op de Maas te doen, gewoon “de toerist uithangen” dus 🙂

Speciaal voor Liesbeth bezochten we ook een speeltuin vlakbij de Citadel van Namen en in de terugweg naar Ronse nog het Provinciaal domein van Huizingen als extraatje.

Ondertussen zijn we weer thuis en zijn de koffers uitgepakt.
De poezen en hondjes die thuisbleven (Liesbeth’s hond Chanelle was wél mee op vakantie) waren erg blij ons terug te zien, hoewel ze tijdens onze afwezigheid extra verwend werden door Bouchra, die meteen ook een franstalige site over Liesbethje maakte .