Categorie: Liesbeth

Met het groepje van het Handiklap crea-atelier hebben we vorige zaterdag gezellig geknutseld rond lente en paasfeest.
Naast een mobile met paaseitjes en een houten eierdopje, was er ook een knutselwerkje dat voorbereid werd door Emilie (één van de regelmatige deelneemsters!) en haar mama en assistente.

Na afloop van de crea-namiddag en de koffieklets in ‘t cafetaria gaf Emilie me haar knutselwerk mee als cadeautje voor Liesbeth, die er heel blij mee was!

En vandaag kregen wij, ouders, een paasei van Liesbeth cadeau dat ze op school maakte: een plantje in een ganzenei.

Een paar dagen eerder kwam het wensteam van Liesbeth nog eens op bezoek met enkele leuke souvenirs aan Liesbeth’s wensfeest. Niet alleen een knuffelbeertje van Make-a-wish, maar ook een fotokader van het team naast Liesbeth in de jacuzzi en, last but not least, een prachtig fotoboek. Vooral met dat fotoboek was Liesbeth heel erg blij!
Ze kijkt er heel graag in en ze geeft dan enthousiast commentaar in gebaren.
We kregen alle gebruikte foto’s ook nog eens digitaal, waardoor Emilie nu ook de foto heeft van haar tedere contact met Liesbeth die ze zelf zo mooi vond.

Begin mei gaat in Gent (Expo)weer de tweejaarlijkse Reva-beurs door, een beurs over hulpmiddelen en diensten voor mensen met een beperking, jong en oud. Hou dus alvast 5, 6 of 7 mei daarvoor vrij! Gratis toegangskaarten kan je hier downloaden.

Tijdens datzelfde weekend is er trouwens een bloemenmarkt gepland in de school van Liesbeth. Je kan er dan op vrijdag 6 mei een hele namiddag terecht om plantjes en bloemen uit te zoeken. Ook van tevoren je bestelling reeds doormailen naar de school kan gerust! Scroll maar even naar onder via deze link van de website van de school. Daar vind je de catalogus en de bestelbon. Liesbeth zelf zal er zeker ook aanwezig zijn!

Voor wie zijn/haar agenda nu toch bij de hand heeft, gaan we nog maar even door!
Op 18 juni is het jaarlijkse schoolfeest met optreden van de leerlingen gepland in de school van Liesbeth. Daar is dan ook tijd en ruimte voorzien voor hapjes en drankjes.
Diezelfde dag gaat er in een Ronse een fietstocht door voor mensen met een handicap. Misschien iets voor de sportievelingen onder jullie?
En precies één week later, op 25 juni, organiseert de adviesraad voor mensen met een beperking in Ronse opnieuw een sportnamiddag in de sporthal Rosco. Ook mensen met een zware en/of meervoudige beperking kunnen gerust deelnemen. Pab-assistenten zijn natuurlijk ook welkom en vrienden of familie die zorgen voor het transport kunnen die namiddaguurtjes gerust doorbrengen in het cafetaria van de sporthal en zo mee genieten van de gezellige sfeer.

Na een week genieten in de streek van Izmir van al het moois dat Turkije te bieden heeft, zijn we zaterdagavond geland in Zaventem waar Andrew ons al stond op te wachten.
Liesbeth lag natuurlijk al goed te slapen op dat uur, en haar heb ik dus eigenlijk pas zondagochtend gezien.
Ze reageerde heel rustig op ‘t feit dat ik weer terug was, begon wel direct (in gebaren) te vertellen dat Charlotte bij haar was geweest en dat ze een mooie kader had gekregen en een evenwichtskussen.

In onze reiskoffers zaten natuurlijk ook enkele geschenkjes voor Liesbeth.
Zo onder andere een armbandje met haar naam en “oogjes van Fatima”, waarmee ze nu al de hele week naar school gaat.
Een Turks feestkleedje brachten we haar ook mee, waarmee ze poseert als een echte mannequin!

Ze is deze week ook weer op controle geweest bij de tandarts om te laten kijken hoe de gevolgen van haar val in november evolueren en of en wanneer ze vervangende tanden kan krijgen. Volgende controle in het midden van de zomervakantie!

Assistente Bouchra nam weer eens het fototoestel mee naar school en maakte heel toffe foto’s van Liesbeth tijdens de bewegingslessen. Dat Liesbeth geniet van de oefeningen is wel duidelijk!

In haar school in Lessines kan ze nog een aantal jaren blijven. Liesbeth wordt deze zomer immers tien jaar en in zo’n “lagere school bijzonder onderwijs” kan je maximaal tot je veertiende terecht.

Ze wordt er prima opgevangen in de klas van juf Chantal en ze leert er regelmatig nieuwe gebaren aan. Ook sociaal heeft ze erg veel nut aan het schoollopen. Ze ontwikkelde heel wat meer geduld om op haar beurt te wachten dan we ooit voor mogelijk hielden!
Wat we met haar aan moeten qua school als ze 14 wordt, daar hebben we nog geen idee van.
In het secundair bijzonder onderwijs komen zo’n meervoudig gehandicapte kinderen als Liesbeth in OV1 terecht, en naar ons gevoel is het lesprogramma van OV1 niet echt nuttig voor Liesbeth. Daar wordt voornamelijk voorbereid op verblijf in een dagcentrum. Wij willen eigenlijk het liefst dat Liesbeth zolang als mogelijk ook “geestelijk” voedsel krijgt. De mogelijkheid om verstandelijk te ontwikkelen.

Nu ja, om die beslissing te nemen hebben we nog een viertal jaren de tijd en we kunnen haar ook altijd thuis houden en zelf les geven!

Morgen vertrek ik met drie van de “grote kinderen” een weekje op vakantie in Turkije. Géén zon en zee vakantie, maar een rondrit met heel wat bezienswaardigheden op ‘t programma.
Papa Andrew en Cristiano blijven samen met Liesbeth thuis.
Samen met haar assistenten zal ‘t wel lukken!
Ons reisje heeft nog even aan een zijden draad gehangen, want een goede week geleden werd mijn handtas (met inhoud dus!) gestolen in Antwerpen en alle nodige documenten om te kunnen vertrekken weer opnieuw aanvragen was niet zo evident! Maar gelukkig is dat, mits de nodige extra kosten, tijdig gelukt.

Liesbeth is enkele dagen eerder aan haar krokusvakantie begonnen omdat ze nogal hoest. Ik vond het beter haar thuis te houden zodat het grootste leed alweer geleden is voor ik op ‘t vliegtuig stap. En zo ziet het er ook naar uit!

Kitty, die vorige zomer een maand bij Liesbeth kwam assisteren, vond een leuk spelletje op internet. Je kan zo eens testen of je de gebaren van Liesbeth begrijpt. Probeer maar eens!

De lat aan de muur van Liesbeth waarop we de picto’s en foto’s hangen voor haar dagindeling wordt af en toe niet tijdig in orde gemaakt door de assistenten. Om het belang van goed gebruik van deze dagindeling aan te tonen heb ik deze week eens een dagindeling in picto’s uitgeprint, zoals we die over enkele jaren voor Liesbeth zouden willen gebruiken. Dit kan nu op een erg handige manier via een programma waarvan je als ouder gratis kan gebruik maken. ‘t Is eigenlijk ook best geschikt voor Wesly, onze pleegzoon. Dus ook voor hem zullen we proberen om zijn vakantiedagen op die manier wat meer structuur te geven.

De lente hangt al af en toe in de lucht.
Liesbeth profiteert dan ook graag van de buitenlucht.

De jacuzzi in, ja, zelfs met papa!
Of een wandelingetje doorheen het park naar de zaterdagmarkt in Ronse.
Soms poseert ze echt voor een foto. Dan houdt ze zelf haar kin vast zodat ze beter in de lens kan kijken 🙂

Over ‘t algemeen gaat het heel goed met haar!
Haar eetlust is de ene dag beter dan de andere, maar af en toe loopt die zelfs de spuigaten uit! Drie tot vier borden bij een warme maaltijd!
Of acht sneetjes brood met beleg.

Haar spel wordt meer en meer gericht. In haart poppenbak zitten wel een tiental babypoppen, maar die ene, al een beetje versleten, die blijft haar lieveling! Zodra ik in haar kamer kom terwijl ze met de poppen speelt, toont ze me dat ik moet meespelen. Dan hebben we elk één pop in onze handen die we dan met elkaar laten spelen.
Een aaitje van de ene pop over het hoofd van de andere, een kusje, enz.
Soms laten we de poppen ook eens ruzie maken. Dat vindt Liesbeth eerder grappig.

Deze week is ons nog eens opgevallen dat Liesbeth eigenlijk nooit meer weent overdag. Sinds haar communicatie er op vooruit is gegaan heeft ze die vorm van zich uiten blijkbaar niet meer nodig!

De fase van mij niet willen begroeten is blijkbaar ook weer voorbijgewaaid. Nu kan er weer moeiteloos een “dag-handje” af en een brede glimlach.

We zijn ondertussen alweer een paar weken verder en Liesbethje heeft al met volle teugen genoten van haar warme bubbelbad. Ze deelde dat genot al met diverse vriendjes, en zo hoort het ook!

In de digitale kader naast haar bed zitten nu ook wat foto’s van haar wensfeest. En zelfs op de betrekkelijk kleine afbeeldingen van een memo-spelletje herkende ze de jacuzzi. Omdat we niet echt een gebaar konden terugvinden dat op jacuzzi slaat, is het een gecombineerd gebaar geworden dat eigenlijk zwembad betekent.
Eerst een opgestoken gebogen wijsvinger (= water) en dan met twee armen een schoolslaggebaar (=zwemmen).
De powerpoint van het wensfeest, zoals jullie die in het vorige stukje van deze blog konden downloaden, vindt ze de max!

Liesbeth kan volgens haar logopediste Sofie ook al memo spelen. Verkeerd omgedraaide kaartjes onthoudt ze om ze dan op ‘t juiste moment weer te pakken.
‘t Is duidelijk dat ze ook mentaal goed ontwikkelt. In elk geval veel beter dan men ons vroeger wou laten geloven: “U zal moeten inzien dat ze diep mentaal gehandicapt is en nooit naar een vorm van communicatie kan overgaan!”. Dat is in elk geval ondertussen wel anders gebleken! Ze maakt zich heel goed duidelijk en heeft ook haar eigen vorm van humor. Een volgens haar erg leuk spelletje is bijvoorbeeld om te weigeren mij te begroeten! Ze doet dan alle mogelijke moeite om me niet te zien, draait haar hoofd weg of alleen haar ogen. Zodra ik dan in haar gezichtveld ga staan draait zij haar gezicht naar de andere kant. We gaan er geen machtsspelletje van maken en dus negeer ik het vaak. Anderzijds, als ze ziet dat ik iets voor haar in mijn handen houd, of dat nu een ijsje is of een warme kop thee, dan is haar nieuwsgierigheid haar te sterk af en maakt ze onmiddellijk duidelijk dat dat lekkers voor haar is en dat ze ‘t fijn vindt!

Begin mei is er weer Revabeurs in Gent. Download alvast jullie toegangskaarten en hou minstens één dag vrij voor een bezoek aan die hulpmiddelenbeurs! Ik slaag er zelf nooit in om in één dag alles te bekijken!

Woensdag was het dan zover!
Nadat Tony en Rob in naam van Make a Wish hier al twee dagen alles hadden voorbereid (elektriciteit aanpassen en de maar net op tijd geleverde jacuzzi installeren op het terras) en wij er voor gezorgd hadden dat Liesbeth niet echt naar buiten kon kijken zodat ze ook niet kon vragen wat “die grote bak” op het terras deed, kwam dan de grote dag van het wensfeest!

Liesbeth werd ‘s middags afgehaald op school door papa en had nog de tijd om een flinke portie pasta binnen te werken voor het wensteam (Linda, Trees en Caroline) hier aanbelde met een grote voorraad drank en een hoop zelfgebakken taarten!
Een gek gevoel is dat, als je gewoon bent om alles steeds zelf te organiseren en er je dan verteld wordt dat je niet moet helpen, dat ze zelf voor alles zorgen. En ‘t liep als een trein! Twee grote tafels werden gebruikt als buffet en het hele huis hing al gauw vol kleurige ballonnen.
Vanaf 14u werd hier regelmatig aangebeld en lieten we de gasten binnen. We hadden gekozen voor mensen die heel dicht bij Liesbeth staan én voor een 5-tal gezinnen rond personen met een handicap. Dat zijn immers de mensen waar we zelf ‘t meest aansluiting bij hebben. En Liesbeth vindt het heerlijk als ze haar “collega’s” ziet!
Het Make a Wish-team voorzag iedereen van drankjes en knabbeltjes en toen mochten we Liesbeth er bij roepen om haar eerste geschenk in ontvangst te nemen.
Met een beetje hulp van vriendin Charlotte, die al even benieuwd was als Liesbeth zelf, ontdekte ze in de leuke verpakking een mooie badjas. Liesbeth is altijd erg blij met nieuwe kleding maar begreep er niets van toen ze met haar assistenten naar haar kamer moest gaan om haar kleertjes uit te doen en een badpak aan te trekken met daarover de badjas.
De badjas was natuurlijk een hint naar het grote geschenk dat door Make a Wish aan Liesbeth werd aangeboden. Omdat zij zo dol is op water zou ze immers een jacuzzi krijgen waardoor ze gegarandeerd nog vaker en langer van ‘t plonsen zal kunnen genieten!

Rond 15u gingen we met z’n allen Liesbeth opwachten op het terras. Enkele journalisten waren ondertussen de ploeg komen versterken.
Liesbeth was vooral verwonderd zoveel volk te zien staan toen ze met assistenten vanuit haar kamer de deur naar het terras opende. Die verbazing werd nog groter toen ze opeens in warm water werd gezet. Na enkele minuten voelde ze zich al heel goed op haar gemak in de jacuzzi.

Wel een uur heeft ze samen met Charlotte en Wesly en Kim in het zalig-warme bubbelende water gespeeld.
Door het Make a Wish-team werden Liesbeth en alle gasten nog getrakteerd op heerlijke taart en koffie.
Rond 17u werd er afscheid genomen van de vrienden en een half uurtje later was het hele huis alweer opgeruimd door het Make a Wish-team. Wat een service!

Liesbethje ging op haar gewone uur naar bed. Doodmoe maar heel erg gelukkig! Ze wou wél een tros ballonnen mee naar bed, alsof ze nog wat wou nagenieten van haar wensfeest.
Nagenieten zal ze vaak doen, in het lekker warme water van de jacuzzi, maar ook door de foto’s van haar feest die we in een powerpoint goten zodat ze die zelf kan bekijken op haar pc.
Make a Wish bezorgde niet alleen Liesbeth maar ook ons hele gezin een dag om nooit te vergeten!

Nu de school weer herbegonnen is lopen we met z’n allen weer min of meer in de tredmolen van ‘t gewone leven.
Min of meer, want lichtpuntjes zijn er altijd!

Zo bracht ook het laatste weekend van de kerstvakantie weer een paar leuke verrassingen mee.
Tijdens deze eerste samenkomst in ‘t nieuwe jaar met de regelmatige deelnemers van ‘t crea-atelier konden we hen vertellen dat de Marnixring ons ook dit jaar weer sponsort. Waarvoor dank!

Emilie, één van de deelnemers, gaf een cadeautje mee voor Liesbeth. Erg doordacht ingepakt, want met een foto van Emilie zelf aan het geschenklintje vastgemaakt, waardoor Liesbeth meteen begreep van wie dat cadeautje afkomstig was!
En natuurlijk was ze weer erg blij met die attentie!

De digitale fotokader die we eerder hadden vastgemaakt aan de muur naast haar bed met velcro, omdat de kader zelf immers makkelijk moet kunnen worden afgenoimen om het geheugen met nieuwe foto’s te vullen, was al enkele keren van de muur gevallen. Gelukkig niet stuk, want de val werd gebroken door haar bed.
maar toch zochten we een beter ophangsysteem en dat is nu eindelijk gelukt.
Met de hulp van Wesly maakte ik twee U-profielen in hout vast aan de muur waarin de kader nu mooi glijdt. ‘t Blijkt een goede oplossing te zijn.

Ook deze week wordt weer erg speciaal!
Woensdag krijgt Liesbeth immers haar eigen wensfeestje van Make-a-wish.
Maar voor ‘t verslag daarover zullen jullie dus nog even moeten wachten!

Namens Liesbeth, haar familie en haar assistenten bieden we alle Handiklap-bezoekers onze hartelijke wensen aan voor een gezond, gezellig en gelukkig 2011!

Natuurlijk genoot Liesbeth van alle cadeautjes die ze kreeg voor kerstmis!
Dit feest werd dan ook al weken voorbereid met knutselwerkjes en nieuwe gebaren .

Samen met broer Cristiano en assistente Devote deed ze pakje na pakje open!
Anders dan de vorige jaren was ze nu minder enthousiast bij de kleding-geschenkjes en des te meer bij de nieuwe speelgoedjes. Ze wist ook meteen te vertellen wat de nieuwe speelgoedjes waren. Zo maakte ze meteen het popgebaar bij de kleine popjes die ze kreeg, ook al speelde ze tot dusver alleen met grote poppen. Bij een cdrom van de teletubbies wist ze onmiddelijk dat dat iets voor op de pc was!
Ook met de nieuwste gebarendvd is ze erg opgetogen! Die is net als de vorige die we in Nederland bestelden erg leuk gemaakt!

Vandaag bezorgden we haar nog een extra verrassing.
We maakten aan de muur naast haar bed een digitale fotokader vast met velcro (want je moet die er immers telkens kunnen afnemen wanneer je de reeks foto’s wil uitbreiden of vernieuwen!).
Zodra Devote haar in bed legde en de beenstrekkers aan deed, wat telkens de laatste assistentiehandeling is voor Liesbeth gaat slapen, hebben we de digitale fotokader in werking gezet. Dat kan met afstandsbediening, dus we moeten Liesbeth niet storen bij het afzetten wanneer ze ingeslapen is. Nog een 40-tal minuten heeft ze foto’s zitten kijken voor ze in slaap viel.
Nu vind ik er persoonlijk niks aan om zo’n digitale fotokader in huis te zetten. Ik hou meer van een ouderwetse foto 🙂

Maar voor een kind als Liesbeth is ‘t moeilijk om haar nog iets te doen te geven in haar bed. Voor een horend kind kan je wat muziek laten spelen, andere kinderen kunnen zich bezighouden door nog even in een boekje te zitten kijken, maar voor Liesbeth is dat niet echt mogelijk want de muziek hoort ze immers niet en bij boekjes kijken heeft ze véél licht nodig omwille van haar visus.
Maar op deze manier foto’s kijken lukt dus blijkbaar wel!

We hopen in elk geval dat ze er geniet van zal hebben!