Categorie: Liesbeth

Liesbeth is (zie vorig blogbericht) inderdaad maar één dag naar school gegaan!
Sinds vorige week dinsdag is ze weer thuis!
Elke dag koorts, niet héél hoog, maar toch regelmatig rond de 38 graden.

Gelukkig geen epilepsie-aanval meer sinds 2 december. Omdat ook voor de dokter de oorzaak van haar aanhoudende koorts niet duidelijk was, brachten we een stoelgang- en urinestaaltje naar het labo. Vanavond bleek dat een blaasontsteking waarschijnlijk de boosdoener is. Nu we dat weten kan ze ook de juiste medicatie nemen en zal ze over een paar dagen wel weer opgeknapt zijn!

Ondertussen heeft ze met haar assistenten elke dag wel iets geknutseld of geschilderd. Zo maakte ze voor kerstmis alvast wat kerstballen. En ook onze wenskaarten naar familie en vrienden zijn dit jaar gemaakt met haar schilderwerkjes.
Voor haar jarige oudste broer maakte ze iets in zoutdeeg! Zelfs de verpakking had ze samen met assistente Bouchra zelf geknutseld!

Haar communicatie gaat nog steeds vooruit. Ze werkt er dan ook aan met assistenten en logopediste. De nieuwe gebaren-dvd die in Nederland net is uitgekomen hebben we ook alweer besteld: altijd een leuk geschenk voor Liesbeth! Weer een filmpje dat haar zal aanzetten tot het inoefenen van gebaren en “meezingen” met gebaren!

Haar kruipen over de grond (eigenlijk “poepschuiven”) gaat alsmaar sneller! Ze rolt nu heel graag de grote kiné-ballen van de ene kant van haar ruimte naar de andere kant en schuift er dan tegen grote snelheid achteraan!

Met het herstel van haar kaakbeen en tanden na het ongeval dat ze op 1 november had, gaat het minder goed. Het lijkt alsof het bot te veel beschadigd is door het trauma om zich te herstellen. Het wordt dus waarschijnlijk onmogelijk om later over te gaan naar implantaten om haar gebit weer aan te vullen. Ze zal het met een brug moeten doen.

De sint kwam, net als de vorige jaren, een beetje vroeger bij ons.
Immers, ook onze grote kinderen worden nog elk jaar verwend met sinterklaascadeautjes. En als die dan pas gebracht worden wanneer de examens er aan komen, zorgt dat voor te veel afleiding.

De sinterklaasgeschenkjes van Liesbeth zaten in een hele grote zak verpakt. Een zak met een mooie afbeelding van de sint en zijn zwarte piet.
Dit bleek een goede keuze voor Liesbeth, want het was haar onmiddellijk duidelijk dat dit de cadeautjes van de echte sint waren!
Ze bleef maar wijzen op de afbeelding en uitleggen dat de sint een baard had en een mijter! En de pop die ze samen met een heel stel puzzelknuffels in de zak vond viel meteen in haar smaak!

Met de puzzelknuffels spelen zal ze wel leren met behulp van haar assistenten. Het zijn zes verschillende knuffeldieren die je uit elkaar kan halen in zes stukken (hoofd, lichaam en ledematen). Met die stukken kan je dan een eigen knuffel samenstellen. Elk stuk wordt bevestigd door een magneet.

Tijdens de voorbije week kreeg Liesbeth een epilepsie-aanval op school. Gelukkig was haar assistente nog aanwezig die meteen ingreep door rectaal valium toe te dienen. Liesbeth kwam natuurlijk meteen weer naar huis en bleek een beetje last te hebben van een virale infectie (buikgriep), wat waarschijnlijk de oorzaak was van de epilepsie-aanval. Een dagje met herhaaldelijk overgeven volgde op de aanval. En de volgende dag was ze al een stuk beter!

Omdat het omwille van de sneeuw niet evident was voor vriendinnetje Charlotte en haar ouders om op de eerder gemaakte afspraak te zijn met de neurologe in het ziekenhuis van Ronse, kon Liesbeth haar plaats innemen en werd haar hersenactiviteit gecontroleerd. Ondanks de aanval van de vorige dag was de dokter best tevreden en is het voorlopig niet nodig haar medicatie te verhogen.
Tijdens het doktersbezoek bleef de rolstoel van Liesbeth gewoon in de auto zitten en mocht ze een rolstoel van het ziekenhuis gebruiken. Dat was voor haar een interessante ervaring! Ze kreeg er maar niet genoeg van om door haar papa door de gangen te worden geduwd!

Omdat we Liesbeth met de virale infectie en de kou van de voorbije zaterdag liever wat binnen hielden, brachten we haar een plastiek bak met sneeuw in haar kamer. Zo kon ze toch een beetje spelen met de koude witte “plasticine”.

Gisteren genoot Liesbeth van ‘t spelen met het jongere zusje van assistente Maryam. Altijd fijn voor haar als Serine mee komt “assisteren”.

En vandaag is ze weer enthousiast naar school vertrokken, maar volgens de laatste berichten heeft ze weer wat koorts en geel snot, dus ik vrees voor haar dat we haar morgen en woensdag toch nog een paar dagen thuis zullen houden.

De teruggeplaatste tanden zijn weer verwijderd.
Er zat zelfs al een abces op, dus ze moesten er weer uit.
Gelukkig liet Liesbeth zich ook deze keer goed behandelen bij de tandarts.
Ze scheen het zelfs jammer te vinden als de sessie afgelopen was en we weer naar huis vertrokken!
Heel gek was dat ze met zelfgemaakte gebaren probeerde duidelijk te maken hoe vreemd haar mond aanvoelde na de verdovende spuitjes! Ze wordt echt handig met gebaren!

Jammer dat ze nog wel een hele poos met een gat van de twee verwijderde tanden in haar mondje zal rondlopen.
Zolang de wortels van haar hoektanden niet voldoende ontwikkeld zijn kunnen die tanden nog niet gebruikt worden om een brug aan te bevestigen. En implantaten kan helemaal nog niet omdat haar gebroken tandbeen nog niet geneest en haar kaak ook nog niet volgroeid is.

Maar van dit schoonheidsfoutje trekt Liesbeth zich niks aan! Ze blijft even trots op zichzelf als daarvoor!
En poseren doet ze als een echt model!

Na een week met heel wat doktersbezoeken, zowel voor Liesbeth (tanden) als voor zus Suzanne die met brandwonden terugkwam van scoutsweekend, gingen we vandaag een kijkje nemen in de JBC-winkel van Ronse. Daar kwam immers de Sint op bezoek.
Of het nu Sint-Maarten is (want die doet immers zijn ronde op 11 november) of Sinterklaas, dat liet JBC gewoon in het midden.

De Sint was vergezeld van twee Pieten en de kinderen stonden aan te schuiven om tot bij hem te geraken.

Liesbeth wachtte geduldig haar beurt af. Een hele vooruitgang vergeleken met vroeger! Iets waar ze echt op getraind werd in haar klas in Lessines.

In plaats van een ingekleurde Sinterklaastekening, bracht Liesbeth één van haar schilderwerkjes bij de Sint.
Die was daar heel blij mee en hij deed meteen erg zijn best om enkele gebaren te maken.
Dat veroorzaakte een schaterlach bij Liesbeth.

Ze vindt het erg fijn als iemand met gebaren probeert te communiceren met haar.
Nu ze er zelf steeds meer bedreven in wordt, vindt ze ‘t ook niet meer fijn om naar een gewone dvd te kijken. Maar de gebarenfilmpjes hebben héél veel succes bij haar.

Samen met haar assistente en logopediste bekijkt ze nu ook gebarenliedjes. Die zijn makkelijk te vinden via You tube
Ze leert de liedjes dus zingen met gebaren in plaats van met haar stem. Het plezier dat ze er aan heeft is zeker even groot als bij een gewoon sprekend (of zingend) kind als die een liedje aanleert!

1 november werd hier een trieste dag!
Liesbeth ging samen met haar assistente Naomi wandelen in een straatje in de buurt. Wesly en vriendinnetje Linsy gingen ook mee.
Ze speelden eerst wat op het pleintje en daarna zette Wesly zich in de rolstoel van Liesbeth, met Liesbeth op zijn schoot. Niet erg slim natuurlijk want zo kon Liesbeth niet worden vastgeriemd. De assistente zag daar geen graten in en begon gewoon de rolstoel te duwen.
Een beetje verder raakte het voorwieltje van de rolstoel in een putje vast en Liesbeth is van de schoot van Wesly gekanteld. Veel bloed, twee tanden die los op de grond lagen.

Enkele minuten later stonden ze hier aan de voordeur. Dat was schrikken!
Wesly had de tanden opgeraapt en haalde ze uit zijn zak. Die tanden meenemen was op zich natuurlijk een goede reactie!

We vertrokken bijna direct naar de Spoedopname in ‘t ziekenhuis van Ronse.
Daar hebben ze dan nog een paar uur gewacht om de tanden terug te plaatsen onder volledige verdoving.
Te laat, blijkt achteraf.
De tanden kunnen zich maar opnieuw vastzetten als ze binnen het uur worden teruggeplaatst.

Ondertussen zijn we advies gaan vragen bij een tandarts die heel wat ervaring heeft met kinderen met een handicap.
De twee (definitieve!) tanden die waren uitgevallen en een derde die los is gekomen zullen vervangen worden door een brug.
Om dat voor te bereiden is het nodig om Liesbeth in de loop van de volgende week nog eens onder volledige verdoving te brengen.
Liesbeth zelf reageerde eerst erg paniekerig na de val. Zodra ze wist dat we richting ziekenhuis reden was ze rustig en liet ze zich goed verzorgen.
Ook gedurende de dagen daarna is ze erg moedig geweest. Ze was deze week vrij actief bezig, behalve de eerste dag na de anesthesie.

We zijn nu wel een beetje gerustgesteld dat ze binnen niet al te lange tijd weer tanden heeft om haar eten af te bijten. Voorlopig leeft ze op een dieet van pasta en yoghurt.

Dit werd dus weer een week vakantie die we niet snel zullen vergeten! Een week die voor Liesbeth lichamelijk nog gevolgen heeft op lange termijn. Want ook een brug is maar een voorlopige oplossing.
Daarnaast is er ook het financiële plaatje! We hopen dat de verzekering van het interim-kantoor zijn verantwoordelijkheid neemt en tussenkomt!

De herfstvakantie is hier ingezet met een bezoekje bij de dokter.
Deze keer niet voor Liesbeth, maar wel voor Wesly die er in geslaagd is zijn knie zo te bezeren in een stilstaande schoolbus dat de wond moest genaaid worden.

Vorig weekend genoot Liesbeth van een gezellige zondag met haar assistente en diens zusje. Daarbij kwam dan ook nog een voor Liesbeth onverwacht bezoek van haar vriendin Charlotte. Charlotte, die samen met haar mama deel uitmaakt van het PTP-team rond Liesbeth, probeert echt om regelmatig wat tijd met haar door te brengen!

Met Devote ging ze nog een keertje de creatieve toer op met haar gelverf. In de kringwinkel kochten we herbruikbare kadertjes zodat ze haar schilderijen kon uitdelen aan enkele vrienden. Een écht zelfgemaakt geschenkje dus.

Met een week vakantie voor de boeg proberen we er voor te zorgen dat Liesbeth zich niet verveelt!

Zo komt de logopediste, Sofie, deze week nog een paar keer extra, zodat Liesbeth haar honger naar communicatie kan stillen!
En ook Linsy, dochter van vrienden uit Dendermonde, komt een paar dagen logeren om dan samen met de vaste assistenten met Liesbeth te kunnen bezig zijn.

De weerman werkt ook al mee om er een leuke week van te maken. Hij beloofde ons immers een paar zonnige dagen zodat Liesbethje regelmatig eens op stap zal kunnen.

Voor de koude regendagen staat er knutselmateriaal klaar, want hoe meer ze haar armen en handen leert gebruiken, hoe beter ze er ook in zal slagen om gebaren goed uit te voeren!

Vorige week kregen we telefoon toen Liesbeth op school was. Haar koorts was opeens heel hoog.
Omdat koorts al vaker een epilepsie-aanval heeft teweeggebracht bij haar, haalden we haar dan ook onmiddellijk op!
Met twee verschillende koortsremmende medicijnen én een lauw badje kregen we haar temperatuur onder controle.
De volgende dag, een vrijdag, was ze al een heel stuk beter.
Haar assistente wou haar wat afleiding bezorgen (want niet naar school gaan is voor Liesbethje een straf!) en haalde een receptje boven dat ze op school bij Liesbeth had meegekregen.

*5 tassen water, 2 tassen bloem, ½ tas suiker en drie soeplepels zout.
Alles goed mengen en op een zacht vuurtje gedurende 7 minuten laten koken, onder voortdurend roeren!*

Samen gingen ze aan de slag en maakten het papje klaar. Daarna verdeelden ze de stevige brij over een paar potjes en mengden door elke pot een andere kleur vloeibare plakkaatverf. Een soeplepel verf volstond al om een mooie kleur te krijgen.

Met die gekleurde brij gingen ze aan de slag. Voor Liesbeth was dat een erg leuke activiteit! Ze kon brokjes van de gelverf nemen en die plat duwen op haar schilderijtje. Met een vork en ander puntig materiaal kon ze daarna strepen en reliëf maken. Het resultaat mocht er zijn.

De volgende dag, een zaterdag, hadden we net een crea-namiddag gepland met de Handiklap-groep. Daar hebben we ook met de gelverf gewerkt. Erg handig voor diegenen die een minder fijne motoriek hebben. Die gel drupt immers niet, zoals gewone verf. En je kan er zo fijn in duwen met je vingers!
Zo kon iedereen naar huis vertrekken met een “kunstwerkje”.

 

We vertrokken hier ‘s morgens al erg vroeg richting Brasschaat. Onderweg nog eens stoppen om broer Jonathan en Liesbeth’s vriendinnetje, Charlotte (en haar mama) op te pikken. Dat maakte meteen de rit in ‘t busje al gezelliger want Liesbeth en Charlotte zaten natuurlijk naast elkaar en de rit leek voor hen op die manier maar half zo lang! In Brasschaat bleek het toch even zoeken te zijn naar de juiste ingang van het militair domein. Maar na wat getelefoneer met bekenden die al op het domein waren is het ons dan toch gelukt!

‘t Was een bijzondere dag die dank zij de inzet van naar mijn gevoel honderden vrijwilligers vlekkeloos verliep! Voor Liesbeth was het extra fijn omdat twee van haar zomerassistenten, Kitty en Kelly, haar al stonden op te wachten bij de ingang van het militair domain in Brasschaat waar het droomfeest doorging.

Clowns, een groot springkasteel, spelletjes waarbij je leuke prijzen kon winnen, paardrijden, ritjes in brandweerauto’s en snelle sportwagens voor wie dat aandurfde, een luchtdoop in een helikopter, lekkere hapjes en vooral een erg toffe sfeer maakte van dit Make-a-wish feest een écht droomfeest!

Toen we ‘s avonds thuis kwamen waren we net op tijd om in het VTM-nieuws te zien hoe kleine Beau voor de camera zijn verhaal deed over de snelle auto waarin hij een ritje maakte!

Ondertussen zijn we alweer een paar weken verder en genoot Liesbeth erg van de nazomerdagen. Ook vindt ze ‘t nu erg tof om op haar picto-dagschema te zien wat er gaat gebeuren. Het maakt dat ze iets geduldiger is en dat is bij Liesbeth geen evidentie!

We zijn ook weer dringend op zoek naar een kinesist die Liesbeth wat extra-therapie kan geven. Hoewel ze recht heeft op bijna dagelijks een kiné-beurt, ziet ze vaak maar één keer per week een Bobath-therapeut. De Bobathgroep heeft zoveel klantjes, en veel te weinig therapeuten!
We zijn dan maar op eigen houtje nog eens begonnen met het opbellen van kinesisten uit de buurt. Maar tot dusver niemand gevonden die tijd heeft en het “aandurft”.

Wat de logo betreft gaat het nu wel goed sinds Sofie bij Liesbeth komt. Ik heb ‘t gevoel dat ze beiden, Liesbeth én Sofie, heel enthousiast werken tijdens die uurtjes!
De communicatie van Liesbeth met eenvoudige gebaren gaat er dan ook op vooruit!
Nu maar hopen dat we ook de kiné wat kunnen uitbreiden! We hebben al lang begrepen dat het vrijwel onmogelijk is om extra Bobath-therapie te vinden, maar ook dat niet zozeer de opleiding maar wel de inzet van de therapeut bepaalt of Liesbeth er iets aan heeft. Sofie, de logopediste, is immers ook geen Bobath-therapeute en toch leert Liesbeth bij haar meer dan ze bij de vorige logopedisten deed! Het klikt tussen hen en het enthousiasme van Sofie slaat over op Liesbeth!
En dàt is immers ‘t belangrijkste.

Vandaag (en morgen?) weer schitterend nazomerweer. Maar zo tussendoor kregen we ook al erg frisse en natte septemberdagen. Waarschijnlijk is dat de reden van de verkoudheden die elk gezin dezer dagen teisteren.
Ook bij ons gaat het van de ene naar de andere over. Maar gelukkig is nog niemand echt thuis moeten blijven, ook Liesbeth niet!

Vorig weekend genoot ze alweer van haar zandbak, samen met Dévote, haar assistente. Dat leverde dankzij broer Jonathan enkele mooie foto’s op. Hij is immers heel wat handiger dan ikzelf met dat digitale toestelletje!

Vandaag werkten we aan het overzichtelijker maken van een muur in de kamer van Liesbeth.
Met metalen latten (Ikea) die we vastmaakten aan haar muur zodat de kunstwerkjes van Liesbeth voortaan moeiteloos kunnen worden opgehangen met de bijbehorende magneten.

En daaronder nog een metalen strook, maar die gaan we gebruiken als dagschema voor Liesbeth. ‘

‘t Zal wel wat discipline vragen om elke avond de indeling van de volgende dag aan te brengen!
Maar anderzijds zal het op termijn voor Liesbeth een prima hulpmiddel worden! Zo kan ze bijvoorbeeld zelf zien of ze na schooltijd nog de kiné of de logo op bezoek krijgt voor een uurtje therapie. Ook de assistentenwissels gedurende de dag zullen duidelijker worden. En meteen leert ze ook wat dagelijks terugkomt, zoals tanden poetsen, bad nemen, enz.
In elk geval vond Liesbeth dat schema meteen al interessant genoeg om een poosje naar te kijken met haar assistent. En natuurlijk overal naar te wijzen en met een gebaar te zeggen wat ze zag of te vragen wat er stond.
Voor wie denkt ook baat te hebben bij zo’n dagschema nog even wat advies! De meeste handelingen hebben we gezocht binnen de picto-reeks van sclera. Die kan je vinden bij de links op deze site (Materialen > picto’s). Voor de assistenten en de therapeuten gebruiken we hun foto. Elke prent werd geplastificeerd en voorzien van een magnetische kleefstrook. Die vindt je bij firma’s van schoolmateriaal, of ook op een rolletje bij Hema.

Een kind als Liesbeth aardt het best binnen een strakke structuur. Als we die structuur doorbreken omwille van een uitstap op zo, proberen we haar dat ook van tevoren duidelijk te maken met gebaren.
Zo staat voor zondag aanstaande een hele dag Brasschaat op het programma. Daar wordt een make-a-wish-feest georganiseerd waar we nu voor ‘t eerst aan zullen deelnemen. En wat voor Liesbeth de dag extra-fijn maakt is dat haar vriendinnetje, Charlotte, ook meegaat!
En, beloofd, we zullen zorgen voor foto’s van die make-a-wish-dag!

We zijn de week begonnen met een bezoek aan het CP-referentiecentrum in het Universitaire Ziekenhuis van Gent.

Een bezoekje bij de logopediste en bij de diëtiste waar we vertelden over de vooruitgang die Liesbeth maakt in haar communicatie en hoe graag ze de logosessies met Sophie doet. Ook over haar gewicht dat relatief laag blijft ondanks de soms ongelooflijke hoeveelheden eten die ze verorbert. Maar natuurlijk zit de inspanning die ze moet doen voor al haar bewegingen daar voor een groot stuk tussen!
Daarna op controle bij dokter Plasschaert die haar heupluxatie bekeek en ons een volgende afspraak gaf over zes maanden. Dan zal een heupoperatie worden voorbereid.
Bij de orthopedist lieten we een nieuw sta-apparaat aanmeten. ‘t Zal nog wel een poosje duren voor we dat ook echt hebben, want gezien er bij ons in Vlaanderen eigenlijk te weinig orthopedische firma’s zijn voor teveel “klanten” lopen de wachttijden nogal eens op! Dat merk je ook als er een aanpassing of herstelling nodig is! We hebben laatst bijna twee maanden moeten wachten op een nieuw veiligheidswieltje voor de rolstoel van Liesbeth!

Omdat Liesbeth de laatste tijd vaak blauwe plekken heeft lieten we ook haar bloed eens trekken bij de huisdokter voor onderzoek naar haar bloedplaatjes. Epilepsie-medicatie kan immers een storing veroorzaken! Bloed trekken is bij Liesbeth nooit een probleem! Ze laat dat heel gewillig toe en kijkt met interesse naar wat er gebeurt. Blijkbaar ervaart ze die handeling als erg grappig, want ze is zowat het enige patiëntje van onze huisdokter die in lachen uitbarst als ze het bloed in het buisje ziet lopen! De resultaten zijn ondertussen bekend en alles is in orde!

Tijdens het voorbije weekend was er weer een crea-namiddag voor mensen met een (meervoudige) handicap. Liesbeth heb ik deze keer niet meegenomen want ze vindt er maar niks aan om zolang stil te zitten aan een tafel! Zij heeft zaterdag dan ook geprofiteerd van het septemberzonnetje om in haar zandbak te spelen met assistente Devote.

Zondag is ze samen met assistente Steffie naar een open-deur-dag geweest in de crèche van het ziekenhuis in Ronse. Het ballenbad bezorgde haar daar weer een plezierig uurtje!

Maar ook met haar verkleedbak en make-up-spulletjes amuseert ze zich heel goed. Natuurlijk moet de assistent van dienst dan ook meedoen en zich verkleden!