Categorie: Liesbeth

Tijdens de maand augustus trokken we met z’n allen een poosje naar Stavelot.
Daar huurden we een huis met voldoende slaapplaatsen voor ons gezin, met inbegrip van onze oudste zoon Jonathan en de halfzus van Suzanne (Grace), én twee assistenten voor Liesbeth.

Het weer was ons tamelijk goed gezind en we konden het merendeel van onze maaltijden buiten gebruiken. Eén keer kregen we zelfs een professioneel bereide paella voorgeschoteld door Ingrid en Luc die op bezoek kwamen en meteen maar aan het koken sloegen!

Liesbeth genoot van de aandacht van haar assistenten, Kitty en Kelly. Samen met hen bezocht ze vaak de paarden van de manège waarbij ons vakantiehuis hoorde.
Likjes (kusjes!) krijgen van de paarden vond ze al even leuk als knuffelen met haar hond Chanelle, die natuurlijk ook mee op vakantie ging.

Een uitstap naar het vlakbij gelegen pretpark Plopsa Coo werd een grandioos succes! Liesbeth genoot van haar kennismaking met (de échte!) Bumba en ook de attracties vielen in haar smaak! Schrik heeft ze niet en dus kon ze er met de hulp van Kitty en Kelly toch heel wat uitproberen!

In Stavelot vierden we ook de verjaardagen van Suzanne en Wesly. Voor Wesly werd dat een verrassingsuitstap naar het circuit van Francochamps en voor Suzanne een etentje in een typisch restaurant.

En natuurlijk probeerden we ook een béétje cultuur mee te pikken. Een mooie tentoonstelling en een paar musea.

Weer terug in Vlaanderenland moesten we al weer het nieuwe schooljaar voorbereiden. En ook dat is ondertussen al weer écht begonnen!

Voor Liesbeth is dat absoluut geen straf. Zij is met veel plezier op 1 september weer naar haar school in Lessines gereden met papa en Bouchra.

Diezelfde dag gebeurde er trouwens nog iets leuks! Liesbeth en wij allen kregen het wensteam van Make a Wish op bezoek.
En al meteen werden er geschenkjes uitgedeeld! Zo kreeg Liesbeth twee kleine visjes waardoor we maar meteen een aquarium hebben ingericht zodat ze de ruimte hebben. Samen met nog 5 andere worden de wens-visjes nu verzorgd door zus Suzanne en kan Liesbeth ze bij Suzanne op de kamer gaan bewonderen.
Maar dat is nog niet alles!
Het wensteam wil aan Liesbeth nog een prachtig cadeau geven in het najaar. Een jacuzzi die ons waterratje zeker veel plezierige uren zal bezorgen!

Zo zie je maar dat een slecht begonnen zomer (met het zware auto-ongeval van Cristiano) nog goed kan eindigen!

‘t Voorbije weekend bezochten we het domein van Puyenbroeck in Wachtebeke, een plaats waar ik plezierige jeugdherinneringen aan over gehouden heb. En ook nu werd het een prettige uitstap!
Liesbeth kon er samen met haar assistente Naomi en met tonton Daniel en broer Wesly en zus Suzanne waterfietsen. ‘t Meest verwonderd was ze toen ze opeens ook mama en papa in een (andere) waterfiets ontdekte! Ook de dieren van het park trokken haar aandacht, en een ritje met het mini-treintje kon ze ook best smaken!
Geduld om in het cafetaria een drankje te gebruiken had ze niet echt. Immers, het grote ballenbad grenst aan het cafetaria en dat was voor Liesbeth véél aantrekkelijker.

Nu Charlotte, het vriendinnetje van Liesbeth, terug is van een vakantie aan zee, bracht ze samen met haar assistente Ilse een bezoek aan Liesbeth. Met alweer cadeautjes voor de negende verjaardag die Liesbeth eerder deze maand vierde.
Samen wandelden ze dan ook nog naar de markt van Ronse om daar een terrasje mee te pikken.

En zoals steeds genoten Charlotte en Liesbeth van elkaars gezelschap.

Net toen we dachten dat ons gezinsleven weer een beetje in de gewone plooien viel nu Cristiano thuis verder herstelt van zijn zware verwondingen kregen we slecht nieuws te horen via de telefoon.
De mama van Cristiano, die al lange tijd ziek was, is maandag gestorven. Voor Cristiano is dat nieuws extra moeilijk om te verwerken nu hij zelf fysiek nog erg verzwakt is.

Dinsdag vierden we ondanks alles Liesbethjes 9de verjaardag met een paar leuke cadeautjes.
Dat ze ook mentaal vooruitgaat bleek toen ze de geschenkpapieren er af haalde en al meteen begreep dat die grote rechthoekige doos een pop bevatte!
Ook maakte ze meteen het onderscheid tussen de kledingstukken die ze voor zichzelf had gekregen en diegene die voor haar pop bestemd waren.
Vorig jaar zou ze zeker eerst geprobeerd hebben om ook de poppenkleertjes over haar eigen hoofd te trekken!

Onze zoektocht naar een nieuwe vaste assistente begint nu eidelijk resultaat op te leveren! We hebben nu een paar valabele kandidaten en zullen op basis van verschillende criteria daaruit een keuze maken!

Ook de wetenschap staat niet stil en een link zoals broer Jonathan ons vandaag doorstuurde geeft toch weer nieuwe hoop!

Nu Cristiano uit het ziekenhuis is ontslagen om thuis verder te herstellen van zijn zware letsels, valt ons leven stilaan weer een beetje in de gewone plooi. We klimmen als het ware weer uit het dal omhoog!
Natuurlijk blijft er nog een hele weg te gaan, een weg van administratie voor mutualiteit en verzekering, van procederen voor de juiste schadeloosstellingen en vooral van aansterken en geheugentraining voor Cristiano.

Tijdens deze moeilijke dagen maakte onze pleegdochter ook de keuze om het huis uit te gaan en haar weg verder alleen te vinden. Op haar leeftijd moet dat wel lukken, dus hopen we voor haar het beste.

In perioden als deze is nog eens gebleken dat de steun van vrienden erg belangrijk is. En daar hadden we absoluut geen klagen over!

Ondertussen werken we hier een paar weken met studentencontracten om in de assistentie van Liesbeth te voorzien. En dat loopt eigenlijk schitterend! Zowel met Kitty die we al kenden van tijdens onze voorjaarsvakantie in Nederland, als met Naomi, een leerlinge van de meter van Liesbeth uit het KTA Oudenaarde, voelt Liesbeth zich erg op haar gemak.
Natuurlijk kijken we ook wel uit naar een nieuwe vaste assistente voor vanaf half augustus, maar dat is niet zo eenvoudig. Veel werklozen, weinig werkzoekenden!

Regelmatig gaat Liesbeth nu naar het speelplein met haar assistente. Bij de Pagadders kan ze zonder veel problemen deelnemen aan een aantal activiteiten in haar eigen leeftijdsgroep. Natuurlijk wordt ze daarbij geholpen door haar assistente.
Voor Liesbeth is het erg leuk omdat ze nu eenmaal het liefst tussen andere kinderen vertoeft. En volgens de assistente vinden ook de kinderen van haar groep het erg fijn om met Liesbeth om te gaan.
Dit is tegelijk een manier om toch iets van onze inclusie-ideeën in de praktijk om te zetten.
Liesbeth gaat op het speelplein om met gewone leeftijdsgenoten, zonder handicap. Dat werkt voor haar erg stimulerend en tegelijk leert het aan deze gewone kinderen ook hoe je met iemand met een handicap toch een fijn contact kan maken.
Langs de beide kanten dus een les in inclusie!

Tijdens de laatste week van het schooljaar mocht Liesbeth samen met de adviesraad voor mindervalieden van Ronse de toegankelijkheidsprijs uitreiken aan JBC Ronse.
Wat ze best leuk vond, want ze werd er ook bedacht met een cadeautje!

Een paar dagen later, op de officiële onafhankelijkheidsdag van Kongo, werd onze pleegzoon Cristiano het slachtoffer van een zwaar verkeersongeval. Als passagier op de achterbank liep hij heel zware verwondingen op toen de auto tegen een boom knalde. De gevolgen zijn vrij zwaar voor hem. De milt werd weggenomen, samen met één nier. Hij ligt nog steeds op intensive care en zal nog lange tijd nodig hebben om te herstellen. Maar de verwijdering van de milt betekent dat hij nooit meer echt zorgeloos zal leven.

Op de eerste dag van de zomervakantie ging in Ronse de sportnamiddag voor kinderen en jongeren met een handicap door. Met een groep enthousiaste vrijwilligers zorgden we er voor dat elke deelnemer aan bod kwam. De glunderende gezichten spraken dan ook boekdelen!

Voor Liesbeth was het springkasteel het belangrijkste onderdeel van de grote sportzaal! Voor anderen was de jembe-initiatie een uitdaging. En verder was er ook een hindernissenparcour voorzien dat samen met de vele balspelen heel wat succes had!

Zo kon Emilie, geholpen daar haar assistente die de rolstoel duwde, een enorme grote roze bal door de zaal schoppen. En met het aangepaste kegelspel de reuzekegels omgooien lukte haar ook heel goed!

Na afloop kregen alle deelnemers een medaille uitgereikt waar ze stuk voor stuk erg trots op waren!
Gezien het plezier dat de jonge deelnemers aan deze sportnamiddag hadden, beloofde mevrouw Arijs, voorzitster van de adviesraad voor mindervalieden, alvast dat er een vervolg komt!

Na een erg drukke periode nu eindelijk weer eens wat nieuws van het Liesbeth-thuisfront.

Voor Liesbeth was de voorbije zaterdag wel heel erg druk!
In de voormiddag werd haar haar door haar zus Irene in een feestelijk kapsel veranderd. En daarna was er een journaliste die een een artikel over Handiklap schreef en een foto nam mét Liesbeth. Het artikeltje zal je kunnen lezen in de Streekkrant van deze week in Ronse. Kort na het middagmaal vertrokken we dan met zijn allen naar Lessines om daar het schoolfeest van Liesbeth’s school bij te wonen.

Net als vorig jaar was het duidelijk dat er in de voorbereiding van het schoolfeest heel veel geduld en tijd en doorzettingsvermogen werd geïnvesteerd door alle juffen en leerlingen.
Het resultaat mocht er dan ook zijn!
Liesbeth als balletmeisje in haar roze pakje was apetrots!
Maar de stukjes van de verschillende klassen die gedurende ongeveer één uur werden opgevoerd waren stuk voor stuk de moeite waard!
Na de opvoering werden we door de directrice aangemaand om op onze stoelen te blijven zitten want er was ook een mooie foto-reportage gemaakt van de voorbereiding van het feest en ook die was erg boeiend!
Samen met de bezoekers die speciaal voor Liesbeth naar Lessines waren afgezakt (Charlotte, Lieve, Lea, Leontine, het gezin van assistente Bouchra ook) genoten we daarna nog van het mooie weertje met een drankje en een hapje op de speelplaats.

Ook de volgende dag begon erg feestelijk. Liesbeth zag tot nu toe elk geschenkje (inpakpapier en lintje!) als een cadeau voor zichzelf. Iets echt aan iemand anders geven kon ze tot dusver alleen met hulp.
Op zondagochtend echter gaf ze meteen aan dat het cadeautje (een schilderij die ze op school maakte!) voor papa bestemd was, en gaf hem dat dan ook zelf in zijn handen!
Voor papa dus een mooi begin van Vaderdag, een feest dat dit jaar toch wel heel erg in het teken van de verkiezingen stond.
Maar aangezien papa de voorbije week herhaaldelijk had gezegd dat een mooie score voor N-VA zijn mooiste vaderdagcadeau zou zijn, werd hij dus dubbel verwend! Een nog mooiere score voor zijn (en onze) partij was nauwelijks denkbaar!

Toen ik in de voorbije week een onverwacht bezoekje bracht bij Emilie, vond ik haar in de keuken met haar papa. Ze maakten samen pudding klaar.
Van die snel-klaar pudding waarbij je de melk niet moet koken. Een gerechtje waarvan ik eigenlijk zelf het bestaan vergeten was maar dat mij onmiddellijk herinnerde aan mijn eigen kindertijd.

Emilie had duidelijk plezier in het kookklusje!
Dus probeerden we dat thuis ook eens met Liesbeth.

Geassisteerd door Cristiano zorgde zij deze middag voor de toetjes. Pudding in drie kleurlaagjes!
En uit de foto’s blijkt dat ze het wel een leuke activiteit vond!

Ondertussen is Patrick Algoet ook komen kijken naar haar heup. We kregen wat adviezen mee over correctie van zit- en lighouding.
Daarom komt deze week ook het CTO weer langs. Met aangepaste beenstrekkers hopen we haar tenminste een deel van de tijd die ze in bed doorbrengt in de juiste houding te kunnen laten liggen, met gespreide benen.

Om ook haar benen in haar rolstoel meer te spreiden zullen we dan vragen om haar tussenbeenklos nog wat te verbreden.
Met dit alles kan de heupsubluxatie natuurlijk niet echt worden opgelost, maar een operatie kan misschien wel wat worden uitgesteld.

Hoewel Liesbeth minder uit zichzelf naar haar Kaye-walker vraagt (dus vraagt om zelf te stappen) en ook haar fiets opzij laat staan, heeft ze met bepaalde andere bewegingen absoluut geen moeite.
Ten bewijze daarvan enkele vrolijke foto’s die deze week door Bouchra werden genomen op school. Aan ‘t gezicht van Liesbeth is duidelijk te zien dat ze geniet van de oefeningen.

Natuurlijk willen we graag weten hoe we met de subluxatie van haar heup moeten omgaan. Of bepaalde bewegingen moeten vermeden worden, enz.
Vandaar dat we aan Patrick Algoet, hoofd van de Bobath-groep, hebben gevraagd om eens langs te komen en ons wat uitleg te geven.
We verwachten hem maandag.

Op 26 mei om 19.30u komt notaris Dirk Smet, zelf vader van een jongvolwassen zoon met een handicap, wat uitleg geven over erfrecht voor mensen met een handicap. Wat je als ouder/familielid dus best voorziet of juist niet! Alle geïnteresserden zijn van harte welkom in het COC te Ronse. Deze avond wordt georganiseerd door de adviesraad voor andersvalieden en de toegang is gratis.

‘t Loopt de voorbije week overal een beetje in ‘t honderd, heb ik de indruk. De regering die weer eens struikelt over de onwil van bepaalde mensen om nu eindelijk de wet toe te passen op het BHV-probleem. En hier bij ons met de meest recente ontwikkelingen rond Liesbeth.

Vrijdag stond Liesbeth rechtop terwijl ze zich vasthield aan haar bed. De assistente wou haar nog even extra-proper maken na een toiletbezoek. Opmerkzaam als Bouchra is, zag ze opeens een bult uitsteken onder de rechterheup van Liesbeth. We maakten er meteen een foto van en maandag gingen we al bij de radioloog langs.

Diagnose: “Bekken en heupen:
Relatief bewaarde symmetrie van de bekkenhelften zelf. Normale pubistakken. Goede alignatie van de symfyse pubis.
Normale symmetrie van de saccus rectale gewrichten.
Links is er in neutrale stand een normale coxofemorale alignatie met regelmatige cervicao-obturaoriuslijn.
Rechts daarentegen is er een duidelijke subluxatie zichtbaar waarbij de femurkop ongeveer 50 % buiten het acetabulum komt te liggen en met duidelijke onderbreking van de cervico-obturatoriuslijn.
Bij abductie en externe rotatie van de rechter heup is er een partiële spontane reductie van subluxatie.
Er is nog geen vervorming zichtbaar van de femorale epifyse rechts.”

In mensentaal betekent dat dat haar heupbeen door simpele beweginen in en uit de kom schiet. We wachten nu op een consultatie in het CP-referentiecentrum om te weten of we daar iets aan kunnen doen!

Daarnaast is er nog iets anders aan de gang. Gezien we een aanvraag bij de ethische commissie wilden voorbereiden om de toestemming te krijgen om met groeiremming te werken bij Liesbeth met als doel haar lengte als volwassen persoon op maximaal 160 cm te krijgen en zo haar moeizaam verworven mobiliteit zoveel mogelijk te behouden, lieten we een RX maken van haar pols. Daarmee kan dan berekend worden hoe groot ze normaal, zonder ingrijpen, zou worden.

Die resultaten weken nogal af van onze verwachting! Ik ben zelf immers 178 cm lang en de papa van Liesbeth is nog 7 cm langer. De verwachte lengte voor Liesbeth bedraagt 148 cm. Daarmee is dan meteen de aanvraag voor groeiremming onnodig! Maar natuurlijk stellen we ons ook wel vragen bij deze lengte die veel minder is dan wat ons de logische verwachting lijkt. Dit kan wijzen op syndroom van Turner, en dat brengt dan weer heel wat andere problemen (osteoperose) mee!
Maar daarover meer zodra we zekerheid hebben!

Net als vorig jaar in de paasvakantie trokken we ook deze keer een weekje naar Zeeland, dicht bij mijn geboortedorpje maar dus wel aan de Nederlandse kant van de grens.

Voor Liesbeth namen we deze keer ook haar fiets mee. We weten immers dat onze andere kinderen daar genieten van fietsen op de vlakke wegen, terwijl we thuis tussen de mooie, maar vaak moeizaam te beklimmen heuvels wonen.
Voor Liesbeth was dat genietend fietsen er niet bij! Misschien komt het door haar beperkte visus dat ze zich niet erg veilig voelt waar ze ‘t niet goed kent? Thuis kan ze kilometers trappen met haar assistente naast haar. In Zeeland (Vogelwaarde) wou ze helemaal niet fietsen. De assistenten, Steffie en Kitty, hebben haar er toch enkele keren op gezet, maar ‘t was nooit voor langer dan vijf minuutjes!

In de tuin in Vogelwaarde stond er gelukkig ook een zandbak waar ze met veel plezier gebruik van maakte! Ook vandaag, net thuis, is ze alweer volop aan de gang met zand!

Dat Chanelle mee was op vakantie was zeker een groot pluspunt voor Liesbeth! Haar grote vriend waarmee ze zich uren kan bezighouden! Chanelle zelf gedroeg zich onberispelijk! Zowel onderweg als tijdens het verblijf in het gehuurde vakantiehuisje.

Al bij al was ‘t een week genieten van de buitenlucht en de zon, want die was dagelijks van de partij.
Het enige minpunt van de vakantie was eigenlijk een parkeerboete die we in Hulst kregen. We hadden namelijk geen ticket gekocht, dachten dat dat (net als bij ons in Vlaanderen) niet nodig was als we de rolstoel-parkeerkaart gebruikten. Maar die regel wordt in Nederland niet toegepast! De zeer vriendelijke dame die ons naderhand in de gemeentewinkel te woord stond legde uit dat zij een non-discriminatie-regeling hebben. Iedereen mag (moet) betalen, dus! Nu ja, door die 47 euro boete weten we in elk geval dat we volgend jaar in Zeeland een ticket moeten nemen!